vrijdag 29 december 2023

Ongeneeslijk, maar wel behandelbaar.... totdat.... een mooi gedicht van een medegenoot ...

 

ongeneeslijk, maar wel behandelbaar

De dokter zei mij: ‘Het is ongeneeslijk,
behandelen kan ik nog wel.
Ik zie dat u schrikt, het klinkt ook wel vreeslijk,
er is geen kans op herstel.
Maar met mijn behandeling kunt u ook leven,
al moet dat dan wel aangepast.
Zo kan ik u, hoop ik, wat extra tijd geven
Kop op hoor, dan lukt het u vast’.

Ik stond weer buiten, de boodschap kwam binnen,
dit had ik niet zomaar verwerkt.
Uiteindelijk zal ik de strijd niet gaan winnen,
het leven is voortaan beperkt.
Psychische en ook fysieke problemen,
bijwerkingen zijn er volop.
Zo wordt mijn leven, zo moet ik het nemen
dus ’t is niet zo gek dat ik tob

Opgeven dat is echter geen optie
het leven biedt nog kwaliteit.
Hoewel ik tegen het ziek-zijn flink opzie,
wil ik wat ik liefheb niet kwijt.
Ik ga het gevecht aan, met pieken en dalen,
omdat ik niet zomaar opgeef.
Ik wil nog van alles uit ’t leven gaan halen,
om dankbaar te zeggen: ‘IK  LEEF’

©Hans Cieremans

woensdag 20 december 2023

Uitslag na PAUZE 20 december 2023....

 Na de 11e kuur mocht ik i.o.m. hematoloog even met medicatie stoppen voor.....

Een Caribbean Cruise.... 

Voor mijn gevoel een "nu of nooit meer" !!! Dus we hadden geboekt voor 27 november bij een super lieve vrouw, een cruise-specialist, die ons zo super heeft geholpen met onze wensen,  adviezen gaf, meedacht (gezien onze situatie) en alles tot in de puntjes verzorgde. Super professioneel, echt heel fijn. Mocht je ook op cruise willen, dan check bij: Danielle Offermans, uw cruise-specialist!

Helaas in het voorlaatste weekend begon ik vies te hoesten, maandag flinke pijn in ribben en niezen, dinsdag neusloop, woensdag voor 1,5 dag koorts en algehele malaise, dus geen infuus nanogram kunnen krijgen (balen, want wilde die weerstands-oppepper heel graag voor de vakantie) donderdags gebeld met hematoloog, die schreef ab-kuur voor en gelukkig zelf geregeld dat ik vrijdags voor de nanogram kon gaan. Maar wat voelde ik me beroerd, vanaf die dinsdagmiddag op de bank... vrijdags na infuus toch ff langs h.a. want ik hoorde mijn longen.... beginnende bronchitis... dus toen snel begonnen met ab-kuur en had pompje meegekregen, maar dat voelde niet goed. 

Maandagmorgen zouden we om 07 uur vliegen naar Miami en de dag erna zouden we gaan cruisen voor 12 dagen  in de Caribbean. Zaterdagavond nog niets gepakt maar de weegschaal sloeg ook uit naar annuleren. Zondag in loop van ochtend... zullen we het toch proberen? Zo gedacht, zo gedaan....

Vakantiekoffer van onze hond ingepakt en toen die van ons, een hele apotheek ging mee en daarnaast heel belangrijk, onze papieren met medicatie-overzicht... pffffffff

's Avonds toch nog even plat en 's nachts vertrokken naar Dusseldorf. Gelukkig ging alles goed en met een super lekkere temperatuur werden we in Miami verwelkomd, waarna een fijne maar ook vermoeiende cruise begon. We hebben genoten van alle dingen die we konden doen, genoten van het heerlijke eten en heerlijk gesnorkeld, wat een nieuwe hobby is geworden, haha. Helaas op woensdag lag Jos plat met koorts, gelukkig ook voor 1 dag, maar dezelfde symptomen als ik had en is nu nog aan het hoesten. 

Eenmaal thuis een week lang beiden toch wel last van een jetleg.. worden we ouder???

Afgelopen maandag was infuus nanogram wat goed ging. Dinsdag naar neuroloog ivm aanhoudende hoofdpijn. Waarschijnlijk spanningshoofdpijn en hij wilde een medicatie voorschrijven die ook voor neuropathie wordt voorgeschreven. Ik heb een van deze middelen in 2015 geprobeerd, maar ook deze hebben bijwerkingen en hielpen toen minimaal.  En het is symptoombestrijding, dus dat heb ik uitgesteld... Mag ook twee maanden geen paracetamol nemen, want die kan ook hoofdpijn uitlokken. Verder wordt er toch nog een MRI gemaakt...en spanningshoofdpijn, tja, dan toch maar eens gaan praten met een psycholoog? 

-----------------------------

Vandaag consult hematoloog; Na vijf weken geen kuur; M-prot totaal en band waren gestegen, niet explosief, maar genoeg zodat hematoloog voorstelde om de kuurt meteen te hervatten. Ze vond het toch goed wanneer ik uitstel en 1 januari begin, dan heb ik nog anderhalve week... Op naar 2024... hopelijk gaat die doorbraak snel volgen, we blijven hoop houden... stiekem... 

Hoe ik me voel? Nu MOE EN NOG EENS MOE, maar maken er het beste van. Daarnaast met vlagen maar dagelijks vliegende spierpijnen/gewrichtspijnen/botpijnen, gelukkig niet aanhoudend want dan moet ik aan de bel trekken. En hoofdpijn die nu echt vanuit de nek komt (pijnlijke nekspieren)... 

Kijken uit naar de Kerst, samen met onze dochters, genieten van fam. en vrienden... en alle klachten ff in de ijskast!!!

Wens iedereen fijne feestdagen, moed en een super goed mooi bijzonder 2024!!!