woensdag 27 januari 2016

27 januari 2016 Beduusd...

Contole 27 januari 2016…beduusd…

Vandaag controle afspraak bij hematoloog. Bloedwaarden waren zeer goed.
Over prognose kon de hematoloog niets zeggen. Dat de kanker terugkomt is zeker,over wanneer kan hij NIETS zeggen.

Over de neuropathie gaf hij aan dat ik Lyrica natuurlijk mocht proberen. Echter, hij is van mening dat als Neurontin niet helpt, Lyrica ook niet helpt. Daarbij komen ook weer de nodige bijwerkingen bij kijken en o.a. geen auto rijden.

Het overleg (met collegae hematologen) over de reactie bij de SCT (stamceltransplantatie) heeft niets opgeleverd.
De hematoloog gaf aan dat er geen maatregelen getroffen kunnen worden om deze reactie bij een eventuele tweede autologe SCT te voorkomen. Tzt moeten alle belangen/risico’s gewogen worden. Want, zo zei hij, zo’n reactie kan levensbedreigend c.q fataal zijn en hij vond het sowieso nu al wonderbaarlijk hoe ik hieruit was gekomen……..


Al met al…ben een beetje beduusd…

zondag 10 januari 2016

Tussenstand 10 januari 2016

Vijf weken verder na laatste dag-opname...
Als ik terugkijk op afgelopen periode dan is geduld de grootste beproeving geweest.
Weer thuis komen van het ziekenhuis, vervolgens in de daarop volgende dagen geen stijgende lijn zien/voelen, je 'beroerd' blijven voelen en totaal uitgeput zijn cq geen energie hebben. Van bed naar bank en andersom...
Dat was heel zwaar want je wilde je steeds beter gaan voelen, ook al was het een ietsie beetje maar, je wilde weer meedoen in het leven, maar dat kon niet.......je wilde niet tussen de muren van je huis 'gevangen' zitten, je wilde er mee op uit, met je kinderen mee gaan, een simpele boodschap doen zou al zo fijn zijn....maar je had geen keus en je moest je tijd 'uitzitten'....niet wetende wanneer er een vooruitgang geboekt zou gaan worden...dan is loslaten en geduld hebben een hele grote uitdaging...

En dan komt er toch een verbetering...je krijgt langzaam, heel langzaam wat meer energie..je slaapt minder overdag, krijgt steeds meer mee van wat om je heen gebeurt...en dat is zo'n stimulans, dat geeft hoop. Je wilt zo graag je weer normaal voelen, gaan leven en meedoen met/aan alles.

Wat nu rest zijn de slijmvliezen, die zijn nog steeds van slag. De smaak is nog niet helemaal hersteld. Zo kan iets heel gewoons opeens heel lekker smaken terwijl eten dat je voorheen heel lekker vond, nu vies vindt. Maar dat komt goed.

De moeheid...een onverklaarbare moeheid die zonder aanwijsbare oorzaak je zo kan overvallen. Een moeheid waar je niet tegen kan verzetten en die je letterlijk lam legt...

Helaas heb ik nog steeds last van neuropathie. Gelukkig niet meer zo extreem als tijdens de chemo-kuren (toen kon ik 's nachts niet van de pijn slapen en kon ik het laken nog niet eens op mijn voeten verdragen). Als ik nu lang zit, sta of loop, dan nemen de tintelingen/doofheid en pijnklachten toe. Dus nu wissel ik dat steeds na een kwartier tot half uur af en blijf hopen dat dit nog minder wordt.
Tevens gebruik ik het TENS apparaat (soms 3 x per dag) en dat verlicht wel de pijn.
Bij de aanhechting van de tenen is het nog steeds dik, qua gevoel dan. Zoals andere lotgenoten het beschrijven, het is net alsof je op dikke vaste watten loopt.
Op mijn eigen schoenen kan ik niet lopen. Mijn dochter heeft een paar met dikke zachte kunststoffen zolen, mocht zij eerst niet hebben van mij, maar wat ben ik blij met deze schoenen....en ik mag ze lenen, ha ha...
Men zegt dat herstel tussen de drie en zes maanden duurt en soms wel tot een jaar, dus hopelijk blijft mijn lichaam keihard werken om alle nawee├źn van de chemo en stamceltransplantatie op te ruimen en nemen daarbij de neuropathie klachten af. Ga binnenkort nog een keer naar een homeopaat, acupunctuur verdient mogelijk nog een kans en er is nog een medicijn dat ik wil proberen. Echter, dat is een medicijn met weer vele bijwerkingen....

De haren beginnen langzaam te groeien. De pruik is fijn, jammer genoeg niet zo warm en het kriebelt soms behoorlijk.
De lage weerstand..sinds kerst een loopneus gehad en lange tijd een vieze hoest. Dat is even weg geweest en steekt nu soms weer de kop op. Ben dus ook langzaam erop uit aan het gaan, met Coco wandelen, naar de winkel een boodschap doen..even met de kids erop uit en dat voelt zo goed.....ontvang bezoek en bezig met eigen revalidatieschema...

Eind deze maand weer op controle. Ben reuze benieuwd wat de stamceltransplantatie voor de eiwit-waarde heeft betekend. Recent een artikel gelezen over dentritische celtherapie. Dit is een techniek waarbij cellen uit het immuunsysteem buiten het lichaam bewerkt worden, zodat ze weer in staat zijn om de afweer te mobiliseren tegen specifieke kankercellen. Klinkt interessant en zal mijn hematoloog hierover raadplegen.

Op naar verder herstel...5 stappen vooruit, soms 3 achteruit....maar we gaan vooruit ;-)...