zondag 13 december 2015

Tussenstand 14 december 2015

Afgelopen vrijdag (11/12) bij de hematoloog geweest. Bloedwaarden zijn goed, eind januari terug. Dan wordt op mijn verzoek ook het 'verkeerde' eiwit bepaald, dat al voor de SCT (stamceltransplantatie) zich in de normale "rangs" bevond.
Over de SCT zei de hematoloog nu dat het mogelijk een toxische vergiftiging is geweest. Deze 'zaak' wordt geanalyseerd en aan mij teruggekoppeld. Ben reuze benieuwd. Het roept natuurlijk vragen op zoals; mocht ik tzt weer een SCT nodig hebben, is dat dan mogelijk? En welke maatregelen kunnen er getroffen worden om zulke reactie te voorkomen. En welke gevolgen kan zo'n toxische vergiftiging nu en later hebben, etc....maar dit zijn vragen voor de volgende keer.
De hematoloog zei nog nooit zoiets te hebben meegemaakt.....

Tussenstand qua klachten:
Gelukkig sinds een paar dagen voel ik dat er een stijgende lijn qua energie is, heel langzaam maar ik zie hem zelf gelukkig... :) ... De maag/misselijkheidsklachten zijn nagenoeg weg, wel nog een raar gevoel en helaas de smaak ook, maar dat heeft allemaal tijd nodig. Het hele spijsverteringsstelsel is van slag...(aangedaan)...
Verder heb ik sinds een week weer steeds meer last van neuropathie; ook de pijnlijke neuropathie.
handen en hele lichaam doen weer mee.....Kans is klein, maar ik hoop dat dit echt nog over gaat...dus duimen...ga nu met TENS-apparaat aan de slag...en mogelijk kan ik nog andere medicatie proberen...time will tell...
ik kijk uit naar de zomer, zo'n kaal koppie is echt koud voor een "koukleum"....

Graag willen wij iedereen voor alles bedanken en hele fijne warme feestdagen toewensen met een heel mooi gelukkig gezond liefdevol warm nieuw jaar !!!

zondag 6 december 2015

Al bijna een half jaar OORLOG VOEREN....

Even een terugblik op afgelopen tijd. Komende maand is het een half jaar geleden dat ik met chemo begon.
Zoals mijn hematoloog bij het laatste bezoek zei: er is een moordaanslag op jou gepleegd...
waarop mijn man met humor zei; het was ook nog bijna gelukt.... doelende op de allergische reactie van de de SCT...

Ik voel het echter meer als oorlog voeren. Niet tegen de kanker, want dit is een sluipmoordenaar. Een sluipmoordenaar waar je je niet kan tegen weren. Kanker weet het immuunsysteem van elke patiënt zo voor de gek te houden, dat deze de kankercellen niet opruimt. Dus hoe wil je hier überhaupt tegen kunnen vechten.

Maar die chemo...tjee... dat is echt oorlog voeren. Elke keer krijgt je lichaam een klap en probeer die steeds maar weer bovenop te komen. Maar we gaan ervoor...
Terwijl de gevolgen van de chemo en de SCT (stamceltransplantatie) zich zelfs ook nog veel later kunnen aankondigen, maar laten we daar maar niet al te lang bij stilstaan.....

Hoop putten wij uit de onderzoeken die nu lopen naar het inzetten van het immuunsysteem, desnoods middels vaccins of donor-natural-killer-cellen. Dus met andere woorden: je eigen immuunsysteem zo herprogrammeren, zodat deze de kankercellen weer 'ziet' en deze opruimt... zonder alle nare bijwerkingen van de chemo...   HOOP.....laten we hopen dat deze doorbraak snel komt, voor alle lotgenoten maar ook voor een ieder in de toekomst, want op de dag van vandaag wordt één op de drie mensen geconfronteerd met kanker....

zaterdag 28 november 2015

svp GEEN BLOEMEN, DEZE MAG NIET ONTVANGEN

Lieve mensen,
Nogmaals wil ik graag iedereen vertellen dat ik geen bloemen mag ontvangen vanwege mijn lage weerstand. Hopelijk hebben jullie daar begrip voor. Dank u wel.

Vrijdag 27 november 2015 THUISKOMST :) ....

Vanaf vrijdag 27 november 2015, mocht ik naar huis. Wat waren wij blij. Alleen maar maagklachten en moe, zo moe, dus wat wou ik nog meer... Eenmaal thuis vanuit bed naar bank en andersom....
Op maandag 30 november 2015 op controle; eerst bloed prikken en dan helaas wachten, dik anderhalf uur..slopend als je je niet lekker voelt....maar het was de moeite waard: bloedwaardes waren uitstekend. Ik moest we wel goed gaan voelen...toch?

Echter, vanaf dinsdag ging het bergafwaarts. Veel meer last van misselijkheid, maagpijn, algehele malaise...vreselijk... er weer fysiek en mentaal doorheen zitten...het duurt al zo lang...wij zijn al dikke vijf maanden bezig met "ziek zijn" ....
Woensdag begon de echte ellende, details zal ik jullie besparen, maar ik kon niet meer eten en drinken...ik moest steeds meer gaan overgeven van bijna niks...donderdagmorgen maar aan de bel getrokken...er werd een mail naar mijn hematoloog gestuurd die voor zijn werk in de USA zat. Antwoord was: paar dagen nog volhouden, gaat vanzelf beter...

Nou, dan krijg je toch paardenkracht door zo'n antwoord. De 'oude' afdeling gebeld en nogmaals de situatie uitgelegd. Zou teruggebeld worden. 's Middags om half 3 nog geen belletje terug...dan toch maar weer zelf bellen. Uiteindelijk een lieve zaalarts gesproken die met een hematoloog ging overleggen. Even later kreeg ik bericht mij te melden op de 1e hulp van het AZM.
Vervolgens eea regelen mbt de kids (met dank aan alle hulpkrachten :) )
en hup naar de 1e hulp. Gelukkig mocht ik vrij snel naar een kamer met een bed alwaar verschillende onderzoeken werden verricht. Uren later kreeg ik bericht, gelukkig geen infectie maar ik was wel aan het uitdrogen en dus opname. BAAL.....maar begrijpelijk. Omdat er geen bedden op de oude afdeling vrij waren en het ziekenhuis vrij "vol" lag, duurde het weer een tijdje maar uiteindelijk lag ik rond half 10 op mijn eigen kamer op de acute afdeling. Alle lof voor het personeel, allemaal zo lief. Die nacht was vreselijk, matras was zeer slecht en af en toe nog misselijk/moeten overgeven ondanks alle medicijnen voor de misselijkheid. Er werd voldoende vocht toegediend en gaande weg de nacht en ochtend voelde ik me een compleet ander mens worden. Dit resulteerde uiteindelijk  in ontslag met een zak vol medicamenten en vrijdagavond was ik weer thuis. ZO BLIJ.........

donderdag 26 november 2015

Vervolg na de stamceltransplantatie...

De dagen na de heftige reactie heb ik veel geslapen en langzaam heeft alles zijn plekje gevonden. Het bizarre van alles is dat ik echt een stuk van de film kwijt ben vanaf voor de SCT tot 's avonds 20.00 uur. Ondanks de verhalen van Jos en andere verpleegkundigen kan ik me helemaal niets herinneren.

In de dagen die volgden was ik erg moe, moe en nog eens moe, algehele malaise, ik kreeg last van keelpijn, hoofdpijn en diarree.
Ik merkte wel dat de neuropathie bijna weg was en daardoor was ik in de zevende hemel. Zo vreemd als opeens je voeten weer normaal aanvoelen en dat je niets afwijkend meer voelt als je loopt. Ik was zo blij om 's nachts weer met normale voeten in bed te liggen.

Helaas was dit van korte duur en begon de neuropathie aan het einde van de week zich weer aan te kondigen. Gelukkig wel in mindere mate, dus we zijn met de medicijnen aan experimenteren.

Zaterdag 21 november; DE DIP DAG......BLOEDPLAATJES
Tjee, qua bloedwaarden zat ik aan de benedengrens en mentaal was dit ook de zwaarste dag. Op deze dag kreeg ik een bloedplaatjes-transfusie. Dit betrof natuurlijk donormateriaal en ik was toch wel bang. Gelukkig had de verpleging daar alle begrip voor en hield mij goed in de gaten. Alles verliep voorspoedig.

Maandag 23 november; wederom een transfusie bloedplaatjes en twee zakken rode bloedcellen. Twee verpleegkundigen zijn in het begin erbij gebleven, zo lief...

Dagen erna was erdoorheen bijten, je krijgt zoveel tabletten, met vlagen zo moe en futloos en dan kleine kwaaltjes die je er ook gratis  bijkrijgt...je weet niet wanneer de finish is, dat zou al helpen....

Op dinsdag 24 november had ik toch wel flinke last van de centraal veneuze jugularis katheter, 's nachts deed die pijn en tijdens het bewegen. Daarnaast was de huid rood en gezwollen. Tijd voor actie: er werd een echo gemaakt en er werd gezien dat er een klein bloedpropje zat. Dus katheter werd verwijderd, zonder verdoving, geen pretje, wel te doen. En m.a.g. dat ik nu dagelijks zelf een bloedverdunner mag spuiten en ik heb een antibioticakuur. Was ik net klaar met het spuiten van de neupogen (na de SCT) mag ik verder met de bloedverdunners ;-(...
Gelukkig heb ik geen koorts gekregen en de wond werd dagelijks goed verzorgd.

Donderdag 26 november GOED NIEUWS HOPELIJK...
Na het bezoek van de dokters bleken dat de bloedwaarden goed aan het stijgen waren en als zich dit zou voortzetten, ontslag wel eens heel snel zou kunnen volgen. Dus wij doen ons best met eten, zelf drinken (infuus is vandaag afgesloten), proberen een extra rondje te lopen en hopen/duimen dat ontslag snel volgt. Achteraf zou ik het dan heel snel gedaan hebben, als ik voor maandag naar huis mag, ben ik binnen drie weken thuis....dit moet nog even bezinken.....

13/11/2015 TOXISCHE VERGIFTIGING ??? SCT

Vrijdag 13 november 2015… DE STAMCELTRANSPLANTIE…

Komend stuk is geschreven door mijn man Jos, omdat ikzelf de hele film kwijt ben (vanaf 12.50 tot 20.00 uur)

"Op vrijdag omstreeks 12:50 uur was het zover, de stamcellen zouden teruggeplaatst worden. Wel geteld waren het negen zakken (normaliter ongeveer drie). De hematoloog en nog 2 verpleegkundigen waren erbij.
De zakjes kwamen uit een koelbox. Deze  werden direct aan een standaard gehangen en met het infuus verbonden. De hematoloog hing twee zakjes aan de standaard welke tegelijk ook werden aangesloten op beide lijnen van het infuus/ de katheter.

De zakjes liepen heel snel leeg waarna ieder leeg zakje meteen werd vervangen voor een nieuw vol zakje (volgens mij 20cc).
Na ongeveer 4 zakjes gaf Gondy aan dat zij last had van haar maag en het gevoel had dat zij ging flauwvallen. Hierop werd het hoofdeinde van het het bed naar achteren gedaan en de benen omhoog. Het infuus werd wat langzamer gedraaid.

Gondy voelde zich weer ietsjes beter. Zij gaf aan dat zij het gevoel had dat haar benen omhoog staken, dit was ook het geval.
Vervolgens ging Gondy weer rechtop zitten. Zij zag toen dat ik haar hand vasthield. Gondy vertelde dat zij dacht dat de verpleegster haar de hele tijd had vastgehouden. Vervolgens liet zij nog twee a drie poepjes en iedere keer keek ze me toen aan.

Gondy vroeg hoeveel zakjes nog te gaan. De hematoloog gaf aan dat we bijna over de helft waren. De stamcellen bleven continu doorlopen.  Op een gegeven ogenblik zei Gondy dat zij het gevoel had dat zij moest overgeven. Zij kreeg toen een spuugbakje welke zij helemaal vol spuugde. Het betrof een gele substantie. 
Ik heb haar mond een paar keer afgeveegd en toen is zij weer naar achteren gaan zitten. Op het moment dat het negende zakje leeg liep,  zagen een verpleegkundige en ik dat zij met haar ogen begon te draaien. Ik dacht dat ze weer moest overgeven. 

Wij waren nu ongeveer 30 minuten later na het starten van het terugplaatsen van de stamcellen, dus het was ongeveer 13:20 uur.
Gondy werd rechtop gezet en zij was op dat moment niet meer aanspreekbaar. Zij was buiten bewust zijn en had haar kaken stijf tegen elkaar gedrukt. We kregen de kaken niet geopend. De hematoloog en verpleegkundigen geven aan niet te weten wat er aan de hand was. Men probeerde met een slangetje wat spug uit de mond te zuigen echter het lukte niet omdat de kaken strak op elkaar bleven. De hematoloog gaf aan dit nog nooit meegemaakt te hebben. Ik ben toen van de zijkant van het bed naar het voeteneind gegaan. Ik kon alleen maar toekijken en hopen dat alles weer goed kwam. Van buiten was ik vrij rustig maar van binnen kookte ik.
Omdat men niet wist wat er aan de hand was wilde de Hematoloog de zaalarts ter plaatse en de IC artsen. De hematoloog zei dat het mogelijk een beroerte was maar dat dit eigenlijk niet zou kunnen gezien de leeftijd van Gondy.

Eerst kwam een zaalarts ter plaatse welke Gondy onderzocht en probeerde contact met haar te krijgen hetgeen niet lukte.
De hematoloog zei ook nog tegen een verpleegkundige dat zij de zakken waar de stamcellen in hadden gezeten niet weggegooid moesten worden.
Ondertussen had Gondy ook haar ontlasting laten lopen.
Terwijl verpleging Gondy verschoonde kwamen de IC artsen. Er waren op dat moment zo'n acht man om haar heen.
Ik hoorde ze zeggen dat er bloed diende te worden afgenomen. De hematoloog  vroeg of ik even mee wilde lopen en in een kamertje vertelde hij  dat men een scan wil maken om te kijken of er geen bloedingen in de hersenen waren. Hij vroeg of ik daar wilde blijven wachten. Ik zei dat ik bij Gondy in de buurt wilde blijven en ben bij de uitgang van de kamer gaan staan.. Op dat moment werd de kamergenoot naar een andere kamer gebracht.
Ik hoorde dat ze voor de zekerheid zuurstof gingen toedienen. Daarna werd  zij met bed naar de scanafdeling gebracht. Tijdens vervoer liep ik met haar mee en hield ik haar hand vast. Hier reageerde ze niet op,  ook op het aanroepen en aanrakingen aan het gezicht reageerde ze niet.

Omstreeks 13:55 uur arriveerden we bij de scanafdeling, ik mocht niet mee naar binnen en moest wachten in de wachtkamer. Om 13:59 uur stuurde ik het eerste sms naar familie om hen in te lichten.  Om 14:14 uur stuurde ik smsje naar de zus van Gondy of ze naar afdeling 5 kon komen. Dan is  Gondy klaar met de scan.
Volgens mij is Gondy ongeveer 15 min op de scanafdeling geweest maar het leek wel een uur. Dat was ook het moment dat ik er doorheen zat en ik in huilen ben uitgebarsten. Ik was echt bang.

Op weg terug naar de kamer was Gon weer bij bewust zijn.
(volgens verpleegkundige hebben ze 2 scans moeten maken omdat je niet rustig wilde blijven liggen)
Je was weer om je heen aan het kijken maar je wist niet waar je was.
Op de kamer vroeg je me ook waar je was. De neuroloog kwam langs en vertelde dat hij niets afwijkends op de scan heeft kunnen zien .

Neuroloog heeft vervolgens een fysiek onderzoek gedaan en op alles wat hij deed reageerde jij zoals kriebelen onder voeten en je reflexen. Je wilde alleen niet naar hem luisteren en draaide je gezicht weg.
Vervolgens werd een hartfilmpje gemaakt, ook deze uitslag was goed.
Ook de zaalarts gaf aan dat scan goed was en dat er niets afwijkends op te zien was. Zij wilde ook contact met je maken maar ook voor haar draaide je je gezicht weg. Zus Ans arriveerde toen, maar dat heb je niet meegekregen. Zij is ongeveer 20 min gebleven en is toen naar de kids gegaan.

Je was heel onrustig en je was de hele tijd aan het woelen. Het heeft bijna een uur geduurd toen je weer redelijk aanspreekbaar was.
Omstreeks 16:00 uur zijn we samen naar de wc gelopen en heb je geplast. Even van te voren had je nog twee keer op de plaspot geplast, want je was ontzettend bleek.
Je had het warm en dan weer koud, dekens op en dekens af.  Je wilde slapen maar kon je draai niet vinden. Om 16:15 uur ben je in slaap gevallen.
Je sliep en dan was je weer wakker. Je bleef onrustig en wist niet wat er gebeurd was. . Ik vertelde je alles maar je kreeg misschien maar de helft mee. 
We hebben je ook de luier uitgedaan en een slip en pyjamabroek aangetrokken. Rond half 6 ben je weer gaan slapen en ben ik ff gaan eten tot kwart over 6. Toen ik terug kwam, was je nog steeds aan het slapen.

Tot 8 uur ben ik bij je gebleven. " 

zondag 8 november 2015

9 november 2015 De dag van de OPNAME

Zondag 8 november 2015
Eindelijk is het zover, morgen is de opname...wij zijn er klaar voor.
Maandag wordt de halskatheter onder plaatselijke verdoving geplaatst, dins- en woensdag de hoge chemo (Melfalan), donderdag rustdag en vrijdag worden de stamcellen teruggeplaatst...wij duimen voor een voorspoedige traject...

Dan volgen cruciale dagen/weken, in die zin dat het de vraag is hoe mijn lichaam reageert op de Melfalan en het terugplaatsen van de stamcellen. Een kleine greep uit de complicaties zijn: allergische reactie op de teruggeplaatste stamcellen, misselijkheid, infecties, bloedarmoede, koorts, algehele malaise, slijmvliezen mond kapot (zweertjes), niet kunnen eten/drinken, diarree, obstipatie, huiduitslag, grote vermoeidheid etc....Dat laatste zou mij kunnen helpen om door alles heen te slapen, dat zou een mooie bijkomstigheid zijn ;-) ....Ook kunnen er tekorten aan rode bloedcellen of bloedplaatjes ontstaan waardoor er transfusies nodig zijn...Helaas speelt de  neuropathie en pijn in de voeten mij ook nog steeds parten maar we blijven hoop houden en time will tell...

Maandagavond 9 november 2015
Vanochtend om half 11 meldden wij ons in het ziekenhuis op de afdeling A5. Na uitgebreide uitleg kon ik  mijn tas uitpakken. Gezien alle waarschuwingen omtrent de hygiëne, dacht ik dat ik in een schone kamer zou komen. Echter mijn kledingkastje en nachtkastje lag vol stof, haren en kruimels, stukje chips op de grond.... Dus eerst maar even eea ontsmet...
Toen was het wachten, om 14.00 uur werd ik opgehaald voor de halskatheter. Men was blijkbaar met een proef bezig om patienten efficiënter te vervoeren, maar bij mij ging dit mis. Ik heb dus een half uur voor  'niets'  in een wachtkamer gelegen en mogen luisteren naar een casus waarbij eea mis was gegaan met een mevrouw...Dat gaf hoop...ahum....uiteindelijk waren ze mij aan het zoeken en werd ik vervoerd naar de kamer waar de ingreep zou plaatsvinden.
Vier verpleegkundigen en een arts hebben zich gebogen over de ingreep. Er werd rustig en duidelijk alles uitgelegd. De risico's werden doorgenomen waarna ik toestemming moest geven voor de ingreep.....ai....Toen begon het. Een groot gedeelte van hals en borst werd ontsmet, daarna werd ik met groene dekens afgedekt en moest ik naar links kijken. Ik kon maar net naar lucht happen onder de groene lakens. Toen kwam de eerste verdoving. De arts ging met een soort microscoopje op zoek naar een goede ader. Daarna werd X centimeter onder de opening weer meerdere malen verdoofd en een snee gemaakt. Daar werd vervolgens de katheter ingeduwd en verder geschoven. Dit alles deed  niet echt pijn maar was wel een super diepgaand vervelend en trekkend gevoel. De arts moest hier en daar flink duwen. Je voelde dat men  "binnenin " bezig was....Tijdens de procedure werd meerdere malen met een echo de lijn gecheckt.Vervolgens moest de katheter zijn weg vervolgen richting hart. Na enige tijd was men klaar en moest eea gehecht worden. Een ingreep die te doen is maar echt geen pretje is.
Momenteel voel ik het trekken in de nek, het is gevoelig en het bloedde een beetje na. De verpleegkundige heeft zojuist alles verschoond.
Vanavond zijn Jos en onze meiden op bezoek geweest met een super mooie grote knuffel. En dat terwijl ik vanochtend ook al verwend ben met een tijdschrift, een poppetje en lief briefje. De knuffel is weer mee naar huis, kan die de plaats van mij in bed innemen, ha ha....wat houd ik van mijn gezin...
Zo meteen maar eens gaan snuffelen in de boeken die ik gekregen heb van broer en zwager, zo lief!

Dinsdagmiddag 10 november 2015
De nacht ingegaan met een pijnstiller, maar ik had niet het idee dat dit hielp. Het super mooie was dat de pijn in de voeten minimaal was en ik heb dan ook heerlijk geslapen tot half vier. In de ochtend voelde de nek goed aan. Je voelt de lijn nog wel zitten en bij bepaalde bewegingen is het gevoelig. Maar so far, so good...Rond 11 uur werd de chemo toegediend. Ik moest zelf wel weer voor de ijsjes vragen. Heb drie ijsjes (raketjes) gegeten. Kwartier voor de chemo, tijdens en daarna. Ben benieuwd of dit helpt om de ontsteking van de mondslijmvliezen te voorkomen c.q. minimaliseren. Ik doe mee met een onderzoek, maar heb nog niemand gezien die e.e.a. komt noteren. Mogelijk kijken ze alleen naar de na-weeën. Sindsdien ben ik wel gekoppeld aan vocht, dus mijn bewegingsvrijheid is beperkt. Voor de chemo moest ik drie tabletten nemen. Ernaar vragende bleken dit tabletten te zijn tegen de schimmels, infecties en misselijkheid....Op naar morgen....

Woensdag 11 november 2015
En daar begon het: misselijk met tijd en wijlen en oh zoooooo moe...
Gelukkig zijn er medicijnen voor de misselijkheid maar om het helemaal in toom te krijgen, lukte niet.

Donderdag 12 november 2015
Kort en krachtig, misselijk en moe...blijkbaar heeft lichaam de slaap nodig...gelukkig doen de tenen nagenoeg geen pijn meer, maar lopen blijft pijnlijk en dat is wel balen...

Vrijdag 13 november 2015
Omdat Gondy nog te weinig fut heeft om haar verhaal over het terugplaatsen van de stamcellen op papier te zetten maak ik Jos een klein berichtje.
Het terugplaatsen van de stamcellen is niet zo verlopen zoals het had moeten gaan. Nadat het laatste zakje met stamcellen (in totaal 9)  was teruggeplaatst is Gondy bewusteloos geraakt voor ongeveer 45 minuten. Men wist even niet wat er aan de hand was en er was dan ook paniek in het ziekenhuis.
Uiteindelijk heeft men een scan gemaakt en bleek er gelukkig niets aan de hand te zijn.
Gondy is momenteel heel erg moe en als ze weer kracht heeft zal zij het hele verhaal op haar Blog zetten.


Kaal hoofd, met een lach en geen traan...7 november 2015

Zaterdag 7 november 2015:
Het was zover...de haren zouden eraf gaan...het werd ook de hoogste tijd want ik verloor de laatste week dagelijks behoorlijk wat haren...
Eerst hebben onze meiden de haren geknipt. Het werd steeds een korter kapsel en echt waar, het stond niet verkeerd, al zeg ik het zelf. Vervolgens waren mijn haren zo kort als die van Jos.
De kids vonden het eerst wel een beetje vreemd om de haren te knippen maar gaandeweg werd het makkelijker en leuker.
Daarna kwam een vriendin/kapster en zij scheerde mijn bolletje kaal. Je hebt dan echt stoppeltjes haar en dat voelt aan als schuurpapier. De pruik werd hier en daar ook een beetje bijgeknipt.

Een kaal hoofd hoort bij dit proces. Fijn dat er pruiken zijn, want het geeft toch wat warmte. Ik heb ook een paar doekjes, dus we kunnen fijn afwisselen. Na een paar maanden zouden de haren weer gaan groeien. Dan krijg je dons- en krulhaar...we laten ons verrassen...

Met een lach en met geen traan; voorbereid op een traan bleef de druppel weg...raar maar waar,
ik was zo gewend aan het kale hoofd...

vrijdag 6 november 2015

Neuropathie cq zenuwpijn...

Neuropathie cq zenuwpijn…ervaring afgelopen weken…

Al bijna twee jaar had ik met tijd en wijlen last van neuropathie. Tintelingen met name in handen en voeten maar ik voelde de tintelingen ook over mijn hele lichaam. Soms om echt gek van te worden maar gelukkig waren dat de pieken. Ik kon voor de rest goed mee omgaan, zodat dit geen invloed had op mijn functioneren. Echter door de chemo (Velcade, na vierde kuur) heb ik nu last van neuropathische pijn cq zenuwpijn aan mijn voeten.

Deze zenuwpijn uit zich in verschillende soorten pijnen. De pijn is continu aanwezig, van lichte mate tot zeer ernstige zeurende pijn. Overdag heb ik met name pijn aan de gehele onderkant van de voeten, soms heb ik gevoel dat de hele voet in brand staat. Ik kan niet meer lang lopen want dan neemt de pijn toe. Als ik te lang zit nemen de tintelingen toe en als ik lig, neemt de pijn in de tenen toe…dus eigenlijk moest ik kunnen vliegen….

Met name ’s nachts is de pijn in de tenen niet te harden. De pijn is schrijnend, alsof er messen door je huid snijden, alsof je tenen in brand staan, alsof de huid of nagel eraf is en dan kun je het laken niet meer verdragen. Soms voel je flitsende steken. Ook is het net alsof de huid tussen de bal van de voet en de inzet van de tenen heel dik is (dat gevoel heb je met lopen).
De pijn wordt erger als je de huid aanraakt. Na het douchen is het op de tanden bijten als je de tenen afdroogt. Soms voelen de tenen heel warm aan en soms zijn ze steenkoud, ze doen dan ontzettend pijn.
Hierdoor heb ik wekenlang slapeloze nachten gehad. Je gaat pijn met pijn bestrijden…ik lag met opgetrokken benen in bed zodat ik in de tenen kon knijpen, soms met tranen in de ogen…uren lang…zo kapotmakend….overdag haalde ik de uren in door regelmatig een tuk te doen maar je bent dan echt aan het overleven…en je komt nergens aan toe….

Het frustrerende van dit alles is dat er niet echt een medicatie voor is. De medicijnen die men hierbij inzet zijn medicijnen voor epilepsie. Ze werken vaak niet maar het is iets en dat probeer je dan maar. Ik neem nu sinds een tijdje Neurontin, er is een kleine verlichting, met name ’s nachts. Ik heb het gevoel dat de piek eraf is maar de pijnen zijn er nog steeds en ook de slapeloze nachten. Tevens ben ik nu mijn voeten aan het behandelen met een TENS-apparaat, mogelijk dat dit ook de verlichting veroorzaakt. Moeilijke ‘casus’ waarvan ik kan zeggen dat zenuwpijn een zeer vervelende frustrerende zeer pijnlijke pijn is. Daarnaast heb ik een natuurpraktijk en een homeopaat bezocht...ik probeer er alles aan te doen...als iemand nog tips heeft, hoor ik ze graag.....


zaterdag 24 oktober 2015

Dank en SVP geen bloemen meer!!!

ZOVEEL DANK
Nogmaals wil ik iedereen mega bedanken voor alle lieve berichtjes in elke vorm dan ook (zo’n lieve kaarten met ontroerende teksten, mailtjes, apps, sms-jes, FB-berichten, Blogberichten), alle mooie boeketten en bloemstukjes, alle verrassingen in de vorm van een Maria, een zakje vol licht, een vriendschapsarmbandje, een engeltje, Boeddha’s, kaarsje, een knuffelaapje, gelukspoppetjes, bordje Good Friends, een doosje vol geluk, Zen Art Bloemendromen kleurboek, de collega die wekelijks een update blijft maken, een buurman om de hoek die negen maal voor mij naar Maastricht is gelopen…en buurtjes waarvan wij de hometrainer mogen lenen…en mijn lieve vriendin die in NY in de St Patricks Cathedral kaarsjes voor mij aansteekt...een kaartje voor kracht van Apostel Santiago.....lieve dierbaren die een kaarsje thuis aansteken en een lieve collega die in de kerk en kapel van Bocholtz en de kerk in Leuven een kaarsje aansteken...en de steun/kracht/warmte/liefde van een paar dierbare vriendinnen...

Dit allemaal doet mij zoveel, ben ontzettend ontroerd om zoveel steun en liefde te ervaren…
Dus lieve mensen, nogmaals, zoveel dank voor alles, het is eigenlijk niet met woorden te beschrijven…
Als dit allemaal invloed zou hebben op mijn gezondheid, nou, dan kan ik minstens 150 worden, ha ha...
maar met de helft daarvan zou ik al een gat in de lucht springen...

LAST BUT NOT LEAST: MIJN GEZIN...
Wat houd ik van hen…Alles draait door en zij proberen er ook het beste van te maken.
Met hun onvoorwaardelijke liefde doorsta ik dit proces en hoop voor hen er dadelijk ook weer 100% te kunnen zijn.


SVP GEEN BLOEMEN MEER!!!
Na het ontslag uit het ziekenhuis is mijn weerstand zo laag dat het beter is om niet in contact te komen met verse bloemen. Vandaar mijn verzoek, hopelijk hebben jullie daar begrip voor. 

Carpe diem lieve mensen en 
geniet elke dag van al het moois dat we hebben…




AFERESE update 24-10-2015

VOORBEREIDING AFERESE
Op 12 oktober kreeg ik de hoge Cyclofosfamide, op 16 oktober begonnen met de Neupogen-spuiten.
De bijwerkingen van de Cyclo vielen reuze mee. En elke morgen twee spuiten in buik zetten was in het begin wel spannend en vreemd. De eerste keer was niet zo prettig omdat ik het rustig deed, de volgende dag, niet denken en hup meteen de spuit zetten, werkte beter. Van de Neupogen heb ik een paar keer temperatuurverhoging gehad, druk op borstbeen en pijn/pijnscheuten in rug/bekken/benen. Ik had me op erger ingesteld. Paracetamol verlichtte idd de pijn.

Afgelopen twee weken zijn een hele zware dobber geweest. Dit kwam door de pijn in met name de tenen en voeten (naweeën van de Velcade). Hierdoor heb ik nog steeds slapeloze nachten. Overdag was/ben ik zo vermoeid dat ik alleen nog  maar in bed kon/kan liggen. Baal baal baal…ik wil zo graag voor de ziekenhuisopname in een goede conditie zijn. 
Vandaag begin ik waarschijnlijk met twee voorgeschreven medicijnen voor de neuropathie, maar de hematoloog heeft daar weinig vertrouwen in. Eén medicijn werkt pas over twee weken. Heel wat bijwerkingen en ik mag dan geen auto rijden...Dus ik twijfel... Komende week wordt een apparaat geleverd die elektrische stroomstootjes afgeeft. Een lotgenoot heeft hier veel baat bij gehad, dus duimen!!!

DE AFERESE
Donderdag 22 oktober 2015;
Om 8 uur moest ik al in het ziekenhuis zijn om bloed te laten prikken. Dan wachten op de uitslag of de aferese kon plaatsvinden. De uitslag gaf aan dat de aferese wel kon plaatsvinden, maar ik moest er rekening mee houden dat er niet genoeg stamcellen geoogst zouden worden. Afhankelijk van de opbrengst kon het zelfs zijn dat er een sterkere groeifactor op de afdeling A5 gespoten moest worden, maar dat zou pas besloten worden op moment dat de opbrengst bekend was. 
Rond 10 uur begon de aferese. Het was het spannend of het via de armen zou lukken. Na enig zoekwerk naar de aderen lukte dit en na kleine vier uur was ik klaar. Gelukkig dat Jos er continu bij was, want je ligt met twee armen "gefixeerd" en als je jeuk aan je neus hebt, kun je zelf dus niets.... 
Op zich was dit goed te doen, fijn verplegend personeel maar mijn voeten lieten zich regelmatig voelen waardoor dit grote uitdaging was.

Hierna werd het bloed ter controle afgenomen en moesten wij weer wachten op de uitslag. Het kon zijn dat er een transfusie moest plaatsvinden, maar gelukkig waren alle waarden in het bloed voldoende. Daarna moesten we nog wachten op de uitslag van de opbrengst. Rond half vier kregen we bericht dat de opbrengst 3,5 was, dus veel meer dan verwacht maar te weinig voor twee SCT. Gezien de hoeveelheid hoefde ik niet de extra groeifactor, gelukkig ook want ik was gebroken/moe, helemaal op..als ik deze spuit had moeten krijgen, waren we tot na zessen in ziekenhuis moeten blijven.

Toen blij naar huis en instellen op nog zo'n een dag.
Vrijdags hoefde we pas om 9 uur in ziekenhuis te zijn. Meteen werd de aferese uitgevoerd en het bloed werd opgestuurd voor bepalen waarden. De indicator voor de hoeveelheid stamcellen was weer niet hoog, maar hopelijk zou dat genoeg moeten zijn.
's Middags kregen we de uitslag dat er 3 geoogst was...weer veel meer dan men volgens de indicator had verwacht. Voor mij alleen maar goed nieuws, want de ondergrens is 4,5 en ik heb dus 6,5 stamcellen 'geproduceerd'...

's Avonds was er feest in huis, want Coco, onze labrador, kwam thuis van vijf dagen 'vakantie'. Jos heeft last van hielspoor, mij lukte het niet om Coco te wandelen dus vandaar even een paar dagen rust. Hopelijk gaat het wandelen de komende tijd wel weer lukken en kan er aan de conditie gewerkt worden.

DE ZIEKENHUISOPNAME
9 november 2015 is het zover, de ziekenhuisopname.
In het kort is dit de planning. Op maandag wordt de centrale veneuze jugularis katheter (slangetje van 20 cm die in de halsader wordt geplaatst) onder plaatselijke verdoving geplaatst.
Dins- en woensdag volgt de hoge dosis Melfalan. Deze chemo legt je hele beenmerg plat in de hoop dat de genadeslag aan alle kankercellen wordt toegebracht. Vrijdags worden de stamcellen teruggeplaatst zodat het beenmerg kan gaan herstellen.
Dan volgen cruciale dagen/weken in die zin dat het de vraag is hoe het lichaam reageert op de Melfalan (chemo) en de stamceltransplantatie. Een kleine greep uit de mogelijke bijkomende verschijnselen zijn; allergische reactie op teruggave van stamcellen, misselijkheid, infecties, bloedarmoede, koorts, algehele malaise, slijmvliezen mond kapot waardoor zweertjes etc kunnen ontstaan, niet kunnen eten/drinken, diaree, verstopping, uitslag lichaam, zeer moe zijn etc…
Nou, dat laatste hoop ik eigenlijk zodat ik door alles heen slaap, ha ha…
En er kunnen tekorten aan rode bloedcellen of bloedplaatjes ontstaan waardoor er dus transfusies toegediend moeten worden.

4 November volgt eerst nog een afspraak met de hematoloog, een gesprek met een verpleegkundige die eea over de opname gaat uitleggen en als laatste nog een hartonderzoek.

Ik kijk echt uit naar mijn thuiskomst en mijn herstel. 
Mijn hoop is dat ik na drie maanden zonder al te veel complicaties kan beginnen met mijn echte leven weer op te pakken zonder al te veel naweeën en dat ik een kwalitatief leven verder mag hebben. 

Time will tell…


=======================================
Als je een persoonlijk bericht wil sturen en/of het lukt niet via deze blog,
dan kun je je bericht sturen naar:

gondywouters@ziggo.nl.

vrijdag 9 oktober 2015

9 oktober 2015 Van kanker genezen, maar niet van chemo.

Update 9 oktober 2015   Van kanker genezen, maar niet van de chemo….

Bijwerkingen:
Het is heerlijk om mezelf weer te zijn cq te voelen.
Maar de fysieke bijwerkingen zijn helaas elke dag een verrassing.
Naast de vermoeidheid, loodzware gevoel in benen cq spierpijn, slaat de neuropathie soms in alle hevigheid toe.
Al bijna 2 jaar slaap ik op mijn rug terwijl ik eigenlijk een zijslaper ben. Want elk drukpunt zorgt voor een slapende hand cq voet en/of toename van de neuropathie. Helaas is de pijn in de voeten, vooral de tenen continu aanwezig. De eerste stappen uit bed loop ik als een oude vrouw van 100…’s Nachts nam ik regelmatig paracetamol, maar dat hielp niet veel. Als ik met Coco ga wandelen, gaat het na een minuut of 10 steeds beter, dan doet het minder pijn. Bezoekje aan de natuurpraktijk heeft niet het gewenste resultaat gegeven…
Wat ik ook merk is dat mijn geheugen mij regelmatig in de steek laat, vergeet zaken gewoon, kom niet op woorden etc. Hopelijk wordt dit alles toch nog beter…!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gedachten:
Van de week zei een ex-kanker-patieënt op tv: “Van de kanker ben ik genezen, maar niet van de chemo.”
Helaas is dit een waarheid als een koe (Hé Lut, daar is de koe weer J)….
Eigenlijk is zo’n proces heel raar, je wordt ziek, de dokters zeggen dat je chemo moet krijgen en voordat je het weet, ‘lig’ je aan de chemo…met summiere info over de medicijnen en vooral de bijwerkingen, maar je hebt geen keus…of beter gezegd; je krijgt geen keus… tenzij je die afdwingt….is er überhaupt een alternatief? …
Ga je richting een alternatieve behandeling, wordt vaak de reguliere deur gesloten…Van de week een verhaal gelezen van een vrouw die nee zei tegen chemo en vele/diverse alternatieve behandelingen onderging. Ook niet voor iedereen bereikbaar want al die alternatieve behandelingen waren zeer kostbaar.... 

Vervolgtraject:
A.s. maandag weer chemo (Cyclo), dikke twee keer de dosis die ik tijdens de kuur kreeg…en een hartfilmpje. Ben benieuwd....
Paar dagen later begin ik zelf met het spuiten van Neupogen. Twee spuiten per keer…dat ze dat niet in één spuit doen...(heeft met hoeveelheid vloeistof te maken).
Dan na een week wordt de eerste poging gewaagd om de stamcellen middels aferese uit het bloed te halen. Hopelijk lukt het via de aders in de armen. Zo niet, dan volgt een kleine ingreep en wordt de aferese middels de lies voltooid….liever niet...
En dan vermoedelijk na twee weken, mits alles goed verloopt, vindt de ziekenhuisopname plaats..op naar de volgende fase......




woensdag 2 september 2015

Vrijdag 25 september 2015 Tussenstand...


Update vrijdag 25 september 2015

Vanaf vorige week zondag ging het inderdaad elke dag een klein stukje beter. Net alsof het “vergif” het lichaam verliet en ik me steeds meer mens, weer Gon, ging voelen. Ik praat vaak over het vergif maar laat ik duidelijk zijn, zonder deze medicijnen zou ik het helemaal niet overleven, dus ik bedoel dit niet negatief. Uiteraard is het jammer dat chemo ook zoveel goeds kapot maakt en dat je er zelfs kanker van kunt krijgen. Hopelijk verandert dit in de toekomst!!!

Helaas is de neuropathie niet minder geworden en kreeg ik botpijn in de voeten en handen. 
Ook spierpijn in de benen…uitwerking van de chemo?
Ondanks deze klachten probeer ik elke dag fysiek iets meer te doen, minder overdag te slapen en aan te sterken, daarbij helpt Coco onze labrador heel goed.  Maar dat lukt niet steeds. Soms overvalt de moeheid, dan kun je geen stap meer zetten.
Vrijdag lukte het, ondanks de pijn in de voeten, om in de Ravensbos het ‘oude’ rondje te lopen, normaliter duurt dit een uur en er is een hele steile berg die je omhoog kunt lopen. Samen met Coco deze mijlpaal overwonnen, weliswaar hebben we er iets langer over gedaan maar het is gelukt J
  
Wel heb ik veel respect voor de oudere lotgenoten gekregen, die gelaten een chemobehandeling ondergaan. Dit zijn toch mensen van een andere generatie. Niet klagen, weinig woorden en voel je dan maar eens zo miserabel…

Buiten de fysieke bijwerkingen heeft de invloed op het mentale gestel een hele grote indruk op mij gemaakt: ik was mezelf niet, hoorde mezelf soms praten als een kip zonder kop, dacht dingen die ik normaliter niet zou denken, voelde dat ik mezelf niet was; gevoelsmatig was er geen enkele mate van controle meer. Bij deze vierde chemo was ik het gewoon echt zat. Geduld was er soms niet, een minuut duurde uren en dan werd je jezelf lastig…laat staan voor je omgeving…

Woensdag 23 september 2015
's Ochtends bloedprikken en een infuus, de botversterker. Aansluitend 's middags was de afspraak bij de hematoloog. Het liep een uur uit...iets wat geen uitzondering is. 
Goed gesprek gehad en alle vragen zijn nu met medische argumenten beantwoord. De bloeduitslag lieten waarden zien die passen bij een gezond mens. Dus de chemo heeft goed zijn werk gedaan :) ...
Volgens mijn hematoloog is niets aan de neuropathie te doen. Hij staat (gelukkig) wel open voor het proberen van medicijnen, maar dat doen we na het herstel van de SCT. Ik wil in de toekomst dus geen Velcade meer, welke de boosdoener is van de neuropathie, de botpijn en spierpijn.
Blijkbaar komen in 2016 medicijnen op de markt vrij die de opvolger van Velcade zijn en geen neuropathie als bijwerking hebben.

Hierna was de intake door één van de coördinatoren Stamceltransplantatie. In een notendop gaat het komend traject als volgt uitzien:
12 oktober hoge dosis Cyclofosfamide als voorbereiding. Vanaf de 16e mag ik mezelf gaan spuiten met Neupogen, dit stimuleert de aanmaak van de stamcellen. Vanaf de 22e wordt geprobeerd om de stamcellen te oogsten middels aferese. Als er niet genoeg cellen zijn, wordt de volgende dag het bloed weer onderzocht totdat er genoeg cellen zijn.
Normaliter vindt daarna tussen de vier en zes weken de ziekenhuisopname plaats. Waarschijnlijk, als alles goed gaat, wil ik al na twee weken naar het ziekenhuis. Dan volgt een mega-hoge dosis chemo Melfalan, zodat hopelijk alle onzichtbare kankercellen een genadeklap krijgen. Helaas wordt hierdoor ook het beenmerg helemaal beschadigd/plat gelegd. Daarom worden een paar dagen later de geoogste stamcellen teruggeplaatst. Daarna is het spannend en is het de vraag hoe het lichaam gaat reageren. Hopelijk doorsta ik die periode met niet al te veel bijwerkingen en complicaties, maar dan zou ik een uitzondering zijn. Gemiddeld mag je na vier weken naar huis...spannend....en ik kijk uit naar die thuiskomst...en dan hopelijk herstel ik in drie maanden goed, zodat ik mijn/ons leven weer kan oppakken....

Vrijdag 25 september 2015
Vandaag geslaagd voor een pruik, voor de verandering lange blonde haren....
Grapje ofcourse...lijkt op mijn eigen haar...   
Met z'n allen (Jos en de kids)  hebben we een pruik of zes getest, maar de eerste was meteen goed... Dus op naar de ziekenhuisopname....maar voor die opname eerst nog een paar hart-onderzoeken, bloedonderzoek, gesprekken en 1x chemo/aferese...en volgende week naar natuurpraktijk...


=======================================
Als je een persoonlijk bericht wil sturen, dan kan dit naar:

gondywouters@ziggo.nl.

maandag 31 augustus 2015

Second Opinion augustus 2015

Middels mijn eigen ziektekostenverzekering heb ik medio juni/juli 2015 een second opinion bij Best Doctors aangevraagd. Dit zijn internationale topspecialisten die op basis van je medisch dossier een second opinion verstrekken. Dit is een extra service van CZ.

Second Opinion afgelopen week ontvangen:
Deze werd opgesteld door een hematoloog uit Boston. In grote lijnen kwam de geadviseerde behandeling overeen met de eerstelijnstherapie die ik nu volg.
M.b.t. de paresthesie (neuropathie) werd geadviseerd om nutritionele en vitamine B12 tekorten, lood- of arsenicumtoxiciteit uit te sluiten en nog een onderliggende ziekte van MM uit te sluiten. Tevens werden medicijnen bij aanhoudende klachten geadviseerd. Mijn hematoloog is echter van mening dat bij neuropathie geen medicijn helpt…

Tevens werd geadviseerd om na de gehele behandeling een onderhoudstherapie te volgen om de MM cellen zolang mogelijk onder controle te houden. Mijn hematoloog vertelde vorige keer desgevraagd dat dit niet gegeven wordt.

Zaken die dus goed besproken moeten worden….graag wil ik de voor-/nadelen van elke keuze weten, voor zover bekend natuurlijk.


dinsdag 11 augustus 2015

Informatie StamCelTransplantatie

Bij autologe stamceltransplantatie gaat het om de mogelijkheid om heel intensief chemotherapie, al dan niet met bestraling, te kunnen toedienen. Omdat dit gepaard zal gaan met ernstige beenmergschade en dus met schade aan de stamcellen, moet daar een oplossing voor gevonden worden. De oplossing bestaat uit het van tevoren verzamelen van patiëntenstamcellen, met het doel die naderhand terug te kunnen geven. Door teruggave van eigen patiëntencellen zal daarna de bloedaanmaak weer kunnen herstellen. De verzamelde stamcellen kunnen voor onbeperkte tijd worden ingevroren.
De intensieve chemotherapie (een soort superkuur) die vervolgens gegeven kan worden, is heel effectief bij sommige ziekten, zoals bij het multipel myeloom (de ziekte van Kahler), bij sommige soorten non-Hodgkin-lymfoom (mantelceltype, agressief type diffuus B-cellymfoom met hoog-risicofactoren, T-celtype) of bij patiënten bij wie de leukemie of het lymfoom terug is gekomen na aanvankelijk weggeweest te zijn (recidief) (dia 2).

De procedure
De patiënt moet eerst een voorbehandeling met chemotherapie ondergaan om de tumor zo ver mogelijk terug te dringen. Bovendien kan zo worden beoordeeld of de kwaadaardige cellen nog wel reageren op chemotherapie. Als na enkele kuren de respons bevredigend is, kunnen er stamcellen worden verzameld.
Het verzamelen van stamcellen kan op twee manieren plaatsvinden, namelijk uit het beenmerg of uit het bloed. De beenmergafname is de oudste methode, maar wordt nog maar weinig toegepast omdat een patiënt daarvoor onder narcose moet (dia 3, 4, 5, 6, 7 en 8) en de stamcellen uit het beenmerg een minder snel herstel geven (dia 9).

De bloedmethode is nu standaard. Bij deze methode worden de stamcellen in het beenmerg door behandeling met een groeifactor in de bloedbaan gebracht (dit noemt men mobilisatie). Vervolgens kunnen de stamcellen uit de bloedbaan worden geïsoleerd.
In de praktijk wordt de stamcelmobilisatie (dia 10) gestart als de kwaadaardige ziekte goed gevoelig is voor de chemotherapie. Hierbij wordt op het moment dat het beenmerg aan het herstellen is van de laatst gegeven chemotherapie, de bloedgroeifactor G-CSF (merknaam Neupogen) onder de huid gespoten. G-CSF is de groeifactor voor witte bloedcellen en daarmee de tegenhanger van het bekende Epo voor de rode cellen. Door de injectie van G-CSF zal de patiënt zich een aantal dagen 'grieperig' voelen (spierpijn, botpijn), wat veroorzaakt wordt door de snelle groei van de beenmergcellen in de mergholtes in de botten.
Door de G-CSF zal de beenmergaanmaak versnellen en komen de stamcellen los van het beenmerg, en verplaatsen ze zich naar het bloed. De stamcellen zijn te herkennen en te tellen dankzij een zogenaamde CD34-kleuring. Na enkele dagen (gemiddeld ongeveer tien dagen na het starten met G-CSF) zijn er voldoende stamcellen in het bloed en kan begonnen worden met het verzamelen. Het verzamelen van de gemobiliseerde cellen wordt stamcelaferese genoemd.

De procedure van stamcelmobilisatie
Voor de verzamelprocedure moet de patiënt worden aangesloten op de aferesemachine (dia 11). Deze machine is een soort centrifuge waarin de fractie cellen waarin de stamcellen zich bevinden op een bepaalde afstand van het middelpunt is. Deze cellen worden afgezogen en verzameld.
Als de patiënt grote bloedvaten in de armen heeft, kunnen de infusen (er zijn er twee nodig) worden gegeven in de armen (links en rechts). Heeft de patiënt geen grote bloedvaten in de armen, dan krijgt hij/zij een infuus in de lies (dan volstaat één katheter met twee openingen). Dit infuus in de lies wordt uiteraard onder steriele condities ingebracht. Mocht het nodig zijn om een extra dag (stam)cellen te verzamelen, dan moet de patiënt een nacht in het ziekenhuis blijven als er sprake is van een liesinfuus, maar kan deze naar huis als het arminfusen betreft. Deze worden dan de volgende dag opnieuw ingebracht.
De aldus verzamelde stamcellen worden geteld, gecontroleerd en ingevroren in vloeibare stikstof. Door deze vriesprocedure zijn ze onbeperkt houdbaar voor latere toepassing. Zekerheidshalve worden de stamcellen ook gekweekt, om te zien of ze – in de laboratoriumsetting – normaal en voldoende kunnen uitrijpen tot rijpe bloedcellen. Dit is een prachtige kweektechniek waarbij fraaie kolonies van cellen te zien zijn (dia 12). Het duurt ruim twee weken voordat de cellen uitgerijpt zijn en de kolonies geteld kunnen worden, net zo lang als het straks in het lichaam zal gaan duren.

Voorbereidingen
In de periode voor de transplantatie wordt al gestart met de voorbereidingen om de transplantatie zo optimaal mogelijk te laten verlopen (dia 14). Er worden scans of andere onderzoeken gedaan om te meten of de voorbehandeling een goede reactie heeft opgeleverd. Zo nodig wordt de patiënt verwezen naar de keel-neus-oorarts voor infectiescreening en naar de kaakchirurg om de mondholte en het gebit te laten controleren. Als er mogelijke bronnen voor infectie voor de toekomst gezien worden, zal de kaakchirurg deze behandelen. Dit kan bijvoorbeeld het verwijderen van een oude wortelrest betreffen, of het verwijderen van tandsteen, et cetera. De functie van hart en longen wordt zo nodig nog gemeten met een longfunctieonderzoek en een hartscan (MUGA-scan) of echo van het hart.
Als de patiënt een man is met een kinderwens en er nog geen intensieve chemotherapie gegeven is, kunnen in de periode voor transplantatie nog zaadcellen worden ingevroren. Voor vrouwen bestaan dergelijke mogelijkheden tot behoud van de vruchtbaarheid echter nog niet. De meeste vrouwen zullen door de hoge dosis chemotherapie en de zware voorbehandeling vervroegd in de overgang komen. Het invriezen van (onbevruchte) eicellen van de vrouw wordt nog als een experimentele behandeling gezien en wordt in het UMCG dan ook niet verricht, nog afgezien van het feit dat het qua tijdsplanning ook nauwelijks mogelijk zou zijn.

Hoge-dosis-chemotherapie en stamceltransplantatie
Wanneer na enkele 'gewone' kuren de respons voldoende is en er voldoende stamcellen zijn verzameld, kan de patiënt voor de autologe stamceltransplantatie worden opgenomen op de afdeling Hematologie. De opnameduur zal circa vier weken bedragen, afhankelijk van de conditie van de patiënt en de snelheid van herstel. Bij opname wordt de patiënt nogmaals goed onderzocht en wordt een speciaal infuus ingebracht onder het sleutelbeen (een centraal veneuze katheter). Een of twee dagen na opname wordt de hoge-dosis-chemotherapie, de superkuur, gestart. Afhankelijk van de onderliggende ziekte zijn er verschillende soorten kuren mogelijk. De duur van een dergelijke kuur is wisselend, van enkele dagen tot ongeveer een week.
Een dag na het einde van de kuur worden de stamcellen uit de vriezer gehaald, ontdooid en via een infuus toegediend. Tijdens de invriesprocedure is een conserveringsmiddel aan de stamcellen toegevoegd (DMSO). Dit geeft de adem van de patiënt een speciale geur, die overigens niet iedereen zal kunnen ruiken. Als de verzamelprocedure niet eenvoudig is verlopen en er meerdere zakjes met stamcellen zijn, wordt in verband met de hoeveelheid DMSO de totale hoeveelheid stamcellen in een aantal dagen teruggegeven. In één keer teruggeven van de stamcellen zou in dat specifieke geval resulteren in te hoge hoeveelheden DMSO in het bloed van de patiënt.
De stamcellen vinden hun weg vanuit het bloed terug naar het beenmerg en groeien in twee tot drie weken uit tot volwaardige bloedcellen. Daarna kan de patiënt met een hersteld eigen beenmerg uit het ziekenhuis ontslagen worden. (Zie dia 13 en 14 voor een overzicht.)

De weken in het ziekenhuis zijn niet makkelijk, want de zware kuur heeft vrijwel altijd bijwerkingen in de vorm van moeheid, misselijkheid, verlies van de eetlust, kapotte slijmvliezen met een pijnlijke mond en vaak diarree. Dankzij het speciale infuus onder het sleutelbeen is het mogelijk medicijnen en voeding via de bloedbaan toe te dienen gedurende de periode dat een patiënt moeite heeft met slikken. Vanwege de lage bloedgetallen zijn regelmatig transfusies nodig van rode bloedcellen en bloedplaatjes. Vrijwel elke patiënt maakt een periode met koorts door, waarvoor antibiotica nodig zijn.

Wij stimuleren dat een patiënt in een zo goed mogelijke conditie blijft, zowel lichamelijk als geestelijk. Dit is ook het moment dat de patiënt zelf een belangrijke rol speelt in zijn of haar herstelproces. Hoe meer het lukt uit bed te blijven en te fietsen op de hometrainer die in de kamer staat, des te sneller zal herstel optreden. Ook afleiding in de vorm van het lezen van de krant, het volgen van het journaal en dergelijke zal het herstel bevorderen. De afdeling Hematologie beschikt over laptops en een internetaansluiting, waardoor patiënten via e-mail contact kunnen houden met familie en vrienden.

Het herstel na de stamceltransplantatie
Wanneer het bloed voldoende is hersteld wat de aanmaak van de witte cellen betreft, mag een patiënt naar huis. Dat wil nog niet zeggen dat deze dan ook voldoende hersteld is. Er gaan meerdere maanden tot een jaar overheen voordat iemand na autologe stamceltranplantatie weer op het oude niveau functioneert. De kuur is immers vele malen zwaarder geweest dan gewone chemotherapie en heeft niet alleen schade berokkend aan het beenmerg, maar ook aan de andere weefsels. Hoe beter de uitgangsconditie was, hoe sneller het herstel zal optreden. Het is dan ook belangrijk om tijdens de behandeling en in de weken daarna veel energie te stoppen in actieve revalidatie. Wandelen, fietsen, buiten zijn – het zijn allemaal activiteiten die helpen bij het herstel.
Ook psychisch is de periode na de transplantatie vaak moeilijk. Een patiënt wordt losgelaten na een zeer intensieve periode van behandeling en begeleiding en kan in het bekende 'zwarte gat' vallen. De toekomst is onzeker wat het beloop van de ziekte betreft. Soms verkeert de patiënt in een andere fase van het verwerkingsproces dan diens partner, familie en vrienden. De omgeving van de patiënt vindt dat deze, na alle aandacht die er gegeven is, nu maar weer 'gewoon' aan de maatschappij moet gaan meedoen en misschien zelfs wel dankbaar moet zijn dat het allemaal goed is gegaan. Tegelijkertijd heeft een patiënt helemaal geen reden om dankbaar te zijn. Integendeel, boosheid en verdriet kunnen zelfs de overhand krijgen nu de behandeling achter de rug is en er eindelijk tijd is voor reflectie. Niemand heeft er immers om gevraagd een kwaadaardige ziekte te krijgen met als consequentie de noodzaak van zo'n intensieve therapie. Gelukkig gaat een dergelijke moeilijke periode ook weer voorbij en kan er energie gestopt worden in een hopelijk langdurig herstel.


4e blok chemo 2015

** Op naar de 4e chemo-kuur, inhoudende dat ik 56 “aanvallen” van chemo 
(8 x infuus, 16 x injectie, 32 chemo-tabletten) heb gehad… 
phoe, als je daarbij stil staat… 56 keer een gif-aanval op je lichaam…

Wat mij betreft mogen ALLE kankercellen 
door deze aanvallen als sneeuw voor de zon verdwenen zijn ;-) …helemaal spoorloos.....ha ha…

Ben reuze benieuwd naar bloeduitslag en de indicator van MM…en vooral hoe mijn lichaam hieruit komt want ondanks de rustweek die maar drie goede dagen telde, nam de neuropathie toe. Vreselijk pijnlijk/tintelend/prikkelend aanhoudend gevoel en gevoelloosheid in de tenen/voeten. Tongpuntje, vingertoppen en soms het hele lichaam deed mee. Paar dagen last van oedeem in onderbenen en extreme moeheid…
Hoop daarvan helemaal te herstellen en vraag me af of toch niet iets anders aan de hand is...

** Gesprek hematoloog 26 augustus 2015  Russische roulette?
Bloedwaarden konden niet beter zijn...IgG was nog lager dan toen ik 18 jaar geleden de diagnose MGUS kreeg. Dus de chemo pakt de kankercellen goed aan, joepie en 4e chemo gaat door. Ook ondanks de toename van de polineuropathie (welke sinds het weekend toenemen). De hematoloog vertelde geen glazen bol te hebben. Hij kan echt niet voorspellen of de neuropathie gaat toenemen en daarmee kans op blijvende zenuwbeschadiging (met alle pijn/beperkingen van dien). Hij kon er werkelijk niets over zeggen, ook niet of het wegtrekt etc.... Het is dus kiezen tussen kanker en kans op blijvende polineuropathie, tenminste zo voelt het voor mij..... lijkt wel Russische roulette….
Maar oh zo graag wil ik zoveel mogelijk kankercellen opruimen en ga ik dus voor die 4e chemo.
Ook nog langs dialyse geweest voor het checken van de aders, welke ik moet sparen voor de SCT en dus voortaan moet ik op onderarm/hand laten prikken ;-(....  voor infuus/bloed prikken...

Op naar de “laatste” chemo-kuur van dit traject 28-08-2015
We houden rekening met drie weken “lab-bendig voelen” (in het dialect)…hier doorheen komen met hopelijk geen bijkomende klachten en geen toename van neuropathie en dan op naar de stamceltransplantatie....

De kids hebben een onvergetelijke lange "dagje uit" met zus in Cosmodrome, Cmine en bios gehad. Fijne afsluiter van de vakantie, dat doet goed voor allen...en nu weer op naar school...thanx zus!!!


** Update donderdag 4 september 2015
Vorige week vrijdag begonnen met laatste chemo-kuur…zo blij dat dit de laatste kuur is…dat geeft kracht…
Ik werd ’s middags verrast met een half uur durende kramp in rechter voet (volgens mij de lange tenenbuigspier). Zo hard als beton en zeeeeeeer pijnlijk….tevens volgde de normale bijwerkingen, helaas nam de neuropathie toe en hoofdpijn….
Weekend viel eigenlijk mee, onder invloed van de dexa voel je minder pijn, je slaapt helaas maar 2 tot 3 uur (gelukkig is verstand nu sterker en kan ik in bed blijven liggen) maar vooral moe en algehele malaise. En die uren moet je overdag echt inhalen, anders red je het niet.
De dagen erna merkte ik dat de neuropathie sterker aanwezig was op de dagen waarop ik geen dexa slikte, dus ik ben echt benieuwd wat deze klachten na de kuur gaan doen. De moeheid/futloosheid (bij lichte inspanning heb je al het idee de marathon te hebben gelopen), spierpijn in hele lichaam, niet kunnen concentreren (dit stuk is in fases getypt..), algehele malaise, slijmvliezen die veranderen en continu vragen om iets in de mond te hebben, de neuropathie en pijn in voeten spelen mij nu het meeste parten.
Maar hé, geen koorts gehad, geen andere klachten waarvoor medisch ingrijpen nodig was, dus ben blij en we gaan verder af op dat eerste einddoel……en daarna door…..
Morgen en maandag weer chemo, daarna nog een paar dexapillen en dan even geen medicijnen…J….kijk zo uit naar het einde van deze kuur, ben er bijna :) ....joepie .....
Dan volledig richten op het fysiek herstellen en proberen mijn conditie te verbeteren want dat is zo hard nodig, hopelijk ga ik dan ook weer normaal uitzien want soms lijk ik op een ontplofte kip (zo dik/opgezwollen)!!!

Visualiseer me volgend jaar, complete remissie, volledig aan het werk, ‘normaal’ gezin..voor jarenlang….en vooral Carpe diem.

**Update zaterdag 12 september 2015
Stormbaan van bijwerkingen bijna voltooid…een week die ik graag snel wil vergeten…geduld is een grote beproeving…
Gelukkig ben ik een mens die de nare dingen snel vergeet…
Alleen is de neuropathie en pijn toegenomen, hierdoor slaap ik niet, loop slecht en word gek van het gevoel en pijn.
Blijf hoop houden dat dit na zondag gaat afnemen…volgens de hematoloog is er niets aan te doen…Mogelijk dat ik andere wegen moet gaan bewandelen, want dit is niet te harden…Maar nu even rust, een week geen ziekenhuis/medicijnen :) ...

Afspraken met specialisten volgen en dan niet voor mezelf maar voor onze gezinsleden ivm allergieën(KNO/kinderarts)/whiplashprocedure/orthodontie/logopedie etc…dit zijn zaken die toch ook doorgaan en waar ik graag onderdeel van wil zijn…life goes on..dus fijn dat ik me nu even weer mens ga voelen.

In de week van de 20ste volgt de afspraak met de hematoloog. Ben zeer benieuwd naar het bloedbeeld.
Tevens krijg ik dan een botversterker en een intake met een verpleegkundige over de stamceltransplantatie.
Op een later datum volgt een hoge dosis chemo. Daarna mag ik me dagelijks gaan spuiten met een groeifactor waardoor er een overproductie aan stamcellen ontstaan. Die moeten door het bot en botvlies (dat laatste gaat blijkbaar gepaard met heel veel pijn) de bloedbaan inkomen waarna ze later middels aferese uit het bloed worden geoogst. Hierna volgt ziekenhuisopname, wederom een hoge dosis chemo in de hoop dat alle kankercellen geëlimineerd worden!!! Daarna worden de verworven stamcellen teruggeplaatst zodat het totaal plat gelegde beenmergstelsel zich kan gaan herstellen. Voor mijn gevoel ben ik dan een baby in de buik die het primaire levensproces gaat herstarten :) ...

Graag wil ik iedereen nogmaals bedanken, die gedurende de afgelopen weken mij op welke manier dan ook gesteund hebben! Ik ben overspoeld door berichtjes, kaartjes, bloemen/bloemstukjes, een Maria-flesje met heilig water, zo lief allemaal !!!
Zo veel dank daarvoor…dat is zo lief, hartverwarmend en zo bemoedigend als het zwaar is…

Gevuld met deze steun van jullie allen,  ga ik het komende traject positief gestemd in, ben een tikkeltje nieuwsgierig zelfs. Misschien wel goed dat ik niet weet wat me te wachten staat, maar ik laat het gewoon op me afkomen en blijf gaan voor dat einddoel van jarenlange remissie. Maar voor nu eerst herstellen, aansterken en weer normaal voelen en buitenshuis eens een boodschap doen...
Vervolgens door de SCT heenkomen, weer herstellen & opknappen en dan hopelijk het leven weer ‘normaal’ oppakken...

3e blok chemo 2015

Verloopt met de bekende klachten, gelukkig geen bijkomende bijzonderheden :-), hoest helemaal weg..heel blij...maar psychisch een dip....hoort er allemaal bij...

Update 14-08-2015; een week na start 3e chemo: het blijft een rare ervaring...varende op de chemo-tablet (dexa) loop ik als een zombi erbij....de dexa onderdrukt ook de klachten...je voelt dat je onder invloed bent (soms heel hyper, soms slaapdronken)..soms bij ogen dicht doen zie je grote beesten die opeens weer klein zijn...je weet dat het niet waar is.....moe, je zou zo graag iets fysieks willen verrichten maar het lukt gewoon niet, zware benen, niet lang kunnen zitten, niet lang kunnen staan....soms overal jeuk, smaak weg/gevoel in mond verandert steeds meer......
en toch even weg uit huis willen zijn.....dus samen met gezin in stad geweest...lekker..de kids naar bios....wij even op terras...zouden mensen aan me zien dat ik onder invloed ben???
Hoop dat ik zonder complicaties verder naar de 4e kuur mag gaan, wetende dat de rustweek goed zal doen waardoor de 4e kuur een extra hoge hindernis gaat worden, want je wordt weer teruggegooid naar een ervaring die je eigenlijk niet wil meemaken.
Maar we gaan voor die langdurige remissie en hoop in de tussentijd op een doorbraak bij de behandeling van Multipel Myeloom en alle soorten kanker. Hoop ook dat ik dadelijk mijn leven weer kan oppakken, met werk en met mijn gezin.
En voor nu: genieten van wat wel kan en wat we hebben...elk moment weer..... en eigenlijk moesten we dat allemaal doen...

Update 20-08-2015:

Twee dagen zonder chemo…heel heel langzaam begin ik me weer mens te voelen. Wat is dit toch zwaar; 8 van de 12 weken voelen als een zombi. In het begin weet je niet wat je te wachten staat, is alles nieuw en nadien is het overleven en de tijd zo goed mogelijk door te komen. Ben blij dat er bij de derde kuur geen extra complicaties zijn opgetreden. Komende week een ‘rustweek’ qua chemo waarin je voelt dat je lichaam probeert te herstellen van alle gif-aanvallen. Als extra-tje heb ik regelmatig last van behoorlijke plaatselijke jeukaanvallen op de huid, de huid is dan ook vuurrood en gloeiend heet. Nagels beginnen donker te verkleuren, ziet wel akelig uit. En verder zo moe, futloos…dat je na een kleine  ‘taak’  al helemaal uitgeblust bent…echt balen…maar gelukkig kunnen we weer allemaal van dezelfde wc gebruik maken…en heel langzaam komt ook de smaak weer een beetje terug…
Woensdag weer naar ziekenhuis voor controle bloed (of de vierde kuur mag doorgaan), krijg ik tevens een botversterker-infuus en weer een gesprek met de hematoloog waar ik hem mijn waslijst met vragen zal voorleggen. Qua informatieverstrekking word je niet meer verteld dan nodig, je moet alles vragen.

Op FB volg ik een besloten forum van dikke 100 lotgenoten. In een notendop vertaald zie je hier dat ieder mens uniek is, ieder zijn eigen verhaal heeft ondanks dat we allen MM hebben, ieder zijn eigen specifieke behandeling heeft, zijn eigen klachten heeft maar vooral ook verloop van de ziekte heeft…
Meer dan tevoren realiseer ik me dat de toekomst heel onzeker is en alle kanten kan uitgaan.

Op naar de vierde en laatste kuur…liefst wil ik me even twee weken opsluiten, de tijd doorslapen en dan klaar maken voor de SCT….dromen zijn mooi…
Fijn dat tegen die tijd school weer is begonnen, de kinderen hebben er zin in en dan komt het hele gezin weer in zijn ritme. Dit zal mij ook helpen om mij voor te bereiden op de SCT. Fysiek, mentaal en praktisch thuis zal nog e.e.a. moeten gebeuren.
Er moet een ook pruik uitgezocht worden want de hoge dosis chemo zal voor haaruitval zorgen. We hebben met de kids een knipparty besproken, dan mogen zij mijn haren knippen waarna de haren meteen worden afgeschoren (heb ik geen last van haren die uitvallen, alleen de stoppeltjes), we maken er een feestje van.