4e blok chemo 2015

** Op naar de 4e chemo-kuur, inhoudende dat ik 56 “aanvallen” van chemo 

(8 x infuus, 16 x injectie, 32 chemo-tabletten) heb gehad… 

phoe, als je daarbij stil staat… 56 keer een gif-aanval op je lichaam…

Wat mij betreft mogen ALLE kankercellen 

door deze aanvallen als sneeuw voor de zon verdwenen zijn ;-) …helemaal spoorloos.....ha ha…

Ben reuze benieuwd naar bloeduitslag en de indicator van MM…en vooral hoe mijn lichaam hieruit komt want ondanks de rustweek die maar drie goede dagen telde, nam de neuropathie toe. Vreselijk pijnlijk/tintelend/prikkelend aanhoudend gevoel en gevoelloosheid in de tenen/voeten. Tongpuntje, vingertoppen en soms het hele lichaam deed mee. Paar dagen last van oedeem in onderbenen en extreme moeheid…

Hoop daarvan helemaal te herstellen en vraag me af of toch niet iets anders aan de hand is...

** Gesprek hematoloog 26 augustus 2015  Russische roulette?

Bloedwaarden konden niet beter zijn...IgG was nog lager dan toen ik 18 jaar geleden de diagnose MGUS kreeg. Dus de chemo pakt de kankercellen goed aan, joepie en 4^e chemo gaat door. Ook ondanks de toename van de polineuropathie (welke sinds het weekend toenemen). De hematoloog vertelde geen glazen bol te hebben. Hij kan echt niet voorspellen of de neuropathie gaat toenemen en daarmee kans op blijvende zenuwbeschadiging (met alle pijn/beperkingen van dien). Hij kon er werkelijk niets over zeggen, ook niet of het wegtrekt etc.... Het is dus kiezen tussen kanker en kans op blijvende polineuropathie, tenminste zo voelt het voor mij..... lijkt wel Russische roulette….

Maar oh zo graag wil ik zoveel mogelijk kankercellen opruimen en ga ik dus voor die 4^e chemo.
Ook nog langs dialyse geweest voor het checken van de aders, welke ik moet sparen voor de SCT en dus voortaan moet ik op onderarm/hand laten prikken ;-(....  voor infuus/bloed prikken...

Op naar de “laatste” chemo-kuur van dit traject 28-08-2015

We houden rekening met drie weken “lab-bendig voelen” (in het dialect)…hier doorheen komen met hopelijk geen bijkomende klachten en geen toename van neuropathie en dan op naar de stamceltransplantatie....

De kids hebben een onvergetelijke lange "dagje uit" met zus in Cosmodrome, Cmine en bios gehad. Fijne afsluiter van de vakantie, dat doet goed voor allen...en nu weer op naar school...thanx zus!!!

** Update donderdag 4 september 2015

Vorige week vrijdag begonnen met laatste chemo-kuur…zo blij dat dit de laatste kuur is…dat geeft kracht…

Ik werd ’s middags verrast met een half uur durende kramp in rechter voet (volgens mij de lange tenenbuigspier). Zo hard als beton en zeeeeeeer pijnlijk….tevens volgde de normale bijwerkingen, helaas nam de neuropathie toe en hoofdpijn….

Weekend viel eigenlijk mee, onder invloed van de dexa voel je minder pijn, je slaapt helaas maar 2 tot 3 uur (gelukkig is verstand nu sterker en kan ik in bed blijven liggen) maar vooral moe en algehele malaise. En die uren moet je overdag echt inhalen, anders red je het niet.

De dagen erna merkte ik dat de neuropathie sterker aanwezig was op de dagen waarop ik geen dexa slikte, dus ik ben echt benieuwd wat deze klachten na de kuur gaan doen. De moeheid/futloosheid (bij lichte inspanning heb je al het idee de marathon te hebben gelopen), spierpijn in hele lichaam, niet kunnen concentreren (dit stuk is in fases getypt..), algehele malaise, slijmvliezen die veranderen en continu vragen om iets in de mond te hebben, de neuropathie en pijn in voeten spelen mij nu het meeste parten.

Maar hé, geen koorts gehad, geen andere klachten waarvoor medisch ingrijpen nodig was, dus ben blij en we gaan verder af op dat eerste einddoel……en daarna door…..

Morgen en maandag weer chemo, daarna nog een paar dexapillen en dan even geen medicijnen…J….kijk zo uit naar het einde van deze kuur, ben er bijna :) ....joepie .....

Dan volledig richten op het fysiek herstellen en proberen mijn conditie te verbeteren want dat is zo hard nodig, hopelijk ga ik dan ook weer normaal uitzien want soms lijk ik op een ontplofte kip (zo dik/opgezwollen)!!!

Visualiseer me volgend jaar, complete remissie, volledig aan het werk, ‘normaal’ gezin..voor jarenlang….en vooral Carpe diem.

**Update zaterdag 12 september 2015

Stormbaan van bijwerkingen bijna voltooid…een week die ik graag snel wil vergeten…geduld is een grote beproeving…

Gelukkig ben ik een mens die de nare dingen snel vergeet…

Alleen is de neuropathie en pijn toegenomen, hierdoor slaap ik niet, loop slecht en word gek van het gevoel en pijn.

Blijf hoop houden dat dit na zondag gaat afnemen…volgens de hematoloog is er niets aan te doen…Mogelijk dat ik andere wegen moet gaan bewandelen, want dit is niet te harden…Maar nu even rust, een week geen ziekenhuis/medicijnen :) ...

Afspraken met specialisten volgen en dan niet voor mezelf maar voor onze gezinsleden ivm allergieën(KNO/kinderarts)/whiplashprocedure/orthodontie/logopedie etc…dit zijn zaken die toch ook doorgaan en waar ik graag onderdeel van wil zijn…life goes on..dus fijn dat ik me nu even weer mens ga voelen.

In de week van de 20^ste volgt de afspraak met de hematoloog. Ben zeer benieuwd naar het bloedbeeld.

Tevens krijg ik dan een botversterker en een intake met een verpleegkundige over de stamceltransplantatie.

Op een later datum volgt een hoge dosis chemo. Daarna mag ik me dagelijks gaan spuiten met een groeifactor waardoor er een overproductie aan stamcellen ontstaan. Die moeten door het bot en botvlies (dat laatste gaat blijkbaar gepaard met heel veel pijn) de bloedbaan inkomen waarna ze later middels aferese uit het bloed worden geoogst. Hierna volgt ziekenhuisopname, wederom een hoge dosis chemo in de hoop dat alle kankercellen geëlimineerd worden!!! Daarna worden de verworven stamcellen teruggeplaatst zodat het totaal plat gelegde beenmergstelsel zich kan gaan herstellen. Voor mijn gevoel ben ik dan een baby in de buik die het primaire levensproces gaat herstarten :) ...

Graag wil ik iedereen nogmaals bedanken, die gedurende de afgelopen weken mij op welke manier dan ook gesteund hebben! Ik ben overspoeld door berichtjes, kaartjes, bloemen/bloemstukjes, een Maria-flesje met heilig water, zo lief allemaal !!!

Zo veel dank daarvoor…dat is zo lief, hartverwarmend en zo bemoedigend als het zwaar is…

Gevuld met deze steun van jullie allen,  ga ik het komende traject positief gestemd in, ben een tikkeltje nieuwsgierig zelfs. Misschien wel goed dat ik niet weet wat me te wachten staat, maar ik laat het gewoon op me afkomen en blijf gaan voor dat einddoel van jarenlange remissie. Maar voor nu eerst herstellen, aansterken en weer normaal voelen en buitenshuis eens een boodschap doen...
Vervolgens door de SCT heenkomen, weer herstellen & opknappen en dan hopelijk het leven weer ‘normaal’ oppakken...