maandag 27 februari 2023

Uitslag 5e kuur 27 februari 2023 'waar een mens blij van kan worden'

 Consult maandag 27 februari;

Kankerwaarden gelukkig gedaald maar rode bloedcellen/bloedplaatjes gezakt (wat niet goed is). Hematoloog denkt dat de rode bloedcellen en bloedplaatjes 'last' hebben van de pomalidomide. Zij stelde voor om de poma met 25% te verminderen.  En daar ik sinds vorige week flink verkouden ben met koorts en alles wat daarbij hoort, stelde ze verder voor om lichaam een week rust te geven en eerst goed te herstellen. Nou, dat nemen we helemaal ter harte, want na vijf maanden continu medicatie, schreeuwt mijn lichaam en geest naar even RUST... maar zorgwekkend, mijn lichaam verdraagt mogelijk de kuur niet meer en dan reist de vraag.... lagere dosering is dat voldoende om MM koest te houden???

Zeker ook na afgelopen zeer intensieve maand(en). Mijn moeder wilde thuis sterven en we hebben ons best gedaan om haar zo goed mogelijk te verzorgen, bij te staan en samen te zijn. Om tijdens chemo mantelzorg leveren was fysiek en mentaal heeeeeel zwaar, maar met alle liefde gedaan. En achteraf heb ik ook nergens spijt van. Dingen die ik echt niet kon, heb ik steeds aangegeven, soms met een verborgen traan in de ogen, zoals; mam, ik kan niet blijven slapen...

Het klinkt zo cliché maar onze moeder is verlost van haar strijd en pijn, want pijn heeft ze gevoeld :-(.   Op 11 februari is zij overleden en op 17 februari gecremeerd, de dag dat onze vader 10 jaar geleden overleed.  Het is goed zo en met veel respect, bewondering en dankbaarheid, vooral ook voor wat ze met alle liefde voor onze kinderen heeft gedaan en betekend, zal ik blijven terugkijken op haar voetprints hier op aarde. 

Vandaag schijnt de zon, het cadeautje van een week medicatie-rust omarm ik met beide armen (ondanks de wetenschap dat dit MM in zijn voordeel kan werken, maar...) We gaan ervoor... !!!

Dus bizar he.... waar een mens blij van kan worden... En nu weer wandelen & fysio-fitness oppakken ;-)..

Aanvulling maandag 6 maart; 
Dinsdag 28 februari zieker, pijn in kaken, bleh voelen.... angst voor kaakontsteking.. langs tandarts, na testjes van de vervanger van mijn eigen tandarts, conclusie: Bijholte-ontsteking... advies; uitzieken...

Donderdag 2 maart niet echt beter, meer pijn, langs huisarts... na hele verhaal wilde zij perse AB-kuur geven en zelf overleggen met hematoloog, ondanks dat ik zei dat ik zelf met mijn arts wilde bellen. Jonge arts, dus ik maakte er geen punt van, ondanks dat ik nog zei; u krijgt haar wss niet te pakken. En zo was het. Op weg naar huis, gestopt bij tandarts; kun en wil je aub een foto maken van kaak om ontsteking uit te sluiten. Daar werd ik gehoord en op foto geen ontsteking te zien. Om 17.05 uur belde mijn hematoloog, verhaal uitgelegd. Geen AB-kuur nu, verder uitzieken, mocht in weekend koorts krijgen of zieker worden, naar de A5 in Mtricht bellen en overleggen met dienstdoende arts, zij zou notitie maken voor broedspectrum AB. Zo fijn dat dit kan!

Maandag 6 maart, gaat stukken beter maar kou zit nog in hoofd. Na overleg met hematoloog start ik volgende week maandag tenzij... maar daar gaan we niet vanuit.... helaas bar weer, maar we moeten de draad weer gaan oppakken, conditie/weerstand/mindset optimaliseren...

Op naar kuur 6... maandag 13 maart a.s. 

Aanvulling 13 maart gestart, zo goed als hersteld, maar wat een pokkenweer, wind/guur/storm/regen/zon/warm/koud.... geen weer voor als je weerstand slechter is... ;-(...