woensdag 2 september 2015

Vrijdag 25 september 2015 Tussenstand...


Update vrijdag 25 september 2015

Vanaf vorige week zondag ging het inderdaad elke dag een klein stukje beter. Net alsof het “vergif” het lichaam verliet en ik me steeds meer mens, weer Gon, ging voelen. Ik praat vaak over het vergif maar laat ik duidelijk zijn, zonder deze medicijnen zou ik het helemaal niet overleven, dus ik bedoel dit niet negatief. Uiteraard is het jammer dat chemo ook zoveel goeds kapot maakt en dat je er zelfs kanker van kunt krijgen. Hopelijk verandert dit in de toekomst!!!

Helaas is de neuropathie niet minder geworden en kreeg ik botpijn in de voeten en handen. 
Ook spierpijn in de benen…uitwerking van de chemo?
Ondanks deze klachten probeer ik elke dag fysiek iets meer te doen, minder overdag te slapen en aan te sterken, daarbij helpt Coco onze labrador heel goed.  Maar dat lukt niet steeds. Soms overvalt de moeheid, dan kun je geen stap meer zetten.
Vrijdag lukte het, ondanks de pijn in de voeten, om in de Ravensbos het ‘oude’ rondje te lopen, normaliter duurt dit een uur en er is een hele steile berg die je omhoog kunt lopen. Samen met Coco deze mijlpaal overwonnen, weliswaar hebben we er iets langer over gedaan maar het is gelukt J
  
Wel heb ik veel respect voor de oudere lotgenoten gekregen, die gelaten een chemobehandeling ondergaan. Dit zijn toch mensen van een andere generatie. Niet klagen, weinig woorden en voel je dan maar eens zo miserabel…

Buiten de fysieke bijwerkingen heeft de invloed op het mentale gestel een hele grote indruk op mij gemaakt: ik was mezelf niet, hoorde mezelf soms praten als een kip zonder kop, dacht dingen die ik normaliter niet zou denken, voelde dat ik mezelf niet was; gevoelsmatig was er geen enkele mate van controle meer. Bij deze vierde chemo was ik het gewoon echt zat. Geduld was er soms niet, een minuut duurde uren en dan werd je jezelf lastig…laat staan voor je omgeving…

Woensdag 23 september 2015
's Ochtends bloedprikken en een infuus, de botversterker. Aansluitend 's middags was de afspraak bij de hematoloog. Het liep een uur uit...iets wat geen uitzondering is. 
Goed gesprek gehad en alle vragen zijn nu met medische argumenten beantwoord. De bloeduitslag lieten waarden zien die passen bij een gezond mens. Dus de chemo heeft goed zijn werk gedaan :) ...
Volgens mijn hematoloog is niets aan de neuropathie te doen. Hij staat (gelukkig) wel open voor het proberen van medicijnen, maar dat doen we na het herstel van de SCT. Ik wil in de toekomst dus geen Velcade meer, welke de boosdoener is van de neuropathie, de botpijn en spierpijn.
Blijkbaar komen in 2016 medicijnen op de markt vrij die de opvolger van Velcade zijn en geen neuropathie als bijwerking hebben.

Hierna was de intake door één van de coördinatoren Stamceltransplantatie. In een notendop gaat het komend traject als volgt uitzien:
12 oktober hoge dosis Cyclofosfamide als voorbereiding. Vanaf de 16e mag ik mezelf gaan spuiten met Neupogen, dit stimuleert de aanmaak van de stamcellen. Vanaf de 22e wordt geprobeerd om de stamcellen te oogsten middels aferese. Als er niet genoeg cellen zijn, wordt de volgende dag het bloed weer onderzocht totdat er genoeg cellen zijn.
Normaliter vindt daarna tussen de vier en zes weken de ziekenhuisopname plaats. Waarschijnlijk, als alles goed gaat, wil ik al na twee weken naar het ziekenhuis. Dan volgt een mega-hoge dosis chemo Melfalan, zodat hopelijk alle onzichtbare kankercellen een genadeklap krijgen. Helaas wordt hierdoor ook het beenmerg helemaal beschadigd/plat gelegd. Daarom worden een paar dagen later de geoogste stamcellen teruggeplaatst. Daarna is het spannend en is het de vraag hoe het lichaam gaat reageren. Hopelijk doorsta ik die periode met niet al te veel bijwerkingen en complicaties, maar dan zou ik een uitzondering zijn. Gemiddeld mag je na vier weken naar huis...spannend....en ik kijk uit naar die thuiskomst...en dan hopelijk herstel ik in drie maanden goed, zodat ik mijn/ons leven weer kan oppakken....

Vrijdag 25 september 2015
Vandaag geslaagd voor een pruik, voor de verandering lange blonde haren....
Grapje ofcourse...lijkt op mijn eigen haar...   
Met z'n allen (Jos en de kids)  hebben we een pruik of zes getest, maar de eerste was meteen goed... Dus op naar de ziekenhuisopname....maar voor die opname eerst nog een paar hart-onderzoeken, bloedonderzoek, gesprekken en 1x chemo/aferese...en volgende week naar natuurpraktijk...


=======================================
Als je een persoonlijk bericht wil sturen, dan kan dit naar:

gondywouters@ziggo.nl.

3 opmerkingen:

  1. Hoi Gondy,

    Via de computer volg ik je blog en hiermee dus ook je wel en wee. Ik wil je aangeven dat we (Ruud en ik) met je meeleven en jouw, Jos en de kids, maar natuurlijk ook jullie familie heel veel sterkte toewensen voor de komende periode.
    We denken aan je!
    Germy

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dank jullie wel Germy en Ruud! Groeten van ons allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo lieve schat,
    Heb net weer in je blog gelezen, Wens jullie allen veel sterkte. Hoop dat de 4de chemo "goed" gaat en dat je dan (voorlopig) van alle ellende verlost bent.

    We denken aan jullie!!!
    Heel veel liefs van Anja en Erich, dikke knuffel van Akien

    BeantwoordenVerwijderen