AFERESE update 24-10-2015

VOORBEREIDING AFERESE

Op 12 oktober kreeg ik de hoge Cyclofosfamide, op 16 oktober begonnen met de Neupogen-spuiten.

De bijwerkingen van de Cyclo vielen reuze mee. En elke morgen twee spuiten in buik zetten was in het begin wel spannend en vreemd. De eerste keer was niet zo prettig omdat ik het rustig deed, de volgende dag, niet denken en hup meteen de spuit zetten, werkte beter. Van de Neupogen heb ik een paar keer temperatuurverhoging gehad, druk op borstbeen en pijn/pijnscheuten in rug/bekken/benen. Ik had me op erger ingesteld. Paracetamol verlichtte idd de pijn.

Afgelopen twee weken zijn een hele zware dobber geweest. Dit kwam door de pijn in met name de tenen en voeten (naweeën van de Velcade). Hierdoor heb ik nog steeds slapeloze nachten. Overdag was/ben ik zo vermoeid dat ik alleen nog  maar in bed kon/kan liggen. Baal baal baal…ik wil zo graag voor de ziekenhuisopname in een goede conditie zijn. 
Vandaag begin ik waarschijnlijk met twee voorgeschreven medicijnen voor de neuropathie, maar de hematoloog heeft daar weinig vertrouwen in. Eén medicijn werkt pas over twee weken. Heel wat bijwerkingen en ik mag dan geen auto rijden...Dus ik twijfel... Komende week wordt een apparaat geleverd die elektrische stroomstootjes afgeeft. Een lotgenoot heeft hier veel baat bij gehad, dus duimen!!!

DE AFERESE

Donderdag 22 oktober 2015;

Om 8 uur moest ik al in het ziekenhuis zijn om bloed te laten prikken. Dan wachten op de uitslag of de aferese kon plaatsvinden. De uitslag gaf aan dat de aferese wel kon plaatsvinden, maar ik moest er rekening mee houden dat er niet genoeg stamcellen geoogst zouden worden. Afhankelijk van de opbrengst kon het zelfs zijn dat er een sterkere groeifactor op de afdeling A5 gespoten moest worden, maar dat zou pas besloten worden op moment dat de opbrengst bekend was. 
Rond 10 uur begon de aferese. Het was het spannend of het via de armen zou lukken. Na enig zoekwerk naar de aderen lukte dit en na kleine vier uur was ik klaar. Gelukkig dat Jos er continu bij was, want je ligt met twee armen "gefixeerd" en als je jeuk aan je neus hebt, kun je zelf dus niets.... 

Op zich was dit goed te doen, fijn verplegend personeel maar mijn voeten lieten zich regelmatig voelen waardoor dit grote uitdaging was.

Hierna werd het bloed ter controle afgenomen en moesten wij weer wachten op de uitslag. Het kon zijn dat er een transfusie moest plaatsvinden, maar gelukkig waren alle waarden in het bloed voldoende. Daarna moesten we nog wachten op de uitslag van de opbrengst. Rond half vier kregen we bericht dat de opbrengst 3,5 was, dus veel meer dan verwacht maar te weinig voor twee SCT. Gezien de hoeveelheid hoefde ik niet de extra groeifactor, gelukkig ook want ik was gebroken/moe, helemaal op..als ik deze spuit had moeten krijgen, waren we tot na zessen in ziekenhuis moeten blijven.

Toen blij naar huis en instellen op nog zo'n een dag.

Vrijdags hoefde we pas om 9 uur in ziekenhuis te zijn. Meteen werd de aferese uitgevoerd en het bloed werd opgestuurd voor bepalen waarden. De indicator voor de hoeveelheid stamcellen was weer niet hoog, maar hopelijk zou dat genoeg moeten zijn.

's Middags kregen we de uitslag dat er 3 geoogst was...weer veel meer dan men volgens de indicator had verwacht. Voor mij alleen maar goed nieuws, want de ondergrens is 4,5 en ik heb dus 6,5 stamcellen 'geproduceerd'...

's Avonds was er feest in huis, want Coco, onze labrador, kwam thuis van vijf dagen 'vakantie'. Jos heeft last van hielspoor, mij lukte het niet om Coco te wandelen dus vandaar even een paar dagen rust. Hopelijk gaat het wandelen de komende tijd wel weer lukken en kan er aan de conditie gewerkt worden.

DE ZIEKENHUISOPNAME

9 november 2015 is het zover, de ziekenhuisopname.

In het kort is dit de planning. Op maandag wordt de centrale veneuze jugularis katheter (slangetje van 20 cm die in de halsader wordt geplaatst) onder plaatselijke verdoving geplaatst.

Dins- en woensdag volgt de hoge dosis Melfalan. Deze chemo legt je hele beenmerg plat in de hoop dat de genadeslag aan alle kankercellen wordt toegebracht. Vrijdags worden de stamcellen teruggeplaatst zodat het beenmerg kan gaan herstellen.

Dan volgen cruciale dagen/weken in die zin dat het de vraag is hoe het lichaam reageert op de Melfalan (chemo) en de stamceltransplantatie. Een kleine greep uit de mogelijke bijkomende verschijnselen zijn; allergische reactie op teruggave van stamcellen, misselijkheid, infecties, bloedarmoede, koorts, algehele malaise, slijmvliezen mond kapot waardoor zweertjes etc kunnen ontstaan, niet kunnen eten/drinken, diaree, verstopping, uitslag lichaam, zeer moe zijn etc…

Nou, dat laatste hoop ik eigenlijk zodat ik door alles heen slaap, ha ha…

En er kunnen tekorten aan rode bloedcellen of bloedplaatjes ontstaan waardoor er dus transfusies toegediend moeten worden.

4 November volgt eerst nog een afspraak met de hematoloog, een gesprek met een verpleegkundige die eea over de opname gaat uitleggen en als laatste nog een hartonderzoek.

Ik kijk echt uit naar mijn thuiskomst en mijn herstel. 

Mijn hoop is dat ik na drie maanden zonder al te veel complicaties kan beginnen met mijn echte leven weer op te pakken zonder al te veel naweeën en dat ik een kwalitatief leven verder mag hebben. 

Time will tell…

=======================================

Als je een persoonlijk bericht wil sturen en/of het lukt niet via deze blog,
dan kun je je bericht sturen naar:

gondywouters@ziggo.nl.