donderdag 16 september 2021

13 september 2021 Bijna 1 jaar na de 2e SCT

Consult 13 september 2021:

Kankerwaarden stijgen: Band/M-proteïne blijven langzaam stijgen, rest waarden volgen nog.                      Over 3 maanden terug op controle.

Gematigd blij en dankbaar. Dankbaar dat ik dankzij de 2e SCT toch bijna weer een jaar (volgende maand) zonder medicatie ben.

Besproken:

Dexa-scan (botdichtheid) meten bij progressie en behandeling. Ik zit niet te wachten op een botversterker (gezien bijwerkingen die ik al heb gehad) maar gezien feit dat hematoloog wilt wachten, ga ik daar in mee. Doch tegenstrijdig met andere artsen die hun patienten dit uit voorzorg wel aanbieden...(zonder verder onderzoek)

Er volgt geen uitslag meer inzake de studie Covid, na totale afronding zouden we, deelnemers, 'alle' info krijgen. Hematoloog was van mening dat als n patient na twee vacinaties geen antistoffen opbouwt, een derde het ook niet zal doen...

Ik heb nog steeds last van spieren en gewrichten en nu ook een frozen shoulder. Lastig maar oh zo pijnlijk. Hematoloog zegt dat dit niets met MM te maken heeft.

De neuropathie wel weer, want MM kan op de zenuwen slaan. Helaas sinds twee weken weer behoorlijk veel last van.

Volgende keer bij controle zullen ook een aantal vitamines en mineralen gecheckt worden, op eigen verzoek.

Ten einde vertelde de hematoloog hoopgevend dat er een verder gevorderde studie mbt immunotherapie aankomt, volgens haar zeker volgend jaar. Fase drie.   En de CAR-T zou voor meer mensen met MM beschikbaar worden. 

Voor mij proberen om te dealen met alle beperkingen/bijwerkingen/nawerkingen en daarnaast mijn lichaam en geest zo gezond mogelijk te houden. Gelukkig kan ik weer drie keer per week naar de sprotschool en nee, geen focus op gewicht, maar focus op hele lichaam 'te smeren' met lichte gewichten.

Acceptatie in het hier en nu is het grootste geschenk wat je jezelf kunt geven...

woensdag 28 juli 2021

28 juli 2021 Uitslag derde scan thymus...tranen van opluchting...

 Woensdag 28 juli 2021... uitslag derde scan...

Wachtende op telefoontje van hematoloog, ff voor half 5 belde ze. Een dag lijkt zo een eeuwigheid... 

De derde keer al wachtende op een uitslag van een scan. Vreselijk die telefonische afspraken/uitslagen.

16 juni eerste PET-scan, 29 juni tweede CT-scan, 22 juli derde MRI... 6 weken spanning...

En dan belt de arts eindelijk: Geen kwaadaardige cellen in thymus. Vervolgens meerdere vragen van mijn kant want ik kon het eerst niet geloven: hoe kan dit, weten jullie het zeker, hoe zeker is de radioloog, waardoor komt dit dan, moet er over paar maanden een nieuwe scan gemaakt worden, heb gelezen dat expertisecentrum in Amsterdam (AVL) is, hoe kan de radioloog 100% zeker stellen dat er geen kwaadaardige cellen zijn???

De arts heeft alle vragen uitgebreid beantwoord en zei een klein feeste te gaan houden.

Nou, het wordt een groot feest. Nadien tranen van blijdschap, ik had aan vele scenario's gedacht maar deze moet nog even landen.... 

Nu de draad weer oppakken, ff echt rust en op naar volgend consult in september, dan komen de volgende zenuwen weer vanzelf...

maandag 5 juli 2021

5 juli 2021 Nog steeds onzekerheid mbt thymus

Na twee weken van ONZEKERHEID...

Dinsdag 29 juni ct-scan gehad, die dag geen telefoon en dag erna ook niet, zou het dan toch goed zijn?

Eindelijk vandaag 5 juli te 16.30 uur fysiek consult, echter na drie kwartier waren we pas aan de beurt. Wat kan wachten dan lang duren, de spanning steeg met de minuut.

Uitslag:

De verdikking tussen hart en longen: was in 2019 ook zichtbaar, doch niet zo actief. Nu dus meer activiteit. De ct-scan heeft geen volledige uitslag gegeven. Men vermoedt dat dit een rest is van het Thymus (zwezerik). Kan passen bij het beeld na een stamceltransplantatie. Echter, om meer zekerheid te krijgen, volgt nu ook nog een MRI-scan (wanneer hoor ik nog). Maar dan nog, zou het kunnen zijn dat men niet met zekerheid kan zeggen of het goed- of kwaadaardig is. Mocht men verder onderzoek moeten doen is de volgende stap een chirurgische ingreep voor een biopt. 

PET-scan 2019-2021 re-bovenbeen: er was toen in het beenmerg, dus midden in het bot, een plek zichtbaar. Deze lichtte nu minder op dan in 2019. Hier hoeft verder geen actie in genomen te worden.

PET-scan woekering van cellen in rug was een hemagioom: geheel goedaardig en komt vaker voor.             (Hemangiomen zijn goedaardige woekeringen van bloedvaten (goedaardige tumoren). Ze kunnen in alle organen voorkomen. In de huid liggende hemangiomen zijn meestal erg zichtbaar als paarse of rode vlekken of bobbels. De bekende aardbeivlek bijvoorbeeld)

Bloeduitslag mbt MM: blijvende lichte stijging van bepaalde waarden, doch men beschouwt dit nog als stabiel omdat de waarden binnen de marge liggen. Gevoelsmatig is dit dus niet fijn, want de klok gaat weer steeds harder tikken.

Antistoffen COVID: gelukkig ben ik positief getest, dat houdt in dat ik antistoffen tegen COVID heb ontwikkeld. Het is  de vraag in hoeverre ik ook beschermd ben cq minder klachten krijg als ik besmet raak, dit weet men (wereldwijd) nog niet.

Dus op naar de MRI-scan, helaas weer met contrast-vloeistof.. duim duim duim... 


vrijdag 18 juni 2021

ROLLARCOASTER JUNI 2021

 ROLLARCOASTER juni 2021


APRIL 2021: gestart met oncologische revalidatiesport in het ziekenhuis te Maastricht. 1 per week vanwege corona. Max 4 personen, begeleiding. 2 x 10 min fiets/lopen en 4 kracht-oefeningen. En advies om de oefeningen die op een fimpje te zien zijn op de site van het ziekenhuis, thuis te doen.

Sporten is heerlijk en doet goed, nadien voel ik mij herboren en kan ik de hele wereld aan.

Echter na rust, is er weer de starter-stijfheid en pijn in gewrichten/spieren.

In mei gestart met sporten onder toezicht bij de fysiotherapeut.

Maandag 14 juni... auw..dat was de rug en nog een paar keer. Dinsdag 15 juni kon ik niet zonder pijn bewegen, bukken lukte totaal niet, elke stap deed pijn. Gebeld, eigen arts was niet aanwezig, andere arts gesproken. Zij ging een spoed-pet-scan regelen.  's middags belde eigen arts nog, zij zou na de pet-scan bellen als het goed mis zou zijn, anders zou zij vrijdag bellen. Woensdag volgde pet-scan. Eenmaal thuis in spanning of arts zou bellen, dit was niet zo.

Vandaag 16 juni, in spanning wanneer arts zou bellen. Dat vertellen ze je nooit. Om 16.30 belde ze.

Een onduidelijk verhaal volgde, opmerkelijk genoeg viel het woord bijzonder regelmatig:

In de RUG waren geen Kahler-activiteiten te zien. Goed nieuws, MAAR;

Raar: twee jaar geleden was op de pet-scan in re-bovenbeen wel een plek te zien, maar dat was nu minder.... IK WIST HIER NIETS VAN....  huidige arts was toen nog niet mijn arts...  er was wel een plek in de rug te zien, wat mogelijk een woekering van een bloedvat was maar niet kwaardaardig zou zijn EN tussen hart en longen heb je een holte waarin een verdikking zou zitten, echter men kon daar verder niets over zeggen. Om duidelijkheid te krijgen gaat een CT-scan binnen twee weken volgen. Volgend fysiek consult is in juli en dan wordt vorenstaande uitgebreid besproken (en scans bekeken).

Donderdag 17 juni grondig onderzocht door reumatoloog. Zij constateerde geen ontstekingsreuma, nog slijtage. Dus val ik in de categorie 3, wat betekent, klachten zonder duidelijke oorzaak. Zij denkt wel dat chemo en het feit dat ik per januari gestopt ben met de pil, de triggers zijn geweest voor deze klachten. Mocht het hormonaal zijn, dan zouden de klachten ook weer vanzelf verdwijnen.

Hopelijk over een maand beter nieuws en echt even rust !!!!

(met dank aan Jan voor de correcte data, haha)


woensdag 5 mei 2021

4 mei huisarts spierreuma...

 Vandaag naar huisarts gegaan om reumatische klachten te bespreken.

Zij vertelde dat zij normaliter na anamnese en dat het BSE (bezinksel) in bloed verhoogd is, prednison voorschrijven. Als de klachten na een paar dagen verminderen, is het (spier)reuma... (hummm)

Maar met mijn voorgeschiedenis wil zij overleg plegen met reumatoloog en zijn gegevens verstuurd. Binnen twee weken zal ik daarvan bericht van krijgen. 

Prednison? Bleee, daar sta ik niet voor te springen! Heb voor oktober 2020 twee jaar lang dexamethason en laatste half jaar prednison gehad. Ben er nog steeds ff klaar mee en geniet van de medicatievrije periode. Daarnaast breekt prednison bot af, wat ik me heb laten vertellen door lotgenoot, dus daar sta ik op niet op te wachten.

Vooral dexamethason (hoge dosering) kan een killer zijn, er zijn lotgenoten die suicidaal en heel agressief daarvan worden, daarnaast de slapeloosheid die dexamethason voor iedereen nagenoeg meebrengt, is killing....  Ik heb gemerkt dat ik veel gevoeliger was voor dingen die om me heen gebeurde en alles veel zwaarder opvatte. Ik had bijna dagelijks moeite om niet toe te geven aan het energiegebrek, steeds zelf stimuleren om door te gaan en me niet te verliezen in vervelende gedachten. Nu ik weer een dik half jaar 'clean' ben, merk ik goed het verschil.

Volgende maand naar reumatoloog, eerder kon niet....

vrijdag 23 april 2021

19 april 2021, controle, 6 maanden na 2e SCT

 Bloedwaarden goed, kankerwaarden stabiel (ene iets lager, andere ietsje hoger), hematoloog blij, ik natuurlijk ook. Over drie maanden op controle, dus nu weer ff rust.

13 april 1e vaccinatie Moderna gehad, buiten gevoelige arm, geen bijwerkingen gehad. Volgende is na vier weken.

Ik doe mee met onderzoek naar resultaat vaccineren bij hematologische patienten, dat houdt in een paar keer bloed afgeven. Uit eerste onderzoek bleek dat ik geen corona heb gehad. 

Mbt spierreuma, twee waarden zijn geprikt, eentje goed, de ander verhoogd. Hematoloog wil dat ik eerst huisarts raadpleeg, waarna evt doorverwijzing naar reumatoloog volgt. Over twee weken naar h.a.

Wordt vervolgd. 

dinsdag 23 maart 2021

23 maart 2021 Tussentijdse update...

 Over een maand op controle, dus spannend en zeer benieuwd naar de uitslagen. Het is de vraag hoe lang de kanker zich koest houdt OF langzaam progressief wordt OF opeens agressief wordt... 

Een uitdaging om met deze onzekerheid om te gaan en dat wordt steeds lastiger daar je weet dat het einde steeds dichterbij komt. Maar of dat binnen een jaar is of nog jaren duurt is afhankelijk van wat ik als eerste hier schreef. Hier valt geen prognose over te geven, er zijn lotgenoten die 20 jaar met deze kanker kunnen voortleven en er zijn lotgenoten die binnen een jaar overlijden en de rest zit daartussen.

Voor mij is het afhankelijk van hoe lang de kanker zich nu rustig houdt, daarna welke reguliere medicatie er nog is en vooral hoe reageer ik daarop cq kun je het nog verdragen (hoeveel heeft de chemo tot nu toe beschadigd). En meestal is de laatste stap  meedoen aan studies/trails, maar ook daar is de vraag of je nog reageert op medicatie. Als dat niet is, dan kan de kanker hard toeslaan waardoor het einde snel in zicht is.

En soms is het krijgen van zo'n kans niet echt een kans, want je kunt er behoorlijk ziek van zijn, dan zijn de bijwerkingen nog erger dan de kwaal, sterker nog, je kunt eraan overlijden. 

Gelukkig kan ik schrijven dat ik zo goed als hersteld ben van de stamceltransplantatie. Dat denk ik tenminste, want naweeën van zo'n behandeling kunnen zich zelfs na maanden nog vertonen. Sinds januari kreeg ik meer energie en kracht, zo kon ik weer langzaam aan steeds langer dagelijks wandelen met de honden. 

Vanaf februari ontstond echter spierpijn, voornamelijk in de kuiten. Ik dacht nog: natuurlijk, na maanden fysiek niets waard te zijn geweest, is dat normaal. De arts zei in februari dat dit een gevolg was van de stamceltransplantatie. Echter, tot op vandaag heeft deze spierpijn zich uitgebreid naar het hele lichaam en de gewrichten doen ook pijn. Chronische pijn die zich met name 's nachts behoorlijk liet gelden. Zo werden de slechte korte nachten nog een tikkeltje zwaarder. Sinds een week is het scherpe randje er vanaf en gaat het iets beter. Een lotgenoot herkende de pijn en vertelde dat hij spierreuma had (mogelijk ten gevolge van de lenalidomide). Nou, die medicatie heb ik dik een jaar geleden gehad dus zou dat kunnen  na dik een jaar ??? Misschien heeft afgelopen jaar de dexamethason en prednison eea onderdrukt ???

Volgend consult wordt dit besproken, zoals ik gelezen heb is spierreuma uit het bloed te halen, daarentegenover fibromyalgie weer niet...   wordt vervolgd....

Vorige week intake oncologische revalidatie vanuit het ziekenhuis gehad. Met biedt aan sport, psychische hulp,  ergotherapie en werkhervatting. Nou, dat laatste is al helemaal niet meer van toepassing. De ergo-therapeut zei na het gesprek mij niets meer te kunnen leren, daar ik alles al min of meer toepas. Dit geldt ook voor de psycholoog, want aldaar wordt in groepsverband gekeken naar wat kanker met je doet, hoe je je leven weer oppakt, hoe ga je om met de beperkingen etc etc... Dit doe ik al jaren en zoals de psycholoog het noemde, ik was een vergevorderde kanker-patient. Donderdag volgt een sporttest en dan als goed is, mag ik volgende week starten met sporten onder begeleiding. Daar kijk ik heel erg naar uit; weer mensen zien, uit huis met een doel, versterken van lichaam (waardoor geest meegroeit ;-)) en kijken wat de fysieke belasting doet met spieren en gewrichten.... 

Corona ... heeft een lange adem ... Hopelijk gaat het zonnetje ons snel helpen dit te dragen...                       en kunnen we met z'n allen uitkijken naar een zomer met meer vrijheid...

En oh ja, van de week een beugel (tanden onderkaak)  'gekregen', dankzij de ortho die dikke 10 jaar geleden mijn tanden rech zette (door plaatsgebrek groeide 1 tand naar binnen, een ander naar buiten), echter, die wilde de tanden niet slijpen en loste het op door de tanden iets naar voren te laten komen...  Dat zie je pas als beugel eruit gaat... orho, bedankt... Omdat in 2016 drie tanden getrokken moesten worden dankzij ontstekingen door de APD (botversterker) en ik beide voortanden mis, die nu van composiet zijn, wil ik graag een brug laten plaatsen. Echter, dat zal mooier worden als mijn ondertanden weer normaal staan, pffffffffff, dus na overleg met tandarts eerst tanden beneden weer echt recht zettene nadat ze geslepen worden. Gezonde tanden laten ze liever met rust maar je er lekker bij voelen vind ik belangrijker....