dinsdag 14 januari 2020

Start kuur III Daratumumab / Dexamethason

Dinsdag 14 januari 2020;
Omdat de kuur aanslaat, waarden weet ik nog niet, vandaag gestart met kuur III

Schema 3 is gebaseerd op Daratumumab-kuur alleen, met natuurlijk de dexa.
Deze kuur bestaat uit vier weken,  om de week dara en drie dagen dexa.
Dus drie van de zeven dagen medicatie, week erna rust...

JOEPIE.... !!!!!!!! kijk zo uit naar de herstel-momenten
en nu zo duimen/bidden dat de Dara blijft aanslaan.

Als dit zo is, dan volgen we de komende 16 weken dit schema, medio mei klaar.
Daarna nog maar 1 x per vier weken deze medicatie, totdat het niet meer werkt.

TENZIJ ik voor een tweede autologe stamceltransplantatie ga, dan gaat het heel anders uitzien.
Maar deze moet nog bezinken en verder besproken/uitgezocht/overwogen worden.

Leven blijft spannend en zoals de hematoloog zei;
bij jullie gaat nooit iets normaal, dat heb ik nu wel in de gaten MAAR
dan blijft je leven wel spannend...

Nou, een tikkeltje minder spannend zou echt geen probleem zijn ;-) ...

=============

14-1-20
Vandaag ging het op het dagcentrum 'gesmeerd', binnen drie uur stond ik weer buiten.
Misschien doordat alles zo vlug ging (dit in tegenstelling tot vorige keren), was ik nadien wel beetje misselijk, niet echt lekker, moe en hoofdpijn. Na een midddagmeditatie ging het alweer beter, vervolgens genoten van de nepenergie die de dexa geeft... m.a.w. kleine klusjes gedaan.... autorijden mag nu 24 uur niet...

Verder verloop redelijk, alleen die terugkerende aanhoudende krampen in handen/voeten ;-(

Dinsdag 28-1-2020
2e infuus van deze kuur, alles liep vlot en na de pre-medicatie werd verteld, infuus 1,5 uur.
Na een uur was ik al klaar... alles goed gegaan...
Door het snelle verloop, merkte ik thuis wel dat ik doodmoe was (voorheen was ik nu nog uren in het ziekenhuis) en na een uur of drie werd ik weer een beetje mens. Komende twee/drie dagen dexa-dagen; weinig tot geen slaap, overdag nep-energie.
Vorige week begonnen met magnisium-tabletten; en idd, krampen minder. Hopelijk blijft dit werken en is het geen toeval. Over twee weken op controle.
Vierde dag na infuus; brak.... hoofdpijn/lichte spierpijn, emoties vliegen alle kanten op en meeste last van totaaaaal geen energie.... ;-(   ... en dan toch doorgaan.... keus is er niet....




2 opmerkingen:

  1. Ik heb inmiddels 20 Dara behandelingen gehad. Slaat nog steeds goed aan en verwerk het veel en veel beter dan de ixa pillen.(ik had exact dezelfde bijwerkingen als jij) Wel gestopt met de Lena en de Dexa (heb nog wel dexa in infuus). Moest hiermee stoppen ivm nierfuctie en tekort witte bloedplaatjes. Mijn behandeling duurt echter nog steeds 41/2 à 5 uur. Heb als bijmedicijnen alleen nog de Vala. Jammer wasnt deze zijn slecht voor je nieren.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Beste Ton, dank voor je reactie. Ik hoop dat de behandeling nog lang mag aanslaan, veel sterkte !!!

    BeantwoordenVerwijderen