Maandag 13 januri 2020;
Consult hematoloog...
Hij begon meteen te vertellen;
"Ik heb de verpleegkundige, die bij jouw SCT in 2015 erbij was, gesproken.
Deze verpleegkundige heeft verteld hoe jij 9 zakken stamcellen, door 2 lijnen, in 10 min tijd, heb toegediend gekregen en dat, ondanks dat je je niet lekker voelde, toch werd doorgeduwd/gegaan.
Waarschijnlijk omdat alle stamcellen al ontdooid waren moest het zo snel...
Dus dit is tegen protocol in, dit is niet goed gegaan, dit had niet zo mogen gebeuren,
ik geloof jullie nu.... "
Die kwam binnen, blij met de erkenning, ik was geraakt...
De hematoloog van toen is nu met pensioen, hij heeft steeds ontkend fouten te hebben gemaakt.
Maar wat betekent het voor NU en in de toekomst?
Mijn huidige hematoloog vertelde dat hij nu een tweede SCT wel wilt overwegen. Hij heeft het verloop van de ziekte na de 1e SCT bekeken en ik bevind me in een grijs gebied (volgens de richtlijnen om in aanmerking te komen voor een tweede SCT) maar het zou kunnen.
Stel ik krijg groen licht van Maastricht, dan wilt de hematoloog dit op kort termijn doen.
Zelf overweeg ik de mogelijkheid om zo lang mogelijk gebruik te maken van de daratumumab en bij terugkeer van ziekte, dan de SCT te doen. Nadeel is dat je dan weer een nieuwe behandeling moet inzetten om de ziekte eerst in te dammen... wederom een beslissing te nemen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten