Update 14-08-2015; een week na start 3e chemo: het blijft een rare ervaring...varende op de chemo-tablet (dexa) loop ik als een zombi erbij....de dexa onderdrukt ook de klachten...je voelt dat je onder invloed bent (soms heel hyper, soms slaapdronken)..soms bij ogen dicht doen zie je grote beesten die opeens weer klein zijn...je weet dat het niet waar is.....moe, je zou zo graag iets fysieks willen verrichten maar het lukt gewoon niet, zware benen, niet lang kunnen zitten, niet lang kunnen staan....soms overal jeuk, smaak weg/gevoel in mond verandert steeds meer......
en toch even weg uit huis willen zijn.....dus samen met gezin in stad geweest...lekker..de kids naar bios....wij even op terras...zouden mensen aan me zien dat ik onder invloed ben???
Hoop dat ik zonder complicaties verder naar de 4e kuur mag gaan, wetende dat de rustweek goed zal doen waardoor de 4e kuur een extra hoge hindernis gaat worden, want je wordt weer teruggegooid naar een ervaring die je eigenlijk niet wil meemaken.
Maar we gaan voor die langdurige remissie en hoop in de tussentijd op een doorbraak bij de behandeling van Multipel Myeloom en alle soorten kanker. Hoop ook dat ik dadelijk mijn leven weer kan oppakken, met werk en met mijn gezin.
En voor nu: genieten van wat wel kan en wat we hebben...elk moment weer..... en eigenlijk moesten we dat allemaal doen...
Update
20-08-2015:
Twee dagen zonder chemo…heel heel langzaam begin ik me weer mens te voelen. Wat is dit toch zwaar; 8 van de 12 weken voelen als een zombi. In het begin weet je niet wat je te wachten staat, is alles nieuw en nadien is het overleven en de tijd zo goed mogelijk door te komen. Ben blij dat er bij de derde kuur geen extra complicaties zijn opgetreden. Komende week een ‘rustweek’ qua chemo waarin je voelt dat je lichaam probeert te herstellen van alle gif-aanvallen. Als extra-tje heb ik regelmatig last van behoorlijke plaatselijke jeukaanvallen op de huid, de huid is dan ook vuurrood en gloeiend heet. Nagels beginnen donker te verkleuren, ziet wel akelig uit. En verder zo moe, futloos…dat je na een kleine ‘taak’ al helemaal uitgeblust bent…echt balen…maar gelukkig kunnen we weer allemaal van dezelfde wc gebruik maken…en heel langzaam komt ook de smaak weer een beetje terug…
Woensdag weer naar ziekenhuis voor
controle bloed (of de vierde kuur mag doorgaan), krijg ik tevens een
botversterker-infuus en weer een gesprek met de hematoloog waar ik hem mijn
waslijst met vragen zal voorleggen. Qua informatieverstrekking word je niet meer
verteld dan nodig, je moet alles vragen.
Op FB volg ik een besloten forum van
dikke 100 lotgenoten. In een notendop vertaald zie je hier dat ieder mens uniek
is, ieder zijn eigen verhaal heeft ondanks dat we allen MM hebben, ieder zijn
eigen specifieke behandeling heeft, zijn eigen klachten heeft maar vooral ook
verloop van de ziekte heeft…
Meer dan tevoren realiseer ik me dat
de toekomst heel onzeker is en alle kanten kan
uitgaan.
Op naar de vierde en laatste
kuur…liefst wil ik me even twee weken opsluiten, de tijd doorslapen en dan klaar
maken voor de SCT….dromen zijn mooi…
Fijn dat tegen die tijd school weer
is begonnen, de kinderen hebben er zin in en dan komt het hele gezin weer in
zijn ritme. Dit zal mij ook helpen om mij voor te bereiden op de SCT. Fysiek,
mentaal en praktisch thuis zal nog e.e.a. moeten
gebeuren.
Er moet een ook pruik uitgezocht
worden want de hoge dosis chemo zal voor haaruitval zorgen. We hebben met de
kids een knipparty besproken, dan mogen zij mijn haren knippen waarna de haren meteen
worden afgeschoren (heb ik geen last van haren die uitvallen, alleen de
stoppeltjes), we maken er een feestje van.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten