31 DECEMBER EINDE ACTIE NK-CELLEN

P A U Z E ....

Kuur 7 is uitgesteld...

We (+ hematoloog)  hebben pauze ingelast om weer op krachten te komen, fysiek en vooral mentaal.

Zo fijn daar er binnen het gezin nog meer uitdagingen zijn,
zodat ik er weer 100% voor hen kan zijn, op een 'normale' manier.

Uiteraard geregeld controle, hopen dat mijn lijfje zich lang koest houdt!!!!

Kuur 6 ............... 9-10-2018

1 oktober 2018: controle;
Bloedwaarde goed, extra week rust om mentaal en fysiek bij te tanken, heel hard nodig....

Volgende week begint kuur 6...dinsdag 9 oktober 2018

1e week: 1e dag; misselijk, koppijn en met vlagen zo MOE.... geen stuiver waard, alsof je week lang nachtdiensten met overwerk hebt gedraaid en die vreselijke krampen in voeten die minstens een kwartier aanhouden....; 2e dag onder invloed van dexa.. m.a.g. energie en het zonnetje schijnt weer... gelukkig de dagen erna milder/beter...
2e week: milder maar smaak verdwijnt  ;-( ... en spierpijn-en... in loop van week soms algehele malaise, misselijk, bha... en onderbenen opgezet met soms uitslag/galbulten gezicht/romp..
3e week; misselijk, met vlagen. en hoofdpijn..2 dag: hokus spokus, smaak helemaal weg... krampen/spierpijn....

Na 6 kuren toe aan rust, rust voor geest en lichaam....  rust om weer te worden/zijn wie je bent... rust voor maag, darmen, huid, spieren, botten... eigenlijk alles...  pffffffffffff

Kuur 5...

Dinsdag 4 september, start kuur 5 (lena 15, dexa 20, ixa 4)

Ratio gestegen, andere waarde stabiel, overige waarden over twee weken bekend.
Hematoloog noemde dit stabiel, doorgaan met kuur.

1e week: Dankzij dexa niet geslapen, maar heb wel de eerste dagen energie. Klachten mild...
2e week: Met vlagen niet leuk misselijk....en helaas de smaak verdwijnt nagenoeg weer helemaal...en de kramp laat zich weer zien in vingers, voeten en kuiten...aaaaaaiiiii
3e week: Moe en 1e dag flink misselijk... gelukkig helpen pepermuntjes...'s nachts neuropathie & spierpijn.. en duur krampen in voeten nemen toe...echt niet fijn...
4e week: bijtanken....    en volhouden....

Ma 13 augustus 2018 Second Opinion VUmc

Advies Second Opinion vanuit VUmc Amsterdam:
Heel duidelijk is geworden dat alles afhangt van de op het moment geldende richtlijnen...
Wat iemand misschien in het verleden heeft gehad/niet heeft gehad, kan NU anders zijn...

Mbt mezelf:
Geen autologe SCT: daarvoor was de kanker te snel weer actief. Bij een volgende autologe SCT is de verwachting dat de kanker nog sneller actief wordt, maar deze is discutabel. Daarnaast heb ik in 2015 gereageerd op waarschijnlijk het vriesmiddel waardoor ik 45 min. bewusteloos ben geweest, dus welk risico neem je hier...

Geen allogene SCT: daarvoor ben ik te "goed".  Het heeft 2,5 jaar geduurd na de SCT voordat ik met medicatie begon. Als dit binnen anderhalf-twee jaar was geweest, dan was voorstel allogeen SCT.
De risico's bij de allogene zijn hoog, binnen het eerste jaar sterft 25 % aan de gevolgen van de behandeling (GHV-ziekte, afstoting/infecties etc). Als je het overleeft, is de vraag wat blijft over van de levenskwaliteit. Maar ook deze is discutabel. Ik bevind me in een grijs gebied....
Maar als ik het nu niet doe, dan laat ik deze kans schieten, want in een later traject biedt het VUmc dit behandeling niet meer aan...

Voorstel VUmc: doorgaan met huidige kuur, bij blijvende remissie dosis aanpassen zodat deze fysiek vol te houden blijft. Bij recidief, opnieuw situatie bekijken: overstappen op andere medicatie of een HAPLO-stamceltransplantatie, simpel gezegd...

Vanuit het VUmc doet men geen allogene SCT bij een derde en verder lijns behandeling. Dit wist ik dus niet. Eea roept ook weer vragen op, die mijn eigen hematoloog mag beantwoorden.
Elke vier weken spanning, wat doet de kuur...

Men weet nog steeds niet waarom het één bij iemand wel en bij de ander niet werkt.. het is uitproberen en een groot portie geluk heb je nodig...

Het fijne aan huidige kuur is dat de medicatie in tablet-vorm is. Een keer per vier weken uren in het ziekenhuis is zo veel fijner dan twee keer per week een dag in het ziekenhuis alwaar je spuiten/infusen krijgt...

4e kuur

6 augustus 2018 controle hematoloog;
Bloed in orde, exacte diverse waarden uitslag over twee weken (digitaal)...

Start 4 kuur...
Iom met hematoloog lenalidomide aangepast naar 15 mg. Zeer benieuwd of dit invloed heeft op de klachten.
1e week: gestart met misselijkheid & hoofdpijn & futloosheid.. soms last van maag/hart.... niet fijn....
2e week: beter begin... fijn !!! klachten zijn milder... maar smaak is weer ver te zoeken...
3e week: hetzelfde als week 2, nu laat de kramp zich ook weer voelen...aan einde van week 3: spierpijn 's ochtends en 's avonds cq net alsof spieren te kort zijn...na minuten van bewegen verdwijnt de pijn...neuropathie neemt toe naarmate de weken verstrijken in de kuur...

Hoeveel kan een lichaam aan... bizar....

Extra rustweek ivm vakantie...

Iom hematoloog een extra rustweek gehad zodat wij een week naar Ibiza konden.
Zo dankbaar want we hebben genoten van een hele fijne week en zo heerlijk om geen zware medicatie te gebruiken...

3 kuur

Dinsdag 3-7-2018 start derde kuur
Omdat de hematoloog op vakantie is, werd gisteren het bloed summier gecontroleerd. De trombocyten hebben zich hersteld, dus er vindt geen aanpassing van de dosering Lenalidomide plaats.
Ik mag met kuur 3 beginnen...

Week 1: De bekende klachten laten zich zien... mild...dus te doen.. ik blij...
Week 2: Altijd spannend, wat geeft het?....deze keer zo ontzettend moe...en toch niet kunnen slapen..
en hoe verder in de kuur wordt het toch zwaarder... en die vervelende energievretende stemmingswisselingen.... kijk uit naar de rustweek... maar we gaan ervoor...    Raar maar waar..de laatste dagen vielen weer mee... geen peil op te trekken...
Week 3: Eerst dagen beter dan verwacht..daarna ontzettend moe & energieloos en bekende klachten... Kijk uit rustweken....

Uitslag beenmergpunctie...

7-6-2018
Telefonisch uitslag beenmergpunctie:
Helaas meerdere chromosoomafwijking waardoor ik val onder hoog risico. Dit wil zeggen dat de wetenschap er vanuit gaat dat hoog-risico patienten minder lang profijt heb van de reguliere behandelingen.

De exacte specificaties van de afwijkingen krijg ik bij het volgend concult te horen.

Second opinion is aangevraagd.

Nu rust op de plaats en duimen dat het geluk zich eens een keertje gaat laten zien......

2e kuur en de persoonlijke prijs die betaald wordt...

Woensdag 6 juni, start 2e kuur...

1e week;
Eerste twee dagen mild verlopen, met dien verstande dat de eerste nacht uiteraard zonder slapen verliep. Gelukkig kan ik blijven liggen, in de hoop dat mijn lichaam toch zijn rust krijgt.
Door de dexa lieten de krampen zich weer voelen en stond ik op met een gloeiend rood gezicht. Dit wordt een vollemaans-gezicht genoemd, in de wangen stapelt zich vet op, niks aan te doen. Dit is blijvend zolang ik de dexa zal nemen.  Helaas is de smaak helemaal foetsie...;-(...
Zaterdag geen fijne dag; misselijk/moe, algehele mailse, dagen erna mild...

2e week; bijwerkingen te doen cq mild, ondanks ontieglijke moeheid niet geslapen en af en toe schrijnende koppijn. En mijn stem is hees...

3e week: bijwerkingen mild met uitschieters...energie is ver te zoeken...

4e week; zo naar uitgekeken maar bijwerkingen (zelfs vlagen van  misselijkheid) duurde iets langer... maar twee/drie dagen genoten van mezelf zijn...

Gelukkig heb ik een chemo-brein, ik vergeet snel de ellende en geniet van de goeie momenten!!!!

Aanvulling 18 -6-2018;
Na 2,5 week van de tweede kuur, controle omdat hematoloog op vakantie gaat.
Chemo slaat goed aan... de foute waarden zijn flink gekelderd wat een super goed teken is.
Maar de trombocyten zijn te laag. 2 juli wordt bloed gecontroleerd, als dit te laag blijft, dan vindt aanpassing van de Lenalidomide plaats...

BALANS NA EINDE KUUR 2:
Resultaat:
Kankerwaarden zijn flink gedaald, wat een super goed resultaat is...  en zooooo mega blij mee!!!!

De prijs die betaald wordt:
Met vlagen misselijkheid, grote vermoeidheid, hoofdpijn en algehele malaise, pijn in spieren en botten, smaak is weg ;-(, kortademig, afbraak spiermassa, chronische verstopping, droge slappe dunne huid, volle maansgezicht, lichte keelpijn (immuunsysteem niet optimaal), soms wazig zien, achteruitgang ogen (merken veel lotgenoten op..), soms is het alsof een emmer warm water over de voet wordt uitgegoten, slapeloze nachten, concentratieproblemen, soms verstoring evenwicht, hyper zijn, toename neuropathie, duizeligheid, hartkloppingen, krampen, interne thermostaat ontregelt... gelukkig zijn de pijntjes/kwaaltjes niet voortdurend aanwezig..dan was het echt niet vol te houden!!!

1e Kuur Ixa, Lena, Dexa en updates ... 09-05-2018

1e kuur Ixa, Lena en Dexa;
Ixazomib, Lenalidomide en Dexamethason.

Drie dagen na start chemo...
22 dagen chemo, 6 dagen rust... kijk nu al uit naar de 6 dagen rust (wordt waarschijnlijk minder daar de dexa bij mij doorwerkt)

Het gaat op en neer... je voelt van alles. Aan sommige bijwerkingen moet je wennen, andere bijwerkingen zullen gaandeweg steeds zwaarder gaan wegen. Van hyper zijn, een kakelende kip, hoofdpijn, raar gevoel in lijf en hoofd, hartkloppingen, slappe spieren, plots futloos zijn en veranderen in een stil muisje die even alleen wilt zijn... Emoties die alle kanten opvliegen... het hoort er allemaal helaas bij... en soms voel je je ff goed...    en daar put je weer kracht uit om door te gaan...

Aanvulling vanaf dag vier...
Betere dagen met vlagen van hoge hindernissen...

2e week; dag 1 en dag 2 vallen mee, dankzij dexa weer hyper, rode blosjes (zie er super gezond uit, ha ha... hoe hilarisch)  en niet kunnen slapen met hoofdpijn maar verder redelijk...
Van mede-genoten reeds vernomen dat elke kuur anders kan verlopen, dus we laten ons maar verrassen en zo is het leven nooit saai...
3e dag drama...  continu misselijk, hartkloppingen, algehele malaise, zweetaanvallen...dagen erna gelukkig beter maar de neuropathie neemt toe ;-( ...

3e week; na een volle mep medicatie, laat de kramp in voeten/kuiten zich tijdens de nacht weer zien....en natuurlijk niet geslapen. Doch dankzij de dexa enige energie. Verder voorbereid op drama-dag 3, doch deze was mild...gelukkig! Raar maar waar, deze week verloopt milder dan voorgaande twee weken, alleen hardnekkige obstipatie die niet door beweging/voeding verholpen kan worden. Lijkt wel of de peristaltische beweging helemaal plat liggen...

1e controle na chemo;  31 mei, donderdag:
Ik verwachtte uitslag bloed, of 2e kuur kon beginnen, uitslag BMP (beenmergpunctie),  opstart second opinion en bespreken dosis.
Uiteraard is er na een uur geen totaal bloedbeeld bekend, maar wel was duidelijk dat de chemo aanslaat en dat mijn lichaam de 2e kuur aankan. Binnen 10 dagen overige waarden bekend.
Helaas uitslag BMP pas over een week duidelijk, blijven duimen dus, waarna de second opinion kan worden opgestart.
In overleg hanteren we de dosis, daar de kuur aanslaat en de derde week milder was. Nu hopelijk genieten van een rustweek van 5 dagen...want de dexa zit vandaag nog voelbaar in mijn lijf!!! Voor de obstipatie Macrogol gekregen... alweer iets erbij...

De rust'week'... deze verliep fijn, wel natuurlijk de na-weeën van de dexa waren voelbaar, maar de laatste drie dagen vooral genoten van het weer mens voelen. Valt bijna niet uit te leggen maar zodra je de medicatie inneemt, ben je onder invloed en ben je jezelf niet meer in denken en voelen.

Start 2e lijns behandeling, 9 mei 2018

Woensdag 8 mei 2018
Bijna drie jaar nadat ik voor de eerste keer behandeld werd voor MM, start morgen de tweede behandeling. Na bijna 2,5 jaar zonder medicatie gaat nu een nieuwe fase beginnen.

Morgen 9 mei begin ik met chemo in tablet-vorm.
Elke dag -tig tabletten, die op verschillende tijden moeten worden ingenomen en structureel dagelijks op dezelfde tijd. Ixazomib (Proteasoomremmer), Lenalidomide (Immunodulerend middel) en Dexamethason.
Naast de chemo mag ik voortaan een bloedverdunner om trombose tegen te gaan en een antivirusmiddel gaan slikken. Alsof het niet genoeg is. Hopelijk blijft het daarbij.

De beenmergpunctie hedenmiddag;
Deze had een emotionele lading doordat ik in 1998 gereanimeerd ben n.a.v. complicaties na een beenmergbioptie. De verpleegkundige was heel aardig en lief, zo ook mijn hematoloog. De ingreep viel eigenlijk reuze mee. De huid wordt verdoofd, doch het bot kunnen ze niet verdoven. Dus na de verdoving voel je wel even de doordringende prik in het bot. Daarna volgt het uitzuigen van het beenmerg, dit is een diepgaand trekkend naar gevoel.  Al met al, een geslaagde ingreep.

Nog spannender wordt de uitslag over vier weken en dan volgt ook bloedonderzoek om te kijken of de volgende kuur kan doorgaan.  Moge ik deze keer geluk hebben en complete remissie behalen.

Mbt de afgelopen 6 maanden waarin op elk moment de volgende behandeling gestart kon worden maar steeds kon worden uitgesteld, kan ik vertellen dat dit een van de zwaarste periode is geweest. Super blij met de extra weken/maanden, maar super machteloos in de wetenschap dat de kanker je lichaam verder aantast, is dit mentaal één van de grootste uitdagingen geweest.

MM multipel meyloom = proefkonijn

Krijg nu vaker de vraag: hoe gaat het nu verder, waar ga je last van krijgen en dan???

Heel simpel: niemand kan dit voorspellen...

Want grof gezegd, wat bij de één werkt, werkt bij de ander niet. Waar de één last van heeft, heeft de ander geen last van. De één is binnen korte tijd dood, de ander leeft nog jaren...
En alles daartussen in is mogelijk...
Hier is werkelijk niets over te zeggen, men kan nog geen maatwerk in de behandeling leveren en dus ook echt geen prognose geven. 
Ook de keuze voor een behandeling is bijna gokken. Je voelt je een proefkonijn. Je probeert maar want een andere keus is er niet en je hoopt dat het aanslaat met zo min mogelijk bijwerkingen. Maar voor mij is zeker, met elke behandeling lever je kwaliteit in. 

Om toch maar antwoord te geven op mogelijke bijwerkingen:
Vaak maag-darmklachten voor, bijvoorbeeld diarree, verstopping, misselijkheid en braken.
Neusbloedingen, blauwe plekken, gevoelloosheid, spierzwakte.

Daarnaast kunnen veranderingen in het bloedbeeld optreden – bijvoorbeeld afname
van het aantal bloedplaatjes en/of witte bloedlichaampjes. Een andere mogelijke bijwerking is zogenoemde ‘perifere neuropathie’. Dit is zenuwschade die tot uiting komt door bijvoorbeeld gevoelloosheid, tintelingen. Ook kan medicatie invloed hebben op de functie van nieren en hart.

Bij sommige patiënten treden zwelling van de benen (perifeer oedeem) of huidreacties (uitslag en jeuk) op. Slapeloosheid.

Desalniettemin; we gaan ervoor en houden moed.

Update mei 2018

Uit bloedonderzoek blijkt dat kanker agressief blijft toenemen...

Zoals al eerder verwacht, gaat een behandeling nu volgen. Deze zal in eerste instantie bestaan uit chemo. Volgende week volgt een beenmergpunctie om uit te sluiten of ik high-risk ben. Afhankelijk van deze uitkomst, zullen keuzes in het vervolg-traject gemaakt worden.

Echter, er kan geen prognose gegeven worden.. er kan niet worden voorspeld of de behandeling effectief is en of ik weinig/veel last ga krijgen van de bijwerkingen. Helaas is mijn tijd zonder 'rotzooi' voorbij...

Ben ook bezig met een second opinion... zodra eea duidelijk is, ook mbt de behandeling, zal ik meer informatie delen.

Update 26 februari 2018

Update 26 februari 2018...

Controle hematoloog; bloedwaarden gestegen, komen nabij de waarden in 2015 toen ik behandeld werd met 4 VCD kuren en een stamceltransplantie.
Omdat je sinds kort in het MUMC+ de waarden zelf kunt inzien, was ik voorbereid op het bespreken van een behandelplan en gewapend met info over meerdere soorten medicatie/chemo cq behandelprotocollen.

Maar mijn nieuwe hematoloog adviseerde om de behandeling uit te stellen omdat er geen extreme botklachten zijn en omdat andere waarden (Ca, nierfunctie etc) nog goed zijn.
Geeft dubbel gevoel wat nog even moet landen.
En elke dag een uitdaging om goed om te gaan met de huidige klachten en vooral de moeheid die steeds meer toeneemt.
Maar wat wel een feit is, ook met deze ziekte, men weet niet wat wijsheid is en prognose is onzeker/onduidelijk...

Over vier weken weer op controle...

Balanceren op een koord...

Balanceren op een koord...

Zo voelt deze fase... totdat je eraf valt en dan is het wachten of je wordt opgevangen.
Stel je wordt opgevangen, hoe vaak mag je er dan nog vanaf vallen totdat je eindeloos blijft vallen???
Vragen die alleen de toekomst beantwoordt...en die niet helpen in het NU...

Bloedwaarden zijn wederom gestegen, maar omdat o.a. HB, Ca en nierfunctie nog goed zijn,
over 6 weken weer op controle, tenzij...

We gaan ervoor,
dankbaar voor deze extra weken!!!