Zondag 1 december 2019 om 10.30 melden op afdeling A5.
Om 1045 uur bed op kamer, naast lotgenoot. Fysieke testjes, daarna wachten.
Twee paracetamol en voorbereiding infuus etc. (ze kregen me niet op onderarm geprikt, toen toch maar in elleboog plooi), bloed prikken om te kijken of ik chemo mag...
Rond 13 uur pas infuus; eerst dexa en tavegyl (allergie).
Rong 13.30 uur aanvang Daratumumab (eerste uur 50 druppels, daarna per uur opgehoogd tot 200 druppels.) Om 21.15 uur pas klaar. Daarna spoelen en Bortezomib-spuit en om 22.00 uur naar huis.
GELUKKIG verliep infuus goed en zonder gekke dingen. (alles stond paraat) Na twee uur wel kortademig, bij inademen beetje piepende ademhaling. Dit zakte bij drie uur weg. Op einde lichte temperatuur-verhoging. Voor de rest geen bijwerkingen. Zo blij, want vond het ontzettend spannend, gezien de allergische reactie in 2015.
Kreeg meerdere excuses van meerdere medewerkers, ook van zaalarts die voor aanvang infuus het schema heeft toegelicht en vragen heeft beantwoord. Zo correct en fijn!
Dosering Bortezomib was niet aangepast door hematoloog, laat het nu even lopen totdat de klachten verergeren, dan trek ik aan de bel bij hematoloog. Maar dit vergt aandacht !
BOOS BOOS BOOS
woensdag 4 december 2019; Bortezomib op dagcentrum; GEEN INTAKE, doen zij niet....
Nog meer onduidelijkheid over schema, toediening dara (twee keer of één keer), duur cyclus, wat verpleegkundigen menen staat haaks op wat arts vertelde, arts zit nu in Boston, proberen hem te bereiken. Vooralsnog maandag en dinsdag melden voor dara in twee keer, tenzij anders, hoor ik het hopelijk voor vrijdag.
Blijkbaar heeft afdeling hematologie idd geen gespecialiseerde verpleegkundigen die patienten verder begeleiden, dit in tegenstelling tot overige oncologie.
Hoofd afdeling is met pensioen, hiermee meer hoop onder verpleegkundigen voor betere gang van zaken.... Ongelooooooflijk !!!
Zondag 8-12 .... VERLOOP 1x dara, 2 bortezomib, 4 x dexa;
Slapeloze nachten, smaak weg, rugpijn nagenoeg weg (joepie), hyper (niet fijn) MAAR
vooral toename neuropathie om gek van te worden. Dit valt niet te verdragen.
Morgen met spoed contact opnemen met arts, kijken hoe dit aangepast kan worden.
En PEA gaan uitproberen, wordt vervolgd... baaaaaal baaaaaal baaaaaal....
Zo bizar wat medicatie met je doet; je denken, gevoel en doen kan zo anders worden ;-(....
Maandag 9-12..... 2e keer 1/2 infuus dara goed verlopen, geen reacties (+ paracetamol, tavegyl, dexa)
op einde spuit bortezomib (volledige dosering).
Arts komt woensdagavond pas terug uit Boston, maak morgen mail voor hem, overleggen of beter t is om donderdag te skippen.. wordt vervolgd.
Dinsdag 10-12 ..... 2e keer 1/2 infuus dara, wederom goed verlopen, na uur koud, maar dat is alles. En dankzij de tavegyl loom en gelaten... dit gevoel willen we langer vasthouden.
Nog geen respond van arts ivm doorgang donderdag bortezomib....
Andere arts belde, donderdag wordt de bortezomib geskipt, zo blij... kijken wat neuropathie/klachten gaan doen, vrijdag overleg met eigen arts tz voorzetting bortezomib op a.s. maandag ;-)
Vrijdag 13 december;
na overleg eigen arts, even stop met Bortezomib, 23ste volgt 1e uitslag of kuur aanslaat, vandaar verder kijken !!!
Maandag 16 december; 3e week daratumumab (de snelle inloop) geen velcade, wel dexa...
Geen bijwerkingen tijdens infuus, dagen erna goed, uiteraard bijwerkingen dexa wel.
zaterdag 30 november 2019
maandag 25 november 2019
Op naar 3e lijns behandeling
Controle 25 november 2019;
Uit bloed blijkt dat MM goed bezig is, nog niet alle waarden zijn bekend.
Hoogste tijd om te gaan behandelen, zodat MM zich lang koest gaat houden!!!
De behandeling wordt idd Daratumumab (infuus) met Bortezomib (velcade) injectie en dexamethason (tabletten).
In 2015 ook velcade gehad, m.a.g. hevige neuropathie. Daarom velcade nu in lagere dosering.
Het behandelschema is totaal anders dan bij lotgenoten cq wat ik gelezen heb tot nu toe.
Morgenmiddag word ik gebeld wanneer ik volgende week terecht kan.
De dara wordt verdeeld over twee dagen (twee dagen van 4 uur, ipv één dag van 8 uur,
bij een dag van 8 uur moet je naar de A5 want op de dagbehandeing kan dit niet..... )
en de velcade twee keer per week. Dus drie keer naar het ziekenhuis.
Morgen word ik gebeld met afspraak voor volgende week en de tabletten worden opgestuurd.
Slechte gang van zaken, want volgende week pas bij 1e behandeling volgt intake en resterende info. Ik zal ook antivirus, bloedverdunners en allergie tabletten gaan slikken.
Dit moet echt anders kunnen.
Voor de geïntresseerden:
Info behandeling daratumumab en bortezomib
Woensdag; DE BEHANDELING;
Gister laat maar zelf gebeld, er is een wachtlijst.... ???
Patienten moeten wachten wanneer er tijd is om ingepland te worden???
Eerst dag zal maandag zijn, tijd onbekend... verder alles onbekend....
ik krijg bericht, per post, mail, gsm... is nog een vraag. En wanneer komen de tabletten en welke komen dan.... pfffffff
Zelf beredenerend zal dinsdag de tweede dag zijn en dan donderdag of vrijdag terug voor de bortezomib.... Ik vind deze gang van zaken echt onbegrijpelijk en onacceptabel. Dit wordt uiteraard
met arts besproken, hier mag, moet verandering in komen. Bij elke behandeling mag een info-pakket worden verstrekt, zodat je van te voren in ieder geval op hoogte bent van wat je krijgt toegediend, want je moet innemen, evt. bijwerken etc etc.... !!!!!!!!
Vrijdag 12.30 uur; word ik gebeld door iemand van de planning;
'we kunnen u volgende week niet inplannen, in overleg met uw arts (?) krijgt u overmorgen,
op zondag de Daratumumab in 1 keer, duurt ongeveer 8 -10 uur, op de afdeling A5"
Zij belde op gsm, toen ging vaste lijn, echtgenoot neemt op, weer iemand van de planning, die vertelde dat ik me zaterdag moest melden ??? Foutje bedankt....
Op verzoek werd ik doorverbonden met een verpleegkundige die ook helaas ook niet alle vragen kon beantwoorden. ZO'N SLECHTE GANG VAN ZAKEN.... !!!!!!!!!!!
Ondanks deze hobbelig weg naar de behandeling toe, gaan we ertegen aan, heb ik er zin in om die foute cellen voor langdurig de kop in te drukken !
Moge ik deze keer meer geluk hebben...
Uit bloed blijkt dat MM goed bezig is, nog niet alle waarden zijn bekend.
Hoogste tijd om te gaan behandelen, zodat MM zich lang koest gaat houden!!!
De behandeling wordt idd Daratumumab (infuus) met Bortezomib (velcade) injectie en dexamethason (tabletten).
In 2015 ook velcade gehad, m.a.g. hevige neuropathie. Daarom velcade nu in lagere dosering.
Het behandelschema is totaal anders dan bij lotgenoten cq wat ik gelezen heb tot nu toe.
Morgenmiddag word ik gebeld wanneer ik volgende week terecht kan.
De dara wordt verdeeld over twee dagen (twee dagen van 4 uur, ipv één dag van 8 uur,
bij een dag van 8 uur moet je naar de A5 want op de dagbehandeing kan dit niet..... )
en de velcade twee keer per week. Dus drie keer naar het ziekenhuis.
Morgen word ik gebeld met afspraak voor volgende week en de tabletten worden opgestuurd.
Slechte gang van zaken, want volgende week pas bij 1e behandeling volgt intake en resterende info. Ik zal ook antivirus, bloedverdunners en allergie tabletten gaan slikken.
Dit moet echt anders kunnen.
Voor de geïntresseerden:
Info behandeling daratumumab en bortezomib
Woensdag; DE BEHANDELING;
Gister laat maar zelf gebeld, er is een wachtlijst.... ???
Patienten moeten wachten wanneer er tijd is om ingepland te worden???
Eerst dag zal maandag zijn, tijd onbekend... verder alles onbekend....
ik krijg bericht, per post, mail, gsm... is nog een vraag. En wanneer komen de tabletten en welke komen dan.... pfffffff
Zelf beredenerend zal dinsdag de tweede dag zijn en dan donderdag of vrijdag terug voor de bortezomib.... Ik vind deze gang van zaken echt onbegrijpelijk en onacceptabel. Dit wordt uiteraard
met arts besproken, hier mag, moet verandering in komen. Bij elke behandeling mag een info-pakket worden verstrekt, zodat je van te voren in ieder geval op hoogte bent van wat je krijgt toegediend, want je moet innemen, evt. bijwerken etc etc.... !!!!!!!!
Vrijdag 12.30 uur; word ik gebeld door iemand van de planning;
'we kunnen u volgende week niet inplannen, in overleg met uw arts (?) krijgt u overmorgen,
op zondag de Daratumumab in 1 keer, duurt ongeveer 8 -10 uur, op de afdeling A5"
Zij belde op gsm, toen ging vaste lijn, echtgenoot neemt op, weer iemand van de planning, die vertelde dat ik me zaterdag moest melden ??? Foutje bedankt....
Op verzoek werd ik doorverbonden met een verpleegkundige die ook helaas ook niet alle vragen kon beantwoorden. ZO'N SLECHTE GANG VAN ZAKEN.... !!!!!!!!!!!
Ondanks deze hobbelig weg naar de behandeling toe, gaan we ertegen aan, heb ik er zin in om die foute cellen voor langdurig de kop in te drukken !
Moge ik deze keer meer geluk hebben...
woensdag 6 november 2019
PET-CT scan 6 november 2019 EN UITSLAG
Alles goed gegaan, zorgen om niks gemaakt...
Vroeger was ik een stoere chick, nergens bang voor en laat maar komen.
Echter door de jaren heen, door alles wat je meemaakt, een beenmergbioptie die resulteert in een reanimatie, het terugplaatsen van de stamcellen die ervoor zorgt dat je drie kwartier bewusteloos bent m.a.g. grote paniek voor artsen, maar de meest pijnlijke ingreep was het plaatsen van de verdoving in de bovenkaak n.a.v. een ontsteking, voortanden moesten getrokken worden... etc etc...
en dan wordt je langzaam een 'watje' ...
Procedure vandaag:
Vier uur van te voren niet meer eten, dus gisteren had ik om 19.00 uur het laatste genuttigd
Twee uur van te voren 1 liter water of thee zonder suiker drinken
In het ziekenhuis wordt middels infuus radioactief spul ingespoten, dan 45 min stil liggen, zodat zo weinig mogelijk radioactieviteit naar de spieren gaat.
Vervolgens 20 min in de scan, ook weer stil liggen, met armen naast mijn lichaam.
Daarna twee liter drinken....
Nu op naar volgende week, de uitslag !!!!
Tevens in de wacht op antwoorden van een dokter in Amsterdam waarbij ik vorig jaar voor een second opinion ben geweest. Mijn eigen arts is zeer summier in het vertrekken van info, maar zolang ik niet alle antwoorden op mijn vragen heb, kan ik geen beslissing nemen.
================================
UITSLAG SCAN 11 november 2019
Geen zichtbare laesies, dus geen zichtbare schade. Hematoloog vertelde nadrukkelijk dat dit niet wil zeggen dat er niets gaande is. Wat het wel wil zeggen, nu geen bestraling en nu niet adhoc moeten beginnen met een behandeling.
Na eea te hebben uitgezocht en nu versterkt door uitslag scan, besloten niet mee te doen aan de studiefase 2 (dara-nivo) vanwege de toch vele risico's van de combinatie van deze medicijnen.
Ik wil graag meedoen maar dan meer aan een studie mbt een nieuwe behandeling zoals de Haplo of NK-cellen of geheel nieuwe therapiervorm.
Over twee weken opnieuw bloed prikken waarna waarschijnlijk de behandeling Daratumumab met Bortezomib gaat starten.
Vroeger was ik een stoere chick, nergens bang voor en laat maar komen.
Echter door de jaren heen, door alles wat je meemaakt, een beenmergbioptie die resulteert in een reanimatie, het terugplaatsen van de stamcellen die ervoor zorgt dat je drie kwartier bewusteloos bent m.a.g. grote paniek voor artsen, maar de meest pijnlijke ingreep was het plaatsen van de verdoving in de bovenkaak n.a.v. een ontsteking, voortanden moesten getrokken worden... etc etc...
en dan wordt je langzaam een 'watje' ...
Procedure vandaag:
Vier uur van te voren niet meer eten, dus gisteren had ik om 19.00 uur het laatste genuttigd
Twee uur van te voren 1 liter water of thee zonder suiker drinken
In het ziekenhuis wordt middels infuus radioactief spul ingespoten, dan 45 min stil liggen, zodat zo weinig mogelijk radioactieviteit naar de spieren gaat.
Vervolgens 20 min in de scan, ook weer stil liggen, met armen naast mijn lichaam.
Daarna twee liter drinken....
Nu op naar volgende week, de uitslag !!!!
Tevens in de wacht op antwoorden van een dokter in Amsterdam waarbij ik vorig jaar voor een second opinion ben geweest. Mijn eigen arts is zeer summier in het vertrekken van info, maar zolang ik niet alle antwoorden op mijn vragen heb, kan ik geen beslissing nemen.
================================
UITSLAG SCAN 11 november 2019
Geen zichtbare laesies, dus geen zichtbare schade. Hematoloog vertelde nadrukkelijk dat dit niet wil zeggen dat er niets gaande is. Wat het wel wil zeggen, nu geen bestraling en nu niet adhoc moeten beginnen met een behandeling.
Na eea te hebben uitgezocht en nu versterkt door uitslag scan, besloten niet mee te doen aan de studiefase 2 (dara-nivo) vanwege de toch vele risico's van de combinatie van deze medicijnen.
Ik wil graag meedoen maar dan meer aan een studie mbt een nieuwe behandeling zoals de Haplo of NK-cellen of geheel nieuwe therapiervorm.
Over twee weken opnieuw bloed prikken waarna waarschijnlijk de behandeling Daratumumab met Bortezomib gaat starten.
Abonneren op:
Posts (Atom)