Voorgeschiedenis juni 2015

Voorgeschiedenis: 

In 1997 had ik weer eens last van een keelontsteking. Hierna bleek dat het bezinksel in het bloed te hoog bleef. Op zoek naar de oorzaak werd ik doorgestuurd naar een internist. In januari 1998 werd ik gediagnosticeerd met een MGUS: Monoclonale Gammopathie van onbekende betekenis. Het betrof een aandoening (bepaald eiwit te hoog in het bloed) die een voorloper van Multipel Myeloom (oude naam is Kahler) kon zijn. Dit is een bloed/beenmergkanker, ongeneesbaar met destijds een levensprognose van vijf jaar. De kans dat de ziekte zich zou manifesteren was 15-25 %, kon morgen zijn maar ook over 20 jaar of helemaal niet dus...

En daar staan je dan, pas 29 jaar oud, je hebt een aandoening, verder geen klachten, een verse relatie van nog geen jaar, het zou niet erfelijk zijn en de rest van je leven onder controle…..

Tussen 1998 en 2014 vonden er jaarlijks en bij klachten onderzoeken plaats zoals een fysieke onderzoek, bloedonderzoek en rontgens/scans. Steeds weer een spannende tijd want de waarden in het bloed stegen gemiddeld een eenheid per jaar. De internist en later de hematoloog (specialist bloedkanker) konden geen prognose geven. Het kon zijn dat de kanker morgen agressief werd maar het kon ook nog 10 jaar duren...…
je hoort een wekker tikken maar je weet niet wanneer die afgaat... 

In 2002 en 2004 kregen wij twee prachtige dochters. In de jaren daarna namen verscheidene klachten toe zoals chronische vermoeidheid, gewrichtsklachten en rugklachten. En al deze klachten konden MGUS gerelateerd zijn maar hoefde niet.... 
of kwam het door de tropenjaren gezien de kleine kinderen, iets wat ik graag geloofde...
De klachten beïnvloedden wel mijn/ons hele leven. Privé maar vooral ook steeds meer mijn werk. En wat zeg je dan tegen een werkgever: ik heb een aandoening, ik heb klachten maar het is niet zeker dat die door de aandoening komen en ik ervaar steeds meer dat mijn functie niet naar behoren kan uitoefenen...

In 2010 volgde een flinke burn-out. Ik was totaal uitgeput en had diverse fysieke klachten erbij. Na een lange revalidatie bleven de bekende chronische klachten over, alleen was ik steeds vaker en langer moe en had vaker last last van rugpijn en gewrichtsklachten. Om bij het UWV weg te blijven, ben ik op eigen verzoek uiteindelijk 20 i.p.v. 28 uur per week gaan werken. Nu adviseer ik dan ook iedereen om dit niet op eigen houtje te doen, informeer bij het UWV en je werkgever wat de mogelijkheden zijn (informeer je over  "Medische afzakker" en evt zoveel uur ziek melden) want dit kan behoorlijke financiële gevolgen hebben.
Mijn insteek was, ik behoud mijn baan, ik heb werk en ik ga straks als ik echt helemaal hersteld ben, wel weer meer werken….alleen, door een langdurige reorganisatie heb ik mijn urencontract dus niet meer kunnen uitbreiden en eerlijkheidshalve, meer dan 24 uur zit er ook NU niet meer in, met alle financiële gevolgen van dien. In 1999 toen ik een arbeidsongeschiktheidsverzekering afsloot, werd Kahler uitgesloten...

Sinds 2014 breidden de klachten zich uit met neuropathie; tintelingen/pijn in voeten/handen en over het hele lichaam/gezicht. Terugkerende krampen in voeten/kuiten/handen.

Deze neuropatische klachten verlopen in fases met verschillende intensiteit van prikkelingen/tintelingen, soms doet het vreselijk pijn, dan jeukt het en soms voel je het allen maar wordt je er gek van (net zoals jeuk) ... 

Door de hematoloog werd ik naar een neuroloog doorgestuurd die na 2,5 maand onderzoeken besloot dat de klachten niet onder neuropathie vielen. Hij verwees mij terug naar de hematoloog want hij kon niets voor me betekenen. Maar ook de hematoloog kon verder niets voor me doen... De controles werden gewijzigd van jaarlijks naar de twee a drie maanden. 

En dan leef je maar zo goed en kwaad door…..reguliere geneeswijze kon me niet verder helpen….mogelijk het alternatieve circuit. In alle jaren stond ik daar sowieso voor open en heb dan ook veel geprobeerd en geïnvesteerd. Ik kan niet zeggen dat het mij geholpen heeft in die zin dat ik geen Multipel Myeloom heb ontwikkeld maar het gaf mij de mogelijkheid om mijn lichaam in zo'n goed mogelijk balans te krijgen/houden, het gaf mij hoop en verlichte mijn pijnklachten.

Medio mei 2015 ging ik ten rade bij de huisarts. Ik had namelijk gelezen dat neuropathie ook veroorzaakt kon worden door een overschot of tekort aan bepaalde vitaminen. Er volgde een uitgebreid bloedonderzoek 'zonder' resultaat maar wel bleek dat mijn totale eiwitwaarden behoorlijk gestegen waren. 

Juist in die week had ik mij op maandag moeten ziek melden...al weken lang ging ik weer regelmatig over mijn grens heen en ik was weer totaal uitgeput....ik had koorts en algehele malaise..echter...na een paar dagen ging het niet beter....

Met de bloeduitslag van de huisarts belde ik naar het ziekenhuis en omdat mijn eigen hematoloog met vakantie was, sprak ik een andere hematoloog. Hij stelde voor om meteen met chemo te beginnen.......en eigenlijk gaf mijn lichaam aan dat de wekker was afgegaan...


Waarom deze blog?
De reden waarom ik deze blog heb aangemaakt is om iedereen die geïnteresseerd is in de ziekte Multipel Myeloom, de mogelijkheid te geven om mijn behandeling te volgen.

Veel dank aan iedereen!!!
Graag wil ik iedereen bedanken voor de vele mooie, lieve steunende berichten middels kaarten, e-mails, sms-jes, apps, telefoontjes en zelfs FB waar ik niet echt actief op ben etc etc, en alle bloemen die wij hebben mogen ontvangen...dat is zo hartverwarmend en doet zo goed..


Persoonlijk:
Ondanks dat ik wist dat het er stond aan te komen, is het natuurlijk toch niet niks...maar ik voelde dat de tijd was aangebroken. Ik ben nuchter maar ook realistisch...als ik het leven moet loslaten dan moet dat... maar ik hoop zo dat ik er de komende 10 jaar nog mag rondlopen voor mijn kinderen en voor Jos, met hopelijk een kwalitatief leven...maar met Multipel Myeloom weet je het gewoon niet...

Mijn gezin:
En dan moet alles geregeld worden...niet wetende wat op je af gaat komen...allereerst vakantie annuleren en de kinderen e.e.a. uitleggen, voor zover mogelijk. Een dosis humor erbij, realistisch maar toch hoopvol..leuke alternatieven aanhalen en vooral genieten van de goeie momenten...
Zo blij met mijn gezin, zo trots op mijn man Jos en mijn kinderen die met de situatie goed omgaan. Blij dat de kinderen al zo groot zijn...als we twee/drie keer per week naar het ziekenhuis moeten..om dan die uren alleen te zijn...en hier nooit over zeuren...en dat tijdens de vakantie...
Jos die sinds 2010 een whiplash heeft, die als hij een tandje bijzet het zelf merkt in zijn klachten...ook iets om in de gaten te houden...en wat maakt dat keuzes oh zo belangrijk zijn...

Engelen:
Zo raar, maar door deze gebeurtenis heb ik hele lieve mooie mensen om mij heen beter leren kennen, die heel bijzonder op hun eigen manier hun steun en hulp geven...zo lief waar ik oh zo dankbaar voor ben!!! Een verre vriendin die oh zo dichtbij staat...afstand maakt dan niet uit...een echte soulmate al voor dikke 20 jaar al...zo dierbaar...
In het bijzonder nog een collega die uit eigen initiatief wekelijks een werk-update geeft op een unieke wijze die steeds een grote lach veroorzaakt...

Ervaring beenmergonderzoek 1998:
In 1998 ben ik voor een second opinion naar het AZM gegaan. Aldaar vond een beenmergbioptie plaats. Met een holle naald werd getracht beenmerg uit het ruggenmerg te verzamelen om de fase van de ziekte te bepalen. Beenmerg kan niet verdoofd worden en mijn beenmerg was hard waardoor het onderzoek veel langer duurde. Ondanks de pijn wilde ik resultaat van het onderzoek en zette maar door m.a.g. dat ik een vasovagale reactie kreeg, c.q flauw viel. Omdat mijn hart zo langzaam klopte, werd ik gereanimeerd. Toen ik wakker werd, zag ik mijn internist met dikke zweetdruppels op zijn voorhoofd en drie verpleegkundigen eromheen.....
Tijdens deze bewusteloosheid heb ik rare flitsen gezien, ik zag mezelf op het bed liggen...Ik had de keuze om de wereld te verlaten of om keihard te vechten om terug te komen. Je hele leven komt dan in een flits voorbij... Gelukkig is het keiharde werken gelukt, voor mijn gevoel dan. Nadat ik ontwaakte, heb ik veel moeten overgeven en was ik bang om die dag de ogen dicht te doen...maar was dankbaar voor mijn "tweede"  leven...