maandag 28 oktober 2019

Meedoen aan Nivo-Dara studie ?

28 oktober 2019   Controle..

Zoals verwacht zijn de kankerwaarden gestegen, niet explosief maar de stijgende lijn heeft 'ie'  wel te pakken...
Vraag van de hematoloog, hoe voel je je, want het antwoord is doorslaggevend of er nu behandeld wordt of uitgesteld kan worden.

Een moeilijke vraag, want je gaat je steeds beter voelen namate je langer geen vergif meer in je lijf krijgt..    en daardoor voel je  je steeds beter en jezelf weer, zo fijn !!!!
M A A R
Je voelt dat de kanker toeneemt; ik ben vaker helemaal uitgeput, kan energie-loos opstaan en dan moet je je er doorheen slaan. Spiermoeheid, kortademig, neuropathie... etc etc... Ook moe in hoofd waardoor je nog meer vergeet...
Daarnaast voel ik van alles in mijn rug, steeds verschillend... pijn in ribben, onderrug, spieren...
En ook geregeld misselijk op de maag.... onverklaarbaar maar waar....

Anyway, mede door deze fysieke toestand, werd ik gevraagd of ik zou mee willen doen aan een fase 2 van Nivolumab-Daratumumab studie. Er zou nog maar 1 plek zijn, in totaal landelijk 60 mensen.
(Ter verduidelijking; niet alleen deze twee medicaties, je krijgt er gratis bij: uiteraard dexamethason, parcetamol, tavegyl, antivirus tablet, bloedverdunners en een antibiotica die je voortdurend moet innemen... niet echt iets om blij van te worden....)

Plan de compagne:
1) Zelf inlezen en info verzamelen over de studie.
    Als je de bijwerkingen van de medicaties leest, word je al vanzelf ziek......
2) PET-CT scan
3) Dan een grote APK-beurt (fysiek onderzoek, hart, longen etc etc)

Als alles groen licht geeft en ik wil meedoen, kan het zijn dat we over dikke twee weken gaan starten.
Wordt vervolgd...



maandag 14 oktober 2019

De Dood...

De Dood

Voor mij ben je een vriend
Ik heb je al eens gezien en gevoeld
Je bracht warmte, licht en liefde...

Maar hier op aarde ben je voorlopig mijn vijand
Voor mijn dierbaren breng je veel pijn
Ooit zal ik naar jou verlangen
Maar nu nog niet en hopelijk duurt het nog heel lang..