donderdag 26 november 2015

13/11/2015 TOXISCHE VERGIFTIGING ??? SCT

Vrijdag 13 november 2015… DE STAMCELTRANSPLANTIE…

Komend stuk is geschreven door mijn man Jos, omdat ikzelf de hele film kwijt ben (vanaf 12.50 tot 20.00 uur)

"Op vrijdag omstreeks 12:50 uur was het zover, de stamcellen zouden teruggeplaatst worden. Wel geteld waren het negen zakken (normaliter ongeveer drie). De hematoloog en nog 2 verpleegkundigen waren erbij.
De zakjes kwamen uit een koelbox. Deze  werden direct aan een standaard gehangen en met het infuus verbonden. De hematoloog hing twee zakjes aan de standaard welke tegelijk ook werden aangesloten op beide lijnen van het infuus/ de katheter.

De zakjes liepen heel snel leeg waarna ieder leeg zakje meteen werd vervangen voor een nieuw vol zakje (volgens mij 20cc).
Na ongeveer 4 zakjes gaf Gondy aan dat zij last had van haar maag en het gevoel had dat zij ging flauwvallen. Hierop werd het hoofdeinde van het het bed naar achteren gedaan en de benen omhoog. Het infuus werd wat langzamer gedraaid.

Gondy voelde zich weer ietsjes beter. Zij gaf aan dat zij het gevoel had dat haar benen omhoog staken, dit was ook het geval.
Vervolgens ging Gondy weer rechtop zitten. Zij zag toen dat ik haar hand vasthield. Gondy vertelde dat zij dacht dat de verpleegster haar de hele tijd had vastgehouden. Vervolgens liet zij nog twee a drie poepjes en iedere keer keek ze me toen aan.

Gondy vroeg hoeveel zakjes nog te gaan. De hematoloog gaf aan dat we bijna over de helft waren. De stamcellen bleven continu doorlopen.  Op een gegeven ogenblik zei Gondy dat zij het gevoel had dat zij moest overgeven. Zij kreeg toen een spuugbakje welke zij helemaal vol spuugde. Het betrof een gele substantie. 
Ik heb haar mond een paar keer afgeveegd en toen is zij weer naar achteren gaan zitten. Op het moment dat het negende zakje leeg liep,  zagen een verpleegkundige en ik dat zij met haar ogen begon te draaien. Ik dacht dat ze weer moest overgeven. 

Wij waren nu ongeveer 30 minuten later na het starten van het terugplaatsen van de stamcellen, dus het was ongeveer 13:20 uur.
Gondy werd rechtop gezet en zij was op dat moment niet meer aanspreekbaar. Zij was buiten bewust zijn en had haar kaken stijf tegen elkaar gedrukt. We kregen de kaken niet geopend. De hematoloog en verpleegkundigen geven aan niet te weten wat er aan de hand was. Men probeerde met een slangetje wat spug uit de mond te zuigen echter het lukte niet omdat de kaken strak op elkaar bleven. De hematoloog gaf aan dit nog nooit meegemaakt te hebben. Ik ben toen van de zijkant van het bed naar het voeteneind gegaan. Ik kon alleen maar toekijken en hopen dat alles weer goed kwam. Van buiten was ik vrij rustig maar van binnen kookte ik.
Omdat men niet wist wat er aan de hand was wilde de Hematoloog de zaalarts ter plaatse en de IC artsen. De hematoloog zei dat het mogelijk een beroerte was maar dat dit eigenlijk niet zou kunnen gezien de leeftijd van Gondy.

Eerst kwam een zaalarts ter plaatse welke Gondy onderzocht en probeerde contact met haar te krijgen hetgeen niet lukte.
De hematoloog zei ook nog tegen een verpleegkundige dat zij de zakken waar de stamcellen in hadden gezeten niet weggegooid moesten worden.
Ondertussen had Gondy ook haar ontlasting laten lopen.
Terwijl verpleging Gondy verschoonde kwamen de IC artsen. Er waren op dat moment zo'n acht man om haar heen.
Ik hoorde ze zeggen dat er bloed diende te worden afgenomen. De hematoloog  vroeg of ik even mee wilde lopen en in een kamertje vertelde hij  dat men een scan wil maken om te kijken of er geen bloedingen in de hersenen waren. Hij vroeg of ik daar wilde blijven wachten. Ik zei dat ik bij Gondy in de buurt wilde blijven en ben bij de uitgang van de kamer gaan staan.. Op dat moment werd de kamergenoot naar een andere kamer gebracht.
Ik hoorde dat ze voor de zekerheid zuurstof gingen toedienen. Daarna werd  zij met bed naar de scanafdeling gebracht. Tijdens vervoer liep ik met haar mee en hield ik haar hand vast. Hier reageerde ze niet op,  ook op het aanroepen en aanrakingen aan het gezicht reageerde ze niet.

Omstreeks 13:55 uur arriveerden we bij de scanafdeling, ik mocht niet mee naar binnen en moest wachten in de wachtkamer. Om 13:59 uur stuurde ik het eerste sms naar familie om hen in te lichten.  Om 14:14 uur stuurde ik smsje naar de zus van Gondy of ze naar afdeling 5 kon komen. Dan is  Gondy klaar met de scan.
Volgens mij is Gondy ongeveer 15 min op de scanafdeling geweest maar het leek wel een uur. Dat was ook het moment dat ik er doorheen zat en ik in huilen ben uitgebarsten. Ik was echt bang.

Op weg terug naar de kamer was Gon weer bij bewust zijn.
(volgens verpleegkundige hebben ze 2 scans moeten maken omdat je niet rustig wilde blijven liggen)
Je was weer om je heen aan het kijken maar je wist niet waar je was.
Op de kamer vroeg je me ook waar je was. De neuroloog kwam langs en vertelde dat hij niets afwijkends op de scan heeft kunnen zien .

Neuroloog heeft vervolgens een fysiek onderzoek gedaan en op alles wat hij deed reageerde jij zoals kriebelen onder voeten en je reflexen. Je wilde alleen niet naar hem luisteren en draaide je gezicht weg.
Vervolgens werd een hartfilmpje gemaakt, ook deze uitslag was goed.
Ook de zaalarts gaf aan dat scan goed was en dat er niets afwijkends op te zien was. Zij wilde ook contact met je maken maar ook voor haar draaide je je gezicht weg. Zus Ans arriveerde toen, maar dat heb je niet meegekregen. Zij is ongeveer 20 min gebleven en is toen naar de kids gegaan.

Je was heel onrustig en je was de hele tijd aan het woelen. Het heeft bijna een uur geduurd toen je weer redelijk aanspreekbaar was.
Omstreeks 16:00 uur zijn we samen naar de wc gelopen en heb je geplast. Even van te voren had je nog twee keer op de plaspot geplast, want je was ontzettend bleek.
Je had het warm en dan weer koud, dekens op en dekens af.  Je wilde slapen maar kon je draai niet vinden. Om 16:15 uur ben je in slaap gevallen.
Je sliep en dan was je weer wakker. Je bleef onrustig en wist niet wat er gebeurd was. . Ik vertelde je alles maar je kreeg misschien maar de helft mee. 
We hebben je ook de luier uitgedaan en een slip en pyjamabroek aangetrokken. Rond half 6 ben je weer gaan slapen en ben ik ff gaan eten tot kwart over 6. Toen ik terug kwam, was je nog steeds aan het slapen.

Tot 8 uur ben ik bij je gebleven. " 

zondag 8 november 2015

9 november 2015 De dag van de OPNAME

Zondag 8 november 2015
Eindelijk is het zover, morgen is de opname...wij zijn er klaar voor.
Maandag wordt de halskatheter onder plaatselijke verdoving geplaatst, dins- en woensdag de hoge chemo (Melfalan), donderdag rustdag en vrijdag worden de stamcellen teruggeplaatst...wij duimen voor een voorspoedige traject...

Dan volgen cruciale dagen/weken, in die zin dat het de vraag is hoe mijn lichaam reageert op de Melfalan en het terugplaatsen van de stamcellen. Een kleine greep uit de complicaties zijn: allergische reactie op de teruggeplaatste stamcellen, misselijkheid, infecties, bloedarmoede, koorts, algehele malaise, slijmvliezen mond kapot (zweertjes), niet kunnen eten/drinken, diarree, obstipatie, huiduitslag, grote vermoeidheid etc....Dat laatste zou mij kunnen helpen om door alles heen te slapen, dat zou een mooie bijkomstigheid zijn ;-) ....Ook kunnen er tekorten aan rode bloedcellen of bloedplaatjes ontstaan waardoor er transfusies nodig zijn...Helaas speelt de  neuropathie en pijn in de voeten mij ook nog steeds parten maar we blijven hoop houden en time will tell...

Maandagavond 9 november 2015
Vanochtend om half 11 meldden wij ons in het ziekenhuis op de afdeling A5. Na uitgebreide uitleg kon ik  mijn tas uitpakken. Gezien alle waarschuwingen omtrent de hygiëne, dacht ik dat ik in een schone kamer zou komen. Echter mijn kledingkastje en nachtkastje lag vol stof, haren en kruimels, stukje chips op de grond.... Dus eerst maar even eea ontsmet...
Toen was het wachten, om 14.00 uur werd ik opgehaald voor de halskatheter. Men was blijkbaar met een proef bezig om patienten efficiënter te vervoeren, maar bij mij ging dit mis. Ik heb dus een half uur voor  'niets'  in een wachtkamer gelegen en mogen luisteren naar een casus waarbij eea mis was gegaan met een mevrouw...Dat gaf hoop...ahum....uiteindelijk waren ze mij aan het zoeken en werd ik vervoerd naar de kamer waar de ingreep zou plaatsvinden.
Vier verpleegkundigen en een arts hebben zich gebogen over de ingreep. Er werd rustig en duidelijk alles uitgelegd. De risico's werden doorgenomen waarna ik toestemming moest geven voor de ingreep.....ai....Toen begon het. Een groot gedeelte van hals en borst werd ontsmet, daarna werd ik met groene dekens afgedekt en moest ik naar links kijken. Ik kon maar net naar lucht happen onder de groene lakens. Toen kwam de eerste verdoving. De arts ging met een soort microscoopje op zoek naar een goede ader. Daarna werd X centimeter onder de opening weer meerdere malen verdoofd en een snee gemaakt. Daar werd vervolgens de katheter ingeduwd en verder geschoven. Dit alles deed  niet echt pijn maar was wel een super diepgaand vervelend en trekkend gevoel. De arts moest hier en daar flink duwen. Je voelde dat men  "binnenin " bezig was....Tijdens de procedure werd meerdere malen met een echo de lijn gecheckt.Vervolgens moest de katheter zijn weg vervolgen richting hart. Na enige tijd was men klaar en moest eea gehecht worden. Een ingreep die te doen is maar echt geen pretje is.
Momenteel voel ik het trekken in de nek, het is gevoelig en het bloedde een beetje na. De verpleegkundige heeft zojuist alles verschoond.
Vanavond zijn Jos en onze meiden op bezoek geweest met een super mooie grote knuffel. En dat terwijl ik vanochtend ook al verwend ben met een tijdschrift, een poppetje en lief briefje. De knuffel is weer mee naar huis, kan die de plaats van mij in bed innemen, ha ha....wat houd ik van mijn gezin...
Zo meteen maar eens gaan snuffelen in de boeken die ik gekregen heb van broer en zwager, zo lief!

Dinsdagmiddag 10 november 2015
De nacht ingegaan met een pijnstiller, maar ik had niet het idee dat dit hielp. Het super mooie was dat de pijn in de voeten minimaal was en ik heb dan ook heerlijk geslapen tot half vier. In de ochtend voelde de nek goed aan. Je voelt de lijn nog wel zitten en bij bepaalde bewegingen is het gevoelig. Maar so far, so good...Rond 11 uur werd de chemo toegediend. Ik moest zelf wel weer voor de ijsjes vragen. Heb drie ijsjes (raketjes) gegeten. Kwartier voor de chemo, tijdens en daarna. Ben benieuwd of dit helpt om de ontsteking van de mondslijmvliezen te voorkomen c.q. minimaliseren. Ik doe mee met een onderzoek, maar heb nog niemand gezien die e.e.a. komt noteren. Mogelijk kijken ze alleen naar de na-weeën. Sindsdien ben ik wel gekoppeld aan vocht, dus mijn bewegingsvrijheid is beperkt. Voor de chemo moest ik drie tabletten nemen. Ernaar vragende bleken dit tabletten te zijn tegen de schimmels, infecties en misselijkheid....Op naar morgen....

Woensdag 11 november 2015
En daar begon het: misselijk met tijd en wijlen en oh zoooooo moe...
Gelukkig zijn er medicijnen voor de misselijkheid maar om het helemaal in toom te krijgen, lukte niet.

Donderdag 12 november 2015
Kort en krachtig, misselijk en moe...blijkbaar heeft lichaam de slaap nodig...gelukkig doen de tenen nagenoeg geen pijn meer, maar lopen blijft pijnlijk en dat is wel balen...

Vrijdag 13 november 2015
Omdat Gondy nog te weinig fut heeft om haar verhaal over het terugplaatsen van de stamcellen op papier te zetten maak ik Jos een klein berichtje.
Het terugplaatsen van de stamcellen is niet zo verlopen zoals het had moeten gaan. Nadat het laatste zakje met stamcellen (in totaal 9)  was teruggeplaatst is Gondy bewusteloos geraakt voor ongeveer 45 minuten. Men wist even niet wat er aan de hand was en er was dan ook paniek in het ziekenhuis.
Uiteindelijk heeft men een scan gemaakt en bleek er gelukkig niets aan de hand te zijn.
Gondy is momenteel heel erg moe en als ze weer kracht heeft zal zij het hele verhaal op haar Blog zetten.


Kaal hoofd, met een lach en geen traan...7 november 2015

Zaterdag 7 november 2015:
Het was zover...de haren zouden eraf gaan...het werd ook de hoogste tijd want ik verloor de laatste week dagelijks behoorlijk wat haren...
Eerst hebben onze meiden de haren geknipt. Het werd steeds een korter kapsel en echt waar, het stond niet verkeerd, al zeg ik het zelf. Vervolgens waren mijn haren zo kort als die van Jos.
De kids vonden het eerst wel een beetje vreemd om de haren te knippen maar gaandeweg werd het makkelijker en leuker.
Daarna kwam een vriendin/kapster en zij scheerde mijn bolletje kaal. Je hebt dan echt stoppeltjes haar en dat voelt aan als schuurpapier. De pruik werd hier en daar ook een beetje bijgeknipt.

Een kaal hoofd hoort bij dit proces. Fijn dat er pruiken zijn, want het geeft toch wat warmte. Ik heb ook een paar doekjes, dus we kunnen fijn afwisselen. Na een paar maanden zouden de haren weer gaan groeien. Dan krijg je dons- en krulhaar...we laten ons verrassen...

Met een lach en met geen traan; voorbereid op een traan bleef de druppel weg...raar maar waar,
ik was zo gewend aan het kale hoofd...

vrijdag 6 november 2015

Neuropathie cq zenuwpijn...

Neuropathie cq zenuwpijn…ervaring afgelopen weken…

Al bijna twee jaar had ik met tijd en wijlen last van neuropathie. Tintelingen met name in handen en voeten maar ik voelde de tintelingen ook over mijn hele lichaam. Soms om echt gek van te worden maar gelukkig waren dat de pieken. Ik kon voor de rest goed mee omgaan, zodat dit geen invloed had op mijn functioneren. Echter door de chemo (Velcade, na vierde kuur) heb ik nu last van neuropathische pijn cq zenuwpijn aan mijn voeten.

Deze zenuwpijn uit zich in verschillende soorten pijnen. De pijn is continu aanwezig, van lichte mate tot zeer ernstige zeurende pijn. Overdag heb ik met name pijn aan de gehele onderkant van de voeten, soms heb ik gevoel dat de hele voet in brand staat. Ik kan niet meer lang lopen want dan neemt de pijn toe. Als ik te lang zit nemen de tintelingen toe en als ik lig, neemt de pijn in de tenen toe…dus eigenlijk moest ik kunnen vliegen….

Met name ’s nachts is de pijn in de tenen niet te harden. De pijn is schrijnend, alsof er messen door je huid snijden, alsof je tenen in brand staan, alsof de huid of nagel eraf is en dan kun je het laken niet meer verdragen. Soms voel je flitsende steken. Ook is het net alsof de huid tussen de bal van de voet en de inzet van de tenen heel dik is (dat gevoel heb je met lopen).
De pijn wordt erger als je de huid aanraakt. Na het douchen is het op de tanden bijten als je de tenen afdroogt. Soms voelen de tenen heel warm aan en soms zijn ze steenkoud, ze doen dan ontzettend pijn.
Hierdoor heb ik wekenlang slapeloze nachten gehad. Je gaat pijn met pijn bestrijden…ik lag met opgetrokken benen in bed zodat ik in de tenen kon knijpen, soms met tranen in de ogen…uren lang…zo kapotmakend….overdag haalde ik de uren in door regelmatig een tuk te doen maar je bent dan echt aan het overleven…en je komt nergens aan toe….

Het frustrerende van dit alles is dat er niet echt een medicatie voor is. De medicijnen die men hierbij inzet zijn medicijnen voor epilepsie. Ze werken vaak niet maar het is iets en dat probeer je dan maar. Ik neem nu sinds een tijdje Neurontin, er is een kleine verlichting, met name ’s nachts. Ik heb het gevoel dat de piek eraf is maar de pijnen zijn er nog steeds en ook de slapeloze nachten. Tevens ben ik nu mijn voeten aan het behandelen met een TENS-apparaat, mogelijk dat dit ook de verlichting veroorzaakt. Moeilijke ‘casus’ waarvan ik kan zeggen dat zenuwpijn een zeer vervelende frustrerende zeer pijnlijke pijn is. Daarnaast heb ik een natuurpraktijk en een homeopaat bezocht...ik probeer er alles aan te doen...als iemand nog tips heeft, hoor ik ze graag.....


zaterdag 24 oktober 2015

Dank en SVP geen bloemen meer!!!

ZOVEEL DANK
Nogmaals wil ik iedereen mega bedanken voor alle lieve berichtjes in elke vorm dan ook (zo’n lieve kaarten met ontroerende teksten, mailtjes, apps, sms-jes, FB-berichten, Blogberichten), alle mooie boeketten en bloemstukjes, alle verrassingen in de vorm van een Maria, een zakje vol licht, een vriendschapsarmbandje, een engeltje, Boeddha’s, kaarsje, een knuffelaapje, gelukspoppetjes, bordje Good Friends, een doosje vol geluk, Zen Art Bloemendromen kleurboek, de collega die wekelijks een update blijft maken, een buurman om de hoek die negen maal voor mij naar Maastricht is gelopen…en buurtjes waarvan wij de hometrainer mogen lenen…en mijn lieve vriendin die in NY in de St Patricks Cathedral kaarsjes voor mij aansteekt...een kaartje voor kracht van Apostel Santiago.....lieve dierbaren die een kaarsje thuis aansteken en een lieve collega die in de kerk en kapel van Bocholtz en de kerk in Leuven een kaarsje aansteken...en de steun/kracht/warmte/liefde van een paar dierbare vriendinnen...

Dit allemaal doet mij zoveel, ben ontzettend ontroerd om zoveel steun en liefde te ervaren…
Dus lieve mensen, nogmaals, zoveel dank voor alles, het is eigenlijk niet met woorden te beschrijven…
Als dit allemaal invloed zou hebben op mijn gezondheid, nou, dan kan ik minstens 150 worden, ha ha...
maar met de helft daarvan zou ik al een gat in de lucht springen...

LAST BUT NOT LEAST: MIJN GEZIN...
Wat houd ik van hen…Alles draait door en zij proberen er ook het beste van te maken.
Met hun onvoorwaardelijke liefde doorsta ik dit proces en hoop voor hen er dadelijk ook weer 100% te kunnen zijn.


SVP GEEN BLOEMEN MEER!!!
Na het ontslag uit het ziekenhuis is mijn weerstand zo laag dat het beter is om niet in contact te komen met verse bloemen. Vandaar mijn verzoek, hopelijk hebben jullie daar begrip voor. 

Carpe diem lieve mensen en 
geniet elke dag van al het moois dat we hebben…




AFERESE update 24-10-2015

VOORBEREIDING AFERESE
Op 12 oktober kreeg ik de hoge Cyclofosfamide, op 16 oktober begonnen met de Neupogen-spuiten.
De bijwerkingen van de Cyclo vielen reuze mee. En elke morgen twee spuiten in buik zetten was in het begin wel spannend en vreemd. De eerste keer was niet zo prettig omdat ik het rustig deed, de volgende dag, niet denken en hup meteen de spuit zetten, werkte beter. Van de Neupogen heb ik een paar keer temperatuurverhoging gehad, druk op borstbeen en pijn/pijnscheuten in rug/bekken/benen. Ik had me op erger ingesteld. Paracetamol verlichtte idd de pijn.

Afgelopen twee weken zijn een hele zware dobber geweest. Dit kwam door de pijn in met name de tenen en voeten (naweeën van de Velcade). Hierdoor heb ik nog steeds slapeloze nachten. Overdag was/ben ik zo vermoeid dat ik alleen nog  maar in bed kon/kan liggen. Baal baal baal…ik wil zo graag voor de ziekenhuisopname in een goede conditie zijn. 
Vandaag begin ik waarschijnlijk met twee voorgeschreven medicijnen voor de neuropathie, maar de hematoloog heeft daar weinig vertrouwen in. Eén medicijn werkt pas over twee weken. Heel wat bijwerkingen en ik mag dan geen auto rijden...Dus ik twijfel... Komende week wordt een apparaat geleverd die elektrische stroomstootjes afgeeft. Een lotgenoot heeft hier veel baat bij gehad, dus duimen!!!

DE AFERESE
Donderdag 22 oktober 2015;
Om 8 uur moest ik al in het ziekenhuis zijn om bloed te laten prikken. Dan wachten op de uitslag of de aferese kon plaatsvinden. De uitslag gaf aan dat de aferese wel kon plaatsvinden, maar ik moest er rekening mee houden dat er niet genoeg stamcellen geoogst zouden worden. Afhankelijk van de opbrengst kon het zelfs zijn dat er een sterkere groeifactor op de afdeling A5 gespoten moest worden, maar dat zou pas besloten worden op moment dat de opbrengst bekend was. 
Rond 10 uur begon de aferese. Het was het spannend of het via de armen zou lukken. Na enig zoekwerk naar de aderen lukte dit en na kleine vier uur was ik klaar. Gelukkig dat Jos er continu bij was, want je ligt met twee armen "gefixeerd" en als je jeuk aan je neus hebt, kun je zelf dus niets.... 
Op zich was dit goed te doen, fijn verplegend personeel maar mijn voeten lieten zich regelmatig voelen waardoor dit grote uitdaging was.

Hierna werd het bloed ter controle afgenomen en moesten wij weer wachten op de uitslag. Het kon zijn dat er een transfusie moest plaatsvinden, maar gelukkig waren alle waarden in het bloed voldoende. Daarna moesten we nog wachten op de uitslag van de opbrengst. Rond half vier kregen we bericht dat de opbrengst 3,5 was, dus veel meer dan verwacht maar te weinig voor twee SCT. Gezien de hoeveelheid hoefde ik niet de extra groeifactor, gelukkig ook want ik was gebroken/moe, helemaal op..als ik deze spuit had moeten krijgen, waren we tot na zessen in ziekenhuis moeten blijven.

Toen blij naar huis en instellen op nog zo'n een dag.
Vrijdags hoefde we pas om 9 uur in ziekenhuis te zijn. Meteen werd de aferese uitgevoerd en het bloed werd opgestuurd voor bepalen waarden. De indicator voor de hoeveelheid stamcellen was weer niet hoog, maar hopelijk zou dat genoeg moeten zijn.
's Middags kregen we de uitslag dat er 3 geoogst was...weer veel meer dan men volgens de indicator had verwacht. Voor mij alleen maar goed nieuws, want de ondergrens is 4,5 en ik heb dus 6,5 stamcellen 'geproduceerd'...

's Avonds was er feest in huis, want Coco, onze labrador, kwam thuis van vijf dagen 'vakantie'. Jos heeft last van hielspoor, mij lukte het niet om Coco te wandelen dus vandaar even een paar dagen rust. Hopelijk gaat het wandelen de komende tijd wel weer lukken en kan er aan de conditie gewerkt worden.

DE ZIEKENHUISOPNAME
9 november 2015 is het zover, de ziekenhuisopname.
In het kort is dit de planning. Op maandag wordt de centrale veneuze jugularis katheter (slangetje van 20 cm die in de halsader wordt geplaatst) onder plaatselijke verdoving geplaatst.
Dins- en woensdag volgt de hoge dosis Melfalan. Deze chemo legt je hele beenmerg plat in de hoop dat de genadeslag aan alle kankercellen wordt toegebracht. Vrijdags worden de stamcellen teruggeplaatst zodat het beenmerg kan gaan herstellen.
Dan volgen cruciale dagen/weken in die zin dat het de vraag is hoe het lichaam reageert op de Melfalan (chemo) en de stamceltransplantatie. Een kleine greep uit de mogelijke bijkomende verschijnselen zijn; allergische reactie op teruggave van stamcellen, misselijkheid, infecties, bloedarmoede, koorts, algehele malaise, slijmvliezen mond kapot waardoor zweertjes etc kunnen ontstaan, niet kunnen eten/drinken, diaree, verstopping, uitslag lichaam, zeer moe zijn etc…
Nou, dat laatste hoop ik eigenlijk zodat ik door alles heen slaap, ha ha…
En er kunnen tekorten aan rode bloedcellen of bloedplaatjes ontstaan waardoor er dus transfusies toegediend moeten worden.

4 November volgt eerst nog een afspraak met de hematoloog, een gesprek met een verpleegkundige die eea over de opname gaat uitleggen en als laatste nog een hartonderzoek.

Ik kijk echt uit naar mijn thuiskomst en mijn herstel. 
Mijn hoop is dat ik na drie maanden zonder al te veel complicaties kan beginnen met mijn echte leven weer op te pakken zonder al te veel naweeën en dat ik een kwalitatief leven verder mag hebben. 

Time will tell…


=======================================
Als je een persoonlijk bericht wil sturen en/of het lukt niet via deze blog,
dan kun je je bericht sturen naar:

gondywouters@ziggo.nl.

vrijdag 9 oktober 2015

9 oktober 2015 Van kanker genezen, maar niet van chemo.

Update 9 oktober 2015   Van kanker genezen, maar niet van de chemo….

Bijwerkingen:
Het is heerlijk om mezelf weer te zijn cq te voelen.
Maar de fysieke bijwerkingen zijn helaas elke dag een verrassing.
Naast de vermoeidheid, loodzware gevoel in benen cq spierpijn, slaat de neuropathie soms in alle hevigheid toe.
Al bijna 2 jaar slaap ik op mijn rug terwijl ik eigenlijk een zijslaper ben. Want elk drukpunt zorgt voor een slapende hand cq voet en/of toename van de neuropathie. Helaas is de pijn in de voeten, vooral de tenen continu aanwezig. De eerste stappen uit bed loop ik als een oude vrouw van 100…’s Nachts nam ik regelmatig paracetamol, maar dat hielp niet veel. Als ik met Coco ga wandelen, gaat het na een minuut of 10 steeds beter, dan doet het minder pijn. Bezoekje aan de natuurpraktijk heeft niet het gewenste resultaat gegeven…
Wat ik ook merk is dat mijn geheugen mij regelmatig in de steek laat, vergeet zaken gewoon, kom niet op woorden etc. Hopelijk wordt dit alles toch nog beter…!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gedachten:
Van de week zei een ex-kanker-patieënt op tv: “Van de kanker ben ik genezen, maar niet van de chemo.”
Helaas is dit een waarheid als een koe (Hé Lut, daar is de koe weer J)….
Eigenlijk is zo’n proces heel raar, je wordt ziek, de dokters zeggen dat je chemo moet krijgen en voordat je het weet, ‘lig’ je aan de chemo…met summiere info over de medicijnen en vooral de bijwerkingen, maar je hebt geen keus…of beter gezegd; je krijgt geen keus… tenzij je die afdwingt….is er überhaupt een alternatief? …
Ga je richting een alternatieve behandeling, wordt vaak de reguliere deur gesloten…Van de week een verhaal gelezen van een vrouw die nee zei tegen chemo en vele/diverse alternatieve behandelingen onderging. Ook niet voor iedereen bereikbaar want al die alternatieve behandelingen waren zeer kostbaar.... 

Vervolgtraject:
A.s. maandag weer chemo (Cyclo), dikke twee keer de dosis die ik tijdens de kuur kreeg…en een hartfilmpje. Ben benieuwd....
Paar dagen later begin ik zelf met het spuiten van Neupogen. Twee spuiten per keer…dat ze dat niet in één spuit doen...(heeft met hoeveelheid vloeistof te maken).
Dan na een week wordt de eerste poging gewaagd om de stamcellen middels aferese uit het bloed te halen. Hopelijk lukt het via de aders in de armen. Zo niet, dan volgt een kleine ingreep en wordt de aferese middels de lies voltooid….liever niet...
En dan vermoedelijk na twee weken, mits alles goed verloopt, vindt de ziekenhuisopname plaats..op naar de volgende fase......