zaterdag 28 november 2015

svp GEEN BLOEMEN, DEZE MAG NIET ONTVANGEN

Lieve mensen,
Nogmaals wil ik graag iedereen vertellen dat ik geen bloemen mag ontvangen vanwege mijn lage weerstand. Hopelijk hebben jullie daar begrip voor. Dank u wel.

Vrijdag 27 november 2015 THUISKOMST :) ....

Vanaf vrijdag 27 november 2015, mocht ik naar huis. Wat waren wij blij. Alleen maar maagklachten en moe, zo moe, dus wat wou ik nog meer... Eenmaal thuis vanuit bed naar bank en andersom....
Op maandag 30 november 2015 op controle; eerst bloed prikken en dan helaas wachten, dik anderhalf uur..slopend als je je niet lekker voelt....maar het was de moeite waard: bloedwaardes waren uitstekend. Ik moest we wel goed gaan voelen...toch?

Echter, vanaf dinsdag ging het bergafwaarts. Veel meer last van misselijkheid, maagpijn, algehele malaise...vreselijk... er weer fysiek en mentaal doorheen zitten...het duurt al zo lang...wij zijn al dikke vijf maanden bezig met "ziek zijn" ....
Woensdag begon de echte ellende, details zal ik jullie besparen, maar ik kon niet meer eten en drinken...ik moest steeds meer gaan overgeven van bijna niks...donderdagmorgen maar aan de bel getrokken...er werd een mail naar mijn hematoloog gestuurd die voor zijn werk in de USA zat. Antwoord was: paar dagen nog volhouden, gaat vanzelf beter...

Nou, dan krijg je toch paardenkracht door zo'n antwoord. De 'oude' afdeling gebeld en nogmaals de situatie uitgelegd. Zou teruggebeld worden. 's Middags om half 3 nog geen belletje terug...dan toch maar weer zelf bellen. Uiteindelijk een lieve zaalarts gesproken die met een hematoloog ging overleggen. Even later kreeg ik bericht mij te melden op de 1e hulp van het AZM.
Vervolgens eea regelen mbt de kids (met dank aan alle hulpkrachten :) )
en hup naar de 1e hulp. Gelukkig mocht ik vrij snel naar een kamer met een bed alwaar verschillende onderzoeken werden verricht. Uren later kreeg ik bericht, gelukkig geen infectie maar ik was wel aan het uitdrogen en dus opname. BAAL.....maar begrijpelijk. Omdat er geen bedden op de oude afdeling vrij waren en het ziekenhuis vrij "vol" lag, duurde het weer een tijdje maar uiteindelijk lag ik rond half 10 op mijn eigen kamer op de acute afdeling. Alle lof voor het personeel, allemaal zo lief. Die nacht was vreselijk, matras was zeer slecht en af en toe nog misselijk/moeten overgeven ondanks alle medicijnen voor de misselijkheid. Er werd voldoende vocht toegediend en gaande weg de nacht en ochtend voelde ik me een compleet ander mens worden. Dit resulteerde uiteindelijk  in ontslag met een zak vol medicamenten en vrijdagavond was ik weer thuis. ZO BLIJ.........

donderdag 26 november 2015

Vervolg na de stamceltransplantatie...

De dagen na de heftige reactie heb ik veel geslapen en langzaam heeft alles zijn plekje gevonden. Het bizarre van alles is dat ik echt een stuk van de film kwijt ben vanaf voor de SCT tot 's avonds 20.00 uur. Ondanks de verhalen van Jos en andere verpleegkundigen kan ik me helemaal niets herinneren.

In de dagen die volgden was ik erg moe, moe en nog eens moe, algehele malaise, ik kreeg last van keelpijn, hoofdpijn en diarree.
Ik merkte wel dat de neuropathie bijna weg was en daardoor was ik in de zevende hemel. Zo vreemd als opeens je voeten weer normaal aanvoelen en dat je niets afwijkend meer voelt als je loopt. Ik was zo blij om 's nachts weer met normale voeten in bed te liggen.

Helaas was dit van korte duur en begon de neuropathie aan het einde van de week zich weer aan te kondigen. Gelukkig wel in mindere mate, dus we zijn met de medicijnen aan experimenteren.

Zaterdag 21 november; DE DIP DAG......BLOEDPLAATJES
Tjee, qua bloedwaarden zat ik aan de benedengrens en mentaal was dit ook de zwaarste dag. Op deze dag kreeg ik een bloedplaatjes-transfusie. Dit betrof natuurlijk donormateriaal en ik was toch wel bang. Gelukkig had de verpleging daar alle begrip voor en hield mij goed in de gaten. Alles verliep voorspoedig.

Maandag 23 november; wederom een transfusie bloedplaatjes en twee zakken rode bloedcellen. Twee verpleegkundigen zijn in het begin erbij gebleven, zo lief...

Dagen erna was erdoorheen bijten, je krijgt zoveel tabletten, met vlagen zo moe en futloos en dan kleine kwaaltjes die je er ook gratis  bijkrijgt...je weet niet wanneer de finish is, dat zou al helpen....

Op dinsdag 24 november had ik toch wel flinke last van de centraal veneuze jugularis katheter, 's nachts deed die pijn en tijdens het bewegen. Daarnaast was de huid rood en gezwollen. Tijd voor actie: er werd een echo gemaakt en er werd gezien dat er een klein bloedpropje zat. Dus katheter werd verwijderd, zonder verdoving, geen pretje, wel te doen. En m.a.g. dat ik nu dagelijks zelf een bloedverdunner mag spuiten en ik heb een antibioticakuur. Was ik net klaar met het spuiten van de neupogen (na de SCT) mag ik verder met de bloedverdunners ;-(...
Gelukkig heb ik geen koorts gekregen en de wond werd dagelijks goed verzorgd.

Donderdag 26 november GOED NIEUWS HOPELIJK...
Na het bezoek van de dokters bleken dat de bloedwaarden goed aan het stijgen waren en als zich dit zou voortzetten, ontslag wel eens heel snel zou kunnen volgen. Dus wij doen ons best met eten, zelf drinken (infuus is vandaag afgesloten), proberen een extra rondje te lopen en hopen/duimen dat ontslag snel volgt. Achteraf zou ik het dan heel snel gedaan hebben, als ik voor maandag naar huis mag, ben ik binnen drie weken thuis....dit moet nog even bezinken.....

13/11/2015 TOXISCHE VERGIFTIGING ??? SCT

Vrijdag 13 november 2015… DE STAMCELTRANSPLANTIE…

Komend stuk is geschreven door mijn man Jos, omdat ikzelf de hele film kwijt ben (vanaf 12.50 tot 20.00 uur)

"Op vrijdag omstreeks 12:50 uur was het zover, de stamcellen zouden teruggeplaatst worden. Wel geteld waren het negen zakken (normaliter ongeveer drie). De hematoloog en nog 2 verpleegkundigen waren erbij.
De zakjes kwamen uit een koelbox. Deze  werden direct aan een standaard gehangen en met het infuus verbonden. De hematoloog hing twee zakjes aan de standaard welke tegelijk ook werden aangesloten op beide lijnen van het infuus/ de katheter.

De zakjes liepen heel snel leeg waarna ieder leeg zakje meteen werd vervangen voor een nieuw vol zakje (volgens mij 20cc).
Na ongeveer 4 zakjes gaf Gondy aan dat zij last had van haar maag en het gevoel had dat zij ging flauwvallen. Hierop werd het hoofdeinde van het het bed naar achteren gedaan en de benen omhoog. Het infuus werd wat langzamer gedraaid.

Gondy voelde zich weer ietsjes beter. Zij gaf aan dat zij het gevoel had dat haar benen omhoog staken, dit was ook het geval.
Vervolgens ging Gondy weer rechtop zitten. Zij zag toen dat ik haar hand vasthield. Gondy vertelde dat zij dacht dat de verpleegster haar de hele tijd had vastgehouden. Vervolgens liet zij nog twee a drie poepjes en iedere keer keek ze me toen aan.

Gondy vroeg hoeveel zakjes nog te gaan. De hematoloog gaf aan dat we bijna over de helft waren. De stamcellen bleven continu doorlopen.  Op een gegeven ogenblik zei Gondy dat zij het gevoel had dat zij moest overgeven. Zij kreeg toen een spuugbakje welke zij helemaal vol spuugde. Het betrof een gele substantie. 
Ik heb haar mond een paar keer afgeveegd en toen is zij weer naar achteren gaan zitten. Op het moment dat het negende zakje leeg liep,  zagen een verpleegkundige en ik dat zij met haar ogen begon te draaien. Ik dacht dat ze weer moest overgeven. 

Wij waren nu ongeveer 30 minuten later na het starten van het terugplaatsen van de stamcellen, dus het was ongeveer 13:20 uur.
Gondy werd rechtop gezet en zij was op dat moment niet meer aanspreekbaar. Zij was buiten bewust zijn en had haar kaken stijf tegen elkaar gedrukt. We kregen de kaken niet geopend. De hematoloog en verpleegkundigen geven aan niet te weten wat er aan de hand was. Men probeerde met een slangetje wat spug uit de mond te zuigen echter het lukte niet omdat de kaken strak op elkaar bleven. De hematoloog gaf aan dit nog nooit meegemaakt te hebben. Ik ben toen van de zijkant van het bed naar het voeteneind gegaan. Ik kon alleen maar toekijken en hopen dat alles weer goed kwam. Van buiten was ik vrij rustig maar van binnen kookte ik.
Omdat men niet wist wat er aan de hand was wilde de Hematoloog de zaalarts ter plaatse en de IC artsen. De hematoloog zei dat het mogelijk een beroerte was maar dat dit eigenlijk niet zou kunnen gezien de leeftijd van Gondy.

Eerst kwam een zaalarts ter plaatse welke Gondy onderzocht en probeerde contact met haar te krijgen hetgeen niet lukte.
De hematoloog zei ook nog tegen een verpleegkundige dat zij de zakken waar de stamcellen in hadden gezeten niet weggegooid moesten worden.
Ondertussen had Gondy ook haar ontlasting laten lopen.
Terwijl verpleging Gondy verschoonde kwamen de IC artsen. Er waren op dat moment zo'n acht man om haar heen.
Ik hoorde ze zeggen dat er bloed diende te worden afgenomen. De hematoloog  vroeg of ik even mee wilde lopen en in een kamertje vertelde hij  dat men een scan wil maken om te kijken of er geen bloedingen in de hersenen waren. Hij vroeg of ik daar wilde blijven wachten. Ik zei dat ik bij Gondy in de buurt wilde blijven en ben bij de uitgang van de kamer gaan staan.. Op dat moment werd de kamergenoot naar een andere kamer gebracht.
Ik hoorde dat ze voor de zekerheid zuurstof gingen toedienen. Daarna werd  zij met bed naar de scanafdeling gebracht. Tijdens vervoer liep ik met haar mee en hield ik haar hand vast. Hier reageerde ze niet op,  ook op het aanroepen en aanrakingen aan het gezicht reageerde ze niet.

Omstreeks 13:55 uur arriveerden we bij de scanafdeling, ik mocht niet mee naar binnen en moest wachten in de wachtkamer. Om 13:59 uur stuurde ik het eerste sms naar familie om hen in te lichten.  Om 14:14 uur stuurde ik smsje naar de zus van Gondy of ze naar afdeling 5 kon komen. Dan is  Gondy klaar met de scan.
Volgens mij is Gondy ongeveer 15 min op de scanafdeling geweest maar het leek wel een uur. Dat was ook het moment dat ik er doorheen zat en ik in huilen ben uitgebarsten. Ik was echt bang.

Op weg terug naar de kamer was Gon weer bij bewust zijn.
(volgens verpleegkundige hebben ze 2 scans moeten maken omdat je niet rustig wilde blijven liggen)
Je was weer om je heen aan het kijken maar je wist niet waar je was.
Op de kamer vroeg je me ook waar je was. De neuroloog kwam langs en vertelde dat hij niets afwijkends op de scan heeft kunnen zien .

Neuroloog heeft vervolgens een fysiek onderzoek gedaan en op alles wat hij deed reageerde jij zoals kriebelen onder voeten en je reflexen. Je wilde alleen niet naar hem luisteren en draaide je gezicht weg.
Vervolgens werd een hartfilmpje gemaakt, ook deze uitslag was goed.
Ook de zaalarts gaf aan dat scan goed was en dat er niets afwijkends op te zien was. Zij wilde ook contact met je maken maar ook voor haar draaide je je gezicht weg. Zus Ans arriveerde toen, maar dat heb je niet meegekregen. Zij is ongeveer 20 min gebleven en is toen naar de kids gegaan.

Je was heel onrustig en je was de hele tijd aan het woelen. Het heeft bijna een uur geduurd toen je weer redelijk aanspreekbaar was.
Omstreeks 16:00 uur zijn we samen naar de wc gelopen en heb je geplast. Even van te voren had je nog twee keer op de plaspot geplast, want je was ontzettend bleek.
Je had het warm en dan weer koud, dekens op en dekens af.  Je wilde slapen maar kon je draai niet vinden. Om 16:15 uur ben je in slaap gevallen.
Je sliep en dan was je weer wakker. Je bleef onrustig en wist niet wat er gebeurd was. . Ik vertelde je alles maar je kreeg misschien maar de helft mee. 
We hebben je ook de luier uitgedaan en een slip en pyjamabroek aangetrokken. Rond half 6 ben je weer gaan slapen en ben ik ff gaan eten tot kwart over 6. Toen ik terug kwam, was je nog steeds aan het slapen.

Tot 8 uur ben ik bij je gebleven. " 

zondag 8 november 2015

9 november 2015 De dag van de OPNAME

Zondag 8 november 2015
Eindelijk is het zover, morgen is de opname...wij zijn er klaar voor.
Maandag wordt de halskatheter onder plaatselijke verdoving geplaatst, dins- en woensdag de hoge chemo (Melfalan), donderdag rustdag en vrijdag worden de stamcellen teruggeplaatst...wij duimen voor een voorspoedige traject...

Dan volgen cruciale dagen/weken, in die zin dat het de vraag is hoe mijn lichaam reageert op de Melfalan en het terugplaatsen van de stamcellen. Een kleine greep uit de complicaties zijn: allergische reactie op de teruggeplaatste stamcellen, misselijkheid, infecties, bloedarmoede, koorts, algehele malaise, slijmvliezen mond kapot (zweertjes), niet kunnen eten/drinken, diarree, obstipatie, huiduitslag, grote vermoeidheid etc....Dat laatste zou mij kunnen helpen om door alles heen te slapen, dat zou een mooie bijkomstigheid zijn ;-) ....Ook kunnen er tekorten aan rode bloedcellen of bloedplaatjes ontstaan waardoor er transfusies nodig zijn...Helaas speelt de  neuropathie en pijn in de voeten mij ook nog steeds parten maar we blijven hoop houden en time will tell...

Maandagavond 9 november 2015
Vanochtend om half 11 meldden wij ons in het ziekenhuis op de afdeling A5. Na uitgebreide uitleg kon ik  mijn tas uitpakken. Gezien alle waarschuwingen omtrent de hygiëne, dacht ik dat ik in een schone kamer zou komen. Echter mijn kledingkastje en nachtkastje lag vol stof, haren en kruimels, stukje chips op de grond.... Dus eerst maar even eea ontsmet...
Toen was het wachten, om 14.00 uur werd ik opgehaald voor de halskatheter. Men was blijkbaar met een proef bezig om patienten efficiënter te vervoeren, maar bij mij ging dit mis. Ik heb dus een half uur voor  'niets'  in een wachtkamer gelegen en mogen luisteren naar een casus waarbij eea mis was gegaan met een mevrouw...Dat gaf hoop...ahum....uiteindelijk waren ze mij aan het zoeken en werd ik vervoerd naar de kamer waar de ingreep zou plaatsvinden.
Vier verpleegkundigen en een arts hebben zich gebogen over de ingreep. Er werd rustig en duidelijk alles uitgelegd. De risico's werden doorgenomen waarna ik toestemming moest geven voor de ingreep.....ai....Toen begon het. Een groot gedeelte van hals en borst werd ontsmet, daarna werd ik met groene dekens afgedekt en moest ik naar links kijken. Ik kon maar net naar lucht happen onder de groene lakens. Toen kwam de eerste verdoving. De arts ging met een soort microscoopje op zoek naar een goede ader. Daarna werd X centimeter onder de opening weer meerdere malen verdoofd en een snee gemaakt. Daar werd vervolgens de katheter ingeduwd en verder geschoven. Dit alles deed  niet echt pijn maar was wel een super diepgaand vervelend en trekkend gevoel. De arts moest hier en daar flink duwen. Je voelde dat men  "binnenin " bezig was....Tijdens de procedure werd meerdere malen met een echo de lijn gecheckt.Vervolgens moest de katheter zijn weg vervolgen richting hart. Na enige tijd was men klaar en moest eea gehecht worden. Een ingreep die te doen is maar echt geen pretje is.
Momenteel voel ik het trekken in de nek, het is gevoelig en het bloedde een beetje na. De verpleegkundige heeft zojuist alles verschoond.
Vanavond zijn Jos en onze meiden op bezoek geweest met een super mooie grote knuffel. En dat terwijl ik vanochtend ook al verwend ben met een tijdschrift, een poppetje en lief briefje. De knuffel is weer mee naar huis, kan die de plaats van mij in bed innemen, ha ha....wat houd ik van mijn gezin...
Zo meteen maar eens gaan snuffelen in de boeken die ik gekregen heb van broer en zwager, zo lief!

Dinsdagmiddag 10 november 2015
De nacht ingegaan met een pijnstiller, maar ik had niet het idee dat dit hielp. Het super mooie was dat de pijn in de voeten minimaal was en ik heb dan ook heerlijk geslapen tot half vier. In de ochtend voelde de nek goed aan. Je voelt de lijn nog wel zitten en bij bepaalde bewegingen is het gevoelig. Maar so far, so good...Rond 11 uur werd de chemo toegediend. Ik moest zelf wel weer voor de ijsjes vragen. Heb drie ijsjes (raketjes) gegeten. Kwartier voor de chemo, tijdens en daarna. Ben benieuwd of dit helpt om de ontsteking van de mondslijmvliezen te voorkomen c.q. minimaliseren. Ik doe mee met een onderzoek, maar heb nog niemand gezien die e.e.a. komt noteren. Mogelijk kijken ze alleen naar de na-weeën. Sindsdien ben ik wel gekoppeld aan vocht, dus mijn bewegingsvrijheid is beperkt. Voor de chemo moest ik drie tabletten nemen. Ernaar vragende bleken dit tabletten te zijn tegen de schimmels, infecties en misselijkheid....Op naar morgen....

Woensdag 11 november 2015
En daar begon het: misselijk met tijd en wijlen en oh zoooooo moe...
Gelukkig zijn er medicijnen voor de misselijkheid maar om het helemaal in toom te krijgen, lukte niet.

Donderdag 12 november 2015
Kort en krachtig, misselijk en moe...blijkbaar heeft lichaam de slaap nodig...gelukkig doen de tenen nagenoeg geen pijn meer, maar lopen blijft pijnlijk en dat is wel balen...

Vrijdag 13 november 2015
Omdat Gondy nog te weinig fut heeft om haar verhaal over het terugplaatsen van de stamcellen op papier te zetten maak ik Jos een klein berichtje.
Het terugplaatsen van de stamcellen is niet zo verlopen zoals het had moeten gaan. Nadat het laatste zakje met stamcellen (in totaal 9)  was teruggeplaatst is Gondy bewusteloos geraakt voor ongeveer 45 minuten. Men wist even niet wat er aan de hand was en er was dan ook paniek in het ziekenhuis.
Uiteindelijk heeft men een scan gemaakt en bleek er gelukkig niets aan de hand te zijn.
Gondy is momenteel heel erg moe en als ze weer kracht heeft zal zij het hele verhaal op haar Blog zetten.


Kaal hoofd, met een lach en geen traan...7 november 2015

Zaterdag 7 november 2015:
Het was zover...de haren zouden eraf gaan...het werd ook de hoogste tijd want ik verloor de laatste week dagelijks behoorlijk wat haren...
Eerst hebben onze meiden de haren geknipt. Het werd steeds een korter kapsel en echt waar, het stond niet verkeerd, al zeg ik het zelf. Vervolgens waren mijn haren zo kort als die van Jos.
De kids vonden het eerst wel een beetje vreemd om de haren te knippen maar gaandeweg werd het makkelijker en leuker.
Daarna kwam een vriendin/kapster en zij scheerde mijn bolletje kaal. Je hebt dan echt stoppeltjes haar en dat voelt aan als schuurpapier. De pruik werd hier en daar ook een beetje bijgeknipt.

Een kaal hoofd hoort bij dit proces. Fijn dat er pruiken zijn, want het geeft toch wat warmte. Ik heb ook een paar doekjes, dus we kunnen fijn afwisselen. Na een paar maanden zouden de haren weer gaan groeien. Dan krijg je dons- en krulhaar...we laten ons verrassen...

Met een lach en met geen traan; voorbereid op een traan bleef de druppel weg...raar maar waar,
ik was zo gewend aan het kale hoofd...

vrijdag 6 november 2015

Neuropathie cq zenuwpijn...

Neuropathie cq zenuwpijn…ervaring afgelopen weken…

Al bijna twee jaar had ik met tijd en wijlen last van neuropathie. Tintelingen met name in handen en voeten maar ik voelde de tintelingen ook over mijn hele lichaam. Soms om echt gek van te worden maar gelukkig waren dat de pieken. Ik kon voor de rest goed mee omgaan, zodat dit geen invloed had op mijn functioneren. Echter door de chemo (Velcade, na vierde kuur) heb ik nu last van neuropathische pijn cq zenuwpijn aan mijn voeten.

Deze zenuwpijn uit zich in verschillende soorten pijnen. De pijn is continu aanwezig, van lichte mate tot zeer ernstige zeurende pijn. Overdag heb ik met name pijn aan de gehele onderkant van de voeten, soms heb ik gevoel dat de hele voet in brand staat. Ik kan niet meer lang lopen want dan neemt de pijn toe. Als ik te lang zit nemen de tintelingen toe en als ik lig, neemt de pijn in de tenen toe…dus eigenlijk moest ik kunnen vliegen….

Met name ’s nachts is de pijn in de tenen niet te harden. De pijn is schrijnend, alsof er messen door je huid snijden, alsof je tenen in brand staan, alsof de huid of nagel eraf is en dan kun je het laken niet meer verdragen. Soms voel je flitsende steken. Ook is het net alsof de huid tussen de bal van de voet en de inzet van de tenen heel dik is (dat gevoel heb je met lopen).
De pijn wordt erger als je de huid aanraakt. Na het douchen is het op de tanden bijten als je de tenen afdroogt. Soms voelen de tenen heel warm aan en soms zijn ze steenkoud, ze doen dan ontzettend pijn.
Hierdoor heb ik wekenlang slapeloze nachten gehad. Je gaat pijn met pijn bestrijden…ik lag met opgetrokken benen in bed zodat ik in de tenen kon knijpen, soms met tranen in de ogen…uren lang…zo kapotmakend….overdag haalde ik de uren in door regelmatig een tuk te doen maar je bent dan echt aan het overleven…en je komt nergens aan toe….

Het frustrerende van dit alles is dat er niet echt een medicatie voor is. De medicijnen die men hierbij inzet zijn medicijnen voor epilepsie. Ze werken vaak niet maar het is iets en dat probeer je dan maar. Ik neem nu sinds een tijdje Neurontin, er is een kleine verlichting, met name ’s nachts. Ik heb het gevoel dat de piek eraf is maar de pijnen zijn er nog steeds en ook de slapeloze nachten. Tevens ben ik nu mijn voeten aan het behandelen met een TENS-apparaat, mogelijk dat dit ook de verlichting veroorzaakt. Moeilijke ‘casus’ waarvan ik kan zeggen dat zenuwpijn een zeer vervelende frustrerende zeer pijnlijke pijn is. Daarnaast heb ik een natuurpraktijk en een homeopaat bezocht...ik probeer er alles aan te doen...als iemand nog tips heeft, hoor ik ze graag.....