Ma 13 augustus 2018 Second Opinion VUmc

Advies Second Opinion vanuit VUmc Amsterdam:
Heel duidelijk is geworden dat alles afhangt van de op het moment geldende richtlijnen...
Wat iemand misschien in het verleden heeft gehad/niet heeft gehad, kan NU anders zijn...

Mbt mezelf:
Geen autologe SCT: daarvoor was de kanker te snel weer actief. Bij een volgende autologe SCT is de verwachting dat de kanker nog sneller actief wordt, maar deze is discutabel. Daarnaast heb ik in 2015 gereageerd op waarschijnlijk het vriesmiddel waardoor ik 45 min. bewusteloos ben geweest, dus welk risico neem je hier...

Geen allogene SCT: daarvoor ben ik te "goed".  Het heeft 2,5 jaar geduurd na de SCT voordat ik met medicatie begon. Als dit binnen anderhalf-twee jaar was geweest, dan was voorstel allogeen SCT.
De risico's bij de allogene zijn hoog, binnen het eerste jaar sterft 25 % aan de gevolgen van de behandeling (GHV-ziekte, afstoting/infecties etc). Als je het overleeft, is de vraag wat blijft over van de levenskwaliteit. Maar ook deze is discutabel. Ik bevind me in een grijs gebied....
Maar als ik het nu niet doe, dan laat ik deze kans schieten, want in een later traject biedt het VUmc dit behandeling niet meer aan...

Voorstel VUmc: doorgaan met huidige kuur, bij blijvende remissie dosis aanpassen zodat deze fysiek vol te houden blijft. Bij recidief, opnieuw situatie bekijken: overstappen op andere medicatie of een HAPLO-stamceltransplantatie, simpel gezegd...

Vanuit het VUmc doet men geen allogene SCT bij een derde en verder lijns behandeling. Dit wist ik dus niet. Eea roept ook weer vragen op, die mijn eigen hematoloog mag beantwoorden.
Elke vier weken spanning, wat doet de kuur...

Men weet nog steeds niet waarom het één bij iemand wel en bij de ander niet werkt.. het is uitproberen en een groot portie geluk heb je nodig...

Het fijne aan huidige kuur is dat de medicatie in tablet-vorm is. Een keer per vier weken uren in het ziekenhuis is zo veel fijner dan twee keer per week een dag in het ziekenhuis alwaar je spuiten/infusen krijgt...

4e kuur

6 augustus 2018 controle hematoloog;
Bloed in orde, exacte diverse waarden uitslag over twee weken (digitaal)...

Start 4 kuur...
Iom met hematoloog lenalidomide aangepast naar 15 mg. Zeer benieuwd of dit invloed heeft op de klachten.
1e week: gestart met misselijkheid & hoofdpijn & futloosheid.. soms last van maag/hart.... niet fijn....
2e week: beter begin... fijn !!! klachten zijn milder... maar smaak is weer ver te zoeken...
3e week: hetzelfde als week 2, nu laat de kramp zich ook weer voelen...aan einde van week 3: spierpijn 's ochtends en 's avonds cq net alsof spieren te kort zijn...na minuten van bewegen verdwijnt de pijn...neuropathie neemt toe naarmate de weken verstrijken in de kuur...

Hoeveel kan een lichaam aan... bizar....

Extra rustweek ivm vakantie...

Iom hematoloog een extra rustweek gehad zodat wij een week naar Ibiza konden.
Zo dankbaar want we hebben genoten van een hele fijne week en zo heerlijk om geen zware medicatie te gebruiken...