zondag 24 maart 2024

Mijn leven als het weer...

Wat een hondenweer is het, ondanks lente zijn er 'tropische' stortbuien, dan weer zon, dan hagelbuien, dan weer flinke wind, dan zon, dan koud, dan warm, dan bliksem en vergeet de storm niet.. hoe bizar...  we hebben een hond, dus we moeten eruit, of we willen of niet, zelfs de buienradar voorspellingen zijn onzeker...

Opeens voelde ik de vergelijking van mijn leven met het weer;

Prognose onzeker, zeker op langer termijn, dan schijnt de zon, dan regent het, dan stormt het, dan is het aangenaam wandelweer, dan plots een stort- of hagelbui, dan weer ff genieten van rustig weer en dan opeens is de storm er die eea onvermijdelijk kapot maakt maar dan komt er toch weer hoop...                   hoe bizar... ik heb een leven, dus ik mag doorgaan, soms wil ik, soms wil ik niet meer maar we gaan door totdat er geen reden meer is of dat die keus voor mij gemaakt wordt.

Maar wat genieten ik van aangenaam warm, rustig weer en van de natuur in de zon xxx                                           en van onze lieve meiden en alle lieve mensen om ons heen !!!   Dankbaar....

vrijdag 22 maart 2024

Uitslag kuur 14

 20 maart 2024;

Uitslag kuur 14, waarden stabiel. Helaas bloedplaatjes (trombo's) verder gezakt. Gaan de kuur inkorten van 4 naar 3 weken. Dat houdt in op 12 weken 1 week meer rust en 1 week minder poma. Arts denkt dat het dalen van de trombo's door de poma komt. Volgende keer, mits natuurlijk de kuur nog effectief wordt, wordt bekeken of we de dosering van de poma moeten aanpassen (ivm trombo's) maar dan is het ook de vraag of die wel nog werkt.... 

zaterdag 24 februari 2024

Uitslag kuur 13...

 Groen licht voor kuur 14, nog niet alle waarden zijn bekend, maar kuur slaat nog steeds aan, pfffff

Merk dat het fysieker en mentaal zwaarder wordt om al het vergif te verdragen. In week drie van afgelopen kuur helaas weer ziek geworden, begon met hoestje, niet lekker voelen, toen verkouden en ja hoor, van dinsdag op woensdagnacht flinke pijn kaken en  helft gezicht -> bijholte-ontsteking... met AB-kuur na twee dagen verbetering. Maar om weer een week gevloerd te zijn, echt balen.... en zo'n hindernis wordt mentaal steeds zwaarder. 

Heb arts gevraagd naar de mogelijkheid om ipv drie weken volle medicatie, twee weken te doen waarna de 'rustweek volgt (eigenlijk vervalt dan alleen de poma). Dat houdt in, twee weken er tegenaan en dan 1 week bijkomen. Lijkt me zoveel fijner en op drie maanden tijd is het net 1 week meer rust..... Risico is natuurlijk dat MM zich sneller kan weren/agressiever worden, maar dat risico hadden we afgelopen jaar ook al met het houden van de pauzes. Anderzijds zie ik zeker ook fysiek een voordeel, het lichaam kan ook herstellen van de steeds terugkerende 'aanval'...  Mogelijk dat we zo kuur 15 ingaan.... 

Kon men maar gericht de kankercellen aanvallen en de rest van het lichaam met rust laten, maar dat is nog een droom. 

vrijdag 9 februari 2024

Uitslag MRI hoofd vanuit neurologoie

Vrijdag 9 februari 2024

Consult neurologie, uitslag MRI hoofd; 

Alles is goed, geen bijzonderheden, geen (oude) littekens of iets dergelijks, helemaal goed dus. 

Pfffffffff alles wees in deze richting maar toch heeeeeeeeeeeeeeeeeeel spannend en zo super blij met deze uitslag.

Uitgebreide uitleg bij de diverse soorten MRI, oa met contrastvloeistof en met 'vocht' maar alles zag goed uit. Geen verklaring voor de hoofdpijn. 

Rest dus... spanningshoofdpijn. 

Advies vanuit neurologie; psycholoog en fysio (en dan de relaxatie therapie volgens Jacobsen) 

We gaan ermee aan de slag, mi.i. is het niet 'alleen' mentaal, zeker ook fysiek daar ik niet alleen pijnlijke spieren in nek heb, maar met vlagen ook het hele lichaam meedoet en niet te vergeten de neuropathie/krampen...

zondag 4 februari 2024

Filosofisch.... Ben je chronisch ziek als je na 10 jaar na diagnose nog leeft???

 Er komt steeds meer aandacht voor de late termijneffecten (na 10 jaar) van een kankerbehandeling en dat is een hele goede ontwikkeling.

Mensen die weer kankervrij zijn, willen weer leven en het liefst alles doen wat zij konden doen voordat zij ziek werden. Helaas lukt dat niet altijd. Kwaliteit van leven is minder/anders en wordt helaas niet altijd gezien/geaccepteerd, door werkgever maar ook door omgeving. 

Laatste tijd wordt MM ook wel eens chronisch genoemd. Wanneer is een ziekte eigenlijk chronisch?      Als je langer dan 10 jaar na diagnose nog leeft???

Ik wil mezelf niet chronisch ziek noemen, verre van dat!!! Ik ben ongeneeslijk ziek en ik zal overlijden aan de gevolgen van de kanker,  aan de gevolgen van de behandelingen of er komt nog iets anders er tussendoor fietsen. 

Chronisch wil voor mij zeggen dat je er oud me kan worden en zover zijn de behandelingen van  MM nog niet. 

Ook al leef je 20 jaar met MM, zoals al een paar medepatienten mogen ervaren, dan heb je ook te maken met de late termijneffecten van de chemo's/immunotherapieen, zeker als je chronisch behandeld wordt (en dus geen onderhoudsmedicatie krijgt maar de volle 'mep'. De voors en tegens van langer leven met ongeneeslijke kanker...

We zijn dankbare proefkonijnen. Dankbaar omdat we langer leven en hopelijk nog kunnen genieten van de goede momenten en proefkonijnen, omdat we vaak niet weten of een kuur aanslaat, wat de bijwerkingen zullen zijn (vaak grote verschillen onder MM-patienten)  wat de fysieke schade is en laten we vooral de mentale schade niet vergeten. 

En toch gaan we ervoor, blijven we hoop houden, totdat...

donderdag 25 januari 2024

Uitslag kuur 12... 25 januari 2024

Uitslag kuur 12, na een pauze van dikke 6 weken;
Hij slaat nog steeds aan, twee waarden goed gezakt, eentje ietsje minder (band cq m-protiene), Hb gelukkig gelijk gebleven  en helaas de trombo's en neuro's heel laag. 
Immunoglobulinen nog niet bekend, arts wilde wachten tot volgende uitslag maar na even praten word ik ingepland voor een gift...pffffff

Helaas neemt nek-/rugpijn/stijfheid spieren toe.  Na extra inspanning voel ik de gewrichten. Volgens hematoloog heeft het niets met MM te maken, dus moet het door de medicatie komen..........of is ondertussen iets anders aan de hand? Jaren geleden zei een toenmalige hematoloog dat spierpijn in de rug kon komen door verzwakking van de ribben, waardoor de spieren extra moesten werken.. tja....

Ze zeggen wel eens; rust roest... en dat heb ik in extreme vorm. Na 15 min statische houding zit mijn nek al vast, de grote nekspieren zijn dan heel pijnlijk. Eind deze maand scan (vanuit neurologie) en dan half februari de uitslag. Cross our fingers. 


vrijdag 29 december 2023

Ongeneeslijk, maar wel behandelbaar.... totdat.... een mooi gedicht van een medegenoot ...

 

ongeneeslijk, maar wel behandelbaar

De dokter zei mij: ‘Het is ongeneeslijk,
behandelen kan ik nog wel.
Ik zie dat u schrikt, het klinkt ook wel vreeslijk,
er is geen kans op herstel.
Maar met mijn behandeling kunt u ook leven,
al moet dat dan wel aangepast.
Zo kan ik u, hoop ik, wat extra tijd geven
Kop op hoor, dan lukt het u vast’.

Ik stond weer buiten, de boodschap kwam binnen,
dit had ik niet zomaar verwerkt.
Uiteindelijk zal ik de strijd niet gaan winnen,
het leven is voortaan beperkt.
Psychische en ook fysieke problemen,
bijwerkingen zijn er volop.
Zo wordt mijn leven, zo moet ik het nemen
dus ’t is niet zo gek dat ik tob

Opgeven dat is echter geen optie
het leven biedt nog kwaliteit.
Hoewel ik tegen het ziek-zijn flink opzie,
wil ik wat ik liefheb niet kwijt.
Ik ga het gevecht aan, met pieken en dalen,
omdat ik niet zomaar opgeef.
Ik wil nog van alles uit ’t leven gaan halen,
om dankbaar te zeggen: ‘IK  LEEF’

©Hans Cieremans