dinsdag 31 oktober 2017

De tweede behandeling heeft zich aangekondigd...

30 oktober 2017...
Zoals in de lijn van de verwachting, waren nu wederom de 'kanker'waarden gestegen. HB, Ca en nierfunctie zijn goed en daar ik me redelijk voel, geen behandeling NU.
Over twee maanden terug.
Mijn nieuwe hematoloog stelde een HAPLO-identieke transplantatie voor. Nu wordt uitgezocht of ik gevoelig ben voor NK-cellen, zo ja, dan op zoek naar een donor binnen de familie. Dit in het kort...
                                           ------------------------------------------------

Afgelopen tijd...

Van de zomer ben ik met mijn gezin naar mijn 'thuisland' USA op vakantie geweest. We hebben een mooie rondreis in de West-kust gemaakt en dierbare vrienden in CA/L.A. bezocht. Een plek waar ik als jonge volwassene twee jaar gewoond heb en altijd thuis heb gevoeld. Dankbaar dat ik dit mocht meemaken...

Na thuiskomst stond een afspraak controle op. De waarden traden buiten de range... maar ik had een boodschap voor mijn hematoloog. Omdat mijn vertrouwen in hem meerdere malen was geschaad, wilde ik 'overstappen' naar een collega. Zonder ook maar een vraag maakte de hematoloog de papieren in orde...

De week erna hadden Jos en ik een uitgebreid kennismakingsgesprek met de nieuwe hematoloog. Eerste gevoel; dit klikt. Fijne man, vraagt door, is direct en hopelijk geeft hij advies in belang van mij, als patient...
Gisteren dus de tweede afspraak met controle. Gesproken over de mogelijkheden, veel informatie ontvangen wat ook weer vragen oproept maar daar hebben we even de tijd voor.
Hopelijk blijf ik me goed genoeg voelen tot begin 2018 en kan ik mij de komende weken voorbereiden op een zware behandeling in 2018,
die mijn leven echt gaat veranderen...    en daarmee ook dat van ons gezin....



zaterdag 21 oktober 2017

Ook een positieveling kan zich ALLEEN voelen...

ALLEEN...

Ik voel me zo alleen
Ondanks alle dierbaren om me heen
Ik voel me zo verdrietig
Omdat ik niet de macht heb om zaken te veranderen
Ik voel fysieke pijn die niet zichtbaar is voor anderen
Ik voel mentale pijn die niemand ziet
Ik voel het verdriet bij mijn dierbaren
Die ik niet kan helpen
De zware hindernissen van 't leven...
De gevolgen van de dood in zicht...
Ik voel me zo alleen