Actie Help-Gondy-Stop-Kanker...
Wat een avontuur is deze actie geworden. Vandaag 31-12-2016 staat de teller op € 27.660,- Wat begon met een actie om iedereen te informeren over het onderzoek en zo de gelegenheid te geven om eventueel een steentje bij te dragen, resulteerde in het flyeren van Hulsberg, het bijwonen van rommelmarkten, verkoop van pennen, het benefietconcert, de benefietkienavond, verloting van een schilderij, geven van interviews en het verrast worden door initiatieven van andere mensen. Te veel om allemaal in detail te beschrijven en de samenhorigheid in deze, gevoed door alle donateurs en mensen die geholpen hebben, is overweldigend en onbeschrijfbaar... ZO DANKBAAR VOOR !!!
Omdat er nog een aantal toezeggingen zijn die na 12-12 zouden gaan plaats vinden, loopt de actie door tot volgend jaar 1 juli 2017.
Op naar die doorbraak; in 2018 beginnen ze met de klinische fase...
Hoe gaat het nu?
Bloedwaarden zijn goed... maar dat zegt niet alles. Zoals mijn zus Jeanine de kanker al eens een sluipmoordenaar noemde, kan ik dat alleen maar beamen. Ook deze ziekte, Multipel Myeloom
oftewel de ziekte van Kahler, kan zich aan de oppervlakte verschuilen en dan ondergronds schade aanrichten. Bloedwaarden zijn goed, scans zijn goed, overige onderzoeken laten niets zien totdat het opeens helemaal mis is.
Dit is een onzekerheid die je de ene dag goed kan 'handelen' en de andere dag minder goed. Zeker als fysieke klachten toenemen en/of weer tijdelijk de kop opsteken. Je weet gewoon niet wanneer die wekker afgaat en negeer dan maar eens het tikken van de klok....
Want ik weet dat ik na een eventuele tweede behandeling van kanker heel wat levenskwaliteit zal inleveren. Een onzekerheid cq angst die je dagelijks met je meedraagt, die je dagelijks bezig houdt, die je niet meer loslaat en ook nooit meer zal loslaten. Zo bemerk ik ook steeds bij lotgenoten dat opmerkingen van anderen zoals: "och, voor mij kan het morgen ook over zijn, of volgend jaar is misschien wel de wereld vergaan" echte dooddoeners zijn die een mens in de ziel kan raken...
Mijn klachten en na-weeën van de kanker c.q. van de behandeling bepalen mijn leven. Zo moet ik eigenlijk elke middag één tot twee uur rusten, ik kan niet lang statisch zitten maar ook niet lang staan, ik moet op mijn rug slapen vanwege de neuropathie, kan niet zwaar tillen en/of zwaar werk verrichten want dan betaal ik de tol etc etc...Steeds keuzes maken... Gezien de gezinssituatie en werk, probeer ik daar zoveel mogelijk een balans in te vinden. Dit is echt een dagelijkse uitdaging. Maar wat geniet ik van het buiten zijn, bewegen in de natuur, samen wandelen met Coco in het bos... En volgende maand weer op controle...
2017...???
2017 brengt wat die brengen moet.
Ik hoop dat dit een goed, mooi, gezond, liefdevol, gelukkig, blij en wijs jaar voor ons allen wordt....want ieder huisje heeft zijn kruisje.... liefs Gondy.
zaterdag 31 december 2016
zondag 13 november 2016
Vrijdag de 13e...... 13 november 2015...
Vrijdag 13 november 2015...
Was bijna mijn laatste foto, was bijna mijn laatste dag in mijn leven...
Vrijdag 13 november 2015; De dag van de stamceltransplantatie (SCT), de dag waarop het vriesmiddel tot een toxische vergiftiging leidde, de dag dat ik drie kwartier bewusteloos was, de dag van paniek voor menig arts, de dag van vele vraagtekens, de dag dat mijn lichaam nergens meer op reageerde, de dag waarop mijn man zich afvroeg of ik nog wakker zou worden en met hoeveel schade...de dag die besliste dat er voor mij geen 2e SCT kan plaatsvinden...maar vooral een dag met veel angst voor mijn man en de betrokken artsen....En ik kan mij de hele dag, dus zelfs uren daarvoor maar ook daarna, niet meer herinneren....ik wens dit echt niemand toe en mede daarom zet ik mij zo in voor het onderzoek naar de NK-cellen (soort immunotherapie). Met deze nieuwe methode hebben we de huidige behandelmethoden minder tot niet meer nodig en hebben zieke mensen meer kans om te overleven.
Doe mee en steun deze actie op: www.help-gondy-stop-kanker.nl of kom naar de benefietavond op 24 november a.s in de Klimboom te Simpelveld, of als je van kienen houdt, kom dan 2 december naar de Trepkes in Hulsberg en houd je van kunst, dan koop een lot en maak kans op het mooie Hartjes-schilderij en last but not least; kijk ook eens naar de mooie items op de veiling-site. SVP deel deze informatie met jouw familie, vrienden en kennissen, wat dit gaat ons allemaal aan.
Carpe diem lieve mensen...
Was bijna mijn laatste foto, was bijna mijn laatste dag in mijn leven...
Vrijdag 13 november 2015; De dag van de stamceltransplantatie (SCT), de dag waarop het vriesmiddel tot een toxische vergiftiging leidde, de dag dat ik drie kwartier bewusteloos was, de dag van paniek voor menig arts, de dag van vele vraagtekens, de dag dat mijn lichaam nergens meer op reageerde, de dag waarop mijn man zich afvroeg of ik nog wakker zou worden en met hoeveel schade...de dag die besliste dat er voor mij geen 2e SCT kan plaatsvinden...maar vooral een dag met veel angst voor mijn man en de betrokken artsen....En ik kan mij de hele dag, dus zelfs uren daarvoor maar ook daarna, niet meer herinneren....ik wens dit echt niemand toe en mede daarom zet ik mij zo in voor het onderzoek naar de NK-cellen (soort immunotherapie). Met deze nieuwe methode hebben we de huidige behandelmethoden minder tot niet meer nodig en hebben zieke mensen meer kans om te overleven.
Doe mee en steun deze actie op: www.help-gondy-stop-kanker.nl of kom naar de benefietavond op 24 november a.s in de Klimboom te Simpelveld, of als je van kienen houdt, kom dan 2 december naar de Trepkes in Hulsberg en houd je van kunst, dan koop een lot en maak kans op het mooie Hartjes-schilderij en last but not least; kijk ook eens naar de mooie items op de veiling-site. SVP deel deze informatie met jouw familie, vrienden en kennissen, wat dit gaat ons allemaal aan.
Carpe diem lieve mensen...
vrijdag 11 november 2016
Schenking schilderij Miriam Vleugels tbv onderzoek naar NK-cellen...
Beeldend kunstenaar Miriam Vleugels schenkt een heel mooi HART schilderij aan de actie tbv het onderzoek naar de NK-cellen. De grootte van het kunstwerk is 1 bij 1 meter en heeft een waarde van 1295 euro.
Middels een loterij kan de gelukkige winnaar eigenaar worden van dit unieke schilderij.
Ook een lot a 10 euro kopen? Dan bel naar het nummer 06 - 307 69 061 of kijk voor meer informatie op FACEBOOK
Het kunstwerk is te bezichtigen in de Albert Heijn te Hulsberg. En Miriam presenteert haar schilderij op de benefietavond 24 november a.s. in De Klimboom te Simpelveld, georganiseerd door Dyanne Sleijpen.
Na een persoonlijke ontmoeting, kan ik vertellen dat Miriam's vrolijk en kleurrijke persoonlijkheid terug te zien & voelen is in al haar schilderijen. Je wordt er gewoon blij van.
asdfjadjfadfjaldjjads:
)
woensdag 2 november 2016
De actie, het benefietconcert en de veiling...
Zie de actie:
https://actie.kankeronderzoekfondslimburg.nl/help-gondy-stop-kanker
Tot nu toe, 384 donateurs en is 13.700 euro gedoneerd. Echt geweldig, zo dankbaar....
Zoveel dank aan alle donateurs maar vooral ook alle mensen die die op hun manier een steentje bijdragen aan deze sponsorwerving.
Zie het benefietconcert:24 november a.s. in de Klimboom te Simpelveld;
http://www.puurweijersenweijers.nl/24-nov-16-benefietconcert-help-gondy-stop-kanker.html
Een geweldig concert met vele artiesten, het wordt een avond vol verrassingen.
Georganiseerd door Dyanne Sleijpen, singer en songwriter met vele talenten, daarnaast een bijzondere jonge inspirerende mooie vrouw.
Zie de veiling:
http://veiling.help-gondy-stop-kanker.nl/
Verschillende items worden aangeboden door lieve mensen, de moeite waard om te kijken!!!
https://actie.kankeronderzoekfondslimburg.nl/help-gondy-stop-kanker
Tot nu toe, 384 donateurs en is 13.700 euro gedoneerd. Echt geweldig, zo dankbaar....
Zoveel dank aan alle donateurs maar vooral ook alle mensen die die op hun manier een steentje bijdragen aan deze sponsorwerving.
Zie het benefietconcert:24 november a.s. in de Klimboom te Simpelveld;
http://www.puurweijersenweijers.nl/24-nov-16-benefietconcert-help-gondy-stop-kanker.html
Een geweldig concert met vele artiesten, het wordt een avond vol verrassingen.
Georganiseerd door Dyanne Sleijpen, singer en songwriter met vele talenten, daarnaast een bijzondere jonge inspirerende mooie vrouw.
Zie de veiling:
http://veiling.help-gondy-stop-kanker.nl/
Verschillende items worden aangeboden door lieve mensen, de moeite waard om te kijken!!!
Bloeduitslag 1 jaar na de SCT...
2 november 2016;
Spannend...ik hield rekening met het ergste terwijl ik van de andere kant een goed gevoel had, heel vreemd. Ik hield rekening met een slechte uitslag omdat ik weken terug vier weken lang flinke last had van de onderrug en mij met vlagen vreemd voelde tot aan het gevoel van flauwvallen toe. Vooral in warme ruimten kan zo'n vervelend gevoel mij overvallen. Daarnaast zijn twee lotgenoten, die in dezelfde fase als ik zitten, geconfronteerd met het feit dat de kanker mogelijk weer actief is. Dat is mentaal toch een klap die je een plek moet geven en waar je niet aan wilt denken...
Maar het is zo'n verraderlijke ziekte, je kunt niet afgaan op je fysieke klachten, je gevoel noch op uitslagen....
Maar nu mijn gesprek met de hematoloog: uitslag bloed was goed, was stabiel. M-proteïne weliswaar nog aantoonbaar (dus geen complete remissie) maar het IgG binnen de normen. Daar gaan we voor, hopelijk voor de komende 10 jaar...but....time will tell..
Verder vertelde de hematoloog dat ik geen allergietest kon doen op het antivriesmiddel waarmee de stamcellen worden ingevroren. Hij raadde een tweede SCT af, want zo'n drama wilde hij niet nog een keer meemaken......
Eén jaar heeft het geduurd voordat hij dit kon vertellen??? Eén jaar lang heb ik niet geweten of ik überhaupt in aanmerking zou kunnen komen voor een tweede SCT...
Maar "gelukkig" vervolgde hij zijn verhaal dat er ook een optie is om verse stamcellen terug te plaatsen. Dit houdt in dat na het oogsten van de stamcellen, deze binnen twee dagen moeten worden terug geplaatst. Uiteraard heb je dan kwalitatieve minder goede stamcellen, omdat deze ook weer een lading vergif hebben gehad dan. Maar ook in deze...time will tell...
Voorlopig richten we onze aandacht op het benefietconcert op 24 november a.s. en de laatste maand van de actie...en op hopelijk nog verder herstel...
dinsdag 13 september 2016
Filosofisch stukje...ziek zijn...reacties...leven met...
Filosofisch stukje over wat kanker (ziekte) met je (kan) doet(n)...
Elk mens is uniek, zo gaat ook elk mens op zijn eigen manier om met de diagnose kanker en of een andere (ernstige) ziekte. Zo reageert ook elk mens anders op een behandeling, fysiek en psychisch.
Nu, negen maanden na de stamceltransplantatie, is het net alsof ik in een ander vaarwater beland. Ben uit de rollorcoaster gestapt en bezinning volgt. Mentaal vindt er een groei plaats en dat gaat niet gepaard zonder emoties. Emoties die gevoed worden door onzekerheid en vooral door onverklaarbare pijnen. Emoties met als gevolg dat -tig toekomst-scenario's door je hoofd gaan.
Het moeten accepteren van wat niet meer kan, beslissen wat essentieel voor NU is en keuzes maken. Een impact die binnen het hele gezin voelbaar is...
Nadat ik 18 jaar een wekker heb horen tikken, niet wetende wanneer die zou afgaan (kanker actief zou worden), zo zie ik nu steeds een weegschaal voor mij, met links op de schaal "angst" en rechts op de schaal "hoop". Als de dag begint, weet ik niet welke kant van de weegschaal zwaarder weegt...maar ook dit is een fase, weet ik...en door acceptatie en hoop ga je door en komen betere tijden.
Reacties uit omgeving;
Soms reageren 'gezonde' mensen; och, voor mij kan het morgen ook voorbij zijn.... of ik weet ook niet wanneer ik dood ga...... of wie weet bestaat de wereld over 10 jaar niet meer.
Tja, dooddoeners noem ik dat. 'Gezonde' mensen staan niet dagelijks op en gaan niet dagelijks naar bed, met zulke gedachten. Nu wil ik niet suggereren dat alle zieke mensen dit wel doen, maar er zijn fases dan kan die onzekerheid dagelijks aan je knagen.
Menigeen herkent in mijn omgeving ook de opmerking die je in de ziel kan raken: als je gedeeltelijk bent afgekeurd, je werkt weinig of geen volle dagen meer vanwege ziekte; Oh lekker, je bent 's middags altijd vrij of fijne vakantie... Alsof je hierin een keuze hebt, alsof je hierom gevraagd hebt. Nou, menig zieke en/of afgekeurde wil graag ruilen en weer een gezond mens zijn en deelnemen aan de maatschappij. Vaak is ziekte niet zichtbaar van buiten maar moet een ziek iemand dan steeds klagen en/of vertellen over zijn klachten, pijnen, beperkingen om enig begrip te krijgen??? Dan hebben we het nog niet eens over eventuele financiële gevolgen...
dus graag zeg ik tegen deze mensen, oordeel niet te snel en denk na voordat je wat zegt.
Voor mij geldt, dat ik heel blij en dankbaar ben voor alle steun en begrip die ik heb mogen ontvangen van alle lieve mensen om mij heen en soms kwam dat uit geheel onverwachte hoek. Dit hielp en helpt om de soms hoge hindernissen in het leven te nemen...
en zoals ik van een dierbare vriendin heb geleerd;
Carpe diem, maak mooie herinneringen, geniet van quality-time...en ik zeg, leef vooral XXX
Elk mens is uniek, zo gaat ook elk mens op zijn eigen manier om met de diagnose kanker en of een andere (ernstige) ziekte. Zo reageert ook elk mens anders op een behandeling, fysiek en psychisch.
Nu, negen maanden na de stamceltransplantatie, is het net alsof ik in een ander vaarwater beland. Ben uit de rollorcoaster gestapt en bezinning volgt. Mentaal vindt er een groei plaats en dat gaat niet gepaard zonder emoties. Emoties die gevoed worden door onzekerheid en vooral door onverklaarbare pijnen. Emoties met als gevolg dat -tig toekomst-scenario's door je hoofd gaan.
Het moeten accepteren van wat niet meer kan, beslissen wat essentieel voor NU is en keuzes maken. Een impact die binnen het hele gezin voelbaar is...
Nadat ik 18 jaar een wekker heb horen tikken, niet wetende wanneer die zou afgaan (kanker actief zou worden), zo zie ik nu steeds een weegschaal voor mij, met links op de schaal "angst" en rechts op de schaal "hoop". Als de dag begint, weet ik niet welke kant van de weegschaal zwaarder weegt...maar ook dit is een fase, weet ik...en door acceptatie en hoop ga je door en komen betere tijden.
Reacties uit omgeving;
Soms reageren 'gezonde' mensen; och, voor mij kan het morgen ook voorbij zijn.... of ik weet ook niet wanneer ik dood ga...... of wie weet bestaat de wereld over 10 jaar niet meer.
Tja, dooddoeners noem ik dat. 'Gezonde' mensen staan niet dagelijks op en gaan niet dagelijks naar bed, met zulke gedachten. Nu wil ik niet suggereren dat alle zieke mensen dit wel doen, maar er zijn fases dan kan die onzekerheid dagelijks aan je knagen.
Menigeen herkent in mijn omgeving ook de opmerking die je in de ziel kan raken: als je gedeeltelijk bent afgekeurd, je werkt weinig of geen volle dagen meer vanwege ziekte; Oh lekker, je bent 's middags altijd vrij of fijne vakantie... Alsof je hierin een keuze hebt, alsof je hierom gevraagd hebt. Nou, menig zieke en/of afgekeurde wil graag ruilen en weer een gezond mens zijn en deelnemen aan de maatschappij. Vaak is ziekte niet zichtbaar van buiten maar moet een ziek iemand dan steeds klagen en/of vertellen over zijn klachten, pijnen, beperkingen om enig begrip te krijgen??? Dan hebben we het nog niet eens over eventuele financiële gevolgen...
dus graag zeg ik tegen deze mensen, oordeel niet te snel en denk na voordat je wat zegt.
Voor mij geldt, dat ik heel blij en dankbaar ben voor alle steun en begrip die ik heb mogen ontvangen van alle lieve mensen om mij heen en soms kwam dat uit geheel onverwachte hoek. Dit hielp en helpt om de soms hoge hindernissen in het leven te nemen...
en zoals ik van een dierbare vriendin heb geleerd;
Carpe diem, maak mooie herinneringen, geniet van quality-time...en ik zeg, leef vooral XXX
dinsdag 16 augustus 2016
NIEUWE THERAPIE mbv NK-CELLEN
JIJ KAN HET VERSCHIL MAKEN!
De actie www.help-gondy-stop-kanker
De actie www.help-gondy-stop-kanker
Samen met KankerOnderzoekFonds Limburg zamelen wij geld in voor een uniek wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe therapie van kanker, zonder dat hopelijk dadelijk nog chemo (vergif), bestraling of chirurgie nodig is. Bij deze therapie maakt men gebruik van het immuunsysteem, de natuurlijke beschermer van het lichaam. De resultaten zijn meer dan hoopgevend.
Op mijn verjaardag, 12-12-2016, draag ik de volledige opbrengst van mijn actie over aan de onderzoekers.
Jouw donatie komt 100% ten goede voor dit onderzoek en wordt nergens anders voor gebruikt!
Op mijn verjaardag, 12-12-2016, draag ik de volledige opbrengst van mijn actie over aan de onderzoekers.
Jouw donatie komt 100% ten goede voor dit onderzoek en wordt nergens anders voor gebruikt!
Wil je helpen en online-doneren?
Ga naar: www.help-gondy-stop-kanker.nl .
Hier kun je direct geld overmaken en de actuele opbrengst van de actie zien. Mijn streven is om 50.000 euro op te halen voor dit NK-cellen onderzoek. Met elke euro doneer je 1.500.000 killercellen en hoe meer killercellen, hoe groter/sneller de kans dat kanker verslagen wordt.
Help ook door dit bericht naar familie, vrienden en kennissen te sturen.
Kijk op: www.facebook.com/helpgondystopkanker en svp deel/like mijn bericht!
Wil je meer informatie lezen over dit unieke NK-cellen-onderzoek, ga dan naar:
http://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killercellen-tegen-kanker
vrijdag 15 juli 2016
De 1ste vakantie na de behandeling
Augustus 2016;
Omdat we niet durfden te vliegen vanwege infectiegevaar, zijn we naar Oostenrijk op vakantie geweest.
Wij hebben genoten van de mooie bergen en natuur. Stuwdam in Kaprun is een echte aanrader, daarnaast hebben wij de Krimml-wasserfalle bezocht en een aantal kleine toeristische toppers. Zo fijn om dit te kunnen doen met onze kinderen.
Helaas heb ik twee dagen voor vertrek een kies moeten laten trekken vanwege een ontsteking in de kaak. Omdat er een opening was ontstaan tussen kaak en neusholte, werd eea gehecht en kreeg ik antibiotica voor zeven dagen, spoelwater, neusdruppels en paracetamol mee. De wond heelde voorspoedig, alleen heb ik echt een week rondgelopen met een gevoelige dikke blauwe wang.
De laatste drie dagen werden Jos en ik snotverkouden. Na thuiskomst was Jos na drie dagen er weer bovenop, helaas sukkel ik na een week nog met een flinke diepe hoest. Hopelijk wordt dat ook snel weer beter en hoef ik voorlopig geen antibiotica meer, want drie in vijf maanden zijn er al drie te veel.
Daarnaast heb ik last van een aanhoudende huiduitslag cq jeuk...gevolg van antibiotica?
De afwisseling van rust en wandelen had een positieve invloed op de neuropathie, wat weer een positief effect had op de nachtrust, wat weer een positief effect toch had op het energieniveau.
Zo blij mee!!!
Dus de uitdaging voor de toekomst is om balans te vinden tussen wat mijn lichaam nodig heeft en de verplichtingen van het dagelijks leven.
Time will tell...en ondertussen...carpe diem!
Omdat we niet durfden te vliegen vanwege infectiegevaar, zijn we naar Oostenrijk op vakantie geweest.
Wij hebben genoten van de mooie bergen en natuur. Stuwdam in Kaprun is een echte aanrader, daarnaast hebben wij de Krimml-wasserfalle bezocht en een aantal kleine toeristische toppers. Zo fijn om dit te kunnen doen met onze kinderen.
Helaas heb ik twee dagen voor vertrek een kies moeten laten trekken vanwege een ontsteking in de kaak. Omdat er een opening was ontstaan tussen kaak en neusholte, werd eea gehecht en kreeg ik antibiotica voor zeven dagen, spoelwater, neusdruppels en paracetamol mee. De wond heelde voorspoedig, alleen heb ik echt een week rondgelopen met een gevoelige dikke blauwe wang.
De laatste drie dagen werden Jos en ik snotverkouden. Na thuiskomst was Jos na drie dagen er weer bovenop, helaas sukkel ik na een week nog met een flinke diepe hoest. Hopelijk wordt dat ook snel weer beter en hoef ik voorlopig geen antibiotica meer, want drie in vijf maanden zijn er al drie te veel.
Daarnaast heb ik last van een aanhoudende huiduitslag cq jeuk...gevolg van antibiotica?
De afwisseling van rust en wandelen had een positieve invloed op de neuropathie, wat weer een positief effect had op de nachtrust, wat weer een positief effect toch had op het energieniveau.
Zo blij mee!!!
Dus de uitdaging voor de toekomst is om balans te vinden tussen wat mijn lichaam nodig heeft en de verplichtingen van het dagelijks leven.
Time will tell...en ondertussen...carpe diem!
maandag 11 juli 2016
Uitslag 15-07-2016
Bloeduitslag wees uit dat de Kahler-waarde nog steeds binnen de 'range' ís, weliswaar weer iets gestegen waar ik niet blij van word. Wel van de Lambd-waarde van de vrije keten, die is langzaam aan het normaliseren.
Helaas geen complete remissie, de kappa is nog steeds aantoonbaar, hopelijk volgt dat nog...
Over twee maanden weer op controle...
Mbt de ontstekingen in de kaak, bleek na overleg met tandarts, endodontoloog en kaakchirurg dat het beter is om de ontstekingshaarden te verwijderen (na de mislukte wortelkanaalbehandeling). Een kies en twee tanden moeten getrokken gaan worden...plan de compagne moet nog gemaakt worden...
Helaas geen complete remissie, de kappa is nog steeds aantoonbaar, hopelijk volgt dat nog...
Over twee maanden weer op controle...
Mbt de ontstekingen in de kaak, bleek na overleg met tandarts, endodontoloog en kaakchirurg dat het beter is om de ontstekingshaarden te verwijderen (na de mislukte wortelkanaalbehandeling). Een kies en twee tanden moeten getrokken gaan worden...plan de compagne moet nog gemaakt worden...
vrijdag 10 juni 2016
Tussenstand juni 2016
De naweeën van de chemo blijven mij parten spelen. Twee klachten die elkaar tegenwerken want voor de neuropathie is het fijn als ik beweeg maar na een uur bewegen, is de batterij bijna leeg.
Op het werk ben ik in afwachting van een desk-bike. Mogelijk dat dit mij gaat helpen om langer te kunnen zitten. We blijven hoop houden en gaan ervoor...
Echter gedachten blijven mij parten spelen. Komt de neuropathie door de Velcade (chemo) of is dit toch nog een symptoom van de ziekte? Nadat ik was begonnen met werken, kreeg ik steeds meer last van de rug. Komt dit door Kahler, komt dit door de botversterker die ik wekelijks moet nemen of is de kanker actief en brengt dit schade toe aan de ruggenwervel? Een bobbel in de bovenkaak en gevoelige kies, is dit ook kanker? Volgens de tandarts goed verklaarbaar gezien de vulling en volgt in juli een wortelkanaalbehandeling. Wat als de kanker weer actief wordt, kan ik dan nog een SCT ondergaan? Ben ik in complete remissie? Op die laatste vraag krijg ik in juli antwoord, heel spannend. En als ik niet in complete remissie ben, zegt dat iets over de prognose? Etc etc...vele vragen waarop geen antwoord volgt...and time will tell...
Om beter te kunnen accepteren wat ik graag zou willen en niet meer kan, volgt in juli een afspraak bij een oncologische psycholoog....
HOOP & ENERGIE...
En er is hoop, hoop voor ons allemaal. Eén op de drie mensen wordt geconfronteerd met kanker en ook steeds meer kinderen. Het wordt de hoogste tijd dat we kanker een halt toeroepen!!!
Samen met gemotiveerde mensen om mij heen ben ik een wervingsactie aan het voorbereiden t.b.v. een onderzoek naar de inzet van Donor Natural Killercellen. Dit zijn cellen van het immuunsysteem die normaliter o.a. ook kankercellen vernietigen. Bij iemand die kanker heeft, werken deze Natural Killercellen niet meer goed. Door nu gebruik te maken van DONOR Natural Killercellen, worden de kankercellen in het zieke lichaam weer opgeruimd. Je maakt dus gebruik van het natuurlijke immuunsysteem. Mijn inziens is er niets mooiers/beters dan dat. Helaas is er onvoldoende geld om dit onderzoek voortvarend te voltooien. De klinische fase staat voor de deur. En daarom ga ik, in samenwerking met het Kankeronderzoeksfonds Limburg, geld inzamelen voor dit onderzoek. Er komt heel wat bij kijken maar ik krijg hier juist energie van. Meer info volgt later op dit blog.
Op het werk ben ik in afwachting van een desk-bike. Mogelijk dat dit mij gaat helpen om langer te kunnen zitten. We blijven hoop houden en gaan ervoor...
Echter gedachten blijven mij parten spelen. Komt de neuropathie door de Velcade (chemo) of is dit toch nog een symptoom van de ziekte? Nadat ik was begonnen met werken, kreeg ik steeds meer last van de rug. Komt dit door Kahler, komt dit door de botversterker die ik wekelijks moet nemen of is de kanker actief en brengt dit schade toe aan de ruggenwervel? Een bobbel in de bovenkaak en gevoelige kies, is dit ook kanker? Volgens de tandarts goed verklaarbaar gezien de vulling en volgt in juli een wortelkanaalbehandeling. Wat als de kanker weer actief wordt, kan ik dan nog een SCT ondergaan? Ben ik in complete remissie? Op die laatste vraag krijg ik in juli antwoord, heel spannend. En als ik niet in complete remissie ben, zegt dat iets over de prognose? Etc etc...vele vragen waarop geen antwoord volgt...and time will tell...
Om beter te kunnen accepteren wat ik graag zou willen en niet meer kan, volgt in juli een afspraak bij een oncologische psycholoog....
HOOP & ENERGIE...
En er is hoop, hoop voor ons allemaal. Eén op de drie mensen wordt geconfronteerd met kanker en ook steeds meer kinderen. Het wordt de hoogste tijd dat we kanker een halt toeroepen!!!
Samen met gemotiveerde mensen om mij heen ben ik een wervingsactie aan het voorbereiden t.b.v. een onderzoek naar de inzet van Donor Natural Killercellen. Dit zijn cellen van het immuunsysteem die normaliter o.a. ook kankercellen vernietigen. Bij iemand die kanker heeft, werken deze Natural Killercellen niet meer goed. Door nu gebruik te maken van DONOR Natural Killercellen, worden de kankercellen in het zieke lichaam weer opgeruimd. Je maakt dus gebruik van het natuurlijke immuunsysteem. Mijn inziens is er niets mooiers/beters dan dat. Helaas is er onvoldoende geld om dit onderzoek voortvarend te voltooien. De klinische fase staat voor de deur. En daarom ga ik, in samenwerking met het Kankeronderzoeksfonds Limburg, geld inzamelen voor dit onderzoek. Er komt heel wat bij kijken maar ik krijg hier juist energie van. Meer info volgt later op dit blog.
woensdag 20 april 2016
Uitslag controle 20 april 2016, 5 maanden na SCT...
Vanochtend naar mijn hematoloog geweest voor controle. Hij was echt happy want de bloeduitslagen zagen er goed uit. Weliswaar was de indicator die kenmerkend is voor mijn Multipel Meyloom met één punt gestegen maar deze bevond zich nog steeds binnen de 'range' van wat ieder mens mag hebben...
Volgens de hematoloog niets om zorgen om te maken, maar dat is wat ik afgelopen jaren meerdere malen heb gehoord en dat ik me niet moest vastpinnen aan cijfers. Maar deze cijfers bleven afgelopen jaren wel stijgen met als gevolg dat de kanker zich manifesteerde, dus zo fijn vind ik het niet maar helaas het is wel de realiteit...
21 Maart ben ik begonnen met werken, twee en half uur per dag. Iets later dan gepland omdat ik daarvoor een dikke week met de griep in bed heb gelegen. Er kwam ook koorts bij kijken dus kreeg ik zekerheidshalve een antibiotica-kuur (na vijf uur onderzoek in het ziekenhuis....) maar ik mocht gelukkig naar huis.
Eenmaal op het werk was het heerlijk om terug te zijn bij de lieve collegae en om weer langzaam deel te gaan nemen aan het arbeidsproces! Volgende week zit ik op vier uur. Het zal een uitdaging worden want ik merk nu dat neuropathie, rugklachten en vermoeidheid meer de kop opsteken...dus keuzes maken wordt des te belangrijker.....maar we gaan ervoor....
Carpe Diem...
PS: 21 april 2016;
Eerste knipbeurt achter de rug...ach, wat zal ik zeggen...leuk kapsel, zeer KORT en de grijze haren kun je al niet meer tellen, ha ha....als de temperatuur meewerkt, blijft de pruik in de kast...time will tell..
Volgens de hematoloog niets om zorgen om te maken, maar dat is wat ik afgelopen jaren meerdere malen heb gehoord en dat ik me niet moest vastpinnen aan cijfers. Maar deze cijfers bleven afgelopen jaren wel stijgen met als gevolg dat de kanker zich manifesteerde, dus zo fijn vind ik het niet maar helaas het is wel de realiteit...
21 Maart ben ik begonnen met werken, twee en half uur per dag. Iets later dan gepland omdat ik daarvoor een dikke week met de griep in bed heb gelegen. Er kwam ook koorts bij kijken dus kreeg ik zekerheidshalve een antibiotica-kuur (na vijf uur onderzoek in het ziekenhuis....) maar ik mocht gelukkig naar huis.
Eenmaal op het werk was het heerlijk om terug te zijn bij de lieve collegae en om weer langzaam deel te gaan nemen aan het arbeidsproces! Volgende week zit ik op vier uur. Het zal een uitdaging worden want ik merk nu dat neuropathie, rugklachten en vermoeidheid meer de kop opsteken...dus keuzes maken wordt des te belangrijker.....maar we gaan ervoor....
Carpe Diem...
PS: 21 april 2016;
Eerste knipbeurt achter de rug...ach, wat zal ik zeggen...leuk kapsel, zeer KORT en de grijze haren kun je al niet meer tellen, ha ha....als de temperatuur meewerkt, blijft de pruik in de kast...time will tell..
maandag 22 februari 2016
Joepie....14 maart weer werken...en INFO
WEER WERKEN
Bijna drie maanden na ontslag ziekenhuis...
Inderdaad, 14 maart ga ik weer werken. Joepie, ben zooooo blij....
Ik start met twee uur en hoop dit uit te breiden naar acht. Net zoals ik voorheen ook werkte.
Kijk er erg naar uit en hoop het 'normale' leven weer snel te kunnen gaan oppakken.
NIEUWE BEHANDELING KANKER
Ik ga me inzetten (in samenwerking met het Kankeronderzoekfonds Limburg) voor een lopend onderzoek door het bedrijf CiMaas BV te Maastricht. Dit onderzoek richt zich op een nieuwe behandelvorm van kanker die een doorbraak kan geven in de bestrijding van alle soorten kanker.
Men gebruikt namelijk het eigen immuunsysteem.
Het bedrijf gaat aan de slag met een tweetal producten: een vaccin tegen kanker op basis van de eigen afweercellen van de patiënt en de productie van zogeheten donor Natural Killer-cellen (T-cellen). Deze middelen worden binnen afzienbare tijd klinisch getest bij patiënten. Dit onderzoek behoeft meer financiële steun zodat onder andere onderzocht kan worden hoe de toch soms wel fatale bijwerkingen de kop kunnen worden ingedrukt. Meer info volgt.
De laatste dagen verschenen er meerdere berichten over deze nieuwe behandelmethode van allerhande vormen van kanker. Soortgelijke onderzoeken vinden internationaal maar ook in Amerika plaats.
Voor de geïnteresseerden volgen hier een paar interessante links:
(klik op de link en ga dan naar volgende)
http://s.hln.be/2618729 (Doorbraak-celtherapie-zorgt-ervoor-dat-kanker-niet-terugkeert)
https://shar.es/1Cn2Mv (Nieuwe behandeling voor bloedkanker met bewerkte T-lymfocyten)
http://www.nu.nl/wtf/4216304/artsen-vinden-mogelijk-medicijn-terugkeren-kanker.html
http://www.hematon.nl/nieuwsberichten/nieuwe+behandeling+voor+bloedkanker+met+bewerkte+t-lymfocyten
http://www.universiteitleiden.nl/nieuws/2016/02/kankervaccin-nanodeeltjes
RESTERENDE KLACHTEN
Op verzoek van een lotgenoot vermeld ik hier de klachten die ik nu,
drie maanden na de Stamceltransplantatie, nog ervaar:
Om de dag goed te beginnen heb ik een heel ochtendritueel. Voordat ik uit bed (kan) stap(pen), beweeg ik geruime tijd met mijn voeten en handen en/of worden ze gemasseerd. De eerste stappen zijn altijd een verrassing vanwege de neuropathie. Soms is het alsof er een kilo dikke stevige watten achter de aanhechting van de tenen in de voet zitten. Dit doet geen pijn maar is heel vervelend gevoel.
Na de verzorging fiets ik tussen de vijf en 10 minuten op de hometrainer. Daarna doe ik oefeningen voor alle spieren van kop tot teen. Dan ben ik klaar voor de 'dag'.
Als ik om zeven uur opsta, heb ik bijna dagelijks een middagdutje nog nodig. Ik slaap dan zeker een uur en soms nog langer (hoop dat dit nog sterk verbetert). Kan ik tot negen uur slapen, dan hou ik al vaker de hele dag vol. Na het avondeten ben ik echt lichamelijk moe en worden geen bergen meer verzet. Regelmaat en op tijd naar bed is echt een primaire behoefte...maar dat herken ik de laatste vijf jaar al...ook de moeheid..deze kan je overvallen zonder reden of oorzaak.
Neuropathie;
Helaas neemt de neuropathie bij lang zitten en staan toe. Beweging helpt juist goed.
Ik vind neuropathie lastig te omschrijven. Volgens mij voelt het voor ieder mens anders. Daarbij komt dat de symptomen steeds verschillen. De ene keer voelt het als tintelingen, de andere keer als kleine gemene steekjes, dan net alsof je in priklimonade zit, dan weer als elektrische schokken.
Als de pijnlijke neuropathie zich laat voelen is het net alsof iemand met een mes in je voet steekt, of je hebt gewoon pijn in je hele voet zodat je nagenoeg er niet op kunt staan. Wat ook vaker voorkomt is extreme pijn direct onder de nagels, het is net alsof dan daar de huid in brand staat. Het liefste wil je dan de nagel van de teen aftrekken en/of de tenen afhakken. En niets helpt ook echt bij deze pijnlijke neuropathie. Je gaat de pijn met pijn bestrijden door keihard in de voeten/tenen te knijpen.
Gelukkig beperkt deze pijn zich tot in de voeten. De kriebelende neuropathie, laat ik het zo maar noemen, voel ik soms over mijn hele lichaam. Mijn onderlip doet dan ook mee, dan is het net alsof die verdoofd is (zoals een verdoving in de mond van een tandarts aanvoelt).
Soms jeukt het echt en daar kun je ook echt gek van worden.
Over het algemeen is het te doen. Je hebt ook nog een stuk gewenning. Ook aan pijn kun je wennen. Echter, je bent 24 uur, zeven dagen per week, bewust van neuropathie.
Wat mij helpt is beweging; hometrainer en wandelen. Ik gebruik ook dagelijks (soms meerdere keren) het TENS apparaat. Dit is een apparaat dat elektrische stootjes afgeeft. Ik zet een elektrode op de voet en onder de knie. Dit verlicht de pijn en de klachten.
Door de neuropathie heb ik continu last van spierpijn in de kuiten. De mate verschilt.
Na oefeningen met gewichten volgt altijd spierpijn, maar dit kan, hoop ik, met de tijd ook minder worden.
Overige gewrichtsklachten die ik al jarenlang heb, passen ook bij MM en heb ik nog steeds. Echter röntgen en scans laten geen afwijkingen in de botten zien, dus derhalve ook geen actie. Wel slik ik wekelijks een botversterker, dit omdat de chemokuren die ik heb gehad, de botten weer aantast.
Gelukkig is mijn smaak, sinds kort, bijna helemaal hersteld. Dat is ook echt heel fijn.
De haren beginnen te groeien maar voorlopig heb ik de pruik nog nodig.
In de nagels van de duimen en dikke tenen is nog steeds een donkere streep te zien. Deze werd zichtbaar na de eerste chemokuur. Heb wel het idee dat het langzaam vervaagt, is zich het resterende vergif uit het lichaam aan 't verwijderen?
Verder heb ik soms koude rillingen over het hele lichaam. Herkenbaar bij lotgenoten, maar onverklaarbaar...
Mijn huid voelt ook weer aan alsof het van mezelf is. Moet blijkbaar wel oppassen met de zon, want door de chemo heb ik verhoogde kans op huidkanker...
Om gezond te leven en mijn lichaam in een goede conditie te houden, probeer ik zo gezond mogelijk te eten, genoeg te bewegen en de geest happy te houden. Ik gebruik voedingssupplementen (op advies van natuurpraktijk) in overleg met huisarts en ik mediteer (zo goed voor lichaam en geest).
Ten einde denk ik dat het allerbelangrijkste is dat je je gelukkig voelt cq bent,
elke dag geniet van wat je hebt en het mogen rondhuppelen hier op aarde...ondanks alle hindernissen die we in ons leven moeten nemen...Carpe Diem..
Bijna drie maanden na ontslag ziekenhuis...
Inderdaad, 14 maart ga ik weer werken. Joepie, ben zooooo blij....
Ik start met twee uur en hoop dit uit te breiden naar acht. Net zoals ik voorheen ook werkte.
Kijk er erg naar uit en hoop het 'normale' leven weer snel te kunnen gaan oppakken.
NIEUWE BEHANDELING KANKER
Ik ga me inzetten (in samenwerking met het Kankeronderzoekfonds Limburg) voor een lopend onderzoek door het bedrijf CiMaas BV te Maastricht. Dit onderzoek richt zich op een nieuwe behandelvorm van kanker die een doorbraak kan geven in de bestrijding van alle soorten kanker.
Men gebruikt namelijk het eigen immuunsysteem.
Het bedrijf gaat aan de slag met een tweetal producten: een vaccin tegen kanker op basis van de eigen afweercellen van de patiënt en de productie van zogeheten donor Natural Killer-cellen (T-cellen). Deze middelen worden binnen afzienbare tijd klinisch getest bij patiënten. Dit onderzoek behoeft meer financiële steun zodat onder andere onderzocht kan worden hoe de toch soms wel fatale bijwerkingen de kop kunnen worden ingedrukt. Meer info volgt.
De laatste dagen verschenen er meerdere berichten over deze nieuwe behandelmethode van allerhande vormen van kanker. Soortgelijke onderzoeken vinden internationaal maar ook in Amerika plaats.
Voor de geïnteresseerden volgen hier een paar interessante links:
(klik op de link en ga dan naar volgende)
http://s.hln.be/2618729 (Doorbraak-celtherapie-zorgt-ervoor-dat-kanker-niet-terugkeert)
https://shar.es/1Cn2Mv (Nieuwe behandeling voor bloedkanker met bewerkte T-lymfocyten)
http://www.nu.nl/wtf/4216304/artsen-vinden-mogelijk-medicijn-terugkeren-kanker.html
http://www.hematon.nl/nieuwsberichten/nieuwe+behandeling+voor+bloedkanker+met+bewerkte+t-lymfocyten
http://www.universiteitleiden.nl/nieuws/2016/02/kankervaccin-nanodeeltjes
RESTERENDE KLACHTEN
Op verzoek van een lotgenoot vermeld ik hier de klachten die ik nu,
drie maanden na de Stamceltransplantatie, nog ervaar:
Om de dag goed te beginnen heb ik een heel ochtendritueel. Voordat ik uit bed (kan) stap(pen), beweeg ik geruime tijd met mijn voeten en handen en/of worden ze gemasseerd. De eerste stappen zijn altijd een verrassing vanwege de neuropathie. Soms is het alsof er een kilo dikke stevige watten achter de aanhechting van de tenen in de voet zitten. Dit doet geen pijn maar is heel vervelend gevoel.
Na de verzorging fiets ik tussen de vijf en 10 minuten op de hometrainer. Daarna doe ik oefeningen voor alle spieren van kop tot teen. Dan ben ik klaar voor de 'dag'.
Als ik om zeven uur opsta, heb ik bijna dagelijks een middagdutje nog nodig. Ik slaap dan zeker een uur en soms nog langer (hoop dat dit nog sterk verbetert). Kan ik tot negen uur slapen, dan hou ik al vaker de hele dag vol. Na het avondeten ben ik echt lichamelijk moe en worden geen bergen meer verzet. Regelmaat en op tijd naar bed is echt een primaire behoefte...maar dat herken ik de laatste vijf jaar al...ook de moeheid..deze kan je overvallen zonder reden of oorzaak.
Neuropathie;
Helaas neemt de neuropathie bij lang zitten en staan toe. Beweging helpt juist goed.
Ik vind neuropathie lastig te omschrijven. Volgens mij voelt het voor ieder mens anders. Daarbij komt dat de symptomen steeds verschillen. De ene keer voelt het als tintelingen, de andere keer als kleine gemene steekjes, dan net alsof je in priklimonade zit, dan weer als elektrische schokken.
Als de pijnlijke neuropathie zich laat voelen is het net alsof iemand met een mes in je voet steekt, of je hebt gewoon pijn in je hele voet zodat je nagenoeg er niet op kunt staan. Wat ook vaker voorkomt is extreme pijn direct onder de nagels, het is net alsof dan daar de huid in brand staat. Het liefste wil je dan de nagel van de teen aftrekken en/of de tenen afhakken. En niets helpt ook echt bij deze pijnlijke neuropathie. Je gaat de pijn met pijn bestrijden door keihard in de voeten/tenen te knijpen.
Gelukkig beperkt deze pijn zich tot in de voeten. De kriebelende neuropathie, laat ik het zo maar noemen, voel ik soms over mijn hele lichaam. Mijn onderlip doet dan ook mee, dan is het net alsof die verdoofd is (zoals een verdoving in de mond van een tandarts aanvoelt).
Soms jeukt het echt en daar kun je ook echt gek van worden.
Over het algemeen is het te doen. Je hebt ook nog een stuk gewenning. Ook aan pijn kun je wennen. Echter, je bent 24 uur, zeven dagen per week, bewust van neuropathie.
Wat mij helpt is beweging; hometrainer en wandelen. Ik gebruik ook dagelijks (soms meerdere keren) het TENS apparaat. Dit is een apparaat dat elektrische stootjes afgeeft. Ik zet een elektrode op de voet en onder de knie. Dit verlicht de pijn en de klachten.
Door de neuropathie heb ik continu last van spierpijn in de kuiten. De mate verschilt.
Na oefeningen met gewichten volgt altijd spierpijn, maar dit kan, hoop ik, met de tijd ook minder worden.
Overige gewrichtsklachten die ik al jarenlang heb, passen ook bij MM en heb ik nog steeds. Echter röntgen en scans laten geen afwijkingen in de botten zien, dus derhalve ook geen actie. Wel slik ik wekelijks een botversterker, dit omdat de chemokuren die ik heb gehad, de botten weer aantast.
Gelukkig is mijn smaak, sinds kort, bijna helemaal hersteld. Dat is ook echt heel fijn.
De haren beginnen te groeien maar voorlopig heb ik de pruik nog nodig.
In de nagels van de duimen en dikke tenen is nog steeds een donkere streep te zien. Deze werd zichtbaar na de eerste chemokuur. Heb wel het idee dat het langzaam vervaagt, is zich het resterende vergif uit het lichaam aan 't verwijderen?
Verder heb ik soms koude rillingen over het hele lichaam. Herkenbaar bij lotgenoten, maar onverklaarbaar...
Mijn huid voelt ook weer aan alsof het van mezelf is. Moet blijkbaar wel oppassen met de zon, want door de chemo heb ik verhoogde kans op huidkanker...
Om gezond te leven en mijn lichaam in een goede conditie te houden, probeer ik zo gezond mogelijk te eten, genoeg te bewegen en de geest happy te houden. Ik gebruik voedingssupplementen (op advies van natuurpraktijk) in overleg met huisarts en ik mediteer (zo goed voor lichaam en geest).
Ten einde denk ik dat het allerbelangrijkste is dat je je gelukkig voelt cq bent,
elke dag geniet van wat je hebt en het mogen rondhuppelen hier op aarde...ondanks alle hindernissen die we in ons leven moeten nemen...Carpe Diem..
woensdag 27 januari 2016
27 januari 2016 Beduusd...
Contole 27
januari 2016…beduusd…
Vandaag
controle afspraak bij hematoloog. Bloedwaarden waren zeer goed.
Over
prognose kon de hematoloog niets zeggen. Dat de kanker terugkomt is zeker,over wanneer
kan hij NIETS zeggen.
Over de
neuropathie gaf hij aan dat ik Lyrica natuurlijk mocht proberen. Echter, hij
is van mening dat als Neurontin niet helpt, Lyrica ook niet helpt. Daarbij
komen ook weer de nodige bijwerkingen bij kijken en o.a.
geen auto rijden.
Het overleg
(met collegae hematologen) over de reactie bij de SCT (stamceltransplantatie) heeft niets
opgeleverd.
De
hematoloog gaf aan dat er geen maatregelen getroffen kunnen worden om deze reactie bij
een eventuele tweede autologe SCT te voorkomen. Tzt moeten alle belangen/risico’s
gewogen worden. Want, zo
zei hij, zo’n reactie kan levensbedreigend c.q fataal zijn en hij vond het sowieso nu al
wonderbaarlijk hoe ik
hieruit was gekomen……..
Al met al…ben
een beetje beduusd…
zondag 10 januari 2016
Tussenstand 10 januari 2016
Vijf weken verder na laatste dag-opname...
Als ik terugkijk op afgelopen periode dan is geduld de grootste beproeving geweest.
Weer thuis komen van het ziekenhuis, vervolgens in de daarop volgende dagen geen stijgende lijn zien/voelen, je 'beroerd' blijven voelen en totaal uitgeput zijn cq geen energie hebben. Van bed naar bank en andersom...
Dat was heel zwaar want je wilde je steeds beter gaan voelen, ook al was het een ietsie beetje maar, je wilde weer meedoen in het leven, maar dat kon niet.......je wilde niet tussen de muren van je huis 'gevangen' zitten, je wilde er mee op uit, met je kinderen mee gaan, een simpele boodschap doen zou al zo fijn zijn....maar je had geen keus en je moest je tijd 'uitzitten'....niet wetende wanneer er een vooruitgang geboekt zou gaan worden...dan is loslaten en geduld hebben een hele grote uitdaging...
En dan komt er toch een verbetering...je krijgt langzaam, heel langzaam wat meer energie..je slaapt minder overdag, krijgt steeds meer mee van wat om je heen gebeurt...en dat is zo'n stimulans, dat geeft hoop. Je wilt zo graag je weer normaal voelen, gaan leven en meedoen met/aan alles.
Wat nu rest zijn de slijmvliezen, die zijn nog steeds van slag. De smaak is nog niet helemaal hersteld. Zo kan iets heel gewoons opeens heel lekker smaken terwijl eten dat je voorheen heel lekker vond, nu vies vindt. Maar dat komt goed.
De moeheid...een onverklaarbare moeheid die zonder aanwijsbare oorzaak je zo kan overvallen. Een moeheid waar je niet tegen kan verzetten en die je letterlijk lam legt...
Helaas heb ik nog steeds last van neuropathie. Gelukkig niet meer zo extreem als tijdens de chemo-kuren (toen kon ik 's nachts niet van de pijn slapen en kon ik het laken nog niet eens op mijn voeten verdragen). Als ik nu lang zit, sta of loop, dan nemen de tintelingen/doofheid en pijnklachten toe. Dus nu wissel ik dat steeds na een kwartier tot half uur af en blijf hopen dat dit nog minder wordt.
Tevens gebruik ik het TENS apparaat (soms 3 x per dag) en dat verlicht wel de pijn.
Bij de aanhechting van de tenen is het nog steeds dik, qua gevoel dan. Zoals andere lotgenoten het beschrijven, het is net alsof je op dikke vaste watten loopt.
Op mijn eigen schoenen kan ik niet lopen. Mijn dochter heeft een paar met dikke zachte kunststoffen zolen, mocht zij eerst niet hebben van mij, maar wat ben ik blij met deze schoenen....en ik mag ze lenen, ha ha...
Men zegt dat herstel tussen de drie en zes maanden duurt en soms wel tot een jaar, dus hopelijk blijft mijn lichaam keihard werken om alle naweeën van de chemo en stamceltransplantatie op te ruimen en nemen daarbij de neuropathie klachten af. Ga binnenkort nog een keer naar een homeopaat, acupunctuur verdient mogelijk nog een kans en er is nog een medicijn dat ik wil proberen. Echter, dat is een medicijn met weer vele bijwerkingen....
De haren beginnen langzaam te groeien. De pruik is fijn, jammer genoeg niet zo warm en het kriebelt soms behoorlijk.
De lage weerstand..sinds kerst een loopneus gehad en lange tijd een vieze hoest. Dat is even weg geweest en steekt nu soms weer de kop op. Ben dus ook langzaam erop uit aan het gaan, met Coco wandelen, naar de winkel een boodschap doen..even met de kids erop uit en dat voelt zo goed.....ontvang bezoek en bezig met eigen revalidatieschema...
Eind deze maand weer op controle. Ben reuze benieuwd wat de stamceltransplantatie voor de eiwit-waarde heeft betekend. Recent een artikel gelezen over dentritische celtherapie. Dit is een techniek waarbij cellen uit het immuunsysteem buiten het lichaam bewerkt worden, zodat ze weer in staat zijn om de afweer te mobiliseren tegen specifieke kankercellen. Klinkt interessant en zal mijn hematoloog hierover raadplegen.
Op naar verder herstel...5 stappen vooruit, soms 3 achteruit....maar we gaan vooruit ;-)...
Als ik terugkijk op afgelopen periode dan is geduld de grootste beproeving geweest.
Weer thuis komen van het ziekenhuis, vervolgens in de daarop volgende dagen geen stijgende lijn zien/voelen, je 'beroerd' blijven voelen en totaal uitgeput zijn cq geen energie hebben. Van bed naar bank en andersom...
Dat was heel zwaar want je wilde je steeds beter gaan voelen, ook al was het een ietsie beetje maar, je wilde weer meedoen in het leven, maar dat kon niet.......je wilde niet tussen de muren van je huis 'gevangen' zitten, je wilde er mee op uit, met je kinderen mee gaan, een simpele boodschap doen zou al zo fijn zijn....maar je had geen keus en je moest je tijd 'uitzitten'....niet wetende wanneer er een vooruitgang geboekt zou gaan worden...dan is loslaten en geduld hebben een hele grote uitdaging...
En dan komt er toch een verbetering...je krijgt langzaam, heel langzaam wat meer energie..je slaapt minder overdag, krijgt steeds meer mee van wat om je heen gebeurt...en dat is zo'n stimulans, dat geeft hoop. Je wilt zo graag je weer normaal voelen, gaan leven en meedoen met/aan alles.
Wat nu rest zijn de slijmvliezen, die zijn nog steeds van slag. De smaak is nog niet helemaal hersteld. Zo kan iets heel gewoons opeens heel lekker smaken terwijl eten dat je voorheen heel lekker vond, nu vies vindt. Maar dat komt goed.
De moeheid...een onverklaarbare moeheid die zonder aanwijsbare oorzaak je zo kan overvallen. Een moeheid waar je niet tegen kan verzetten en die je letterlijk lam legt...
Helaas heb ik nog steeds last van neuropathie. Gelukkig niet meer zo extreem als tijdens de chemo-kuren (toen kon ik 's nachts niet van de pijn slapen en kon ik het laken nog niet eens op mijn voeten verdragen). Als ik nu lang zit, sta of loop, dan nemen de tintelingen/doofheid en pijnklachten toe. Dus nu wissel ik dat steeds na een kwartier tot half uur af en blijf hopen dat dit nog minder wordt.
Tevens gebruik ik het TENS apparaat (soms 3 x per dag) en dat verlicht wel de pijn.
Bij de aanhechting van de tenen is het nog steeds dik, qua gevoel dan. Zoals andere lotgenoten het beschrijven, het is net alsof je op dikke vaste watten loopt.
Op mijn eigen schoenen kan ik niet lopen. Mijn dochter heeft een paar met dikke zachte kunststoffen zolen, mocht zij eerst niet hebben van mij, maar wat ben ik blij met deze schoenen....en ik mag ze lenen, ha ha...
Men zegt dat herstel tussen de drie en zes maanden duurt en soms wel tot een jaar, dus hopelijk blijft mijn lichaam keihard werken om alle naweeën van de chemo en stamceltransplantatie op te ruimen en nemen daarbij de neuropathie klachten af. Ga binnenkort nog een keer naar een homeopaat, acupunctuur verdient mogelijk nog een kans en er is nog een medicijn dat ik wil proberen. Echter, dat is een medicijn met weer vele bijwerkingen....
De haren beginnen langzaam te groeien. De pruik is fijn, jammer genoeg niet zo warm en het kriebelt soms behoorlijk.
De lage weerstand..sinds kerst een loopneus gehad en lange tijd een vieze hoest. Dat is even weg geweest en steekt nu soms weer de kop op. Ben dus ook langzaam erop uit aan het gaan, met Coco wandelen, naar de winkel een boodschap doen..even met de kids erop uit en dat voelt zo goed.....ontvang bezoek en bezig met eigen revalidatieschema...
Eind deze maand weer op controle. Ben reuze benieuwd wat de stamceltransplantatie voor de eiwit-waarde heeft betekend. Recent een artikel gelezen over dentritische celtherapie. Dit is een techniek waarbij cellen uit het immuunsysteem buiten het lichaam bewerkt worden, zodat ze weer in staat zijn om de afweer te mobiliseren tegen specifieke kankercellen. Klinkt interessant en zal mijn hematoloog hierover raadplegen.
Op naar verder herstel...5 stappen vooruit, soms 3 achteruit....maar we gaan vooruit ;-)...
Abonneren op:
Posts (Atom)