Verloop 2e kuur (november 22) cyclo/poma

Verloop van kuur II cyclo/poma

5 december 2022

Verloop van kuur II;

Eerste week, een bizarre week, plots verlies van buurvrouw/vriendin, die dochters hebben in de leeftijd van de onze. Hartstilstand.. pats boem, weg uit dit leven, weggerukt uit het leven van haar dierbaren.. bizar/onwerkelijk..... en oh zo confronterend.

Tweede week, magnesium doet zijn werk, geen hardnekkige obstipatie meer. Merk bij de fysio-sport dat spieren niet willen wat ik wil, verlies aan piermassa. Soms spierpijn maar waarvan?. Haren worden dunner en zien er dof uit... Humm, las verder bij langdurig gebruik van de magnesiumtabletten, kans op nierstenen... 2e helft week, geprobeerd magnesium te minderen maar flinke aanhoudende kramp in onderbeen (kuit/scheenbeen als een beton... vooral tijdens de nacht... zo pijnlijk!) dus toch maar meer magnesium, moet balans nog vinden....en verder uitzoeken...

Derde week, structuur voor medicatie gedurende de hele dag, nu helder en weet wanneer beste is om in te nemen. Minder last van krampen en ook stoelgang gaat stukken beter. Wel al een week lang 's avonds op de bank in slaap vallen... en meer momenten van echt niet lekker voelen, bleh voelen, opvliegers/paniek-gevoel.. met name in de ochtenden misselijk gevoel... Mogelijk dat lichaam toch meer gaat reageren hoe langer ik de medicatie slik.. terwijl bij lotgenoten soms een gewenning volgt waardoor zij minder last hebben van de bijwerkingen...  Maar gelukkig, in de vierde week geen poma. vervalt 1 pil... hopelijk een week weer om bij te tanken en hopelijk een goede uitslag dadelijk! Oh ja, zit onder de blauwe plekken...

Vierde week 28 November...
Stoelgang oke.. houd beetje vocht vast, smaak echt anders, krampen minder maar niet niet helemaal weg, neuropathie laat zich ook regelmatig voelen maar ook niet continu dus te doen, zicht ogen weer goed (was in derde week wat minder), helaas meer gevoelige spieren door hele lijf en hart doet mee (of door veel spanning?) en de bekende vliegende pijn in beenderen...    Allemaal al jarenlang bekende klachten die al meerdere keren zijn onderzocht, voor mij geen reden om te stoppen met behandelen (denk voor geen enkel lotgenoot0, want er ligt niet veel meer op de plank.
De huidige lopende studie met talquetamab is hoopgevend, slaat echt in als een bom.. maar wat een heftige bijwerkingen (de ergste wat ik tot nu toe gelezen heb)...Er zijn een paar patienten die hieraan meedoen die ook op het forum zitten, zo kunnen wij dus meelezen. En als ik dat lees ben ik dankbaar dat ik nog met mijn kuur vooruit kan, voor nu dan en verder kijken we even niet meer...

Waarom multipel myeloom terugkeert

Waarom multipel myeloom terugkeert?

State-of-the-art eiwitanalyses onthullen nieuw behandeldoel voor beenmergkanker

Datum:1 maart 2022 Bron:Charité - Universitätsmedizin Berlin

Multipel myeloom is een vorm van kanker die 'plasmacellen' aantast, een type immuuncel die in het beenmerg wordt aangetroffen. Deze kanker kan het immuunsysteem verzwakken, nierbeschadiging veroorzaken en botten verzwakken, wat kan leiden tot fracturen. De gemiddelde overlevingskansen zijn aanzienlijk verbeterd dankzij nieuwe behandelingsopties. Deze omvatten lenalidomide en pomalidomide, geneesmiddelen die vaak succesvol zijn in het dwingen van de kanker tot remissie. In bijna alle gevallen zal de kanker echter steeds minder vatbaar worden voor deze medicijnen, wat betekent dat hij resistentie ontwikkelt. Wanneer de kankergroei uiteindelijk ondanks de behandeling hervat, is de prognose van de patiënt slecht.

Met behulp van de nieuwste verbeteringen voor een methode die bekend staat als proteomics, kon een interdisciplinair team van onderzoekers in Berlijn een voorheen onbekend mechanisme ontcijferen dat dit type terugval kan veroorzaken. "We waren in staat om aan te tonen dat de productie van CDK6, een celdelingsbevorderende celcyclusregulator, bijzonder hoog is als de kanker eenmaal resistent is geworden tegen behandeling", legt een van de twee co-leads van de studie uit, prof. dr. Jan Krönke van de afdeling Hematologie, Oncologie en Kankerimmunologie op Campus Benjamin Franklin. "Op basis van onze gegevens zijn we van mening dat CDK6-remming een nieuwe behandelingsbenadering zou kunnen zijn bij recidiverend multipel myeloom."

Ondanks uitgebreide DNA-sequencingstudies, is behandelingsresistentie bij multipel myeloom slechts zelden in verband gebracht met veranderingen op genetisch niveau, zoals genmutaties of gendeleties. "Dit suggereert dat de veranderingen die plaatsvinden in de kankercel die deze terugval zouden verklaren, op een ander niveau moeten plaatsvinden", zegt de tweede co-lead van de studie, Dr. Philipp Mertins, een MDC-onderzoeker die aan het hoofd staat van het Proteomics Platform op zowel de MDC en de BIH. Hij vervolgt: "Het groeipotentieel van kankercellen kan ook onderhevig zijn aan verschillende controlemiddelen op eiwitniveau. Hier zagen we dit soort effecten in relatie tot het eiwit CDK6." De onderzoekers gebruikten geavanceerde massaspectrometrietechnologie om vast te stellen of veranderingen op eiwitniveau ervoor zorgen dat de kanker resistent wordt tegen behandeling. Met behulp van zowel pre- als post-recidiefmonsters van patiënten met multipel myeloom konden de onderzoekers meer dan 6.000 verschillende eiwitten kwantificeren.

Door kankercellen te vergelijken die voor en na een terugval werden verzameld, ontdekten de onderzoekers dat een reeks eiwitten na een terugval in hogere of lagere concentraties aanwezig was. Met behulp van statistische en bioninformatica-analyses konden de onderzoekers het merendeel van deze effecten herleiden tot een enkel eiwit: cycline-afhankelijke kinase 6, of CDK6, een enzym dat de cel in de celdelingsfase van de celcyclus regelt.

Als eerste stap gebruikten de onderzoekers celculturen om aan te tonen dat CDK6 een sleutelrol speelt bij de ontwikkeling van behandelingsresistentie bij multipel myeloom. "Toen we de hoeveelheid CDK6 die aanwezig was in gekweekte myeloomcellen kunstmatig verhoogden, verloren ze hun gevoeligheid voor de medicijnen lenalidomide en pomalidomide", legt de eerste auteur van het onderzoek uit, Dora Ng, een onderzoeker bij de afdeling Hematologie, Oncologie en Kankerimmunologie op de Campus. Benjamin Franklin. Ze voegt eraan toe: "Toen we echter ook een CDK6-remmer toevoegden, werden de medicijnen weer effectief en stierven de kankercellen. Dit toont aan dat CDK6-remming op zijn minst een gedeeltelijke omkering van de behandelingsweerstand van de myeloomcellen mogelijk maakt."

De onderzoekers konden dit effect vervolgens bevestigen in een diermodel, waarbij de combinatie van pomalidomide met een CDK6-remmer de overlevingskansen aanzienlijk verbeterde. "Deze gegevens suggereren dat patiënten met therapieresistent multipel myeloom ook baat kunnen hebben bij de toevoeging van CDK6-remmers", zegt prof. Krönke, een onderzoeker aan het translationeel onderzoekscentrum van het German Cancer Consortium (DKTK) in Berlijn, die wordt gefinancierd via de Het Emmy Noether-programma van DFG. "Verdere studies zullen nodig zijn om deze hypothese te testen. Een voordeel is dat sommige CDK6-remmers al zijn goedgekeurd voor gebruik bij de behandeling van borstkanker."

De tweede eerste auteur van het onderzoek, Dr. Evelyn Ramberger, was verantwoordelijk voor het uitvoeren van de eiwitanalyses van het project. Als postdoc bij Charité en het MDC/BIH Proteomics Platform is ze ervan overtuigd dat de technologie enorme voordelen biedt op het gebied van kankeronderzoek: "We willen doorgaan met het nastreven van deze nieuwe benadering van het gebruik van moderne, uitgebreide eiwitanalyses om kankerweefsels te bestuderen -- zowel bij multipel myeloom als andere vormen van kanker. We hopen dat dit verdere behandeldoelen en biomarkers zal onthullen voor gebruik in gepersonaliseerde kankergeneeskunde, "zegt ze.

Verhaalbron:

Materiaal geleverd door Charité-Universitätsmedizin Berlin.

Mind-fuck-desease&behandeling&vechten of is het doorzetten?

 Mindfuck...

Naast de fysieke impact die chemo op je lijf heeft, heeft dit ook impact op je hersenen;.... je gevoel, je beleving, je 'mood', je welbevinden, je stemming, je draagkracht, je veerkracht, je alles...                             Moet er wel bij zeggen, dat het mentaal welbevinden met de prednison beter is dan met de dexamethason.

Zoals ik het zelf ervaar, hoef een ander het niet te ervaren. Iedereen is uniek, draagt en verdraagt het op zijn geheel eigen manier, in zijn fase van het proces. Ik zal zelf zelden tegen iemand zeggen dat ik me kan voorstellen hoe de ander zich voelt/ervaart.... zelfs tegen een lotgenoot. Mensen zeggen vaak, ik kan me voorstellen wat.., ik begrijp je..... ZONDER VRAGEN te stellen, men vult zelf het plaatje in en gaat dan over zichzelf praten of een verhaal van iemand anders erbij halen.. een achillespees voor mij, haha..   Maar moet ook eerlijk zeggen, afhankelijk van mijn eigen 'mood' kan ik opmerkingen verdragen of me echt aan irriteren. Zoals een tijd geleden iemand opmerkte: ben jij er nog, hoe gaat het, je houdt het ook lang vol.... het was oprecht gemeend, het was oke... maar bij onweer, dan komt zo'n opmerking niet goed binnen...  Denk dat dat eigenlijk wel voor ieder mens geldt, it's life...

Net zoals er gezegd wordt: hij/zij heeft het gevecht verloren.. alsof het afhankelijk is van hoe hard je vecht alsof je een keus hebt om te  winnen van kanker. Nog zoiets, winnen van kanker. Van kanker kun je nooit winnen, als je aan kanker niets doet, vreet het je lichaam op en ga je dood. Je kunt wel geluk hebben, dat met de juiste therapie, de kanker geneest of dat je langer leeft. 

Het vechten heeft voor mij door de jaren heen wel betekenis gekregen, namelijk vechten tegen de klachten/complicaties van kanker of tegen de bijwerkingen/complicaties van de therapie/medicatie. Maar eigenlijk is DOORZETTEN voor mij persoonlijk een betere benaming.. op moment van fysieke klachten, op het moment dat je je niet lekker voelt, gek voelt in het hoofd, weet dat van alles in gaande is in de lichaam, je eigenlijk alles achter wilt laten en rust wilt hebben.. ga je toch door, totdat weer een goed moment komt, totdat je weer beter voelt, totdat je fysieke klachten weer minder zijn... en je weer kunt genieten van de goede momenten en alles wat je wel hebt in het leven...   Dankbaar !!!

Uitslag 1e kuur 7 november 2022 Cyclofosfamide & Pomalidomide...

 7 November 2022;

Consult na eerste kuur cyclofosfamide met pomalidomide. 

M-proteine en band flink gedaald, joepie, de kuur slaat aan! Overige waarden ook oke, alleen de de trombo's (bloedplaatjes) blijven zakken. Is de vraag of dit door de poma komt of andere oorzaak heeft.. maar voor nu groen licht voor kuur II en volgende keer kijken of we moeten ingrijpen mbt de trombo's

Diverse vragen besproken, op naar de volgende uitslag en vandaar weer verder!

Om de hardnekkige obstipatie aan te pakken (eerste drie weken), voegen we bij de macrogolzakjes magnesium-tabletten toe. Hopelijk werkt dit ook positief tegen de krampen. 

Verloop 1e kuur van dit traject Start 09-10-2022

 Zondag 9-10-2022 gestart met de kuur.

Deze kuur bestaat uit in de ochtend bloedverdunners en prednison en 's avonds de pomalidomide en de cyclofosfamide. In mijn herinnering viel deze kuur twee jaar geleden heel zwaar, maar dat was ook na een periode van al twee jaar andere chemo/medicatie en andere hindernissen in het leven....

De invloed van prednison is merkbaar, voel me na inname met vlagen hyper. Maken we dankbaar gebruik van om eea te regelen en te doen. Invloed van de poma en cyclo is een vraag, moeilijk om naast de bestaande klachten te leggen, want met vlagen oververmoeid, slecht slapen, krampen in benen, toename neuropathie, misselijk. Dit alles speelde eerder ook al, zeker bij toename van de kanker. Kijken waar we over een paar dagen 'staan'.

Dag drie slechte dag, in die zin, geen energie, richting pijnlijke neuropathie (dat betekent gemene pijn onder de nagels) en misselijk/brak.... gelukkig niet de hele dag! 

Dag vier begon goed maar na een uur al bleh, opvliegers, misselijk en geen energie, niet leuk maar te doen.

Tweede week; op zich te doen, met vlagen gewoon een bleh gevoel en helaas obstipatie.. minder last van de neuropathie.. soms opvliegers en opeens klam voelen. 

Derde week; met uitschieters van bleh voelen, uitdaging van de obstipatie zijn er meerdere momenten dat het goed gaat, fysio-sport lukt, wandelen en kan eea doen/ondernemen. Zo blij mee. 

Vierde week; met de dag beter voelen, wel de terugkerende plotselinge vermoeidheid, darmen herstellen, heel fijn om deze week rust van de pomalidomide te hebben.