donderdag 16 september 2021

13 september 2021 Bijna 1 jaar na de 2e SCT

Consult 13 september 2021:

Kankerwaarden stijgen: Band/M-proteïne blijven langzaam stijgen, rest waarden volgen nog.                      Over 3 maanden terug op controle.

Gematigd blij en dankbaar. Dankbaar dat ik dankzij de 2e SCT toch bijna weer een jaar (volgende maand) zonder medicatie ben.

Besproken:

Dexa-scan (botdichtheid) meten bij progressie en behandeling. Ik zit niet te wachten op een botversterker (gezien bijwerkingen die ik al heb gehad) maar gezien feit dat hematoloog wilt wachten, ga ik daar in mee. Doch tegenstrijdig met andere artsen die hun patienten dit uit voorzorg wel aanbieden...(zonder verder onderzoek)

Er volgt geen uitslag meer inzake de studie Covid, na totale afronding zouden we, deelnemers, 'alle' info krijgen. Hematoloog was van mening dat als n patient na twee vacinaties geen antistoffen opbouwt, een derde het ook niet zal doen...

Ik heb nog steeds last van spieren en gewrichten en nu ook een frozen shoulder. Lastig maar oh zo pijnlijk. Hematoloog zegt dat dit niets met MM te maken heeft.

De neuropathie wel weer, want MM kan op de zenuwen slaan. Helaas sinds twee weken weer behoorlijk veel last van.

Volgende keer bij controle zullen ook een aantal vitamines en mineralen gecheckt worden, op eigen verzoek.

Ten einde vertelde de hematoloog hoopgevend dat er een verder gevorderde studie mbt immunotherapie aankomt, volgens haar zeker volgend jaar. Fase drie.   En de CAR-T zou voor meer mensen met MM beschikbaar worden. 

Voor mij proberen om te dealen met alle beperkingen/bijwerkingen/nawerkingen en daarnaast mijn lichaam en geest zo gezond mogelijk te houden. Gelukkig kan ik weer drie keer per week naar de sprotschool en nee, geen focus op krachttraining, maar focus op hele lichaam om  'te smeren' met lichte gewichten/mobiliteit vergroten.

Teneinde wat rest is "acceptatie in het hier en nu, is het grootste geschenk wat je jezelf kunt geven"          op alle fronten, ondanks alle uitdagingen die het leven je biedt...