donderdag 26 november 2020

"Weetjes" en na twee weken thuis

 Donderdag 26 november 2020, twee weken thuis...

Gelukkig ga ik vooruit, heel langzaam..... maar terugkijkende, steeds ietsje beter, soms een stap terug. Heb geen diarree meer, wel in de ochtend meerdere keren venijnige krampen en dan moet ik naar de wc rennen (zachte ontlasting, dat mag blijven, want constipatie wil ik ook niet). De ontstanen aambeien na de langdurige diarree bloeden gelukkig niet meer en zullen nu ook langzaam verdwijnen. Wel geregeld nog last van maagpijn en de spieren in nek blijven geregeld opspelen (door vele liggen/bankhangen)                     Daarnaast met vlagen jeukt de huid, dan op handen, voeten, benen...                                                                                                                                  Geen misselijkheids-medicatie meer, joepie.  Misschien dat de probiotica (die ik na overleg met arts bij ontslag na een paar dagen thuis heb genomen) geholpen heeft bij het herstel in de darmen. Wel nog steeds totaal geen fut en kracht, na vijf minuten staan ben ik bekaf, breekt zweet uit en moet ik gaan zitten. Hoop dit de komende tijd te kunnen uitbouwen.

In het ziekenhuis in 3,5 week 5 kilo afgevallen. Nou is dat geen probleem voor mij, want er mogen nog eens 5 vanaf, ha ha. Gelukkig gaat eten en drinken weer vrij normaal, echter de smaak is nog ver te zoeken en naturel water smaakt nog steeds niet. Voorheen dronk ik dikke twee liter per dag.

In het ziekenhuis kreeg ik geen paracetamol, omdat dit de koorts onderdrukt en men wil dus weten of men koorts heeft. Eenmaal thuis mocht dat wel weer, wat een geluk, want mij helpt dit goed. De eerste dagen heeft mij de paracetamol er doorheen gesleept. Ook krijg je in principe geen diarree remmers in het ziekenhuis (deze wel na vijf dagen gekregen, want ik was zo zwak geworden). De hematoloog legde uit dat men niet wilt dat je extreme constipatie krijgt, want als je darm zou springen, zou je vanwege de te lage neutro's niet geopereerd kunnen worden en dan kun je dit niet meer navertellen.

Na mijn verjaardag weer op controle, dan worden ook de kankerwaarden (eiwitten) bepaald. Zo spannend. Welk effect heeft deze SCT en dat na twee jaar chemo...

Helaas heb ik een kleine kop, waardoor de pruik iets los achter op hoofd zit. En de pruik jeukt, hoop dat ik snel wat haargroei heb want dan is het minder koud en als je onder de douche staat, klinkt het niet zo hard.

donderdag 19 november 2020

1e controle

 Woensdag 18 november 2020, eerste controle bloed;

Bloedwaarden zagen er prima uit;  Alleen t Kalium en bloedplaatjes aan de lagere kant , maar past bij huidige situatie ( vele diarree) en de leverwaarde was nog iets verhoogd. Omdat ik ‘s nachts vaak niet kan slapen, slaapmedicatie en diarree-remmers meegekregen. Over 4 weken weer op controle, dan worden ook de kankerwaarden gecheckt.

maandag 16 november 2020

Maandag 16 november 2020 al vier dagen thuis

 Al vier dagen thuis, echter geen energie gehad om blog bij te werken.

Vorige week dinsdag ging t iets beter en daar de bloedwaarden beter werden, werd gesproken over dat ik mogelijk over n paar dagen naar huis kon. Dat klonk goed uiteraard, maar ik was geen stuiver waard, daarnaast had ik nog infuus van n liter (en t niet kunnen eten/drinken). Nou, de arts had de planning al klaar: op woensdag de jugulars eruit, eerst nog even bloedplaatjes erbij, en meteen het infuus eraf. 

En zo verliep t ook; infuus eraf, op woensdag zou de jugulars eruit gaan. De verpleegkundige had gebeld naar chirurgie, maar die hadden geen tijd. Om 17.45 uur kwam de arts langs, nou die werd n beetje boos. Na 1 telefoontje van haar, stonden n half uur later, de chirurg met andere arts aan bed. Met drie verdovingen werd de jugulars los gefrunnikt en eruit getrokken, dat voelde je niet. Hierna moest ik twee uur plat blijven liggen. Nou, waarschijnlijk verkeerd gelegen, mijn hele nek zat vast m.a.g. ontzettende hoofdpijn. 

En beleid van Maastricht is; geen paracetamol. Dramadol wel, geprobeerd maar hielp niets. Hele nacht niet geslapen. En toen donderdag, 12 november, bloedwaarden waren goed, ik mocht naar huis....

Dus sinds donderdag thuis; zo fijn om thuis te zijn maar wat is t zwaar; t moeten drinken, eten doe ik waar ik zin in heb, misselijk en aanhoudende krampen en diarree.. daarnaast zo energieloos en zwak. Een douche per dag is t maximale aan inspanning, doe ik meer, voel ik me vrijwel direct misselijk en slecht. Eerste drie dagen ook moeten overgeven, gelukkig is T daarbij gebleven.

Het past erbij, t lange herstel maar tjee, geduld is zo moeilijk...

Woensdag eerste controle, zo spannend....


maandag 9 november 2020

Maandag 9 november 2020 (3 weken ziekenhuis)

 Vanaf donderdag niet kunnen eten/ drinken, misselijk, slecht slapen, diarree (met flinke darmkrampen) .... logisch toch dat je verzwakt....  weekend-arts, verpleegkundigen; het hoort erbij, hier moet u doorheen, T is T gevolg van de chemo, u bevind zich in de dip ...   radeloos en om gek van te worden,,,

Maandag 9 november; dr. Al 5 dagen ga ik achteruit, bla bla blan... uiteindelijk eenmalig diarree remmers gekregen. Wat n verademing bijna gelijk al, niet 8 keer op de pot met pijn...Nacht goed doorgekomen, vanochtend beetje pijnlijke brijachtige ontlasting en anders mens voelend. Proberen nu kleine hapjes te eten, zelf half liter drinken..... op naar beterschap.. op tanden bijten en wandel

zaterdag 31 oktober 2020

Maandag 2 november en verder (week 3)

&&&Maandag, dag 11 noemen ze t vandaag, de 11e dag na de SCT...

 Na bezoek vd dr aan bed, samen besloten om infuus (vocht) af te sluiten. Dit houdt in dat ik het zelf moet gaan doen: bijna 2 liter drinken en eten, we gaan ervoor. Gaat elke dag iets beter, maar zelfs drinken kost moeite, 

Helaas wel weer bijna niets geslapen, je wordt ook niet fysiek moe, daar heb je ook weer de energie niet voor. Blij om straks naar huis te kunnen, niet meer rond half 8 de controles (bloeddruk, bloed, pols, zuurstof, gewicht) dan pillen uitdelen en wachten op visites van artsen.

Zo spannend komende tijd; het verder herstel en de controles (effect van deze behandeling) 

&&&Dinsdag: waarden weer beter, Flinke irritatie/allergie van huid jugulars. Pleister vervangen door anti-allergische, eerst was bedoeling om de jugulars eruit te halen maar gezien jeuk aanzienlijk minder werd, laten zitten. Temperatuur svavonds vaak tussen 37,5 en 38...??.

Buurman naar huis, zijn traject loopt poliklisch door.

Nieuwe buurvrouw, leuke meid van pas 31 jaar, non-hodgekin😥

&&&Woensdag; geduld is op, wil bloedwaarden weten of ikmnaar huis kan,,,,Maar men loopt grote visite, kan ff duren, Ondertussen 12.30 uur..Helaas, waarden niet gestegen. Wel zak bloedplaatjes gekregen.

&&&Donderdag; spannend weer, gelukkig beter geslapen. Helaas, weer niet naar huis. De bloedwaarden waren zelfs gedaald 🧐 op naar morgen of t weekend. Verder voel ik me oke op moeheid, met vlagen de misselijkheid, nu soms buikkrampen, na. En helaaas echt geen eetlust, wel soms honger maar niks smaakt. Dit kan nog weken duren.... Nu nog 4 gangwandelingen en dan is t op .... pfffffff

&&&Vrijdag: gisteravond om 9 uur overgegeven, daarna krampen met flatsch-diarree... krampen zijn pijnlijk, bij overgeven ril je van kop tot teen. Vrijdag heeft dat zich voortgezet, gelukkig weer aan T infuus want zelf eten  en drinken lukt totaal al niet. Alles erin, binnen 5 min eruit.wat ben ik moe ...

Morgen nieuwe dag, hopelijk herstellen maag - darmstelsel zich snel 🤞🏼🤞🏼

&&& zaterdag 7 november 2020

Gisteravond tot 2 maal toe de wc niet gehaald, beschamend maar niks aan de doen. Gevraagd om luiers, dat geeft n fijner  gevoel. Hele nacht dorst gehad, en in  midden nacht honger totdat t pijn deed. Twee tuc Lgegeten Dadelijk volgen 2 bloedzakken (HB is 4,5) en K Wordt toegevoegd. Wel redelijk geslapen, en in de ochtend ook,,,, je voelt je niet meer dan n dweil .....

&&& zondag slechte dag

zaterdag 24 oktober 2020

Zaterdag en vervolg (bijna week 2)

 Zaterdag; dag 2 na SCT;

Misselijk met vlagen, geen fut, geen appetite, moe en veel dutjes, 3x 2+soorten misselijkheidtabletten, 3x daags antibiotica, 2x antischimmel en foliumzuur ...Met nog n infuus met vocht.... sinds vandaag witte tong, geen last van maar moet niet. 

Zondag; 

Bleek, misselijk, geen trek, weinig kunnen eten, geen ontlasting, zelfs drinken is moeite doen, moe en futloos....

Maandag; gisteravond werd n nieuwe patiënt binnengebracht, hij mocht voor t weekend naar huis omdat zijn dochter ging bevallen. Meneer is ook in afwachting van n SCT voor de ziekte van non-hodgekin. Vriendelijke man, gewerkt als technisch ingenieur (echo-apparatuur) Dr bezoek: bloeddruk blijft aan lage kant, rest waarden is naar O aan t afstevenen, zoals verwacht .... moet wat zoutcrackers gaan eten. Probeer regelmatig te bewegen.  

Dinsdag en woensdag vreselijke dagen; pijn in keel, slokdarm, maag, darmen, gelukkig niet continu, algehele malaise, geen energie. Krijg al  zoveel pillen, dat ik geen pijnstillers in de vorm van morfine wil. Dit is doorbijten en hopen dat herstel vlug gaat beginnen. Waarden nagenoeg niet meer meetbaar, gelukkig geen bloedtransfusie of plaatjes nodig. Eetlust totaal kwijt, zelfs in drinken geen trek. Heb dan ook infuus gelukkig. 7 keer naar toilet, ai, niet fijn. Maagpijn niet te houden, rond 20 uur drie keer overgeven. Overleg arts toch pijnstillers op morfine-basis, 2x per dag. Nacht redelijk doorgekomen tot 3 uur.

Donderdag gestart met Neupogen-spuiten en komende dagen morfine pijnstilling (,5 Gr oxycodon) Donderdag zware dag, niet lekker, nagenoeg niets kunnen eten, ook bang voor steen in maag. Vrijdag bijna de hele dag geslapen...donderdag oh ja, 1,5 uur geïnterviewd door verpleegkundige die verder studeert voor hbo-manage-functie over t reilen en zeilen op de afdeling. Men is er gelukkig volop mee bezig om bij de hematologie aan de arts een verpleegkundige te koppelen die de patiënt begeleidt en informeert naar behoefte, net zoals bij de overige oncologie gebeurt.

Zaterdag halve dag echt lekker gevoeld, zak bloedplaatjes erbij gezet gekregen (voel je niets van) rest dag moe en S avonds temperatuur 38.... s nacht extra gemeten, gelukkig 37,5.

Zondag ook weer iets betere dag, wel Kalium erbij. 


vrijdag 23 oktober 2020

Donderdag 2e terugplaatsen stamcellen en vrijdag bijkomen

 Gisteren terugplaatsen van laatste vier zakken.

Na elk zakje werd er even gerust, toen weer verder. Na derde zakje vond ik t wel eigenlijk genoeg, zweethanden, niet lekker voelen, zag silhouetten maar detailS van gezicht niet en kreeg t warm em spanning steeg. Fijne begeleiding, nadien bijkomen. Jeahhhhhhh het is gelukt. Toen bijkomen.

‘S avonds moest ik verhuizen omdat de buurman n bacteriële infectie had. Kwam ik n kamer verder te liggen naast n mevrouw die erg aan toe was en blijkbaar de hele nacht met diareee op de pot had gezeten. Buiten n vriendelijk hallo geen gesprek, ik was ook moe Vd ingreep en verhuizing. 

Even later werd buurvrouw weggehaald en gebracht naar de hartafdeling. Dus vannacht alleen geslapen. Vaak wakker maar toch regelmatig geslapen. Katheter is ook minder gevoelig.

Arts zei zojuist dat alles er goed uitzag, nu wachten op de dip (bloedwaarden dalen dan significant) dus nu vervelen en daarna afzien en dan opkrabbelen en naar huis 😇