12 augustus 2020
Afspraak bij vervangster van mijn eigen hematologe (vakantie)
Wat een verademing, deze jonge vrouw, positieve energie, ook duidelijke uitleg maar integer/eerlijk mbt protocollen en indien afwijkt, de risico's. Volgens haar een keus van hematoloog en patient zelf, tot in bepaalde mate natuurlijk. Ook geen woord over kosten. Zij zat volledig op 1 lijn met mij: doorgaan met kuur tot aan de 2e SCT... Hummmm, zo zie je maar hoe artsen verschillend kunnen denken/handelen?
Helaas was de uitslag niet helemaal goed: IgG niet gestegen maar ook niet gedaald. M.a.w. kuur is niet effectief genoeg om zo richting een 2e SCT te gaan. Daarom vandaag begonnen met pomalidomide erbij.
1e kuur Endoxan (cyclofosfamide) en Imnovid (pomalidomide) en prednison; Spannend wat de poma gaat geven, als je de bijsluiter leest ga je al bijna dood...
Hopelijk slaat deze kuur als een bom in !!!
Na 1 week; Helaas meer bijwerkingen; weer meer energieloos, soms geen fut om ook maar iets te doen (baal baal baal) met vlagen hoofdpijn, krampen in voeten die soms een kwartier aanhouden en na twee dagen bulten in het gezicht (allergische reactie?) die nu na een week prominent aanwezig lijken te zijn..;-(
Na 2 weken; geen vermindering bijwerkingen. Erbij spierzwakte, kortademigheid (beetje) en 1 ochtend opeens binnenkant op kuiten uitslag en jeuk alsof je door de brandnetels hebt gelopen. Na half uur toch maar allergietablet genomen, waarna het afnam..... hopelijk geen verrassingen meer....
Na 3 weken, bijwerkingen hielden aan maar was zeker te doen. De uitslag in gezicht verdween met de dagen...
