Maandag 9 maart 2020...
Eiwitwaarden gedaald, kuur slaat dus weer aan, dankzij de Velcade (bortezomib).
Groen licht voor stamceltransplantatie...
Wassen van stamcellen wordt niet gedaan omdat veel cellen kapot kunnen gaan.
Indien nodig, wordt het terugplaatsen van de stamcellen verdeeld over twee dagen,
dit wordt bekeken op dag 1.
Kuur V start volgende week maandag op mijn verzoek, even bijtanken.
Qua schema is dit kuur II, dus de volle mep, drie weken lang....wordt weer zwaar....
Daarna volgt de SCT, dus medio april, mits Corona geen roet in het eten gooit.
Verder aangegeven dat ik inzake euthanasie alles ga regelen met huisarts.
Prompt vraagt hematoloog naar reanimatie... ja, daar moet ik nog goed over nadenken, zeg ik.
Hij antwoord; dan beslis ik voor jou, alle kahler-patienten hebben brose botten, bij reanimatie gaat alles stuk, beland je op de IC, kuren kunnen niet doorgaan, kahler neemt toe, hele vervelende situatie. Dus we doen niet reanimeren... Maar dokter, op mijn scans is nog geen botschade te zien?
Maakt niet uit....
Daar komen we dus nog op terug.... Gezien de reacties op het forum n.a.v. mijn vraag hierover, blijkt dus dat de meningen onder de hematologen weer verdeeld is. De een zegt gewoon reanimeren, de ander adviseert van niet, echter dan hebben mensen meestal botschade... en/of leeftijd speelt mee...
Volgend consult is laatste keer bij deze hematoloog.
Volgende hematoloog wordt een vrouw, ben benieuwd...
Maandag 16 maart 2020 KUUR V;
De volle mep Dara, Velcade, Dexa...
Erna en dag erna voelde ik me opmerkelijk goed, energie, weinig klachten...geen pijl op te trekken.
Woensdag neuropathie speelt op... donderdag dexa onderdrukt neuropathie, weekend speelt weer op.
Wat een crisis cq onzekerheid brengt Corona met zich mee.. de hele wereld staat op zijn kop...
Voor mij persoonlijk de invloed op mijn verder behandeltraject, maar wat nog bezorgder is,
zorgen binnen het gezin...
Vanwege toename neuropathie de bortezomib in 2e week op donderdag afgezegd.
Maandag wederom dara... week erna consult...
Beste Gondy wat een vreemde opmerking van je hematoloog over de reanimatie. Mijn hematoloog maakt hier geen punt van. Volgens haar lijkt Kahler 2 varianten te hebben. Één met en één zonder botafwijkingen. Ook ik heb geen afwijkingen aan, of op mijn boten. Pas weer een ct scan gehad. Alles perfect in orde. Ik merk wel, uit gesprekken met andere patientendathet Erasmusmc Rotterdam eengoede behandeling geeft. Mijn hematoloog die kahler niet als specialiteit heeft(doet veel onderzoek en geeft les enz). Overlegt veel met collega's en prof. Sonneveld heeft veel gedaan inonderzoek enz. van de dara. Zie: https://amazingerasmusmc.nl/actueel/super-specifiek-tegen-tumorcel. Fijn als zo'n persoon er mee bezig is.
BeantwoordenVerwijderenZelf ben ik te oud voor tweede stamceltransplantatie. Dus over 2 weken de 23e keer Dara. Dexa en Lena al maanden gestopt (wel Dexa in infuus) Heerlijk en resultaat isnogsteeds goed. Nieren en bloedplaatjes herstellen nog steeds van de Lena. Sterkte.
Beste Ton, dank voor uw reactie. Ik hoop dat de kuur nog heeel lang aan slaat, voor u ook het allerbeste en veel sterkte!
BeantwoordenVerwijderen