Band en tot.M-prot iets gestegen maar valt nog onder 'stabiel', volgens arts. Overige waarden nog niet bekend.
Mijn ervaring in de afgelopen 9 jaar geeft aan dat dit een signaal is dat de kuur minder effectief is en dat die trend zich voortzet.
Maar dus weer groen licht weer voor de komende zes weken. In de maanden erna is de kans groot dat we een andere weg gaan inslaan, maar dat zien we dan. Ik hoop dat ik het medicijn teclistama mag/kan krijgen. Dit is op basis van compassionate use, dat betekent:
Het CBG kan toestemming verlenen voor in de handel brengen van een (nog) niet geregistreerd geneesmiddel in schrijnende gevallen. Dit noemen we ook wel een compassionate use programma. Een fabrikant kan deze geneesmiddelen vervolgens voor de patiëntengroep beschikbaar stellen.
Verder de prednison besproken, heb steeds meer/vaker last van stemmings-gemoed-wisselingen en ook dat kuur zwaarder valt, maar volgens arts is dat heel normaal en na verloop van tijd wordt elke kuur zwaarder. Mbt prednison mag ik zelf uitproberen om te minderen/niet te nemen…
13 mei start ik weer met de kuur, dus ff rust 💚
