dinsdag 23 maart 2021

23 maart 2021 Tussentijdse update...

 Over een maand op controle, dus spannend en zeer benieuwd naar de uitslagen. Het is de vraag hoe lang de kanker zich koest houdt OF langzaam progressief wordt OF opeens agressief wordt... 

Een uitdaging om met deze onzekerheid om te gaan en dat wordt steeds lastiger daar je weet dat het einde steeds dichterbij komt. Maar of dat binnen een jaar is of nog jaren duurt is afhankelijk van wat ik als eerste hier schreef. Hier valt geen prognose over te geven, er zijn lotgenoten die 20 jaar met deze kanker kunnen voortleven en er zijn lotgenoten die binnen een jaar overlijden en de rest zit daartussen.

Voor mij is het afhankelijk van hoe lang de kanker zich nu rustig houdt, daarna welke reguliere medicatie er nog is en vooral hoe reageer ik daarop cq kun je het nog verdragen (hoeveel heeft de chemo tot nu toe beschadigd). En meestal is de laatste stap  meedoen aan studies/trails, maar ook daar is de vraag of je nog reageert op medicatie. Als dat niet is, dan kan de kanker hard toeslaan waardoor het einde snel in zicht is.

En soms is het krijgen van zo'n kans niet echt een kans, want je kunt er behoorlijk ziek van zijn, dan zijn de bijwerkingen nog erger dan de kwaal, sterker nog, je kunt eraan overlijden. 

Gelukkig kan ik schrijven dat ik zo goed als hersteld ben van de stamceltransplantatie. Dat denk ik tenminste, want naweeën van zo'n behandeling kunnen zich zelfs na maanden nog vertonen. Sinds januari kreeg ik meer energie en kracht, zo kon ik weer langzaam aan steeds langer dagelijks wandelen met de honden. 

Vanaf februari ontstond echter spierpijn, voornamelijk in de kuiten. Ik dacht nog: natuurlijk, na maanden fysiek niets waard te zijn geweest, is dat normaal. De arts zei in februari dat dit een gevolg was van de stamceltransplantatie. Echter, tot op vandaag heeft deze spierpijn zich uitgebreid naar het hele lichaam en de gewrichten doen ook pijn. Chronische pijn die zich met name 's nachts behoorlijk liet gelden. Zo werden de slechte korte nachten nog een tikkeltje zwaarder. Sinds een week is het scherpe randje er vanaf en gaat het iets beter. Een lotgenoot herkende de pijn en vertelde dat hij spierreuma had (mogelijk ten gevolge van de lenalidomide). Nou, die medicatie heb ik dik een jaar geleden gehad dus zou dat kunnen  na dik een jaar ??? Misschien heeft afgelopen jaar de dexamethason en prednison eea onderdrukt ???

Volgend consult wordt dit besproken, zoals ik gelezen heb is spierreuma uit het bloed te halen, daarentegenover fibromyalgie weer niet...   wordt vervolgd....

Vorige week intake oncologische revalidatie vanuit het ziekenhuis gehad. Met biedt aan sport, psychische hulp,  ergotherapie en werkhervatting. Nou, dat laatste is al helemaal niet meer van toepassing. De ergo-therapeut zei na het gesprek mij niets meer te kunnen leren, daar ik alles al min of meer toepas. Dit geldt ook voor de psycholoog, want aldaar wordt in groepsverband gekeken naar wat kanker met je doet, hoe je je leven weer oppakt, hoe ga je om met de beperkingen etc etc... Dit doe ik al jaren en zoals de psycholoog het noemde, ik was een vergevorderde kanker-patient. Donderdag volgt een sporttest en dan als goed is, mag ik volgende week starten met sporten onder begeleiding. Daar kijk ik heel erg naar uit; weer mensen zien, uit huis met een doel, versterken van lichaam (waardoor geest meegroeit ;-)) en kijken wat de fysieke belasting doet met spieren en gewrichten.... 

Corona ... heeft een lange adem ... Hopelijk gaat het zonnetje ons snel helpen dit te dragen...                       en kunnen we met z'n allen uitkijken naar een zomer met meer vrijheid...

En oh ja, van de week een beugel (tanden onderkaak)  'gekregen', dankzij de ortho die dikke 10 jaar geleden mijn tanden rech zette (door plaatsgebrek groeide 1 tand naar binnen, een ander naar buiten), echter, die wilde de tanden niet slijpen en loste het op door de tanden iets naar voren te laten komen...  Dat zie je pas als beugel eruit gaat... orho, bedankt... Omdat in 2016 drie tanden getrokken moesten worden dankzij ontstekingen door de APD (botversterker) en ik beide voortanden mis, die nu van composiet zijn, wil ik graag een brug laten plaatsen. Echter, dat zal mooier worden als mijn ondertanden weer normaal staan, pffffffffff, dus na overleg met tandarts eerst tanden beneden weer echt recht zettene nadat ze geslepen worden. Gezonde tanden laten ze liever met rust maar je er lekker bij voelen vind ik belangrijker....