Start kuur III Daratumumab / Dexamethason

Dinsdag 14 januari 2020;
Omdat de kuur aanslaat, waarden weet ik nog niet, vandaag gestart met kuur III

Schema 3 is gebaseerd op Daratumumab-kuur alleen, met natuurlijk de dexa.
Deze kuur bestaat uit vier weken,  om de week dara en drie dagen dexa.
Dus drie van de zeven dagen medicatie, week erna rust...

JOEPIE.... !!!!!!!! kijk zo uit naar de herstel-momenten
en nu zo duimen/bidden dat de Dara blijft aanslaan.

Als dit zo is, dan volgen we de komende 16 weken dit schema, medio mei klaar.
Daarna nog maar 1 x per vier weken deze medicatie, totdat het niet meer werkt.

TENZIJ ik voor een tweede autologe stamceltransplantatie ga, dan gaat het heel anders uitzien.
Maar deze moet nog bezinken en verder besproken/uitgezocht/overwogen worden.

Leven blijft spannend en zoals de hematoloog zei;
bij jullie gaat nooit iets normaal, dat heb ik nu wel in de gaten MAAR
dan blijft je leven wel spannend...

Nou, een tikkeltje minder spannend zou echt geen probleem zijn ;-) ...

=============

14-1-20
Vandaag ging het op het dagcentrum 'gesmeerd', binnen drie uur stond ik weer buiten.
Misschien doordat alles zo vlug ging (dit in tegenstelling tot vorige keren), was ik nadien wel beetje misselijk, niet echt lekker, moe en hoofdpijn. Na een midddagmeditatie ging het alweer beter, vervolgens genoten van de nepenergie die de dexa geeft... m.a.w. kleine klusjes gedaan.... autorijden mag nu 24 uur niet...

Verder verloop redelijk, alleen die terugkerende aanhoudende krampen in handen/voeten ;-(

Dinsdag 28-1-2020
2e infuus van deze kuur, alles liep vlot en na de pre-medicatie werd verteld, infuus 1,5 uur.
Na een uur was ik al klaar... alles goed gegaan...
Door het snelle verloop, merkte ik thuis wel dat ik doodmoe was (voorheen was ik nu nog uren in het ziekenhuis) en na een uur of drie werd ik weer een beetje mens. Komende twee/drie dagen dexa-dagen; weinig tot geen slaap, overdag nep-energie.
Vorige week begonnen met magnisium-tabletten; en idd, krampen minder. Hopelijk blijft dit werken en is het geen toeval. Over twee weken op controle.
Vierde dag na infuus; brak.... hoofdpijn/lichte spierpijn, emoties vliegen alle kanten op en meeste last van totaaaaal geen energie.... ;-(   ... en dan toch doorgaan.... keus is er niet....

Een wonder geschied.... toch een tweede SCT ?

Maandag 13 januri 2020;

Consult hematoloog...
Hij begon meteen te vertellen;
"Ik heb de verpleegkundige, die bij jouw SCT in 2015 erbij was, gesproken.
Deze verpleegkundige heeft verteld hoe jij 9 zakken stamcellen, door 2 lijnen, in 10 min tijd, heb toegediend gekregen en dat, ondanks dat je je niet lekker voelde, toch werd doorgeduwd/gegaan.
Waarschijnlijk omdat alle stamcellen al ontdooid waren moest het zo snel...

Dus dit is tegen protocol in, dit is niet goed gegaan, dit had niet zo mogen gebeuren,
ik geloof jullie nu.... "

Die kwam binnen, blij met de erkenning, ik was geraakt...

De hematoloog van toen is nu met pensioen, hij heeft steeds ontkend fouten te hebben gemaakt.
Maar wat betekent het voor NU en in de toekomst?

Mijn huidige hematoloog vertelde dat hij nu een tweede SCT wel wilt overwegen. Hij heeft het verloop van de ziekte na de 1e SCT bekeken en ik bevind me in een grijs gebied (volgens de richtlijnen om in aanmerking te komen voor een tweede SCT) maar het zou kunnen.

Stel ik krijg groen licht van Maastricht, dan wilt de hematoloog dit op kort termijn doen.
Zelf overweeg ik de mogelijkheid om zo lang mogelijk gebruik te maken van de daratumumab en bij terugkeer van ziekte, dan de SCT te doen. Nadeel is dat je dan weer een nieuwe behandeling moet inzetten om de ziekte eerst in te dammen... wederom een beslissing te nemen...

Uitslag na kuur II van drie weken Dara (3xvelcade) Dexa

Maandag 13 januari 2020; uitslag na 2 kuren van drie weken Dara;

Waarden waren tijdens consult niet bekend, ik wordt gebeld ;-(...

Gebeld door asstistente:
Kuur slaat aan, morgen kuur 3 Daratumumab.