2e Kuur Endoxan en Prednison

Woensdag 17 juni 2020

Eerste keer bij mijn nieuwe hematoloog en eerste keer bij een vrouw;
kort, zakelijk, to the point en duidelijke uitleg, geen poes/pas, overtuigd van eigen visie/voorstel...

past bij mij ;-)

Echter uitslag bloed was nog niet helemaal binnen. De waarde die we het liefst zien dalen,
was niet gedaald maar ook niet explosief gestegen. Andere waarde is bepalender, maar die was nog niet bekend. Uitslag volgt.

Voorstel is om deze kuur voort te zetten zonder andere medicatie erbij, 

om de Endoxan (Cyclofosfamide)  de tijd te geven om toch wat te doen...

Daar ik nu even geniet van deze mildere kuur waardoor ik me meer mezelf voel, fysiek iets beter voelen, vooral beter voelen in mijn hoofd (door geen dexamethason nu), is heel fijn. Ook de longen zijn weer oke, de kortademigheid is minder..  dit kwam dus door de daratumumab.

Nu verder aansterken, conditie uitbouwen en weer kleine dingen doen/oppakken...
Maar vooral hopen dat de kuur toch zijn werk doet en we richting de stamceltransplantatie kunnen gaan!
Zo niet, zal waarschijnlijk de volgende keer een andere medicatie worden toegevoegd.

Heb de allogene SCT besproken, echter zij is van mening dat dit niet meer in Nederland gedaan wordt, mits het in studieverband is. (EN tweede lijns EN  bij een jong iemand- jonger dan 30 jaar - ahum)  

Zij vertelde dat volgend jaar een studie met de NK (Natural Killercellen; cellen van het immuunsysteem) weer gaat lopen... maar in deze hebben we de afgelopen jaren gezien dat niets zeker is totdat de dag komt dat dat daadwerkelijk gebeurt...
Zoveel machten spelen mee en zoals we allemaal weten draait het helaas om geld, heel veel geld en  heel veel winst...

Op naar de uitslag van half juli....

Volledige uitslag liet zien dat de waarden (IgG) gestegen waren, helaas!!!!!!!

De onvoorspelbaarheid van MM is volop aanwezig...