maandag 31 augustus 2015

Second Opinion augustus 2015

Middels mijn eigen ziektekostenverzekering heb ik medio juni/juli 2015 een second opinion bij Best Doctors aangevraagd. Dit zijn internationale topspecialisten die op basis van je medisch dossier een second opinion verstrekken. Dit is een extra service van CZ.

Second Opinion afgelopen week ontvangen:
Deze werd opgesteld door een hematoloog uit Boston. In grote lijnen kwam de geadviseerde behandeling overeen met de eerstelijnstherapie die ik nu volg.
M.b.t. de paresthesie (neuropathie) werd geadviseerd om nutritionele en vitamine B12 tekorten, lood- of arsenicumtoxiciteit uit te sluiten en nog een onderliggende ziekte van MM uit te sluiten. Tevens werden medicijnen bij aanhoudende klachten geadviseerd. Mijn hematoloog is echter van mening dat bij neuropathie geen medicijn helpt…

Tevens werd geadviseerd om na de gehele behandeling een onderhoudstherapie te volgen om de MM cellen zolang mogelijk onder controle te houden. Mijn hematoloog vertelde vorige keer desgevraagd dat dit niet gegeven wordt.

Zaken die dus goed besproken moeten worden….graag wil ik de voor-/nadelen van elke keuze weten, voor zover bekend natuurlijk.


dinsdag 11 augustus 2015

Informatie StamCelTransplantatie

Bij autologe stamceltransplantatie gaat het om de mogelijkheid om heel intensief chemotherapie, al dan niet met bestraling, te kunnen toedienen. Omdat dit gepaard zal gaan met ernstige beenmergschade en dus met schade aan de stamcellen, moet daar een oplossing voor gevonden worden. De oplossing bestaat uit het van tevoren verzamelen van patiëntenstamcellen, met het doel die naderhand terug te kunnen geven. Door teruggave van eigen patiëntencellen zal daarna de bloedaanmaak weer kunnen herstellen. De verzamelde stamcellen kunnen voor onbeperkte tijd worden ingevroren.
De intensieve chemotherapie (een soort superkuur) die vervolgens gegeven kan worden, is heel effectief bij sommige ziekten, zoals bij het multipel myeloom (de ziekte van Kahler), bij sommige soorten non-Hodgkin-lymfoom (mantelceltype, agressief type diffuus B-cellymfoom met hoog-risicofactoren, T-celtype) of bij patiënten bij wie de leukemie of het lymfoom terug is gekomen na aanvankelijk weggeweest te zijn (recidief) (dia 2).

De procedure
De patiënt moet eerst een voorbehandeling met chemotherapie ondergaan om de tumor zo ver mogelijk terug te dringen. Bovendien kan zo worden beoordeeld of de kwaadaardige cellen nog wel reageren op chemotherapie. Als na enkele kuren de respons bevredigend is, kunnen er stamcellen worden verzameld.
Het verzamelen van stamcellen kan op twee manieren plaatsvinden, namelijk uit het beenmerg of uit het bloed. De beenmergafname is de oudste methode, maar wordt nog maar weinig toegepast omdat een patiënt daarvoor onder narcose moet (dia 3, 4, 5, 6, 7 en 8) en de stamcellen uit het beenmerg een minder snel herstel geven (dia 9).

De bloedmethode is nu standaard. Bij deze methode worden de stamcellen in het beenmerg door behandeling met een groeifactor in de bloedbaan gebracht (dit noemt men mobilisatie). Vervolgens kunnen de stamcellen uit de bloedbaan worden geïsoleerd.
In de praktijk wordt de stamcelmobilisatie (dia 10) gestart als de kwaadaardige ziekte goed gevoelig is voor de chemotherapie. Hierbij wordt op het moment dat het beenmerg aan het herstellen is van de laatst gegeven chemotherapie, de bloedgroeifactor G-CSF (merknaam Neupogen) onder de huid gespoten. G-CSF is de groeifactor voor witte bloedcellen en daarmee de tegenhanger van het bekende Epo voor de rode cellen. Door de injectie van G-CSF zal de patiënt zich een aantal dagen 'grieperig' voelen (spierpijn, botpijn), wat veroorzaakt wordt door de snelle groei van de beenmergcellen in de mergholtes in de botten.
Door de G-CSF zal de beenmergaanmaak versnellen en komen de stamcellen los van het beenmerg, en verplaatsen ze zich naar het bloed. De stamcellen zijn te herkennen en te tellen dankzij een zogenaamde CD34-kleuring. Na enkele dagen (gemiddeld ongeveer tien dagen na het starten met G-CSF) zijn er voldoende stamcellen in het bloed en kan begonnen worden met het verzamelen. Het verzamelen van de gemobiliseerde cellen wordt stamcelaferese genoemd.

De procedure van stamcelmobilisatie
Voor de verzamelprocedure moet de patiënt worden aangesloten op de aferesemachine (dia 11). Deze machine is een soort centrifuge waarin de fractie cellen waarin de stamcellen zich bevinden op een bepaalde afstand van het middelpunt is. Deze cellen worden afgezogen en verzameld.
Als de patiënt grote bloedvaten in de armen heeft, kunnen de infusen (er zijn er twee nodig) worden gegeven in de armen (links en rechts). Heeft de patiënt geen grote bloedvaten in de armen, dan krijgt hij/zij een infuus in de lies (dan volstaat één katheter met twee openingen). Dit infuus in de lies wordt uiteraard onder steriele condities ingebracht. Mocht het nodig zijn om een extra dag (stam)cellen te verzamelen, dan moet de patiënt een nacht in het ziekenhuis blijven als er sprake is van een liesinfuus, maar kan deze naar huis als het arminfusen betreft. Deze worden dan de volgende dag opnieuw ingebracht.
De aldus verzamelde stamcellen worden geteld, gecontroleerd en ingevroren in vloeibare stikstof. Door deze vriesprocedure zijn ze onbeperkt houdbaar voor latere toepassing. Zekerheidshalve worden de stamcellen ook gekweekt, om te zien of ze – in de laboratoriumsetting – normaal en voldoende kunnen uitrijpen tot rijpe bloedcellen. Dit is een prachtige kweektechniek waarbij fraaie kolonies van cellen te zien zijn (dia 12). Het duurt ruim twee weken voordat de cellen uitgerijpt zijn en de kolonies geteld kunnen worden, net zo lang als het straks in het lichaam zal gaan duren.

Voorbereidingen
In de periode voor de transplantatie wordt al gestart met de voorbereidingen om de transplantatie zo optimaal mogelijk te laten verlopen (dia 14). Er worden scans of andere onderzoeken gedaan om te meten of de voorbehandeling een goede reactie heeft opgeleverd. Zo nodig wordt de patiënt verwezen naar de keel-neus-oorarts voor infectiescreening en naar de kaakchirurg om de mondholte en het gebit te laten controleren. Als er mogelijke bronnen voor infectie voor de toekomst gezien worden, zal de kaakchirurg deze behandelen. Dit kan bijvoorbeeld het verwijderen van een oude wortelrest betreffen, of het verwijderen van tandsteen, et cetera. De functie van hart en longen wordt zo nodig nog gemeten met een longfunctieonderzoek en een hartscan (MUGA-scan) of echo van het hart.
Als de patiënt een man is met een kinderwens en er nog geen intensieve chemotherapie gegeven is, kunnen in de periode voor transplantatie nog zaadcellen worden ingevroren. Voor vrouwen bestaan dergelijke mogelijkheden tot behoud van de vruchtbaarheid echter nog niet. De meeste vrouwen zullen door de hoge dosis chemotherapie en de zware voorbehandeling vervroegd in de overgang komen. Het invriezen van (onbevruchte) eicellen van de vrouw wordt nog als een experimentele behandeling gezien en wordt in het UMCG dan ook niet verricht, nog afgezien van het feit dat het qua tijdsplanning ook nauwelijks mogelijk zou zijn.

Hoge-dosis-chemotherapie en stamceltransplantatie
Wanneer na enkele 'gewone' kuren de respons voldoende is en er voldoende stamcellen zijn verzameld, kan de patiënt voor de autologe stamceltransplantatie worden opgenomen op de afdeling Hematologie. De opnameduur zal circa vier weken bedragen, afhankelijk van de conditie van de patiënt en de snelheid van herstel. Bij opname wordt de patiënt nogmaals goed onderzocht en wordt een speciaal infuus ingebracht onder het sleutelbeen (een centraal veneuze katheter). Een of twee dagen na opname wordt de hoge-dosis-chemotherapie, de superkuur, gestart. Afhankelijk van de onderliggende ziekte zijn er verschillende soorten kuren mogelijk. De duur van een dergelijke kuur is wisselend, van enkele dagen tot ongeveer een week.
Een dag na het einde van de kuur worden de stamcellen uit de vriezer gehaald, ontdooid en via een infuus toegediend. Tijdens de invriesprocedure is een conserveringsmiddel aan de stamcellen toegevoegd (DMSO). Dit geeft de adem van de patiënt een speciale geur, die overigens niet iedereen zal kunnen ruiken. Als de verzamelprocedure niet eenvoudig is verlopen en er meerdere zakjes met stamcellen zijn, wordt in verband met de hoeveelheid DMSO de totale hoeveelheid stamcellen in een aantal dagen teruggegeven. In één keer teruggeven van de stamcellen zou in dat specifieke geval resulteren in te hoge hoeveelheden DMSO in het bloed van de patiënt.
De stamcellen vinden hun weg vanuit het bloed terug naar het beenmerg en groeien in twee tot drie weken uit tot volwaardige bloedcellen. Daarna kan de patiënt met een hersteld eigen beenmerg uit het ziekenhuis ontslagen worden. (Zie dia 13 en 14 voor een overzicht.)

De weken in het ziekenhuis zijn niet makkelijk, want de zware kuur heeft vrijwel altijd bijwerkingen in de vorm van moeheid, misselijkheid, verlies van de eetlust, kapotte slijmvliezen met een pijnlijke mond en vaak diarree. Dankzij het speciale infuus onder het sleutelbeen is het mogelijk medicijnen en voeding via de bloedbaan toe te dienen gedurende de periode dat een patiënt moeite heeft met slikken. Vanwege de lage bloedgetallen zijn regelmatig transfusies nodig van rode bloedcellen en bloedplaatjes. Vrijwel elke patiënt maakt een periode met koorts door, waarvoor antibiotica nodig zijn.

Wij stimuleren dat een patiënt in een zo goed mogelijke conditie blijft, zowel lichamelijk als geestelijk. Dit is ook het moment dat de patiënt zelf een belangrijke rol speelt in zijn of haar herstelproces. Hoe meer het lukt uit bed te blijven en te fietsen op de hometrainer die in de kamer staat, des te sneller zal herstel optreden. Ook afleiding in de vorm van het lezen van de krant, het volgen van het journaal en dergelijke zal het herstel bevorderen. De afdeling Hematologie beschikt over laptops en een internetaansluiting, waardoor patiënten via e-mail contact kunnen houden met familie en vrienden.

Het herstel na de stamceltransplantatie
Wanneer het bloed voldoende is hersteld wat de aanmaak van de witte cellen betreft, mag een patiënt naar huis. Dat wil nog niet zeggen dat deze dan ook voldoende hersteld is. Er gaan meerdere maanden tot een jaar overheen voordat iemand na autologe stamceltranplantatie weer op het oude niveau functioneert. De kuur is immers vele malen zwaarder geweest dan gewone chemotherapie en heeft niet alleen schade berokkend aan het beenmerg, maar ook aan de andere weefsels. Hoe beter de uitgangsconditie was, hoe sneller het herstel zal optreden. Het is dan ook belangrijk om tijdens de behandeling en in de weken daarna veel energie te stoppen in actieve revalidatie. Wandelen, fietsen, buiten zijn – het zijn allemaal activiteiten die helpen bij het herstel.
Ook psychisch is de periode na de transplantatie vaak moeilijk. Een patiënt wordt losgelaten na een zeer intensieve periode van behandeling en begeleiding en kan in het bekende 'zwarte gat' vallen. De toekomst is onzeker wat het beloop van de ziekte betreft. Soms verkeert de patiënt in een andere fase van het verwerkingsproces dan diens partner, familie en vrienden. De omgeving van de patiënt vindt dat deze, na alle aandacht die er gegeven is, nu maar weer 'gewoon' aan de maatschappij moet gaan meedoen en misschien zelfs wel dankbaar moet zijn dat het allemaal goed is gegaan. Tegelijkertijd heeft een patiënt helemaal geen reden om dankbaar te zijn. Integendeel, boosheid en verdriet kunnen zelfs de overhand krijgen nu de behandeling achter de rug is en er eindelijk tijd is voor reflectie. Niemand heeft er immers om gevraagd een kwaadaardige ziekte te krijgen met als consequentie de noodzaak van zo'n intensieve therapie. Gelukkig gaat een dergelijke moeilijke periode ook weer voorbij en kan er energie gestopt worden in een hopelijk langdurig herstel.


4e blok chemo 2015

** Op naar de 4e chemo-kuur, inhoudende dat ik 56 “aanvallen” van chemo 
(8 x infuus, 16 x injectie, 32 chemo-tabletten) heb gehad… 
phoe, als je daarbij stil staat… 56 keer een gif-aanval op je lichaam…

Wat mij betreft mogen ALLE kankercellen 
door deze aanvallen als sneeuw voor de zon verdwenen zijn ;-) …helemaal spoorloos.....ha ha…

Ben reuze benieuwd naar bloeduitslag en de indicator van MM…en vooral hoe mijn lichaam hieruit komt want ondanks de rustweek die maar drie goede dagen telde, nam de neuropathie toe. Vreselijk pijnlijk/tintelend/prikkelend aanhoudend gevoel en gevoelloosheid in de tenen/voeten. Tongpuntje, vingertoppen en soms het hele lichaam deed mee. Paar dagen last van oedeem in onderbenen en extreme moeheid…
Hoop daarvan helemaal te herstellen en vraag me af of toch niet iets anders aan de hand is...

** Gesprek hematoloog 26 augustus 2015  Russische roulette?
Bloedwaarden konden niet beter zijn...IgG was nog lager dan toen ik 18 jaar geleden de diagnose MGUS kreeg. Dus de chemo pakt de kankercellen goed aan, joepie en 4e chemo gaat door. Ook ondanks de toename van de polineuropathie (welke sinds het weekend toenemen). De hematoloog vertelde geen glazen bol te hebben. Hij kan echt niet voorspellen of de neuropathie gaat toenemen en daarmee kans op blijvende zenuwbeschadiging (met alle pijn/beperkingen van dien). Hij kon er werkelijk niets over zeggen, ook niet of het wegtrekt etc.... Het is dus kiezen tussen kanker en kans op blijvende polineuropathie, tenminste zo voelt het voor mij..... lijkt wel Russische roulette….
Maar oh zo graag wil ik zoveel mogelijk kankercellen opruimen en ga ik dus voor die 4e chemo.
Ook nog langs dialyse geweest voor het checken van de aders, welke ik moet sparen voor de SCT en dus voortaan moet ik op onderarm/hand laten prikken ;-(....  voor infuus/bloed prikken...

Op naar de “laatste” chemo-kuur van dit traject 28-08-2015
We houden rekening met drie weken “lab-bendig voelen” (in het dialect)…hier doorheen komen met hopelijk geen bijkomende klachten en geen toename van neuropathie en dan op naar de stamceltransplantatie....

De kids hebben een onvergetelijke lange "dagje uit" met zus in Cosmodrome, Cmine en bios gehad. Fijne afsluiter van de vakantie, dat doet goed voor allen...en nu weer op naar school...thanx zus!!!


** Update donderdag 4 september 2015
Vorige week vrijdag begonnen met laatste chemo-kuur…zo blij dat dit de laatste kuur is…dat geeft kracht…
Ik werd ’s middags verrast met een half uur durende kramp in rechter voet (volgens mij de lange tenenbuigspier). Zo hard als beton en zeeeeeeer pijnlijk….tevens volgde de normale bijwerkingen, helaas nam de neuropathie toe en hoofdpijn….
Weekend viel eigenlijk mee, onder invloed van de dexa voel je minder pijn, je slaapt helaas maar 2 tot 3 uur (gelukkig is verstand nu sterker en kan ik in bed blijven liggen) maar vooral moe en algehele malaise. En die uren moet je overdag echt inhalen, anders red je het niet.
De dagen erna merkte ik dat de neuropathie sterker aanwezig was op de dagen waarop ik geen dexa slikte, dus ik ben echt benieuwd wat deze klachten na de kuur gaan doen. De moeheid/futloosheid (bij lichte inspanning heb je al het idee de marathon te hebben gelopen), spierpijn in hele lichaam, niet kunnen concentreren (dit stuk is in fases getypt..), algehele malaise, slijmvliezen die veranderen en continu vragen om iets in de mond te hebben, de neuropathie en pijn in voeten spelen mij nu het meeste parten.
Maar hé, geen koorts gehad, geen andere klachten waarvoor medisch ingrijpen nodig was, dus ben blij en we gaan verder af op dat eerste einddoel……en daarna door…..
Morgen en maandag weer chemo, daarna nog een paar dexapillen en dan even geen medicijnen…J….kijk zo uit naar het einde van deze kuur, ben er bijna :) ....joepie .....
Dan volledig richten op het fysiek herstellen en proberen mijn conditie te verbeteren want dat is zo hard nodig, hopelijk ga ik dan ook weer normaal uitzien want soms lijk ik op een ontplofte kip (zo dik/opgezwollen)!!!

Visualiseer me volgend jaar, complete remissie, volledig aan het werk, ‘normaal’ gezin..voor jarenlang….en vooral Carpe diem.

**Update zaterdag 12 september 2015
Stormbaan van bijwerkingen bijna voltooid…een week die ik graag snel wil vergeten…geduld is een grote beproeving…
Gelukkig ben ik een mens die de nare dingen snel vergeet…
Alleen is de neuropathie en pijn toegenomen, hierdoor slaap ik niet, loop slecht en word gek van het gevoel en pijn.
Blijf hoop houden dat dit na zondag gaat afnemen…volgens de hematoloog is er niets aan te doen…Mogelijk dat ik andere wegen moet gaan bewandelen, want dit is niet te harden…Maar nu even rust, een week geen ziekenhuis/medicijnen :) ...

Afspraken met specialisten volgen en dan niet voor mezelf maar voor onze gezinsleden ivm allergieën(KNO/kinderarts)/whiplashprocedure/orthodontie/logopedie etc…dit zijn zaken die toch ook doorgaan en waar ik graag onderdeel van wil zijn…life goes on..dus fijn dat ik me nu even weer mens ga voelen.

In de week van de 20ste volgt de afspraak met de hematoloog. Ben zeer benieuwd naar het bloedbeeld.
Tevens krijg ik dan een botversterker en een intake met een verpleegkundige over de stamceltransplantatie.
Op een later datum volgt een hoge dosis chemo. Daarna mag ik me dagelijks gaan spuiten met een groeifactor waardoor er een overproductie aan stamcellen ontstaan. Die moeten door het bot en botvlies (dat laatste gaat blijkbaar gepaard met heel veel pijn) de bloedbaan inkomen waarna ze later middels aferese uit het bloed worden geoogst. Hierna volgt ziekenhuisopname, wederom een hoge dosis chemo in de hoop dat alle kankercellen geëlimineerd worden!!! Daarna worden de verworven stamcellen teruggeplaatst zodat het totaal plat gelegde beenmergstelsel zich kan gaan herstellen. Voor mijn gevoel ben ik dan een baby in de buik die het primaire levensproces gaat herstarten :) ...

Graag wil ik iedereen nogmaals bedanken, die gedurende de afgelopen weken mij op welke manier dan ook gesteund hebben! Ik ben overspoeld door berichtjes, kaartjes, bloemen/bloemstukjes, een Maria-flesje met heilig water, zo lief allemaal !!!
Zo veel dank daarvoor…dat is zo lief, hartverwarmend en zo bemoedigend als het zwaar is…

Gevuld met deze steun van jullie allen,  ga ik het komende traject positief gestemd in, ben een tikkeltje nieuwsgierig zelfs. Misschien wel goed dat ik niet weet wat me te wachten staat, maar ik laat het gewoon op me afkomen en blijf gaan voor dat einddoel van jarenlange remissie. Maar voor nu eerst herstellen, aansterken en weer normaal voelen en buitenshuis eens een boodschap doen...
Vervolgens door de SCT heenkomen, weer herstellen & opknappen en dan hopelijk het leven weer ‘normaal’ oppakken...

3e blok chemo 2015

Verloopt met de bekende klachten, gelukkig geen bijkomende bijzonderheden :-), hoest helemaal weg..heel blij...maar psychisch een dip....hoort er allemaal bij...

Update 14-08-2015; een week na start 3e chemo: het blijft een rare ervaring...varende op de chemo-tablet (dexa) loop ik als een zombi erbij....de dexa onderdrukt ook de klachten...je voelt dat je onder invloed bent (soms heel hyper, soms slaapdronken)..soms bij ogen dicht doen zie je grote beesten die opeens weer klein zijn...je weet dat het niet waar is.....moe, je zou zo graag iets fysieks willen verrichten maar het lukt gewoon niet, zware benen, niet lang kunnen zitten, niet lang kunnen staan....soms overal jeuk, smaak weg/gevoel in mond verandert steeds meer......
en toch even weg uit huis willen zijn.....dus samen met gezin in stad geweest...lekker..de kids naar bios....wij even op terras...zouden mensen aan me zien dat ik onder invloed ben???
Hoop dat ik zonder complicaties verder naar de 4e kuur mag gaan, wetende dat de rustweek goed zal doen waardoor de 4e kuur een extra hoge hindernis gaat worden, want je wordt weer teruggegooid naar een ervaring die je eigenlijk niet wil meemaken.
Maar we gaan voor die langdurige remissie en hoop in de tussentijd op een doorbraak bij de behandeling van Multipel Myeloom en alle soorten kanker. Hoop ook dat ik dadelijk mijn leven weer kan oppakken, met werk en met mijn gezin.
En voor nu: genieten van wat wel kan en wat we hebben...elk moment weer..... en eigenlijk moesten we dat allemaal doen...

Update 20-08-2015:

Twee dagen zonder chemo…heel heel langzaam begin ik me weer mens te voelen. Wat is dit toch zwaar; 8 van de 12 weken voelen als een zombi. In het begin weet je niet wat je te wachten staat, is alles nieuw en nadien is het overleven en de tijd zo goed mogelijk door te komen. Ben blij dat er bij de derde kuur geen extra complicaties zijn opgetreden. Komende week een ‘rustweek’ qua chemo waarin je voelt dat je lichaam probeert te herstellen van alle gif-aanvallen. Als extra-tje heb ik regelmatig last van behoorlijke plaatselijke jeukaanvallen op de huid, de huid is dan ook vuurrood en gloeiend heet. Nagels beginnen donker te verkleuren, ziet wel akelig uit. En verder zo moe, futloos…dat je na een kleine  ‘taak’  al helemaal uitgeblust bent…echt balen…maar gelukkig kunnen we weer allemaal van dezelfde wc gebruik maken…en heel langzaam komt ook de smaak weer een beetje terug…
Woensdag weer naar ziekenhuis voor controle bloed (of de vierde kuur mag doorgaan), krijg ik tevens een botversterker-infuus en weer een gesprek met de hematoloog waar ik hem mijn waslijst met vragen zal voorleggen. Qua informatieverstrekking word je niet meer verteld dan nodig, je moet alles vragen.

Op FB volg ik een besloten forum van dikke 100 lotgenoten. In een notendop vertaald zie je hier dat ieder mens uniek is, ieder zijn eigen verhaal heeft ondanks dat we allen MM hebben, ieder zijn eigen specifieke behandeling heeft, zijn eigen klachten heeft maar vooral ook verloop van de ziekte heeft…
Meer dan tevoren realiseer ik me dat de toekomst heel onzeker is en alle kanten kan uitgaan.

Op naar de vierde en laatste kuur…liefst wil ik me even twee weken opsluiten, de tijd doorslapen en dan klaar maken voor de SCT….dromen zijn mooi…
Fijn dat tegen die tijd school weer is begonnen, de kinderen hebben er zin in en dan komt het hele gezin weer in zijn ritme. Dit zal mij ook helpen om mij voor te bereiden op de SCT. Fysiek, mentaal en praktisch thuis zal nog e.e.a. moeten gebeuren.
Er moet een ook pruik uitgezocht worden want de hoge dosis chemo zal voor haaruitval zorgen. We hebben met de kids een knipparty besproken, dan mogen zij mijn haren knippen waarna de haren meteen worden afgeschoren (heb ik geen last van haren die uitvallen, alleen de stoppeltjes), we maken er een feestje van.




vrijdag 7 augustus 2015

2e blok chemo 2015

Deze blok nam toch weer andere vormen aan; stemmingswisselingen, heel veel en erg moe/futloos dus veel slapen ondanks dat de chemo-tabletten bij de eerste kuur zorgde voor hyper-activiteit....eten smaakte niet meer, smaak en geur vervaagden (gelukkig weet ik dat ik moet eten en kan ik eten door me daar gewoon overheen te zetten, genoot van de structuur van het eten......en heb de kilo’s dadelijk mogelijk hard nodig bij de transplantantie). 
Helaas ontwikkelde zich een hoest/keelpijn/verkoudheid op dinsdag, ik had die ik graag zelf onder controle wil krijgen (zonder antibiotica)....

Mijn eigen hematoloog adviseerde om de misselijkheidstablet in te nemen alleen indien nodig en niet zoals het advies voorheen: bij misselijkheid 3 tabletten per dag. Deze tabletten kunnen obstipatie veroorzaken en dat heb ik dus in het 1e blok geweten...
Gelukkig bleef de neuropathie zeer mild, soms iets sterker, maar niet anders/meer dan in afgelopen anderhalf jaar. Als door de medicijnen ook dit euvel aangewakkerd zou worden met als gevolg onherstelbare schade aan de zenuwen, dan moet de kuur worden aangepast…maar sof ar so good….

Helaas had ik op zondag koorts, 's avonds rond de 39 graden en wat voelde ik me belabberd. Koorts nekt me echt, dan kan ik alleen nog maar in liggen. 's Avonds hebben we van 20 tot 24 uur bij spoedeisende hulp gezeten/gelegen en uiteindelijk ben ik met een antibiotica-kuur naar huis gegaan, voor de zekerheid want het was geen bacteriële infectie....dikke 10 dagen ben ik beroerd geweest, was geen stuiver waard...

De vakantie was ondertussen voor de rest van het hele gezin begonnen en zo werden hier en daar leuke activiteiten voor de kinderen gepland… we zijn in de rustweek zelfs een paar dagen eruit geweest. Mijn insteek was, of ik nu thuis of in een huisje belabberd voel, de rest kan dan leuke dingen ondernemen en hopelijk kan ik hier en daar meegenieten…..wat zeker is gelukt...goeie beslissing geweest..we hebben allen genoten van een fijne quality time samen en de kids hebben van alles ondernomen....en wat ben ik trots en blij met mijn lieve man en twee prachtige dochters die met de omstandigheden super wijs en goed omgaan...

Op naar de derde kuur, alleen onzekerheid omdat de hoest niet wegging. Op 5 augustus bleek dat de waarden in het bloed groen licht gaven voor de derde kuur. De hematoloog vond de hoest geen reden om van het schema af te wijken. Het ging ook weer iets beter, dus ik durfde het aan maar diep van binnen zit er wel een zorg-angst hoe mijn lichaam bij de derde keer gaat reageren...."time will tell" en ondertussen "Carpe diem".

1e blok chemo 26 juni 2015

26 juni 2015 Start VCD-kuur;
Dit is een traject van vier kuren van drie weken. Ik krijg chemo (drie soorten medicijnen) per infuus, per injectie en in tabletvorm die ik op voorgestelde dagen thuis moet innemen.

Omdat alles zo snel ging en ik op donderdag de hoognodige info van een vervangend hematoloog kreeg, verwachtte ik eigenlijk uitgebreide informatie over de chemo van de verpleegkundigen op het dagcentrum. Graag wilde ik natuurlijk alles weten, zoals welke medicijnen worden er precies gebruikt, wat zijn de bijwerkingen, wanneer moet ik aan de bel trekken etc... maar blijkbaar wordt deze informatie normaliter toch door de hematoloog verstrekt. De verpleegkundigen gingen dan ook met man en macht aan het werk om eea uit te printen en eea uit te leggen. Was wel heel lief!!!
En daar ging ik na de eerste chemo naar huis, een pakwerk aan informatie en een zak vol met tabletten……
Het eerste weekend ben ik verscheidene keren zeer beroerd geweest, voelde diverse bijwerkingen maar had vooral last van misselijkheid tot bijna flauwvallen toe.
Op maandag kreeg ik tabletten voor de misselijkheid welke zeer goed hielpen, gelukkig.

In de twee weken die volgde, voelde ik me mentaal en fysiek niet mezelf, een hele bijzondere ervaring..je voelt dat je onder invloed bent van middelen. Gedachten gingen met me op de loop, was met tijden helemaal uitgeteld, daartegenover weer door de chemo-tablet hyper-actief, maar die veroorzaakte helaas ook slapeloosheid, met vlagen het gevoel dat de spieren in de benen te kort werden (en dus moeilijk liep), duizelig/zweverig/dronken voelde, droge ogen, prikkelende neus en helaas uiteindelijk hardnekkige obstipatie….die heel vervelend was...

Psychisch ben ik positief gestemd maar ook realistisch. De vraag waarom houdt mij niet bezig. Graag wil ik er nog jaren zijn, minimaal tot mijn kinderen volwassen zijn. Dat is mijn hoop maar realiseer me dat ik daar geen invloed op heb, het komt zoals het komt. En mocht ik op kort termijn afscheid moeten nemen van dit leven, dan wil ik een aantal zaken geregeld hebben zodat mijn gezin verder kan. Ik heb dan ook een bucket-list gemaakt die ik voor de eventuele SCT wil af hebben…..




woensdag 5 augustus 2015

Voorgeschiedenis juni 2015

Voorgeschiedenis: 
In 1997 had ik weer eens last van een keelontsteking. Hierna bleek dat het bezinksel in het bloed te hoog bleef. Op zoek naar de oorzaak werd ik doorgestuurd naar een internist. In januari 1998 werd ik gediagnosticeerd met een MGUS: Monoclonale Gammopathie van onbekende betekenis. Het betrof een aandoening (bepaald eiwit te hoog in het bloed) die een voorloper van Multipel Myeloom (oude naam is Kahler) kon zijn. Dit is een bloed/beenmergkanker, ongeneesbaar met destijds een levensprognose van vijf jaar. De kans dat de ziekte zich zou manifesteren was 15-25 %, kon morgen zijn maar ook over 20 jaar of helemaal niet dus...
En daar staan je dan, pas 29 jaar oud, je hebt een aandoening, verder geen klachten, een verse relatie van nog geen jaar, het zou niet erfelijk zijn en de rest van je leven onder controle…..

Tussen 1998 en 2014 vonden er jaarlijks en bij klachten onderzoeken plaats zoals een fysieke onderzoek, bloedonderzoek en rontgens/scans. Steeds weer een spannende tijd want de waarden in het bloed stegen gemiddeld een eenheid per jaar. De internist en later de hematoloog (specialist bloedkanker) konden geen prognose geven. Het kon zijn dat de kanker morgen agressief werd maar het kon ook nog 10 jaar duren...…
je hoort een wekker tikken maar je weet niet wanneer die afgaat... 

In 2002 en 2004 kregen wij twee prachtige dochters. In de jaren daarna namen verscheidene klachten toe zoals chronische vermoeidheid, gewrichtsklachten en rugklachten. En al deze klachten konden MGUS gerelateerd zijn maar hoefde niet.... 
of kwam het door de tropenjaren gezien de kleine kinderen, iets wat ik graag geloofde...
De klachten beïnvloedden wel mijn/ons hele leven. Privé maar vooral ook steeds meer mijn werk. En wat zeg je dan tegen een werkgever: ik heb een aandoening, ik heb klachten maar het is niet zeker dat die door de aandoening komen en ik ervaar steeds meer dat mijn functie niet naar behoren kan uitoefenen...

In 2010 volgde een flinke burn-out. Ik was totaal uitgeput en had diverse fysieke klachten erbij. Na een lange revalidatie bleven de bekende chronische klachten over, alleen was ik steeds vaker en langer moe en had vaker last last van rugpijn en gewrichtsklachten. Om bij het UWV weg te blijven, ben ik op eigen verzoek uiteindelijk 20 i.p.v. 28 uur per week gaan werken. Nu adviseer ik dan ook iedereen om dit niet op eigen houtje te doen, informeer bij het UWV en je werkgever wat de mogelijkheden zijn (informeer je over  "Medische afzakker" en evt zoveel uur ziek melden) want dit kan behoorlijke financiële gevolgen hebben.
Mijn insteek was, ik behoud mijn baan, ik heb werk en ik ga straks als ik echt helemaal hersteld ben, wel weer meer werken….alleen, door een langdurige reorganisatie heb ik mijn urencontract dus niet meer kunnen uitbreiden en eerlijkheidshalve, meer dan 24 uur zit er ook NU niet meer in, met alle financiële gevolgen van dien. In 1999 toen ik een arbeidsongeschiktheidsverzekering afsloot, werd Kahler uitgesloten...

Sinds 2014 breidden de klachten zich uit met neuropathie; tintelingen/pijn in voeten/handen en over het hele lichaam/gezicht. Terugkerende krampen in voeten/kuiten/handen.
Deze neuropatische klachten verlopen in fases met verschillende intensiteit van prikkelingen/tintelingen, soms doet het vreselijk pijn, dan jeukt het en soms voel je het allen maar wordt je er gek van (net zoals jeuk) ... 
Door de hematoloog werd ik naar een neuroloog doorgestuurd die na 2,5 maand onderzoeken besloot dat de klachten niet onder neuropathie vielen. Hij verwees mij terug naar de hematoloog want hij kon niets voor me betekenen. Maar ook de hematoloog kon verder niets voor me doen... De controles werden gewijzigd van jaarlijks naar de twee a drie maanden. 

En dan leef je maar zo goed en kwaad door…..reguliere geneeswijze kon me niet verder helpen….mogelijk het alternatieve circuit. In alle jaren stond ik daar sowieso voor open en heb dan ook veel geprobeerd en geïnvesteerd. Ik kan niet zeggen dat het mij geholpen heeft in die zin dat ik geen Multipel Myeloom heb ontwikkeld maar het gaf mij de mogelijkheid om mijn lichaam in zo'n goed mogelijk balans te krijgen/houden, het gaf mij hoop en verlichte mijn pijnklachten.

Medio mei 2015 ging ik ten rade bij de huisarts. Ik had namelijk gelezen dat neuropathie ook veroorzaakt kon worden door een overschot of tekort aan bepaalde vitaminen. Er volgde een uitgebreid bloedonderzoek 'zonder' resultaat maar wel bleek dat mijn totale eiwitwaarden behoorlijk gestegen waren. 
Juist in die week had ik mij op maandag moeten ziek melden...al weken lang ging ik weer regelmatig over mijn grens heen en ik was weer totaal uitgeput....ik had koorts en algehele malaise..echter...na een paar dagen ging het niet beter....
Met de bloeduitslag van de huisarts belde ik naar het ziekenhuis en omdat mijn eigen hematoloog met vakantie was, sprak ik een andere hematoloog. Hij stelde voor om meteen met chemo te beginnen.......en eigenlijk gaf mijn lichaam aan dat de wekker was afgegaan...


Waarom deze blog?
De reden waarom ik deze blog heb aangemaakt is om iedereen die geïnteresseerd is in de ziekte Multipel Myeloom, de mogelijkheid te geven om mijn behandeling te volgen.


Veel dank aan iedereen!!!
Graag wil ik iedereen bedanken voor de vele mooie, lieve steunende berichten middels kaarten, e-mails, sms-jes, apps, telefoontjes en zelfs FB waar ik niet echt actief op ben etc etc, en alle bloemen die wij hebben mogen ontvangen...dat is zo hartverwarmend en doet zo goed..


Persoonlijk:
Ondanks dat ik wist dat het er stond aan te komen, is het natuurlijk toch niet niks...maar ik voelde dat de tijd was aangebroken. Ik ben nuchter maar ook realistisch...als ik het leven moet loslaten dan moet dat... maar ik hoop zo dat ik er de komende 10 jaar nog mag rondlopen voor mijn kinderen en voor Jos, met hopelijk een kwalitatief leven...maar met Multipel Myeloom weet je het gewoon niet...

Mijn gezin:
En dan moet alles geregeld worden...niet wetende wat op je af gaat komen...allereerst vakantie annuleren en de kinderen e.e.a. uitleggen, voor zover mogelijk. Een dosis humor erbij, realistisch maar toch hoopvol..leuke alternatieven aanhalen en vooral genieten van de goeie momenten...
Zo blij met mijn gezin, zo trots op mijn man Jos en mijn kinderen die met de situatie goed omgaan. Blij dat de kinderen al zo groot zijn...als we twee/drie keer per week naar het ziekenhuis moeten..om dan die uren alleen te zijn...en hier nooit over zeuren...en dat tijdens de vakantie...
Jos die sinds 2010 een whiplash heeft, die als hij een tandje bijzet het zelf merkt in zijn klachten...ook iets om in de gaten te houden...en wat maakt dat keuzes oh zo belangrijk zijn...

Engelen:

Zo raar, maar door deze gebeurtenis heb ik hele lieve mooie mensen om mij heen beter leren kennen, die heel bijzonder op hun eigen manier hun steun en hulp geven...zo lief waar ik oh zo dankbaar voor ben!!! Een verre vriendin die oh zo dichtbij staat...afstand maakt dan niet uit...een echte soulmate al voor dikke 20 jaar al...zo dierbaar...
In het bijzonder nog een collega die uit eigen initiatief wekelijks een werk-update geeft op een unieke wijze die steeds een grote lach veroorzaakt...


Ervaring beenmergonderzoek 1998:
In 1998 ben ik voor een second opinion naar het AZM gegaan. Aldaar vond een beenmergbioptie plaats. Met een holle naald werd getracht beenmerg uit het ruggenmerg te verzamelen om de fase van de ziekte te bepalen. Beenmerg kan niet verdoofd worden en mijn beenmerg was hard waardoor het onderzoek veel langer duurde. Ondanks de pijn wilde ik resultaat van het onderzoek en zette maar door m.a.g. dat ik een vasovagale reactie kreeg, c.q flauw viel. Omdat mijn hart zo langzaam klopte, werd ik gereanimeerd. Toen ik wakker werd, zag ik mijn internist met dikke zweetdruppels op zijn voorhoofd en drie verpleegkundigen eromheen.....
Tijdens deze bewusteloosheid heb ik rare flitsen gezien, ik zag mezelf op het bed liggen...Ik had de keuze om de wereld te verlaten of om keihard te vechten om terug te komen. Je hele leven komt dan in een flits voorbij... Gelukkig is het keiharde werken gelukt, voor mijn gevoel dan. Nadat ik ontwaakte, heb ik veel moeten overgeven en was ik bang om die dag de ogen dicht te doen...maar was dankbaar voor mijn "tweede"  leven...