Zes weken geleden bloed geprikt, normaliter zit daar vier, ook al eens drie weken tussen. Het zijn bizarre drukke zes weken geweest.
Mijn moeder die in augustus 83 jaar mag worden, is een aantal maanden geleden gediagnosticeerd met eierstokkanker. Zij wil verder geen behandelingen/onderzoeken. Vanaf diagnose tot heden proberen we met z'n allen, ieder op eigen manier, er zo goed mogelijk voor haar te zijn. Het proces van acceptatie, verwerking, omgaan met bijkomende complicaties van kanker, accepteren dat je steeds meer hulp/medische hulp nodig hebt, omgaan met pijn (die niet helemaal te bestrijden is), de 'voorbereiding' op het leven los te kunnen laten... is en blijft een bijzonder proces en waarbij veel respect is ontstaan voor ook mijn moeder hoe ze in deze fase met alles omgaat...
In juni hadden wij een vakantie gepland en met het vooruitzicht dat ik binnen afzienbare tijd behandeld ga worden, wilden wij wel graag even er tussenuit en we hadden het alle drie wel even hard nodig. Mijn moeder vond dat we moesten gaan en familie schoot te hulp...dus met enigszins een gerust hart maar toch met dubbel gevoel op vakantie...
Vakantie Kefalonia, we hebben genoten van de vriendelijke mensen, de super mooie blauwe baaien, blauwe lucht, het heerlijk weer en de berggeiten en koeien in het 'wild'... Helaas op de voorlaatste dag ben ik gestruikeld, gevallen op de kade en bijna helemaal in zee gevallen, had ik me niet opgevangen aan het touw van een bootje die daar aangemeerd lag. In de week erna heelde de wond aan hand/knie goed en naast een paar flinke blauwe plekken ging het goed. Tot na een week, na de fysio-oefeningen, steeds meer last van linker zijde onder sleutelbeen. De symptomen passen bij gebroken/gekneusde ribben.
Covid... in de week erna wilde ik naar de huisarts gaan, doch opeens voelde ik me niet lekker. Beetje warm en bleh.. Kwam dat door de kanker of zou ik heel misschien corona hebben? En ja, totaal verrast testte ik positief (zelftest)...; twee dagen koorts, twee dagen verhoging, flinke hoofdpijn, soms deed keel/darmen mee en eerste dagen overdag ook veel geslapen. Na vier dagen was ik het beu om alleen op de kamer de vertoeven, maar wilde rest niet besmetten. Na zes/zeven dagen was ik klachtenvrij, maar had gelezen dat patiënten zoals ik, nog tot 2 weken daarna besmettelijk kunnen zijn... Gezien de situatie met mijn moeder heel erg lastig!
In de tussentijd slaagde onze jongste voor haar VWO, werd 18 jaar en hield een superfeest. Genoeg afleiding om niet met consult bezig te zijn.. en dankbaar dat ik dit mocht meemaken!!!
Maar toch werd het maandag 25 juli, consult: Hb verder gedaald naar 6.0. Hematoloog: dat is een indicatie om te gaan behandelen(CRAB). M-proteine weinig gestegen, rest waarden nog niet bekend. Ook vorenstaande besproken waarna afgesproken werd dat arts in komende weken gaat informeren naar studie-behandelingen met Teclistamab (dat heeft mijn voorkeur) en/of Talquetamab en overige studies. Over dikke maand weer consult, waarna ik een beslissing zal moeten gaan nemen qua behandeling. Tevens kon ik meteen een foto gaan laten maken van schouder/thorax en bleken er geen breuken te zitten.
Aanvulling hematoloog 28 juli belde; er loopt een studie met Teclistamab, maar als je Daratumumab hebt gehad, mag je niet mer deelnemen (dus ik mag niet deelnemen).. Er komt een studie met Teclistamab en nog twee medicaties, dan wordt je geloot... niet zo handig want die andere twee medicaties heb ik gehad en er was nog een laatste optie, direct behandeling door pharmaceut maar dan moet je echt alles gehad hebben... pfffff heel verhaal, maar hier kan ik dus niet aan deelnemen en/of wachten.
Vervolgens zegt hematoloog dat de kappa's flink gestegen zijn. Die zijn onderdeel van de lichte ketens, m.a.w. de kanker is flink actief en dus in september wordt het zeker behandelen.
Ga zelf toch aan de slag met Floradix om hb op te krikken, voor wat het waard is, want volgens hematoloog heeft dat weinig meerwaarde (als kanker actief is), zo ook een bloedtransfusie zou weinig waarde hebben. Begrijpelijk, want je pakt niet de oorzaak aan maar de gevolgen. Deze maand proberen we een volle dosering witte Curcumine met een positieve mindset.... Wordt vervolgd...
