Consult 24 juli 2023 .... ....31 juli 2023 Herstart van poma, cyclo en prednison = 8ste kuur

Spannend consult en hield rekening met ergste, maar waarden niet explosief gestegen... Hb wel ietsje gedaald, dus MM is bezig en in overleg met arts begin ik volgende week weer met de kuur poma, cyclo en prednison. Afgelopen tijd/week ook steeds vaker pijn in gewrichten/beenden/spieren maar niet aanhoudend en zoals ik het noem, is het vliegende pijn. Een bothaard veroorzaakt meestal aanhoudende pijn, dus hummmm en vreemd. Arts kan het ook niet verklaren in relatie tot MM.  Ik kan mijn lichaam niet (meer) vertrouwen wat dat betreft, al jaren niet :-(

Verder kan het, gelukkig zelden, voorkomen dat MM zeer agressief wordt maar dat dit niet terug te zien in in het bloed (de eiwitten). Op een scan worden dan wel veel bothaarden/schade gezien. Dus dan denk je dat MM slapende is, maar ondertussen richt hij veel schade aan en komt het einde dichterbij. 

Vooralsnog houden we vast aan de bloedwaarden en daarom ga ik weer beginnen. Nu hopen dat de kuur weer en blijft aanslaan en dat het verdraagbaar blijft.

Consult 3 juli 2023 na 8 weken geen chemo...

 Zoals verwacht, gehoopt van niet maar dat is een utopie, zijn de waarden (tot. eiwit, band en de kappa's wss ook, maar die uitslag was nog niet binnen)  'goed' gestegen. En dat na acht weken geen chemo/medicatie meer. De kanker wordt sterker/actiever, ondanks behandelingen...

Eigenlijk vanaf mijn MGUS in 1998 zag je jaarlijks steeds een hele kleine toename, nu zie je dat maandelijks de toename bijna verdubbelt.

De reactie van mijn hematoloog had ik verwacht, we moeten de kuur hervatten... Ze had het over de mate van respons (partiële/complete etc...) iets waarover ik gelezen heb, maar waar mijn eerdere hematologen nooit over gesproken hebben. Denk doordat ieder mens uniek is en dat deze data/cijfertjes niet heilig zijn, en de ene arts laat zich daardoor meer leiden dan de ander...

In overleg met haar, begin ik nog niet meer het hervatten van de medicatie. Ik wil mijn lichaam even de tijd geven om verder aan te sterken en mentaal voor te bereiden. Bij volgend consult zal ik wss moeten beginnen maar nu nog even genieten van de 'zomer', afspraken met dierbaren maken die ik wil inhalen, vooral genieten van geen bijwerkingen, verder mijn bucketlist afwerken...

En hopelijk zit er nog een vakantie-trip in, want ik heb nu echt het gevoel van nu of nooit meer... houd rekening met als ik andere behandelingen ga doorlopen, deze niet meer in tabletvorm zijn en vele malen zwaarder zullen... time will tell...

De vakantie in Sicilië is genieten geweest, door de vele verhalen hadden wij een positiever beeld van dit eiland maar we hebben genoten van diverse mooie 'dingen', ondanks dat energie en diverse klachten (ook nav ingreep) soms een uitdaging waren:-)..