zaterdag 24 oktober 2015

Dank en SVP geen bloemen meer!!!

ZOVEEL DANK
Nogmaals wil ik iedereen mega bedanken voor alle lieve berichtjes in elke vorm dan ook (zo’n lieve kaarten met ontroerende teksten, mailtjes, apps, sms-jes, FB-berichten, Blogberichten), alle mooie boeketten en bloemstukjes, alle verrassingen in de vorm van een Maria, een zakje vol licht, een vriendschapsarmbandje, een engeltje, Boeddha’s, kaarsje, een knuffelaapje, gelukspoppetjes, bordje Good Friends, een doosje vol geluk, Zen Art Bloemendromen kleurboek, de collega die wekelijks een update blijft maken, een buurman om de hoek die negen maal voor mij naar Maastricht is gelopen…en buurtjes waarvan wij de hometrainer mogen lenen…en mijn lieve vriendin die in NY in de St Patricks Cathedral kaarsjes voor mij aansteekt...een kaartje voor kracht van Apostel Santiago.....lieve dierbaren die een kaarsje thuis aansteken en een lieve collega die in de kerk en kapel van Bocholtz en de kerk in Leuven een kaarsje aansteken...en de steun/kracht/warmte/liefde van een paar dierbare vriendinnen...

Dit allemaal doet mij zoveel, ben ontzettend ontroerd om zoveel steun en liefde te ervaren…
Dus lieve mensen, nogmaals, zoveel dank voor alles, het is eigenlijk niet met woorden te beschrijven…
Als dit allemaal invloed zou hebben op mijn gezondheid, nou, dan kan ik minstens 150 worden, ha ha...
maar met de helft daarvan zou ik al een gat in de lucht springen...

LAST BUT NOT LEAST: MIJN GEZIN...
Wat houd ik van hen…Alles draait door en zij proberen er ook het beste van te maken.
Met hun onvoorwaardelijke liefde doorsta ik dit proces en hoop voor hen er dadelijk ook weer 100% te kunnen zijn.


SVP GEEN BLOEMEN MEER!!!
Na het ontslag uit het ziekenhuis is mijn weerstand zo laag dat het beter is om niet in contact te komen met verse bloemen. Vandaar mijn verzoek, hopelijk hebben jullie daar begrip voor. 

Carpe diem lieve mensen en 
geniet elke dag van al het moois dat we hebben…




AFERESE update 24-10-2015

VOORBEREIDING AFERESE
Op 12 oktober kreeg ik de hoge Cyclofosfamide, op 16 oktober begonnen met de Neupogen-spuiten.
De bijwerkingen van de Cyclo vielen reuze mee. En elke morgen twee spuiten in buik zetten was in het begin wel spannend en vreemd. De eerste keer was niet zo prettig omdat ik het rustig deed, de volgende dag, niet denken en hup meteen de spuit zetten, werkte beter. Van de Neupogen heb ik een paar keer temperatuurverhoging gehad, druk op borstbeen en pijn/pijnscheuten in rug/bekken/benen. Ik had me op erger ingesteld. Paracetamol verlichtte idd de pijn.

Afgelopen twee weken zijn een hele zware dobber geweest. Dit kwam door de pijn in met name de tenen en voeten (naweeën van de Velcade). Hierdoor heb ik nog steeds slapeloze nachten. Overdag was/ben ik zo vermoeid dat ik alleen nog  maar in bed kon/kan liggen. Baal baal baal…ik wil zo graag voor de ziekenhuisopname in een goede conditie zijn. 
Vandaag begin ik waarschijnlijk met twee voorgeschreven medicijnen voor de neuropathie, maar de hematoloog heeft daar weinig vertrouwen in. Eén medicijn werkt pas over twee weken. Heel wat bijwerkingen en ik mag dan geen auto rijden...Dus ik twijfel... Komende week wordt een apparaat geleverd die elektrische stroomstootjes afgeeft. Een lotgenoot heeft hier veel baat bij gehad, dus duimen!!!

DE AFERESE
Donderdag 22 oktober 2015;
Om 8 uur moest ik al in het ziekenhuis zijn om bloed te laten prikken. Dan wachten op de uitslag of de aferese kon plaatsvinden. De uitslag gaf aan dat de aferese wel kon plaatsvinden, maar ik moest er rekening mee houden dat er niet genoeg stamcellen geoogst zouden worden. Afhankelijk van de opbrengst kon het zelfs zijn dat er een sterkere groeifactor op de afdeling A5 gespoten moest worden, maar dat zou pas besloten worden op moment dat de opbrengst bekend was. 
Rond 10 uur begon de aferese. Het was het spannend of het via de armen zou lukken. Na enig zoekwerk naar de aderen lukte dit en na kleine vier uur was ik klaar. Gelukkig dat Jos er continu bij was, want je ligt met twee armen "gefixeerd" en als je jeuk aan je neus hebt, kun je zelf dus niets.... 
Op zich was dit goed te doen, fijn verplegend personeel maar mijn voeten lieten zich regelmatig voelen waardoor dit grote uitdaging was.

Hierna werd het bloed ter controle afgenomen en moesten wij weer wachten op de uitslag. Het kon zijn dat er een transfusie moest plaatsvinden, maar gelukkig waren alle waarden in het bloed voldoende. Daarna moesten we nog wachten op de uitslag van de opbrengst. Rond half vier kregen we bericht dat de opbrengst 3,5 was, dus veel meer dan verwacht maar te weinig voor twee SCT. Gezien de hoeveelheid hoefde ik niet de extra groeifactor, gelukkig ook want ik was gebroken/moe, helemaal op..als ik deze spuit had moeten krijgen, waren we tot na zessen in ziekenhuis moeten blijven.

Toen blij naar huis en instellen op nog zo'n een dag.
Vrijdags hoefde we pas om 9 uur in ziekenhuis te zijn. Meteen werd de aferese uitgevoerd en het bloed werd opgestuurd voor bepalen waarden. De indicator voor de hoeveelheid stamcellen was weer niet hoog, maar hopelijk zou dat genoeg moeten zijn.
's Middags kregen we de uitslag dat er 3 geoogst was...weer veel meer dan men volgens de indicator had verwacht. Voor mij alleen maar goed nieuws, want de ondergrens is 4,5 en ik heb dus 6,5 stamcellen 'geproduceerd'...

's Avonds was er feest in huis, want Coco, onze labrador, kwam thuis van vijf dagen 'vakantie'. Jos heeft last van hielspoor, mij lukte het niet om Coco te wandelen dus vandaar even een paar dagen rust. Hopelijk gaat het wandelen de komende tijd wel weer lukken en kan er aan de conditie gewerkt worden.

DE ZIEKENHUISOPNAME
9 november 2015 is het zover, de ziekenhuisopname.
In het kort is dit de planning. Op maandag wordt de centrale veneuze jugularis katheter (slangetje van 20 cm die in de halsader wordt geplaatst) onder plaatselijke verdoving geplaatst.
Dins- en woensdag volgt de hoge dosis Melfalan. Deze chemo legt je hele beenmerg plat in de hoop dat de genadeslag aan alle kankercellen wordt toegebracht. Vrijdags worden de stamcellen teruggeplaatst zodat het beenmerg kan gaan herstellen.
Dan volgen cruciale dagen/weken in die zin dat het de vraag is hoe het lichaam reageert op de Melfalan (chemo) en de stamceltransplantatie. Een kleine greep uit de mogelijke bijkomende verschijnselen zijn; allergische reactie op teruggave van stamcellen, misselijkheid, infecties, bloedarmoede, koorts, algehele malaise, slijmvliezen mond kapot waardoor zweertjes etc kunnen ontstaan, niet kunnen eten/drinken, diaree, verstopping, uitslag lichaam, zeer moe zijn etc…
Nou, dat laatste hoop ik eigenlijk zodat ik door alles heen slaap, ha ha…
En er kunnen tekorten aan rode bloedcellen of bloedplaatjes ontstaan waardoor er dus transfusies toegediend moeten worden.

4 November volgt eerst nog een afspraak met de hematoloog, een gesprek met een verpleegkundige die eea over de opname gaat uitleggen en als laatste nog een hartonderzoek.

Ik kijk echt uit naar mijn thuiskomst en mijn herstel. 
Mijn hoop is dat ik na drie maanden zonder al te veel complicaties kan beginnen met mijn echte leven weer op te pakken zonder al te veel naweeën en dat ik een kwalitatief leven verder mag hebben. 

Time will tell…


=======================================
Als je een persoonlijk bericht wil sturen en/of het lukt niet via deze blog,
dan kun je je bericht sturen naar:

gondywouters@ziggo.nl.

vrijdag 9 oktober 2015

9 oktober 2015 Van kanker genezen, maar niet van chemo.

Update 9 oktober 2015   Van kanker genezen, maar niet van de chemo….

Bijwerkingen:
Het is heerlijk om mezelf weer te zijn cq te voelen.
Maar de fysieke bijwerkingen zijn helaas elke dag een verrassing.
Naast de vermoeidheid, loodzware gevoel in benen cq spierpijn, slaat de neuropathie soms in alle hevigheid toe.
Al bijna 2 jaar slaap ik op mijn rug terwijl ik eigenlijk een zijslaper ben. Want elk drukpunt zorgt voor een slapende hand cq voet en/of toename van de neuropathie. Helaas is de pijn in de voeten, vooral de tenen continu aanwezig. De eerste stappen uit bed loop ik als een oude vrouw van 100…’s Nachts nam ik regelmatig paracetamol, maar dat hielp niet veel. Als ik met Coco ga wandelen, gaat het na een minuut of 10 steeds beter, dan doet het minder pijn. Bezoekje aan de natuurpraktijk heeft niet het gewenste resultaat gegeven…
Wat ik ook merk is dat mijn geheugen mij regelmatig in de steek laat, vergeet zaken gewoon, kom niet op woorden etc. Hopelijk wordt dit alles toch nog beter…!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gedachten:
Van de week zei een ex-kanker-patieënt op tv: “Van de kanker ben ik genezen, maar niet van de chemo.”
Helaas is dit een waarheid als een koe (Hé Lut, daar is de koe weer J)….
Eigenlijk is zo’n proces heel raar, je wordt ziek, de dokters zeggen dat je chemo moet krijgen en voordat je het weet, ‘lig’ je aan de chemo…met summiere info over de medicijnen en vooral de bijwerkingen, maar je hebt geen keus…of beter gezegd; je krijgt geen keus… tenzij je die afdwingt….is er überhaupt een alternatief? …
Ga je richting een alternatieve behandeling, wordt vaak de reguliere deur gesloten…Van de week een verhaal gelezen van een vrouw die nee zei tegen chemo en vele/diverse alternatieve behandelingen onderging. Ook niet voor iedereen bereikbaar want al die alternatieve behandelingen waren zeer kostbaar.... 

Vervolgtraject:
A.s. maandag weer chemo (Cyclo), dikke twee keer de dosis die ik tijdens de kuur kreeg…en een hartfilmpje. Ben benieuwd....
Paar dagen later begin ik zelf met het spuiten van Neupogen. Twee spuiten per keer…dat ze dat niet in één spuit doen...(heeft met hoeveelheid vloeistof te maken).
Dan na een week wordt de eerste poging gewaagd om de stamcellen middels aferese uit het bloed te halen. Hopelijk lukt het via de aders in de armen. Zo niet, dan volgt een kleine ingreep en wordt de aferese middels de lies voltooid….liever niet...
En dan vermoedelijk na twee weken, mits alles goed verloopt, vindt de ziekenhuisopname plaats..op naar de volgende fase......