Dinsdag 11 april 2023;
Uitslag bloedwaarden, goed, yeahhhhh... M-proteíne stabiel en overige iets verbeterd. Dus die twee weken geen medicatie hebben geen zichtbare noemenswaardig negatief effect gehad, zo blij mee en zo ook heeft de verlaging van de pomalidomide geen negatief effect gehad. Nu verder met kuur VII en daarna waarschijnlijk stoppen zodat de ingreep laparoscopische adres extirpatie (verwijderen eierstokken/eileider) uitgevoerd kan worden. Hoe verder dan, zal in dialoog met arts verder besproken worden, afhankelijk ook van waarden op dat moment. Situatie nu is natuurlijk anders dan jaren geleden, er ligt bijna niets meer op de 'plank'... en begrijpelijk cq realiteit is ook dat mijn lichaam toch steeds meer last gaat krijgen van alle behandelingen...
PS: reden van niet bellen door hematoloog, verkeerde planning oftewel vergeten... na vanochtend de poli te hebben gebeld, werd een mail naar arts gestuurd met hoge urgentie en spoed. Na 10 min werd ik al gebeld... met meerder excuses.. maar zo'n uitslag laat alle spanning/ergernis van vorige week al snel vergeten. Trouwens, ondanks Pasen stond gisterenavond de gedeeltelijke uitslag al in het digitaal medisch dossier, dus ik was al enigszins voorbereid.
-------------------------------------------------------------
Dinsdag 4 april 2023;
Omdat het a.s. maandag Pasen is en de poli dicht is, belt de hematoloog morgen of donderdag met (gedeeltelijke) uitslag en zullen we verder plan bespreken.
Het is zooooooooooo spannend, want wat heeft de 6e kuur gedaan en wat hebben de overige bloedwaarden (Hb en trombocyten) gedaan gezien de feiten:
- daling van Hb en trombo's vorige uitslag
- de virus-infectie
- de verlaging van de dosering pomalidomide
- de pauze van twee weken voor de 6e kuur..
Diepe ademhaling en weer ontvangen.....
Hematoloog heeft niet gebeld, op vrijdag was poli dicht.. Nu eerst Pasen en dan dinsdagmorgen maar meteen bellen.... en ondertussen loslaten.... ben benieuwd naar haar reden van niet bellen....
T.C. = telefonisch consult... ik HAAT ze !!! En maar wachten, niet fijn als je aan de wandel bent, of in een winkel bent, of rijdende bent of wat dan ook... soms een lijstje bij je met vragen voor je arts...
Bij de bakker: mag ik een waldcorn en ... oh sorry, ik word gebeld.. ja dokter, en die uitslag dan, oh .......
Sorry, mag ik daar nog broodjes bij...
Nee, er wordt geen tijd afgesproken, wel een dag en bij geluk een dagdeel. Ben zelfs een keer om half 10 's avonds nog gebeld. Na 17 uur de poli zelf bellen heeft ook geen zin, want dan zijn ze dicht...
Begrijp het 'gedoe' in de zorg maar als patiënt is dit bijna niet uit te houden/onacceptabel, zeker hoe vaker je dat meemaakt. Daarom probeer ik die TC steeds te vermijden, maar dat lukt niet altijd.
