donderdag 26 november 2020

"Weetjes" en na twee weken thuis

 Donderdag 26 november 2020, twee weken thuis...

Gelukkig ga ik vooruit, heel langzaam..... maar terugkijkende, steeds ietsje beter, soms een stap terug. Heb geen diarree meer, wel in de ochtend meerdere keren venijnige krampen en dan moet ik naar de wc rennen (zachte ontlasting, dat mag blijven, want constipatie wil ik ook niet). De ontstanen aambeien na de langdurige diarree bloeden gelukkig niet meer en zullen nu ook langzaam verdwijnen. Wel geregeld nog last van maagpijn en de spieren in nek blijven geregeld opspelen (door vele liggen/bankhangen)                     Daarnaast met vlagen jeukt de huid, dan op handen, voeten, benen...                                                                                                                                  Geen misselijkheids-medicatie meer, joepie.  Misschien dat de probiotica (die ik na overleg met arts bij ontslag na een paar dagen thuis heb genomen) geholpen heeft bij het herstel in de darmen. Wel nog steeds totaal geen fut en kracht, na vijf minuten staan ben ik bekaf, breekt zweet uit en moet ik gaan zitten. Hoop dit de komende tijd te kunnen uitbouwen.

In het ziekenhuis in 3,5 week 5 kilo afgevallen. Nou is dat geen probleem voor mij, want er mogen nog eens 5 vanaf, ha ha. Gelukkig gaat eten en drinken weer vrij normaal, echter de smaak is nog ver te zoeken en naturel water smaakt nog steeds niet. Voorheen dronk ik dikke twee liter per dag.

In het ziekenhuis kreeg ik geen paracetamol, omdat dit de koorts onderdrukt en men wil dus weten of men koorts heeft. Eenmaal thuis mocht dat wel weer, wat een geluk, want mij helpt dit goed. De eerste dagen heeft mij de paracetamol er doorheen gesleept. Ook krijg je in principe geen diarree remmers in het ziekenhuis (deze wel na vijf dagen gekregen, want ik was zo zwak geworden). De hematoloog legde uit dat men niet wilt dat je extreme constipatie krijgt, want als je darm zou springen, zou je vanwege de te lage neutro's niet geopereerd kunnen worden en dan kun je dit niet meer navertellen.

Na mijn verjaardag weer op controle, dan worden ook de kankerwaarden (eiwitten) bepaald. Zo spannend. Welk effect heeft deze SCT en dat na twee jaar chemo...

Helaas heb ik een kleine kop, waardoor de pruik iets los achter op hoofd zit. En de pruik jeukt, hoop dat ik snel wat haargroei heb want dan is het minder koud en als je onder de douche staat, klinkt het niet zo hard.

donderdag 19 november 2020

1e controle

 Woensdag 18 november 2020, eerste controle bloed;

Bloedwaarden zagen er prima uit;  Alleen t Kalium en bloedplaatjes aan de lagere kant , maar past bij huidige situatie ( vele diarree) en de leverwaarde was nog iets verhoogd. Omdat ik ‘s nachts vaak niet kan slapen, slaapmedicatie en diarree-remmers meegekregen. Over 4 weken weer op controle, dan worden ook de kankerwaarden gecheckt.

maandag 16 november 2020

Maandag 16 november 2020 al vier dagen thuis

 Al vier dagen thuis, echter geen energie gehad om blog bij te werken.

Vorige week dinsdag ging t iets beter en daar de bloedwaarden beter werden, werd gesproken over dat ik mogelijk over n paar dagen naar huis kon. Dat klonk goed uiteraard, maar ik was geen stuiver waard, daarnaast had ik nog infuus van n liter (en t niet kunnen eten/drinken). Nou, de arts had de planning al klaar: op woensdag de jugulars eruit, eerst nog even bloedplaatjes erbij, en meteen het infuus eraf. 

En zo verliep t ook; infuus eraf, op woensdag zou de jugulars eruit gaan. De verpleegkundige had gebeld naar chirurgie, maar die hadden geen tijd. Om 17.45 uur kwam de arts langs, nou die werd n beetje boos. Na 1 telefoontje van haar, stonden n half uur later, de chirurg met andere arts aan bed. Met drie verdovingen werd de jugulars los gefrunnikt en eruit getrokken, dat voelde je niet. Hierna moest ik twee uur plat blijven liggen. Nou, waarschijnlijk verkeerd gelegen, mijn hele nek zat vast m.a.g. ontzettende hoofdpijn. 

En beleid van Maastricht is; geen paracetamol. Dramadol wel, geprobeerd maar hielp niets. Hele nacht niet geslapen. En toen donderdag, 12 november, bloedwaarden waren goed, ik mocht naar huis....

Dus sinds donderdag thuis; zo fijn om thuis te zijn maar wat is t zwaar; t moeten drinken, eten doe ik waar ik zin in heb, misselijk en aanhoudende krampen en diarree.. daarnaast zo energieloos en zwak. Een douche per dag is t maximale aan inspanning, doe ik meer, voel ik me vrijwel direct misselijk en slecht. Eerste drie dagen ook moeten overgeven, gelukkig is T daarbij gebleven.

Het past erbij, t lange herstel maar tjee, geduld is zo moeilijk...

Woensdag eerste controle, zo spannend....


maandag 9 november 2020

Maandag 9 november 2020 (3 weken ziekenhuis)

 Vanaf donderdag niet kunnen eten/ drinken, misselijk, slecht slapen, diarree (met flinke darmkrampen) .... logisch toch dat je verzwakt....  weekend-arts, verpleegkundigen; het hoort erbij, hier moet u doorheen, T is T gevolg van de chemo, u bevind zich in de dip ...   radeloos en om gek van te worden,,,

Maandag 9 november; dr. Al 5 dagen ga ik achteruit, bla bla blan... uiteindelijk eenmalig diarree remmers gekregen. Wat n verademing bijna gelijk al, niet 8 keer op de pot met pijn...Nacht goed doorgekomen, vanochtend beetje pijnlijke brijachtige ontlasting en anders mens voelend. Proberen nu kleine hapjes te eten, zelf half liter drinken..... op naar beterschap.. op tanden bijten en wandel

zaterdag 31 oktober 2020

Maandag 2 november en verder (week 3)

&&&Maandag, dag 11 noemen ze t vandaag, de 11e dag na de SCT...

 Na bezoek vd dr aan bed, samen besloten om infuus (vocht) af te sluiten. Dit houdt in dat ik het zelf moet gaan doen: bijna 2 liter drinken en eten, we gaan ervoor. Gaat elke dag iets beter, maar zelfs drinken kost moeite, 

Helaas wel weer bijna niets geslapen, je wordt ook niet fysiek moe, daar heb je ook weer de energie niet voor. Blij om straks naar huis te kunnen, niet meer rond half 8 de controles (bloeddruk, bloed, pols, zuurstof, gewicht) dan pillen uitdelen en wachten op visites van artsen.

Zo spannend komende tijd; het verder herstel en de controles (effect van deze behandeling) 

&&&Dinsdag: waarden weer beter, Flinke irritatie/allergie van huid jugulars. Pleister vervangen door anti-allergische, eerst was bedoeling om de jugulars eruit te halen maar gezien jeuk aanzienlijk minder werd, laten zitten. Temperatuur svavonds vaak tussen 37,5 en 38...??.

Buurman naar huis, zijn traject loopt poliklisch door.

Nieuwe buurvrouw, leuke meid van pas 31 jaar, non-hodgekin😥

&&&Woensdag; geduld is op, wil bloedwaarden weten of ikmnaar huis kan,,,,Maar men loopt grote visite, kan ff duren, Ondertussen 12.30 uur..Helaas, waarden niet gestegen. Wel zak bloedplaatjes gekregen.

&&&Donderdag; spannend weer, gelukkig beter geslapen. Helaas, weer niet naar huis. De bloedwaarden waren zelfs gedaald 🧐 op naar morgen of t weekend. Verder voel ik me oke op moeheid, met vlagen de misselijkheid, nu soms buikkrampen, na. En helaaas echt geen eetlust, wel soms honger maar niks smaakt. Dit kan nog weken duren.... Nu nog 4 gangwandelingen en dan is t op .... pfffffff

&&&Vrijdag: gisteravond om 9 uur overgegeven, daarna krampen met flatsch-diarree... krampen zijn pijnlijk, bij overgeven ril je van kop tot teen. Vrijdag heeft dat zich voortgezet, gelukkig weer aan T infuus want zelf eten  en drinken lukt totaal al niet. Alles erin, binnen 5 min eruit.wat ben ik moe ...

Morgen nieuwe dag, hopelijk herstellen maag - darmstelsel zich snel 🤞🏼🤞🏼

&&& zaterdag 7 november 2020

Gisteravond tot 2 maal toe de wc niet gehaald, beschamend maar niks aan de doen. Gevraagd om luiers, dat geeft n fijner  gevoel. Hele nacht dorst gehad, en in  midden nacht honger totdat t pijn deed. Twee tuc Lgegeten Dadelijk volgen 2 bloedzakken (HB is 4,5) en K Wordt toegevoegd. Wel redelijk geslapen, en in de ochtend ook,,,, je voelt je niet meer dan n dweil .....

&&& zondag slechte dag

zaterdag 24 oktober 2020

Zaterdag en vervolg (bijna week 2)

 Zaterdag; dag 2 na SCT;

Misselijk met vlagen, geen fut, geen appetite, moe en veel dutjes, 3x 2+soorten misselijkheidtabletten, 3x daags antibiotica, 2x antischimmel en foliumzuur ...Met nog n infuus met vocht.... sinds vandaag witte tong, geen last van maar moet niet. 

Zondag; 

Bleek, misselijk, geen trek, weinig kunnen eten, geen ontlasting, zelfs drinken is moeite doen, moe en futloos....

Maandag; gisteravond werd n nieuwe patiënt binnengebracht, hij mocht voor t weekend naar huis omdat zijn dochter ging bevallen. Meneer is ook in afwachting van n SCT voor de ziekte van non-hodgekin. Vriendelijke man, gewerkt als technisch ingenieur (echo-apparatuur) Dr bezoek: bloeddruk blijft aan lage kant, rest waarden is naar O aan t afstevenen, zoals verwacht .... moet wat zoutcrackers gaan eten. Probeer regelmatig te bewegen.  

Dinsdag en woensdag vreselijke dagen; pijn in keel, slokdarm, maag, darmen, gelukkig niet continu, algehele malaise, geen energie. Krijg al  zoveel pillen, dat ik geen pijnstillers in de vorm van morfine wil. Dit is doorbijten en hopen dat herstel vlug gaat beginnen. Waarden nagenoeg niet meer meetbaar, gelukkig geen bloedtransfusie of plaatjes nodig. Eetlust totaal kwijt, zelfs in drinken geen trek. Heb dan ook infuus gelukkig. 7 keer naar toilet, ai, niet fijn. Maagpijn niet te houden, rond 20 uur drie keer overgeven. Overleg arts toch pijnstillers op morfine-basis, 2x per dag. Nacht redelijk doorgekomen tot 3 uur.

Donderdag gestart met Neupogen-spuiten en komende dagen morfine pijnstilling (,5 Gr oxycodon) Donderdag zware dag, niet lekker, nagenoeg niets kunnen eten, ook bang voor steen in maag. Vrijdag bijna de hele dag geslapen...donderdag oh ja, 1,5 uur geïnterviewd door verpleegkundige die verder studeert voor hbo-manage-functie over t reilen en zeilen op de afdeling. Men is er gelukkig volop mee bezig om bij de hematologie aan de arts een verpleegkundige te koppelen die de patiënt begeleidt en informeert naar behoefte, net zoals bij de overige oncologie gebeurt.

Zaterdag halve dag echt lekker gevoeld, zak bloedplaatjes erbij gezet gekregen (voel je niets van) rest dag moe en S avonds temperatuur 38.... s nacht extra gemeten, gelukkig 37,5.

Zondag ook weer iets betere dag, wel Kalium erbij. 


vrijdag 23 oktober 2020

Donderdag 2e terugplaatsen stamcellen en vrijdag bijkomen

 Gisteren terugplaatsen van laatste vier zakken.

Na elk zakje werd er even gerust, toen weer verder. Na derde zakje vond ik t wel eigenlijk genoeg, zweethanden, niet lekker voelen, zag silhouetten maar detailS van gezicht niet en kreeg t warm em spanning steeg. Fijne begeleiding, nadien bijkomen. Jeahhhhhhh het is gelukt. Toen bijkomen.

‘S avonds moest ik verhuizen omdat de buurman n bacteriële infectie had. Kwam ik n kamer verder te liggen naast n mevrouw die erg aan toe was en blijkbaar de hele nacht met diareee op de pot had gezeten. Buiten n vriendelijk hallo geen gesprek, ik was ook moe Vd ingreep en verhuizing. 

Even later werd buurvrouw weggehaald en gebracht naar de hartafdeling. Dus vannacht alleen geslapen. Vaak wakker maar toch regelmatig geslapen. Katheter is ook minder gevoelig.

Arts zei zojuist dat alles er goed uitzag, nu wachten op de dip (bloedwaarden dalen dan significant) dus nu vervelen en daarna afzien en dan opkrabbelen en naar huis 😇

woensdag 21 oktober 2020

Dinsdag chemo en woensdag 1e stamcellen terug

 Dinsdag 2e dag, vreselijke nacht, hard kussen, katheter deed pijn bij elke elke weging.buurman snurkte helemaal niet, ik des te meer gewoeld.

sochtend bezoek gehad van Sanne, beste medicijn, was super fijn.

Eerst kreeg ik nog premeditatie, (tavegyl, dexamethason en nog iets) en om 1135 uur de chemo, alles ging goed. Daarna lijn spoelen en vocht om lichaam te helpen om zo snel mogelijk afvalstoffen af te scheiden. Dit zal ook na het terugplaatsen van de stamcellen gebeuren.

Daarna moe en tutlooos...

Woensdag 3e dag, plaatsen van 5 zakjes.

Rond 10.15 uur begonnen met pre-medicatie, voelde raar gevoel in de lage buik en schaamlippen; allemaal prikkelend steekjes die vijf min aanhielden. ff later 1 zak stamcellen. Ze wassen alle cellen en zijn dus onbevroren  zodat er zo min mogelijk vriesmiddel in zit. Bij de eerste zak ging t goed maar kreeg kriebelend gevoel in keel/en moest vaker hoesten. Daarna werden de resterende zakken gehaald, die moesten eert nog gewassen worden en zijn dus ontdooit.

De zakken volgden, alleen keel bleef opspelen en verder voelde ik ook me soms8. Zo blij dat laatste zak erin zat. Daarna rustig bijkomen... nu raar, ook mentaal, op naar morgen 💚😇

maandag 19 oktober 2020

Opnamedag maandag 19 oktober 2020 (week 1)

 10 uur was opname, hartelijk ontvangst, uitleg en vragen of ‘t de eerste keer was. Wat blijkt, mijn casus uit 2015 is een berucht verhaal ften bekend bij bijna iedere verpleegkundige. Eea nog besproken, nu vol vertrouwen door.

Helaas lig ik op n kamer voor 2 personen en lig ik niet naast het raam. Buurman, iets ouder dan ik, heeft acute leukemie en gaf al aan hard te snurken ‘S nachts. We gaan ‘T beleven. Buiten de kamer overal mondkapjes op en tussen buurman en ik T gordijn voor de helft dicht 😂😂😂

Er werd bloed geprikt, bloeddruk gemeten etc ...

Zodra op naar het plaatsen Van de lijn onder plaatselijke verdoving. 

12.30 kwam de lunch. Na de laatste voorlaatste hap kwam n mevrouw; u moet zich Nu omkleden (beetje zenuwachtig) ze komen u halen. Oh, ik dacht om half 2. Zij: nee, u moet nu gaan, ze gaan de lijn plaatsen, toch. Ikke ja, hoor ik de buurman zeggen; oh nee toch....  U moet de groene jas aandoen, alleen onderbroek mag aan....

Binnen paar minuten lag ik klaar in bed. Haren af en muts op, leek me hygiënischer. Na 10 min werd ik gehaald door andere mevrouw zonder bedrijbewijs. We vertrekken en de eerste botsing was met de muur. Vervolgens kreeg ze ruzie met de liftdeuren, die zeker 10 keer open en dicht zijn gegaan terwijl ze tegen dat ding botste waarmee T bed vooruit getrokken werd. En toen reed T bed niet meer... uiteindelijk in wachtruimte beland van T dagcentrum chirurgie. Zegt verpleegster vriendelijk, u heeft nog even tijd, om half 2 komen ze halen... 

Half 2 werd ik gebracht naar n operatiekamer waar vijf man rondliepen. De chirurg, jonge vrouw, antwoordde op mijn vraag of ze al meer van deze ingrepen had verricht met ja, maar er komt n collega meekijken. Ik zag de bui al hangen. Risico bloedingen, klaplong en infecties. 

Uiteindelijk lag ik klaar en hebben we n kwartier op de collega moeten wachten, niet fijn en pffffffff en koud   .. De collega begeleidde de vrouwelijke chirurg en gaf tips... de eerste verdoving zat erin en voelde ik gepruts. Vervolgens tweede verdoving en toen de lijn geplaatst en getrokken werd, wilde ik eigenlijk wel vertrekken. Nadien moest drie maal met n andere lijn door de katheter gegaan, dat was Zeker ff op de tanden bijten. Pffff klaar, oh nee, nog 2 hechtingen plaatsen: en die voelde ik. Ze kon bij verdoven maar dat waren dan ook weer twee prikken, toen echt klaar. Als afsluiting naar de rontgen om te kijken of er geen klaplong ontstaan was.

Daarna naar kamer, niemand die verder iets meedeelde en lag ik ff bij te komen. Na half uur omgekleed maar de katheter bleef trekken en pijn doen en er sijpelde  bloed. Bij de wissel Vd wacht kwam verpleegkundige checken en zei dat ik ook snel had aangekleed, wist ik veel ...

Na half uur kwam arts in opleiding met allerlei vragen en fysieke check. Alles goed, bloeduitslagen zagen goed uit en ook de longfoto. 

Buurman vertelde dat ze bij hem op 2 dagen tijd 5 keer, door 3 chirurgen, de lijn opnieuw hebben proberen te plaatsen. Hij wilt t niet meer ...

Nu rond half zeven; bij elke beweging doet katheter pijn. Trouwens nieuw beleid vd hematologen; geen paracetamol meer maar tramadol....

dinsdag 13 oktober 2020

STAND: 26 KUREN VERDER...

 Pfffffff.... wat kan een lichaam verdragen....

Ik heb nu 26 kuren, van steeds vier weken, doorstaan...

En een hoge chemo (Melfalan) gevolgd door een SCT... (2015)


Wat kan een mens toch veel verdragen, al dat vergif in je lijf, helaas geen keus.

En dat ondanks elke kuur (medicatie) verschillende bijwerkingen met zich meebrengt 

die voor een ieder anders kunnen zijn, de ene keer echt zwaar, de andere keer mild,

en bij elke volgende kuur of nieuwe kuur, wordt het toch fysiek en mentaal zwaarder.

Daarom op naar de 2e SCT waarna ik hopelijk een lange tijd zonder medicatie kan en 'alleen' maar met de hopelijk behapbare beperkingen kan doorleven !!! Spannend !!!



vrijdag 9 oktober 2020

Opname 19 oktober 2020

Ik zou mezelf niet zijn als ik braaf een week op een belletje zou wachter, dus maandagmiddag zelf naar de afdeling stamceltransplantatie gebeld. Heel aardige mevrouw die mijn naam herkende en beloofde dinsdag met meer info terug te bellen.

Op dinsdag werd ik gebeld; opname maandag 19 oktober 2020...   

Zo spannend maar ik ben er ook echt aan toe. Vandaag, vrijdag, de laatste cyclofosfamide met prednison en dan een dikke week geen medicatie (op de antivirus en bloedverdunners na)...

Hopelijk kan ik komende week dan aansterken en het maximale fysieke behalen zodat ik zo goed mogelijk de SCT inga.

A.s. maandag onderzoek vaten, hart hoeft niet. (12-10-20: vaten in hals aan beide kanten in orde)

Maandag de 19e opname en wordt 's middags de jugularis katheter geplaatst, dinsdag de zware chemo Melfalan, die je hele systeem plat legt/vernietigd en dan op woens- en donderdag het terug plaatsen van de eigen stamcellen die middels aferese in 2015 uit mijn bloed zijn " 'gecentrifugeerd', na verwachting paar dagen de echte dip om daarna hopelijk aan te sterken. Drie weken ziekenhuisopname, hoop sneller hersteld te zijn. 

Nu met zijn allen duimen dat Corona (want de huidige berichten stellen niet gerust) geen roet in het eten gaat gooien en mijn gezondheid verder goed blijft !!!

Ondertussen pruik gaan opmeten en besteld, mutsjes ontvangen en overige voorbereidingen getroffen/gepland...    we gaan ervoor !!! 

Meer info tz stamceltransplantatie zie: Info stamceltransplantatie


maandag 5 oktober 2020

UITSLAG 5-10-2020

 Maandag UITSLAG 5-10-2020

Controle na twee kuren poma, cyclo en prednison;

De waarden waren wederom gedaald, dus goede respons op deze kuur.

Groen licht voor de stamceltransplantatie MAAR;

Ik word deze week gebeld door iemand van de afdeling stamceltransplantatie en hoor dan of er binnen een maand plek is. Men is nu bezig met een inhaalslag vanwege "Corona in maart" en het is afhankelijk van de capaciteit... baal, baal, baal...

Als ik niet binnen een maand ingepland kan worden, dan zal ik verder moeten gaan met wederom een kuur. En dan is het de vraag, blijft de kuur aanslaan, blijf ik het verdragen en hoe lang moet worden uitgesteld vanwege Corona. Wederom baal...

Maar ook als de SCT doorgaat, blijft het heel spannend vanwege Corona. Momenteel mag maar 1 vaste persoon op bezoek in het ziekenhuis, tegen die tijd kan het goed zijn dat niemand op bezoek mag komen. Men doet er alles aan om infecties en vooral ook Corona buiten de deur te houden. En als een tweede golf komt, hoe kun je je dan zo goed mogelijk ook thuis na ziekenhuisopname je beschermen tegen deze infectie...

Zo onzeker en spannend allemaal....

Verder was het fijn dat de arts meedacht tz APD. Deze botversterker heeft mij in 2015 drie tanden gekost. Optie is een ander middel, maar dan wordt eerst een dexa-scan gemaakt om te bepalen in hoeverre er botschade is. Top !


maandag 7 september 2020

2e kuur Imnovid (pomalidomide) en Endoxan (cyclofosfamide) en prednison

 7-9-2020 Op naar 2e kuur cyclo, poma en prednison

De nieuwe kuur heeft ingeslagen als een bom, de kankerwaarden zijn behoorlijk gedaald. De arts was zichtbaar enthousiast en blij...

Ik wilde eigenlijk meteen doorstappen naar de 2e SCT (ben zo toe aan de volgende stap) maar met nog een 2e kuur worden de meeste resterende kankercellen aangepakt, met de hoop dat de 2e SCT meer kans van slagen heeft en het effect langduriger zal zijn...

DUS, daar gaan we weer voor, drie weken 'afzien' en zo min mogelijk contact met anderen ivm corona/infecties (strikte verzoek van arts), want het zou zo zonde zijn als hierdoor de SCT weer uitgesteld zou moeten worden. 

Het enige, de trombocyten (bloedplaatjes) zaten net onder peil, kwam door de poma zei arts.. niet schokkend nog, dus geen reden om in te grijpen. 

Echter voor mij een uitdaging om toch te onderzoeken wat ik er zelf aan kan doen...

Update na 10 dagen; moeheid slaat toe op elk ongewenst moment cq gebrek aan energie, soms misselijk (met name in de ochtenden), uitslag in gezicht veel minder dan bij eerste kuur en helaas obstipatie ondanks de macrogol zakjes... kijk uit naar einde kuur en consult...

Update na twee weken; brak en nog eens brak.... nog 1 week....

donderdag 13 augustus 2020

1e kuur Imnovid (pomalidomide) en Endoxan (cyclofosfamide) en prednison

 12 augustus 2020

Afspraak bij vervangster van mijn eigen hematologe (vakantie)

Wat een verademing, deze jonge vrouw, positieve energie, ook duidelijke uitleg maar integer/eerlijk mbt protocollen en indien afwijkt, de risico's. Volgens haar een keus van hematoloog en patient zelf, tot in bepaalde mate natuurlijk. Ook geen woord over kosten. Zij zat volledig op 1 lijn met mij: doorgaan met kuur tot aan de 2e SCT...   Hummmm, zo zie je maar hoe artsen verschillend kunnen denken/handelen?

Helaas was de uitslag niet helemaal goed: IgG niet gestegen maar ook niet gedaald. M.a.w. kuur is niet effectief genoeg om zo richting een 2e SCT te gaan. Daarom vandaag begonnen met pomalidomide erbij.

1e kuur Endoxan (cyclofosfamide) en  Imnovid  (pomalidomide) en prednison; Spannend wat de poma gaat geven, als je de bijsluiter leest ga je al bijna dood...

Hopelijk slaat deze kuur als een bom in !!! 

Na 1 week; Helaas meer bijwerkingen; weer meer energieloos, soms geen fut om ook maar iets te doen (baal baal baal)  met vlagen hoofdpijn, krampen in voeten die soms een kwartier aanhouden en na twee dagen bulten in het gezicht (allergische reactie?) die nu na een week prominent aanwezig lijken te zijn..;-(

Na 2 weken; geen vermindering bijwerkingen. Erbij spierzwakte, kortademigheid (beetje) en 1 ochtend opeens binnenkant op kuiten uitslag en jeuk alsof je door de brandnetels hebt gelopen. Na half uur toch maar allergietablet genomen, waarna het afnam.....  hopelijk geen verrassingen meer.... 

Na 3 weken, bijwerkingen hielden aan maar was zeker te doen. De uitslag in gezicht verdween met de dagen...

donderdag 16 juli 2020

3e Kuur Endoxan en Prednison

15 juli 2020;

Zo zoooo spannend, zo gehoopt dat de kuur zou aanslaan.
Zo niet verwacht, omdat vorige keer de waarden iets gestegen waren.

Uitslag; kankerwaarden zijn iets gedaald. Door met volgende kuur. Zoooooo blij en opgelucht!!!
Als deze derde kuur aanslaat, zegt arts een maand geen medicatie te willen geven alvorens men de transplantatie doet. Want mocht blijken dat de kankerwaarden in die volgende maand omhoog schieten, gaat de transplantatie niet door.

Mogelijk dat dan het met een andere kuur opnieuw geprobeerd moet worden. 
Uiteraard hoop ik dat dit niet het geval zal zijn.

Een verschil met vorige twee hematologen is dat deze hematologe geregeld over kosten en vergoedingen praat, hummmmmm....

Verder gevraagd, want ik had serieus rekening gehouden met een andere uitslag, of bij deze kuur de Velcade kon worden toegevoegd, ipv de Pomalidomide. Zodat de poma op de plank kan blijven liggen voor op een later moment. En mijn gedachtengang was, in 2015 (vier VCD-kuren)  heeft deze combinatie heel goed gewerkt.
Echter, dit kan niet, want het is wetenschappelijk niet uitgetest (?) of het wordt daardoor ook niet vergoed en 'vroeger' zeiden ze; als je al iets hebt gehad, dan krijg je die kuur niet weer. Van lotgenoten weet ik dat er artsen zijn die dit wel doen en ook resultaat behalen. Wederom hummmmmmmm......

De verklaring van de hematologe op de vraag, waarom wordt altijd dexa en geen prednison gegeven was; zo is het wetenschappelijk onderzoek verricht, zo krijg je kuren vergoed etc...

Dus nu verder met kuur 3, een kuur die voor mij veel beter te verdragen is (door geen dexa maar prednison). En verder aansterken voor de stamceltransplantatie!

donderdag 18 juni 2020

2e Kuur Endoxan en Prednison

Woensdag 17 juni 2020

Eerste keer bij mijn nieuwe hematoloog en eerste keer bij een vrouw;
kort, zakelijk, to the point en duidelijke uitleg, geen poes/pas, overtuigd van eigen visie/voorstel...
past bij mij ;-)

Echter uitslag bloed was nog niet helemaal binnen. De waarde die we het liefst zien dalen,
was niet gedaald maar ook niet explosief gestegen. Andere waarde is bepalender, maar die was nog niet bekend. Uitslag volgt.

Voorstel is om deze kuur voort te zetten zonder andere medicatie erbij, 
om de Endoxan (Cyclofosfamide)  de tijd te geven om toch wat te doen...

Daar ik nu even geniet van deze mildere kuur waardoor ik me meer mezelf voel, fysiek iets beter voelen, vooral beter voelen in mijn hoofd (door geen dexamethason nu), is heel fijn. Ook de longen zijn weer oke, de kortademigheid is minder..  dit kwam dus door de daratumumab.

Nu verder aansterken, conditie uitbouwen en weer kleine dingen doen/oppakken...
Maar vooral hopen dat de kuur toch zijn werk doet en we richting de stamceltransplantatie kunnen gaan!
Zo niet, zal waarschijnlijk de volgende keer een andere medicatie worden toegevoegd.

Heb de allogene SCT besproken, echter zij is van mening dat dit niet meer in Nederland gedaan wordt, mits het in studieverband is. (EN tweede lijns EN  bij een jong iemand- jonger dan 30 jaar - ahum)  
Zij vertelde dat volgend jaar een studie met de NK (Natural Killercellen; cellen van het immuunsysteem) weer gaat lopen... maar in deze hebben we de afgelopen jaren gezien dat niets zeker is totdat de dag komt dat dat daadwerkelijk gebeurt...
Zoveel machten spelen mee en zoals we allemaal weten draait het helaas om geld, heel veel geld en  heel veel winst...

Op naar de uitslag van half juli....

Volledige uitslag liet zien dat de waarden (IgG) gestegen waren, helaas!!!!!!!

De onvoorspelbaarheid van MM is volop aanwezig...




zondag 17 mei 2020

1e kuur Endoxan (cyclofosfamide) en Prednison

Maandag 17 mei 2020

Start Ie kuur met Endoxan (cyclofosfamide) en prednison.
Over 4 weken consult bij nieuwe arts.

Goede start, in de ochtend ff misselijk, verder weinig bijwerkingen,
uiteraard wel die er al altijd zijn. Benieuwd over een tijdje..
Twee weken verder, bijwerkingen mild, heel blij om...
alleen meer botpijnen...
Bijna week vier, botpijnen weer afgenomen...
bij deze kuur blijf ik meer mens, vooral geen gek gevoel in hoofd, slaap beter...
nu achteraf denk ik dat dat allemaal kwam door de dexamethason...

Het blijft een bizarre ziekte,
Helaas heeft een lotgenoot te horen gekregen dat geen medicatie meer aanslaat,
dat hij nog enkele weken te leven heeft maar hij voelt zich goed.... zo raar...
Iemand anders die met heel veel complicaties en pijn de wereld moet verlaten...
Ken iemand die 10 jaar geleden te horen kreeg nog maar twee jaar te leven,
en leeft nog met kwaliteit van leven...
Ken iemand die al 18 jaar met MM leeft, welliswaar met ups en downs,
maar is nog steeds blij te leven.

Zo spannend het volgende consult...

dinsdag 12 mei 2020

Waarden gestegen, voorlopig geen stamceltransplantatie..

Consult 11 mei 2020;

De laatste keer bij mijn hematoloog, volgende keer bij mijn nieuwe vrouwelijke...

Omdat de kanker-waarden zijn gestegen, geen stamceltransplantatie.
De waarden moeten 2 keer op een rij na een kuur dalen.

Hematoloog stelde de kuur Endoxan en Prednison voor, dit is in tablet-vorm.
Deze kuur omdat ik iets nieuws moet proberen volgens hem, geen proteasoomremmers of immunodulerende middelen nu.

Echter, kon tijdens gesprek niet meteen schakelen, maar Endoxan is Cyclofosfamide. Dit heb ik in 2015 tijdens de VCD kuur gehad. Dus iets nieuws ???
Second opinion is gestuurd naar UMC Amsterdam, hoop van hen snel bericht te krijgen.
(arts is met vakantie, hopelijk komende week bericht)
dinsdag 19 mei; bericht; kuur prima, bij geen resultaat na een maand, pomalidomide toevoegen.

Volgende week start ik met deze kuur...

Een grote teleurstelling, maar eigenlijk wist ik t wel met deze mildere kuur...
De middelen op de plank raken zo toch wel op...
de dood steeds een stukje dichter bij...

woensdag 6 mei 2020

Ik collecteer en doneer, alleen deze week, jij ook?

https://limburgsecollecteweek.digicollect.nl/gondy-wouters?utm_content=donatie&utm_source=digicollect&utm_medium=facebook&utm_campaign=kankeronderzoekfonds-limburg&fbclid=IwAR04WRxLUs-xgjco6GYLNqyRW_mt0PRGUXRS7Nqc8SEbKBaM8ZPgb2utDa8


Klik op deze link !!



Ik collecteer en doneer omdat:
Kanker in Nederland nog steeds doodsoorzaak nummer 1 is. En ook al ga je niet dood aan kanker, de behandelingen en gevolgen daarvan zijn soms onverteerbaar. 
De schade die de behandelingen aan je lichaam toebrengen ziet niemand, maar je moet elke dag met de pijn en/of beperkingen leven.
Daarnaast de impact die de behandelingen op je psyche hebben, ook onzichtbaar, blijft dagelijks een uitdaging.
En dan de impact die jouw ziekte op je gezin en omgeving heeft... ik gun dit niemand....






maandag 6 april 2020

Kuur VI

Kuur VI...

6 april 2020;
Eiwitwaarden zijn gelijk gebleven, dus kuur blijft aanslaan. Lichte ketens iets gestegen.
Stamceltransplantatie wordt inderdaad uitgesteld vanwege Corona.

Volgende week begin ik met kuur VI.
Kuur VI houdt in: 1e week dara met bortezomib (en dexa), 2e week alleen bortezomib en uiteraard de dexamethason.

Hoop zo dat deze kuur de waarden laag houdt, zo spannend,
maar ben zo blij met deze mildere kuur.

Over 5 weken consult bij eigen hematoloog, vanwege Corona is zijn vertrek uitgesteld.
En dan wordt afhankelijk van de Corona-situatie en of de kuur aanslaat, verder plan de compagne gemaakt.

Na deze kuur, bijkomen wat echt hard nodig is:
eerste week afkicken van de medicatie,
week erna elke dag iets beter voelen en iets meer mens zijn/voelen/denken....


Zo bizar hoe medicatie je fysiek maar vooral ook mentaal anders laat voelen/denken/doen
en je hebt er geen invloed op, hoe zeer je ook je best doet. Dit vreet zoveel energie ook...
Naast de fysieke aanvallen van vermoeidheid, die je plots kan overvallen, zelfs 's ochtend als je vijf minuten op bent, zelfs zonder fysieke inspanning,
heb je de mentale vermoeidheid... moe zijn van het moe zijn, moe zijn van de onzekerheden, moe zijn van de angst...

En dan toch doorgaan, je hebt geen keus, je bent moeder binnen een gezin en de wereld draait door met alles wat daarbij komt kijken...

dinsdag 10 maart 2020

Kuur V , oftewel kuur II

Maandag 9 maart 2020...

Eiwitwaarden gedaald, kuur slaat dus weer aan, dankzij de Velcade (bortezomib).

Groen licht voor stamceltransplantatie...
Wassen van stamcellen wordt niet gedaan omdat veel cellen kapot kunnen gaan.
Indien nodig, wordt het terugplaatsen van de stamcellen verdeeld over twee dagen,
dit wordt bekeken op dag 1.

Kuur V start volgende week maandag op mijn verzoek, even bijtanken.
Qua schema is dit kuur II, dus de volle mep, drie weken lang....wordt weer zwaar....

Daarna volgt de SCT, dus medio april, mits Corona geen roet in het eten gooit.

Verder aangegeven dat ik inzake euthanasie alles ga regelen met huisarts.
Prompt vraagt hematoloog naar reanimatie...  ja, daar  moet ik nog goed over nadenken, zeg ik.
Hij antwoord; dan beslis ik voor jou, alle kahler-patienten hebben brose botten, bij reanimatie gaat alles stuk, beland je op de IC, kuren kunnen niet doorgaan, kahler neemt toe, hele vervelende situatie. Dus we doen niet reanimeren...  Maar dokter, op mijn scans is nog geen botschade te zien?
Maakt niet uit....
Daar komen we dus nog op terug....  Gezien de reacties op het forum n.a.v. mijn vraag hierover, blijkt dus dat de meningen onder de hematologen weer verdeeld is. De een zegt gewoon reanimeren, de ander adviseert van niet, echter dan hebben mensen meestal botschade... en/of leeftijd speelt mee...

Volgend consult is laatste keer bij deze hematoloog.
Volgende hematoloog wordt een vrouw, ben benieuwd...

Maandag 16 maart 2020 KUUR V;
De volle mep Dara, Velcade, Dexa...
Erna en dag erna voelde ik me opmerkelijk goed, energie, weinig klachten...geen pijl op te trekken.
Woensdag neuropathie speelt op... donderdag dexa onderdrukt neuropathie, weekend speelt weer op.

Wat een crisis cq onzekerheid brengt Corona met zich mee.. de hele wereld staat op zijn kop...
Voor mij persoonlijk de invloed op mijn verder behandeltraject, maar wat nog bezorgder is,
zorgen binnen het gezin...
Vanwege toename neuropathie de bortezomib in 2e week op donderdag afgezegd.
Maandag wederom dara... week erna consult...




dinsdag 11 februari 2020

Kuur IV.... op naar de SCT

Maandag 17 februari 2020;
Start kuur 'IV', echter, dit  is weer de eerste kuur van drie weken; (zoals bij aanvang van);

drie weken dara, twee weken 2 x per week bortezomib, dexa vier dagen p wk.

Verloop:
I week;Eerste avond pijn in spier onderbeen, na half uur trok naar bovenbeen en toen naar bil, na anderhalf uur niets meer... raar maar waar... hoge dosis dexamethason onderdrukt volgens mij veel, smaak al flink weer verminderd en weinig energie... dexa breekt spiermassa af....
Vrijdag; gevecht is groter geworden tegen: kortademigheid, neuropatie, totaal geen energie/fut, krampen, smaakverlies, niet slapen etc etc...
II week; Carnavalsmaandag dagcentrum dicht, daarom op dinsdag de dara/bortezomib en dexa...dagen ervoor totaal geen energie om maar bhoe te zeggen... zware weken, zwaartst tot nu!
III week: deze verloopt milder gelukkig, hard nodig, op naar consult !!!!


Volgend consult, spannend !!!!!!!!!!
want slaat kuur nu wel weer aan, is dit voldoende voor een SCT,
mag/kan de SCT uberhaupt doorgaan, of het is het toch beter om voor een allogene SCT (donor stamceltransplantatie) te gaan, daarnaast, hoe veilig kunnen we de autologe SCT maken (langere inloop infuus, wassen van de stamcellen)...
vragen die hopelijk positief beantwoord gaan worden...




=====================================================================

Dinsdag 11 februari 2020;

Gister op consult geweest, DE waarden dalen niet verder. Nog niet alle waarden zijn binnen, daar krijg ik morgenavond of woensdag een telefoontje over. Donderdag volgt de chemo, afhankelijk van de waarden met Velcade (in overleg uiteraard) weer, want ik  wil de waarden zo laag mogelijk krijgen, gezien onderstaande;

Na goed overleg wil ik voor een 2e stamceltransplantatie gaan. Eea wordt nog uitgezocht, maar sowieso wordt het terugplaatsen van de stamcellen verdeeld over twee dagen.
Daarnaast vertelde mijn hematoloog dat zij zich volledig op onderzoek gaat richten en dat houdt in dat hij per a.s. mei stopt met patiënten. Dus op naar de volgende arts...
Waarschijnlijk gaat de SCT (stamceltransplantatie) medio eind april plaatsvinden.

Woensdag; gebeld door dagcentrum; geen plek op donderdag en vrijdag...dus maandag vervolg behandeling.

Donderdag 13 februari 2020;
Na eindelijk telefonisch contact met hematoloog: Andere waarden zijn gestegen (lichte ketens), niet goed dus.
Maandag ga ik verder met dan weerd met de startkuur (3 weken kuur) Daratumumab/Bortezomib(lagere dosering)/Dexamethason,
en dus op donderdag ook weer Bortezomib en vijf dagen dexa... wat een 'feest'...
Bij ondraagbare toename van neuropathie wordt de Bortezomib aangepast...




dinsdag 14 januari 2020

Start kuur III Daratumumab / Dexamethason

Dinsdag 14 januari 2020;
Omdat de kuur aanslaat, waarden weet ik nog niet, vandaag gestart met kuur III

Schema 3 is gebaseerd op Daratumumab-kuur alleen, met natuurlijk de dexa.
Deze kuur bestaat uit vier weken,  om de week dara en drie dagen dexa.
Dus drie van de zeven dagen medicatie, week erna rust...

JOEPIE.... !!!!!!!! kijk zo uit naar de herstel-momenten
en nu zo duimen/bidden dat de Dara blijft aanslaan.

Als dit zo is, dan volgen we de komende 16 weken dit schema, medio mei klaar.
Daarna nog maar 1 x per vier weken deze medicatie, totdat het niet meer werkt.

TENZIJ ik voor een tweede autologe stamceltransplantatie ga, dan gaat het heel anders uitzien.
Maar deze moet nog bezinken en verder besproken/uitgezocht/overwogen worden.

Leven blijft spannend en zoals de hematoloog zei;
bij jullie gaat nooit iets normaal, dat heb ik nu wel in de gaten MAAR
dan blijft je leven wel spannend...

Nou, een tikkeltje minder spannend zou echt geen probleem zijn ;-) ...

=============

14-1-20
Vandaag ging het op het dagcentrum 'gesmeerd', binnen drie uur stond ik weer buiten.
Misschien doordat alles zo vlug ging (dit in tegenstelling tot vorige keren), was ik nadien wel beetje misselijk, niet echt lekker, moe en hoofdpijn. Na een midddagmeditatie ging het alweer beter, vervolgens genoten van de nepenergie die de dexa geeft... m.a.w. kleine klusjes gedaan.... autorijden mag nu 24 uur niet...

Verder verloop redelijk, alleen die terugkerende aanhoudende krampen in handen/voeten ;-(

Dinsdag 28-1-2020
2e infuus van deze kuur, alles liep vlot en na de pre-medicatie werd verteld, infuus 1,5 uur.
Na een uur was ik al klaar... alles goed gegaan...
Door het snelle verloop, merkte ik thuis wel dat ik doodmoe was (voorheen was ik nu nog uren in het ziekenhuis) en na een uur of drie werd ik weer een beetje mens. Komende twee/drie dagen dexa-dagen; weinig tot geen slaap, overdag nep-energie.
Vorige week begonnen met magnisium-tabletten; en idd, krampen minder. Hopelijk blijft dit werken en is het geen toeval. Over twee weken op controle.
Vierde dag na infuus; brak.... hoofdpijn/lichte spierpijn, emoties vliegen alle kanten op en meeste last van totaaaaal geen energie.... ;-(   ... en dan toch doorgaan.... keus is er niet....




maandag 13 januari 2020

Een wonder geschied.... toch een tweede SCT ?

Maandag 13 januri 2020;

Consult hematoloog...
Hij begon meteen te vertellen;
"Ik heb de verpleegkundige, die bij jouw SCT in 2015 erbij was, gesproken.
Deze verpleegkundige heeft verteld hoe jij 9 zakken stamcellen, door 2 lijnen, in 10 min tijd, heb toegediend gekregen en dat, ondanks dat je je niet lekker voelde, toch werd doorgeduwd/gegaan.
Waarschijnlijk omdat alle stamcellen al ontdooid waren moest het zo snel...

Dus dit is tegen protocol in, dit is niet goed gegaan, dit had niet zo mogen gebeuren,
ik geloof jullie nu.... "

Die kwam binnen, blij met de erkenning, ik was geraakt...

De hematoloog van toen is nu met pensioen, hij heeft steeds ontkend fouten te hebben gemaakt.
Maar wat betekent het voor NU en in de toekomst?

Mijn huidige hematoloog vertelde dat hij nu een tweede SCT wel wilt overwegen. Hij heeft het verloop van de ziekte na de 1e SCT bekeken en ik bevind me in een grijs gebied (volgens de richtlijnen om in aanmerking te komen voor een tweede SCT) maar het zou kunnen.

Stel ik krijg groen licht van Maastricht, dan wilt de hematoloog dit op kort termijn doen.
Zelf overweeg ik de mogelijkheid om zo lang mogelijk gebruik te maken van de daratumumab en bij terugkeer van ziekte, dan de SCT te doen. Nadeel is dat je dan weer een nieuwe behandeling moet inzetten om de ziekte eerst in te dammen... wederom een beslissing te nemen...

maandag 6 januari 2020

Uitslag na kuur II van drie weken Dara (3xvelcade) Dexa

Maandag 13 januari 2020; uitslag na 2 kuren van drie weken Dara;

Waarden waren tijdens consult niet bekend, ik wordt gebeld ;-(...

Gebeld door asstistente:
Kuur slaat aan, morgen kuur 3 Daratumumab.