NK-cellen onderzoek

HOOPGEVEND NK-CELLEN-ONDERZOEK
De behandeling die kanker een halt toe kan roepen!

Al jaren loopt een onderzoek naar het inzetten van NK-cellen (cellen van het immuunsysteem)
bij de aanval op kanker.  Voor meer informatie zie:
https://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killercellen-tegen-kanker.

In het laboratorium is al gebleken dat borstkanker verdwijnt met deze nieuwe techniek. De klinische fase, het testen bij mensen, staat voor de deur. Het is nog niet helemaal gelukt om de hoeveelheid NK-cellen te produceren die nodig is voor een menselijke behandeling, men hoopt dat dit komend jaar gaat lukken.
En men verwacht dat deze techniek bij meer kankers, ziekten toepasbaar is, want simpel gezegd:
men gebruikt het eigen afweersysteem om de foute cellen te vernietigen. Hoe mooi is dat, geen bijwerkingen meer van al dat vergif (chemo) waaraan patiënten ook kunnen overlijden.
De onderzoekers in Maastricht werken samen met Amerikaanse onderzoekers en men is samen hard op weg naar die grote doorbraak. Maar hiervoor is financiële steun nodig.

1 op de 2 mensen wordt geconfronteerd met kanker. Stel morgen ben jij één van die twee,
dan wil je toch ook graag dat we keihard op weg zijn naar die doorbraak???

DAAROM... STEUN DIT ONDERZOEK...                         MAAK 5 EURO OF MEER OVER NAAR:                                                      WWW.HELP-GONDY-STOP-KANKER.NL 

Dank u wel 

voor uw allen fijne feestdagen met een heel mooi gelukkig en vooral gezond 2018 gewenst !!!

Update december 2017...

Stand van zaken;
Eind deze maand en in januari volgen onderzoeken... de uitslagen hiervan gaan mede bepalen wat het vervolgtraject wordt....
Kunnen we de behandeling nog uitstellen, gaan we proberen of we de ziekte zo lang mogelijk de kop kunnen indrukken met medicatie (chemo) of gaan we voor een donor-transplantatie met ook een reële kans op overlijden en zware complicaties... (wat blijft over van levenskwaliteit?)

De hamvraag blijft:
Wil je overlijden aan de ziekte of aan de behandeling cq gevolgen van de behandeling.
Daarom zet ik mij in voor het NK-cellen onderzoek, hopelijk de doorbraak in de behandeling van kanker, zodat in de toekomst veel mensen veel ellende gespaard kan blijven... Wil je ook een steentje bijdragen, ga dan naar; www.help-gondy-stop-kanker.nl
Elke bijdrage, groot of klein, al is een 1 euro, is zooooo hard nodig!!!! En vertel het voort svp...

2018...
Uiteraard gaan we positief het nieuwe jaar in, niet wetende wat ons te wachten staat. Ik houd rekening met alles en houd rekening met alle scenario's. Dit betekent mentale voorbereiding, zover dat kan, voor mij, maar ook voor ons gezin. Daarnaast ook de praktische kant, want wat betekent het voor ons, als gezin, als ik wegval....
Datgene dat nu geregeld kan worden, wil ik doen. Daarnaast mijn bucket-list voor mijn kinderen en Jos 'afwerken' ... dan heb ik rust en dat is voor NU heel veel waard...

Mind-fuck-disease

Mind-fuck, dat is de nieuwe naam voor MM... (Multipel Meyloom oftewel ziekte van Kahler)

Het ene moment voel je je alsof je de hele wereld aankan,
het andere moment vraag je jezelf af of de volgende ochtend nog haalt...

Moe, moe en nog eens moe...fysieke klachten, die komen en gaan wanneer ze willen...

De onzekerheid is de enige zekerheid die er is...

De tweede behandeling heeft zich aangekondigd...

30 oktober 2017...
Zoals in de lijn van de verwachting, waren nu wederom de 'kanker'waarden gestegen. HB, Ca en nierfunctie zijn goed en daar ik me redelijk voel, geen behandeling NU.
Over twee maanden terug.
Mijn nieuwe hematoloog stelde een HAPLO-identieke transplantatie voor. Nu wordt uitgezocht of ik gevoelig ben voor NK-cellen, zo ja, dan op zoek naar een donor binnen de familie. Dit in het kort...
                                           ------------------------------------------------

Afgelopen tijd...

Van de zomer ben ik met mijn gezin naar mijn 'thuisland' USA op vakantie geweest. We hebben een mooie rondreis in de West-kust gemaakt en dierbare vrienden in CA/L.A. bezocht. Een plek waar ik als jonge volwassene twee jaar gewoond heb en altijd thuis heb gevoeld. Dankbaar dat ik dit mocht meemaken...

Na thuiskomst stond een afspraak controle op. De waarden traden buiten de range... maar ik had een boodschap voor mijn hematoloog. Omdat mijn vertrouwen in hem meerdere malen was geschaad, wilde ik 'overstappen' naar een collega. Zonder ook maar een vraag maakte de hematoloog de papieren in orde...

De week erna hadden Jos en ik een uitgebreid kennismakingsgesprek met de nieuwe hematoloog. Eerste gevoel; dit klikt. Fijne man, vraagt door, is direct en hopelijk geeft hij advies in belang van mij, als patient...
Gisteren dus de tweede afspraak met controle. Gesproken over de mogelijkheden, veel informatie ontvangen wat ook weer vragen oproept maar daar hebben we even de tijd voor.
Hopelijk blijf ik me goed genoeg voelen tot begin 2018 en kan ik mij de komende weken voorbereiden op een zware behandeling in 2018,
die mijn leven echt gaat veranderen...    en daarmee ook dat van ons gezin....

Ook een positieveling kan zich ALLEEN voelen...

ALLEEN...

Ik voel me zo alleen
Ondanks alle dierbaren om me heen
Ik voel me zo verdrietig
Omdat ik niet de macht heb om zaken te veranderen
Ik voel fysieke pijn die niet zichtbaar is voor anderen
Ik voel mentale pijn die niemand ziet
Ik voel het verdriet bij mijn dierbaren
Die ik niet kan helpen
De zware hindernissen van 't leven...
De gevolgen van de dood in zicht...
Ik voel me zo alleen

Our wish, our dream...just do it....

Wie helpt mij om het droombedrag van € 50.000 te halen???

Bijna een jaar geleden begonnen we met de actie www.help-gondy-stop-kanker.nl Een actie waarbij wij zoveel mogelijk geld probeerden te verzamelen om het onderzoek naar een nieuwe immunotherapie met Natural Killer-cellen te ondersteunen.
Een bijzonder jaar waarin ik gedeeltelijk herstelde van de chemo-behandelingen en van een stamceltransplantatie die mij bijna fataal werd.
Een bijzonder jaar omdat vele handen werden uitgestoken, op meerdere manieren wat resulteerde in dit ongelooflijke donatie-bedrag van € 48.810
Alle emoties passeerden de revue, dat gaf kracht om door te gaan. Graag wil ik iedereen nogmaals heel hartelijk danken! 

Maar we missen nog € 1.190 ….... hoe mooi is het als we met zijn allen die € 50.000 gaan halen.
Je kan doneren middels onderstaande link. Elke bijdrage, groot of klein, is keihard nodig om dit onderzoek verder te voltooien.

Delen is lief en/of doneren is geweldig…

Wil je online-doneren? Ga dan naar www.help-gondy-stop-kanker.nl
Voor meer informatie over het onderzoek zie: https://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killercellen-teg…
Wil je meer lezen over mijn ziekteproces, kijk dan op: http://gondyenkahler.blogspot.nl

Carpe Diem…

Aanvulling:
Wij zijn de 50.000 euro reeds gepasseerd.
Mijn dankbaarheid is met geen woorden te beschrijven en ik hoop dat alle wetenschappers nog meer hun beste beentje voorzetten. Op naar 2018 waarin de klinische fase van dit unieke onderzoek gaat plaatsvinden.

Echter, elke euro blijft keihard nodig...we zijn er nog niet...
dus kunt u iets missen, dan ondersteun svp dit onderzoek.
Onze dank, namens alle lotgenoten en wetenschappers, is mega-groot !!!

Controle Hematoloog april 2017

Update 19 april 2017...

Controle hematoloog; lichte stijging van het IgG maar nog steeds binnen de 'range'.
Mijn hematoloog noemt het heel goed, alhoewel de M-proteine nog steeds meetbaar is en dus zijn er cellen aanwezig die er niet moeten zijn...
Nu is de vraag of een complete remissie uberhaupt een betere prognose geeft. Ik zie zoveel verschillende ontwikkelingen bij lotgenoten, daar is geen pijl op te trekken... een onzekerheid waar een ieder van ons mee moet ' dealen'...

Maar voor NU kan ik zeggen dat we de gehoopte vakantie uitjes kunnen laten doorgaan...
iets waar we allen naar uitkijken...

Elke controle wordt toch spannender...je komt steeds dichter bij het moment waaruit blijkt dat er weer moet worden ingegrepen. Rondom een controle stijgt de spanning. Daartussen leef je de waan van de dag en sta je versteld van wat allemaal in de wereld en om je heen gebeurt.
Afgelopen twee weken hebben we drie crematies gehad, drie mooie bijzondere mensen hebben op te jonge leeftijd het leven los moeten laten aan de ziekte van Kahler, ALS en hartfalen.
Ik zeg altijd, de dood hoort bij het leven maar waarom mogen we niet allemaal gaan als we ver de 80 zijn gepasseerd en waarom moet menigeen zo'n lijdensweg afleggen. Een vraag waar we geen antwoord op krijgen... en trouwens, elk antwoord zal nooit en te nimmer de lijdensweg rechtvaardigen...  Het komt zoals het komt, we hebben er niets over te zeggen...dus...

Carpe Diem ...