vrijdag 11 mei 2018

1e Kuur Ixa, Lena, Dexa en updates ... 09-05-2018

1e kuur Ixa, Lena en Dexa;
Ixazomib, Lenalidomide en Dexamethason.

Drie dagen na start chemo...
22 dagen chemo, 6 dagen rust... kijk nu al uit naar de 6 dagen rust (wordt waarschijnlijk minder daar de dexa bij mij doorwerkt)

Het gaat op en neer... je voelt van alles. Aan sommige bijwerkingen moet je wennen, andere bijwerkingen zullen gaandeweg steeds zwaarder gaan wegen. Van hyper zijn, een kakelende kip, hoofdpijn, raar gevoel in lijf en hoofd, hartkloppingen, slappe spieren, plots futloos zijn en veranderen in een stil muisje die even alleen wilt zijn... Emoties die alle kanten opvliegen... het hoort er allemaal helaas bij... en soms voel je je ff goed...    en daar put je weer kracht uit om door te gaan...

Aanvulling vanaf dag vier...
Betere dagen met vlagen van hoge hindernissen...

2e week; dag 1 en dag 2 vallen mee, dankzij dexa weer hyper, rode blosjes (zie er super gezond uit, ha ha... hoe hilarisch)  en niet kunnen slapen met hoofdpijn maar verder redelijk...
Van mede-genoten reeds vernomen dat elke kuur anders kan verlopen, dus we laten ons maar verrassen en zo is het leven nooit saai...
3e dag drama...  continu misselijk, hartkloppingen, algehele malaise, zweetaanvallen...dagen erna gelukkig beter maar de neuropathie neemt toe ;-( ...

3e week; na een volle mep medicatie, laat de kramp in voeten/kuiten zich tijdens de nacht weer zien....en natuurlijk niet geslapen. Doch dankzij de dexa enige energie. Verder voorbereid op drama-dag 3, doch deze was mild...gelukkig! Raar maar waar, deze week verloopt milder dan voorgaande twee weken, alleen hardnekkige obstipatie die niet door beweging/voeding verholpen kan worden. Lijkt wel of de peristaltische beweging helemaal plat liggen...

1e controle na chemo;  31 mei, donderdag:
Ik verwachtte uitslag bloed, of 2e kuur kon beginnen, uitslag BMP (beenmergpunctie),  opstart second opinion en bespreken dosis.
Uiteraard is er na een uur geen totaal bloedbeeld bekend, maar wel was duidelijk dat de chemo aanslaat en dat mijn lichaam de 2e kuur aankan. Binnen 10 dagen overige waarden bekend.
Helaas uitslag BMP pas over een week duidelijk, blijven duimen dus, waarna de second opinion kan worden opgestart.
In overleg hanteren we de dosis, daar de kuur aanslaat en de derde week milder was. Nu hopelijk genieten van een rustweek van 5 dagen...want de dexa zit vandaag nog voelbaar in mijn lijf!!! Voor de obstipatie Macrogol gekregen... alweer iets erbij...

De rust'week'... deze verliep fijn, wel natuurlijk de na-weeën van de dexa waren voelbaar, maar de laatste drie dagen vooral genoten van het weer mens voelen. Valt bijna niet uit te leggen maar zodra je de medicatie inneemt, ben je onder invloed en ben je jezelf niet meer in denken en voelen.



dinsdag 8 mei 2018

Start 2e lijns behandeling, 9 mei 2018

Woensdag 8 mei 2018
Bijna drie jaar nadat ik voor de eerste keer behandeld werd voor MM, start morgen de tweede behandeling. Na bijna 2,5 jaar zonder medicatie gaat nu een nieuwe fase beginnen.

Morgen 9 mei begin ik met chemo in tablet-vorm.
Elke dag -tig tabletten, die op verschillende tijden moeten worden ingenomen en structureel dagelijks op dezelfde tijd. Ixazomib (Proteasoomremmer), Lenalidomide (Immunodulerend middel) en Dexamethason.
Naast de chemo mag ik voortaan een bloedverdunner om trombose tegen te gaan en een antivirusmiddel gaan slikken. Alsof het niet genoeg is. Hopelijk blijft het daarbij.

De beenmergpunctie hedenmiddag;
Deze had een emotionele lading doordat ik in 1998 gereanimeerd ben n.a.v. complicaties na een beenmergbioptie. De verpleegkundige was heel aardig en lief, zo ook mijn hematoloog. De ingreep viel eigenlijk reuze mee. De huid wordt verdoofd, doch het bot kunnen ze niet verdoven. Dus na de verdoving voel je wel even de doordringende prik in het bot. Daarna volgt het uitzuigen van het beenmerg, dit is een diepgaand trekkend naar gevoel.  Al met al, een geslaagde ingreep.

Nog spannender wordt de uitslag over vier weken en dan volgt ook bloedonderzoek om te kijken of de volgende kuur kan doorgaan.  Moge ik deze keer geluk hebben en complete remissie behalen.

Mbt de afgelopen 6 maanden waarin op elk moment de volgende behandeling gestart kon worden maar steeds kon worden uitgesteld, kan ik vertellen dat dit een van de zwaarste periode is geweest. Super blij met de extra weken/maanden, maar super machteloos in de wetenschap dat de kanker je lichaam verder aantast, is dit mentaal één van de grootste uitdagingen geweest.

maandag 7 mei 2018

MM multipel meyloom = proefkonijn

Krijg nu vaker de vraag: hoe gaat het nu verder, waar ga je last van krijgen en dan???

Heel simpel: niemand kan dit voorspellen...

Want grof gezegd, wat bij de één werkt, werkt bij de ander niet. Waar de één last van heeft, heeft de ander geen last van. De één is binnen korte tijd dood, de ander leeft nog jaren...
En alles daartussen in is mogelijk...
Hier is werkelijk niets over te zeggen, men kan nog geen maatwerk in de behandeling leveren en dus ook echt geen prognose geven. 
Ook de keuze voor een behandeling is bijna gokken. Je voelt je een proefkonijn. Je probeert maar want een andere keus is er niet en je hoopt dat het aanslaat met zo min mogelijk bijwerkingen. Maar voor mij is zeker, met elke behandeling lever je kwaliteit in. 

Om toch maar antwoord te geven op mogelijke bijwerkingen:
Vaak maag-darmklachten voor, bijvoorbeeld diarree, verstopping, misselijkheid en braken.
Neusbloedingen, blauwe plekken, gevoelloosheid, spierzwakte.
Daarnaast kunnen veranderingen in het bloedbeeld optreden – bijvoorbeeld afname
van het aantal bloedplaatjes en/of witte bloedlichaampjes. Een andere mogelijke bijwerking is zogenoemde ‘perifere neuropathie’. Dit is zenuwschade die tot uiting komt door bijvoorbeeld gevoelloosheid, tintelingen. O
ok kan medicatie invloed hebben op de functie van nieren en hart.
Bij sommige patiënten treden zwelling van de benen (perifeer oedeem) of huidreacties (uitslag en jeuk) op. Slapeloosheid.

Desalniettemin; we gaan ervoor en houden moed.



vrijdag 4 mei 2018

Update mei 2018

Uit bloedonderzoek blijkt dat kanker agressief blijft toenemen...

Zoals al eerder verwacht, gaat een behandeling nu volgen. Deze zal in eerste instantie bestaan uit chemo. Volgende week volgt een beenmergpunctie om uit te sluiten of ik high-risk ben. Afhankelijk van deze uitkomst, zullen keuzes in het vervolg-traject gemaakt worden.

Echter, er kan geen prognose gegeven worden.. er kan niet worden voorspeld of de behandeling effectief is en of ik weinig/veel last ga krijgen van de bijwerkingen. Helaas is mijn tijd zonder 'rotzooi' voorbij...

Ben ook bezig met een second opinion... zodra eea duidelijk is, ook mbt de behandeling, zal ik meer informatie delen.