zaterdag 31 oktober 2020

Maandag 2 november en verder (week 3)

&&&Maandag, dag 11 noemen ze t vandaag, de 11e dag na de SCT...

 Na bezoek vd dr aan bed, samen besloten om infuus (vocht) af te sluiten. Dit houdt in dat ik het zelf moet gaan doen: bijna 2 liter drinken en eten, we gaan ervoor. Gaat elke dag iets beter, maar zelfs drinken kost moeite, 

Helaas wel weer bijna niets geslapen, je wordt ook niet fysiek moe, daar heb je ook weer de energie niet voor. Blij om straks naar huis te kunnen, niet meer rond half 8 de controles (bloeddruk, bloed, pols, zuurstof, gewicht) dan pillen uitdelen en wachten op visites van artsen.

Zo spannend komende tijd; het verder herstel en de controles (effect van deze behandeling) 

&&&Dinsdag: waarden weer beter, Flinke irritatie/allergie van huid jugulars. Pleister vervangen door anti-allergische, eerst was bedoeling om de jugulars eruit te halen maar gezien jeuk aanzienlijk minder werd, laten zitten. Temperatuur svavonds vaak tussen 37,5 en 38...??.

Buurman naar huis, zijn traject loopt poliklisch door.

Nieuwe buurvrouw, leuke meid van pas 31 jaar, non-hodgekin😥

&&&Woensdag; geduld is op, wil bloedwaarden weten of ikmnaar huis kan,,,,Maar men loopt grote visite, kan ff duren, Ondertussen 12.30 uur..Helaas, waarden niet gestegen. Wel zak bloedplaatjes gekregen.

&&&Donderdag; spannend weer, gelukkig beter geslapen. Helaas, weer niet naar huis. De bloedwaarden waren zelfs gedaald 🧐 op naar morgen of t weekend. Verder voel ik me oke op moeheid, met vlagen de misselijkheid, nu soms buikkrampen, na. En helaaas echt geen eetlust, wel soms honger maar niks smaakt. Dit kan nog weken duren.... Nu nog 4 gangwandelingen en dan is t op .... pfffffff

&&&Vrijdag: gisteravond om 9 uur overgegeven, daarna krampen met flatsch-diarree... krampen zijn pijnlijk, bij overgeven ril je van kop tot teen. Vrijdag heeft dat zich voortgezet, gelukkig weer aan T infuus want zelf eten  en drinken lukt totaal al niet. Alles erin, binnen 5 min eruit.wat ben ik moe ...

Morgen nieuwe dag, hopelijk herstellen maag - darmstelsel zich snel 🤞🏼🤞🏼

&&& zaterdag 7 november 2020

Gisteravond tot 2 maal toe de wc niet gehaald, beschamend maar niks aan de doen. Gevraagd om luiers, dat geeft n fijner  gevoel. Hele nacht dorst gehad, en in  midden nacht honger totdat t pijn deed. Twee tuc Lgegeten Dadelijk volgen 2 bloedzakken (HB is 4,5) en K Wordt toegevoegd. Wel redelijk geslapen, en in de ochtend ook,,,, je voelt je niet meer dan n dweil .....

&&& zondag slechte dag

zaterdag 24 oktober 2020

Zaterdag en vervolg (bijna week 2)

 Zaterdag; dag 2 na SCT;

Misselijk met vlagen, geen fut, geen appetite, moe en veel dutjes, 3x 2+soorten misselijkheidtabletten, 3x daags antibiotica, 2x antischimmel en foliumzuur ...Met nog n infuus met vocht.... sinds vandaag witte tong, geen last van maar moet niet. 

Zondag; 

Bleek, misselijk, geen trek, weinig kunnen eten, geen ontlasting, zelfs drinken is moeite doen, moe en futloos....

Maandag; gisteravond werd n nieuwe patiënt binnengebracht, hij mocht voor t weekend naar huis omdat zijn dochter ging bevallen. Meneer is ook in afwachting van n SCT voor de ziekte van non-hodgekin. Vriendelijke man, gewerkt als technisch ingenieur (echo-apparatuur) Dr bezoek: bloeddruk blijft aan lage kant, rest waarden is naar O aan t afstevenen, zoals verwacht .... moet wat zoutcrackers gaan eten. Probeer regelmatig te bewegen.  

Dinsdag en woensdag vreselijke dagen; pijn in keel, slokdarm, maag, darmen, gelukkig niet continu, algehele malaise, geen energie. Krijg al  zoveel pillen, dat ik geen pijnstillers in de vorm van morfine wil. Dit is doorbijten en hopen dat herstel vlug gaat beginnen. Waarden nagenoeg niet meer meetbaar, gelukkig geen bloedtransfusie of plaatjes nodig. Eetlust totaal kwijt, zelfs in drinken geen trek. Heb dan ook infuus gelukkig. 7 keer naar toilet, ai, niet fijn. Maagpijn niet te houden, rond 20 uur drie keer overgeven. Overleg arts toch pijnstillers op morfine-basis, 2x per dag. Nacht redelijk doorgekomen tot 3 uur.

Donderdag gestart met Neupogen-spuiten en komende dagen morfine pijnstilling (,5 Gr oxycodon) Donderdag zware dag, niet lekker, nagenoeg niets kunnen eten, ook bang voor steen in maag. Vrijdag bijna de hele dag geslapen...donderdag oh ja, 1,5 uur geïnterviewd door verpleegkundige die verder studeert voor hbo-manage-functie over t reilen en zeilen op de afdeling. Men is er gelukkig volop mee bezig om bij de hematologie aan de arts een verpleegkundige te koppelen die de patiënt begeleidt en informeert naar behoefte, net zoals bij de overige oncologie gebeurt.

Zaterdag halve dag echt lekker gevoeld, zak bloedplaatjes erbij gezet gekregen (voel je niets van) rest dag moe en S avonds temperatuur 38.... s nacht extra gemeten, gelukkig 37,5.

Zondag ook weer iets betere dag, wel Kalium erbij. 


vrijdag 23 oktober 2020

Donderdag 2e terugplaatsen stamcellen en vrijdag bijkomen

 Gisteren terugplaatsen van laatste vier zakken.

Na elk zakje werd er even gerust, toen weer verder. Na derde zakje vond ik t wel eigenlijk genoeg, zweethanden, niet lekker voelen, zag silhouetten maar detailS van gezicht niet en kreeg t warm em spanning steeg. Fijne begeleiding, nadien bijkomen. Jeahhhhhhh het is gelukt. Toen bijkomen.

‘S avonds moest ik verhuizen omdat de buurman n bacteriële infectie had. Kwam ik n kamer verder te liggen naast n mevrouw die erg aan toe was en blijkbaar de hele nacht met diareee op de pot had gezeten. Buiten n vriendelijk hallo geen gesprek, ik was ook moe Vd ingreep en verhuizing. 

Even later werd buurvrouw weggehaald en gebracht naar de hartafdeling. Dus vannacht alleen geslapen. Vaak wakker maar toch regelmatig geslapen. Katheter is ook minder gevoelig.

Arts zei zojuist dat alles er goed uitzag, nu wachten op de dip (bloedwaarden dalen dan significant) dus nu vervelen en daarna afzien en dan opkrabbelen en naar huis 😇

woensdag 21 oktober 2020

Dinsdag chemo en woensdag 1e stamcellen terug

 Dinsdag 2e dag, vreselijke nacht, hard kussen, katheter deed pijn bij elke elke weging.buurman snurkte helemaal niet, ik des te meer gewoeld.

sochtend bezoek gehad van Sanne, beste medicijn, was super fijn.

Eerst kreeg ik nog premeditatie, (tavegyl, dexamethason en nog iets) en om 1135 uur de chemo, alles ging goed. Daarna lijn spoelen en vocht om lichaam te helpen om zo snel mogelijk afvalstoffen af te scheiden. Dit zal ook na het terugplaatsen van de stamcellen gebeuren.

Daarna moe en tutlooos...

Woensdag 3e dag, plaatsen van 5 zakjes.

Rond 10.15 uur begonnen met pre-medicatie, voelde raar gevoel in de lage buik en schaamlippen; allemaal prikkelend steekjes die vijf min aanhielden. ff later 1 zak stamcellen. Ze wassen alle cellen en zijn dus onbevroren  zodat er zo min mogelijk vriesmiddel in zit. Bij de eerste zak ging t goed maar kreeg kriebelend gevoel in keel/en moest vaker hoesten. Daarna werden de resterende zakken gehaald, die moesten eert nog gewassen worden en zijn dus ontdooit.

De zakken volgden, alleen keel bleef opspelen en verder voelde ik ook me soms8. Zo blij dat laatste zak erin zat. Daarna rustig bijkomen... nu raar, ook mentaal, op naar morgen 💚😇

maandag 19 oktober 2020

Opnamedag maandag 19 oktober 2020 (week 1)

 10 uur was opname, hartelijk ontvangst, uitleg en vragen of ‘t de eerste keer was. Wat blijkt, mijn casus uit 2015 is een berucht verhaal ften bekend bij bijna iedere verpleegkundige. Eea nog besproken, nu vol vertrouwen door.

Helaas lig ik op n kamer voor 2 personen en lig ik niet naast het raam. Buurman, iets ouder dan ik, heeft acute leukemie en gaf al aan hard te snurken ‘S nachts. We gaan ‘T beleven. Buiten de kamer overal mondkapjes op en tussen buurman en ik T gordijn voor de helft dicht 😂😂😂

Er werd bloed geprikt, bloeddruk gemeten etc ...

Zodra op naar het plaatsen Van de lijn onder plaatselijke verdoving. 

12.30 kwam de lunch. Na de laatste voorlaatste hap kwam n mevrouw; u moet zich Nu omkleden (beetje zenuwachtig) ze komen u halen. Oh, ik dacht om half 2. Zij: nee, u moet nu gaan, ze gaan de lijn plaatsen, toch. Ikke ja, hoor ik de buurman zeggen; oh nee toch....  U moet de groene jas aandoen, alleen onderbroek mag aan....

Binnen paar minuten lag ik klaar in bed. Haren af en muts op, leek me hygiënischer. Na 10 min werd ik gehaald door andere mevrouw zonder bedrijbewijs. We vertrekken en de eerste botsing was met de muur. Vervolgens kreeg ze ruzie met de liftdeuren, die zeker 10 keer open en dicht zijn gegaan terwijl ze tegen dat ding botste waarmee T bed vooruit getrokken werd. En toen reed T bed niet meer... uiteindelijk in wachtruimte beland van T dagcentrum chirurgie. Zegt verpleegster vriendelijk, u heeft nog even tijd, om half 2 komen ze halen... 

Half 2 werd ik gebracht naar n operatiekamer waar vijf man rondliepen. De chirurg, jonge vrouw, antwoordde op mijn vraag of ze al meer van deze ingrepen had verricht met ja, maar er komt n collega meekijken. Ik zag de bui al hangen. Risico bloedingen, klaplong en infecties. 

Uiteindelijk lag ik klaar en hebben we n kwartier op de collega moeten wachten, niet fijn en pffffffff en koud   .. De collega begeleidde de vrouwelijke chirurg en gaf tips... de eerste verdoving zat erin en voelde ik gepruts. Vervolgens tweede verdoving en toen de lijn geplaatst en getrokken werd, wilde ik eigenlijk wel vertrekken. Nadien moest drie maal met n andere lijn door de katheter gegaan, dat was Zeker ff op de tanden bijten. Pffff klaar, oh nee, nog 2 hechtingen plaatsen: en die voelde ik. Ze kon bij verdoven maar dat waren dan ook weer twee prikken, toen echt klaar. Als afsluiting naar de rontgen om te kijken of er geen klaplong ontstaan was.

Daarna naar kamer, niemand die verder iets meedeelde en lag ik ff bij te komen. Na half uur omgekleed maar de katheter bleef trekken en pijn doen en er sijpelde  bloed. Bij de wissel Vd wacht kwam verpleegkundige checken en zei dat ik ook snel had aangekleed, wist ik veel ...

Na half uur kwam arts in opleiding met allerlei vragen en fysieke check. Alles goed, bloeduitslagen zagen goed uit en ook de longfoto. 

Buurman vertelde dat ze bij hem op 2 dagen tijd 5 keer, door 3 chirurgen, de lijn opnieuw hebben proberen te plaatsen. Hij wilt t niet meer ...

Nu rond half zeven; bij elke beweging doet katheter pijn. Trouwens nieuw beleid vd hematologen; geen paracetamol meer maar tramadol....

dinsdag 13 oktober 2020

STAND: 26 KUREN VERDER...

 Pfffffff.... wat kan een lichaam verdragen....

Ik heb nu 26 kuren, van steeds vier weken, doorstaan...

En een hoge chemo (Melfalan) gevolgd door een SCT... (2015)


Wat kan een mens toch veel verdragen, al dat vergif in je lijf, helaas geen keus.

En dat ondanks elke kuur (medicatie) verschillende bijwerkingen met zich meebrengt 

die voor een ieder anders kunnen zijn, de ene keer echt zwaar, de andere keer mild,

en bij elke volgende kuur of nieuwe kuur, wordt het toch fysiek en mentaal zwaarder.

Daarom op naar de 2e SCT waarna ik hopelijk een lange tijd zonder medicatie kan en 'alleen' maar met de hopelijk behapbare beperkingen kan doorleven !!! Spannend !!!



vrijdag 9 oktober 2020

Opname 19 oktober 2020

Ik zou mezelf niet zijn als ik braaf een week op een belletje zou wachter, dus maandagmiddag zelf naar de afdeling stamceltransplantatie gebeld. Heel aardige mevrouw die mijn naam herkende en beloofde dinsdag met meer info terug te bellen.

Op dinsdag werd ik gebeld; opname maandag 19 oktober 2020...   

Zo spannend maar ik ben er ook echt aan toe. Vandaag, vrijdag, de laatste cyclofosfamide met prednison en dan een dikke week geen medicatie (op de antivirus en bloedverdunners na)...

Hopelijk kan ik komende week dan aansterken en het maximale fysieke behalen zodat ik zo goed mogelijk de SCT inga.

A.s. maandag onderzoek vaten, hart hoeft niet. (12-10-20: vaten in hals aan beide kanten in orde)

Maandag de 19e opname en wordt 's middags de jugularis katheter geplaatst, dinsdag de zware chemo Melfalan, die je hele systeem plat legt/vernietigd en dan op woens- en donderdag het terug plaatsen van de eigen stamcellen die middels aferese in 2015 uit mijn bloed zijn " 'gecentrifugeerd', na verwachting paar dagen de echte dip om daarna hopelijk aan te sterken. Drie weken ziekenhuisopname, hoop sneller hersteld te zijn. 

Nu met zijn allen duimen dat Corona (want de huidige berichten stellen niet gerust) geen roet in het eten gaat gooien en mijn gezondheid verder goed blijft !!!

Ondertussen pruik gaan opmeten en besteld, mutsjes ontvangen en overige voorbereidingen getroffen/gepland...    we gaan ervoor !!! 

Meer info tz stamceltransplantatie zie: Info stamceltransplantatie


maandag 5 oktober 2020

UITSLAG 5-10-2020

 Maandag UITSLAG 5-10-2020

Controle na twee kuren poma, cyclo en prednison;

De waarden waren wederom gedaald, dus goede respons op deze kuur.

Groen licht voor de stamceltransplantatie MAAR;

Ik word deze week gebeld door iemand van de afdeling stamceltransplantatie en hoor dan of er binnen een maand plek is. Men is nu bezig met een inhaalslag vanwege "Corona in maart" en het is afhankelijk van de capaciteit... baal, baal, baal...

Als ik niet binnen een maand ingepland kan worden, dan zal ik verder moeten gaan met wederom een kuur. En dan is het de vraag, blijft de kuur aanslaan, blijf ik het verdragen en hoe lang moet worden uitgesteld vanwege Corona. Wederom baal...

Maar ook als de SCT doorgaat, blijft het heel spannend vanwege Corona. Momenteel mag maar 1 vaste persoon op bezoek in het ziekenhuis, tegen die tijd kan het goed zijn dat niemand op bezoek mag komen. Men doet er alles aan om infecties en vooral ook Corona buiten de deur te houden. En als een tweede golf komt, hoe kun je je dan zo goed mogelijk ook thuis na ziekenhuisopname je beschermen tegen deze infectie...

Zo onzeker en spannend allemaal....

Verder was het fijn dat de arts meedacht tz APD. Deze botversterker heeft mij in 2015 drie tanden gekost. Optie is een ander middel, maar dan wordt eerst een dexa-scan gemaakt om te bepalen in hoeverre er botschade is. Top !