Kuur VI

Kuur VI...

6 april 2020;
Eiwitwaarden zijn gelijk gebleven, dus kuur blijft aanslaan. Lichte ketens iets gestegen.
Stamceltransplantatie wordt inderdaad uitgesteld vanwege Corona.

Volgende week begin ik met kuur VI.
Kuur VI houdt in: 1e week dara met bortezomib (en dexa), 2e week alleen bortezomib en uiteraard de dexamethason.

Hoop zo dat deze kuur de waarden laag houdt, zo spannend,
maar ben zo blij met deze mildere kuur.

Over 5 weken consult bij eigen hematoloog, vanwege Corona is zijn vertrek uitgesteld.
En dan wordt afhankelijk van de Corona-situatie en of de kuur aanslaat, verder plan de compagne gemaakt.

Na deze kuur, bijkomen wat echt hard nodig is:
eerste week afkicken van de medicatie,
week erna elke dag iets beter voelen en iets meer mens zijn/voelen/denken....


Zo bizar hoe medicatie je fysiek maar vooral ook mentaal anders laat voelen/denken/doen
en je hebt er geen invloed op, hoe zeer je ook je best doet. Dit vreet zoveel energie ook...
Naast de fysieke aanvallen van vermoeidheid, die je plots kan overvallen, zelfs 's ochtend als je vijf minuten op bent, zelfs zonder fysieke inspanning,
heb je de mentale vermoeidheid... moe zijn van het moe zijn, moe zijn van de onzekerheden, moe zijn van de angst...

En dan toch doorgaan, je hebt geen keus, je bent moeder binnen een gezin en de wereld draait door met alles wat daarbij komt kijken...

Kuur V , oftewel kuur II

Maandag 9 maart 2020...

Eiwitwaarden gedaald, kuur slaat dus weer aan, dankzij de Velcade (bortezomib).

Groen licht voor stamceltransplantatie...
Wassen van stamcellen wordt niet gedaan omdat veel cellen kapot kunnen gaan.
Indien nodig, wordt het terugplaatsen van de stamcellen verdeeld over twee dagen,
dit wordt bekeken op dag 1.

Kuur V start volgende week maandag op mijn verzoek, even bijtanken.
Qua schema is dit kuur II, dus de volle mep, drie weken lang....wordt weer zwaar....

Daarna volgt de SCT, dus medio april, mits Corona geen roet in het eten gooit.

Verder aangegeven dat ik inzake euthanasie alles ga regelen met huisarts.
Prompt vraagt hematoloog naar reanimatie...  ja, daar  moet ik nog goed over nadenken, zeg ik.
Hij antwoord; dan beslis ik voor jou, alle kahler-patienten hebben brose botten, bij reanimatie gaat alles stuk, beland je op de IC, kuren kunnen niet doorgaan, kahler neemt toe, hele vervelende situatie. Dus we doen niet reanimeren...  Maar dokter, op mijn scans is nog geen botschade te zien?
Maakt niet uit....
Daar komen we dus nog op terug....  Gezien de reacties op het forum n.a.v. mijn vraag hierover, blijkt dus dat de meningen onder de hematologen weer verdeeld is. De een zegt gewoon reanimeren, de ander adviseert van niet, echter dan hebben mensen meestal botschade... en/of leeftijd speelt mee...

Volgend consult is laatste keer bij deze hematoloog.
Volgende hematoloog wordt een vrouw, ben benieuwd...

Maandag 16 maart 2020 KUUR V;
De volle mep Dara, Velcade, Dexa...
Erna en dag erna voelde ik me opmerkelijk goed, energie, weinig klachten...geen pijl op te trekken.
Woensdag neuropathie speelt op... donderdag dexa onderdrukt neuropathie, weekend speelt weer op.

Wat een crisis cq onzekerheid brengt Corona met zich mee.. de hele wereld staat op zijn kop...
Voor mij persoonlijk de invloed op mijn verder behandeltraject, maar wat nog bezorgder is,
zorgen binnen het gezin...
Vanwege toename neuropathie de bortezomib in 2e week op donderdag afgezegd.
Maandag wederom dara... week erna consult...

Kuur IV.... op naar de SCT

Maandag 17 februari 2020;
Start kuur 'IV', echter, dit  is weer de eerste kuur van drie weken; (zoals bij aanvang van);

drie weken dara, twee weken 2 x per week bortezomib, dexa vier dagen p wk.

Verloop:
I week;Eerste avond pijn in spier onderbeen, na half uur trok naar bovenbeen en toen naar bil, na anderhalf uur niets meer... raar maar waar... hoge dosis dexamethason onderdrukt volgens mij veel, smaak al flink weer verminderd en weinig energie... dexa breekt spiermassa af....
Vrijdag; gevecht is groter geworden tegen: kortademigheid, neuropatie, totaal geen energie/fut, krampen, smaakverlies, niet slapen etc etc...
II week; Carnavalsmaandag dagcentrum dicht, daarom op dinsdag de dara/bortezomib en dexa...dagen ervoor totaal geen energie om maar bhoe te zeggen... zware weken, zwaartst tot nu!
III week: deze verloopt milder gelukkig, hard nodig, op naar consult !!!!


Volgend consult, spannend !!!!!!!!!!
want slaat kuur nu wel weer aan, is dit voldoende voor een SCT,
mag/kan de SCT uberhaupt doorgaan, of het is het toch beter om voor een allogene SCT (donor stamceltransplantatie) te gaan, daarnaast, hoe veilig kunnen we de autologe SCT maken (langere inloop infuus, wassen van de stamcellen)...
vragen die hopelijk positief beantwoord gaan worden...




=====================================================================

Dinsdag 11 februari 2020;

Gister op consult geweest, DE waarden dalen niet verder. Nog niet alle waarden zijn binnen, daar krijg ik morgenavond of woensdag een telefoontje over. Donderdag volgt de chemo, afhankelijk van de waarden met Velcade (in overleg uiteraard) weer, want ik  wil de waarden zo laag mogelijk krijgen, gezien onderstaande;

Na goed overleg wil ik voor een 2e stamceltransplantatie gaan. Eea wordt nog uitgezocht, maar sowieso wordt het terugplaatsen van de stamcellen verdeeld over twee dagen.
Daarnaast vertelde mijn hematoloog dat zij zich volledig op onderzoek gaat richten en dat houdt in dat hij per a.s. mei stopt met patiënten. Dus op naar de volgende arts...
Waarschijnlijk gaat de SCT (stamceltransplantatie) medio eind april plaatsvinden.

Woensdag; gebeld door dagcentrum; geen plek op donderdag en vrijdag...dus maandag vervolg behandeling.

Donderdag 13 februari 2020;
Na eindelijk telefonisch contact met hematoloog: Andere waarden zijn gestegen (lichte ketens), niet goed dus.
Maandag ga ik verder met dan weerd met de startkuur (3 weken kuur) Daratumumab/Bortezomib(lagere dosering)/Dexamethason,
en dus op donderdag ook weer Bortezomib en vijf dagen dexa... wat een 'feest'...
Bij ondraagbare toename van neuropathie wordt de Bortezomib aangepast...

Start kuur III Daratumumab / Dexamethason

Dinsdag 14 januari 2020;
Omdat de kuur aanslaat, waarden weet ik nog niet, vandaag gestart met kuur III

Schema 3 is gebaseerd op Daratumumab-kuur alleen, met natuurlijk de dexa.
Deze kuur bestaat uit vier weken,  om de week dara en drie dagen dexa.
Dus drie van de zeven dagen medicatie, week erna rust...

JOEPIE.... !!!!!!!! kijk zo uit naar de herstel-momenten
en nu zo duimen/bidden dat de Dara blijft aanslaan.

Als dit zo is, dan volgen we de komende 16 weken dit schema, medio mei klaar.
Daarna nog maar 1 x per vier weken deze medicatie, totdat het niet meer werkt.

TENZIJ ik voor een tweede autologe stamceltransplantatie ga, dan gaat het heel anders uitzien.
Maar deze moet nog bezinken en verder besproken/uitgezocht/overwogen worden.

Leven blijft spannend en zoals de hematoloog zei;
bij jullie gaat nooit iets normaal, dat heb ik nu wel in de gaten MAAR
dan blijft je leven wel spannend...

Nou, een tikkeltje minder spannend zou echt geen probleem zijn ;-) ...

=============

14-1-20
Vandaag ging het op het dagcentrum 'gesmeerd', binnen drie uur stond ik weer buiten.
Misschien doordat alles zo vlug ging (dit in tegenstelling tot vorige keren), was ik nadien wel beetje misselijk, niet echt lekker, moe en hoofdpijn. Na een midddagmeditatie ging het alweer beter, vervolgens genoten van de nepenergie die de dexa geeft... m.a.w. kleine klusjes gedaan.... autorijden mag nu 24 uur niet...

Verder verloop redelijk, alleen die terugkerende aanhoudende krampen in handen/voeten ;-(

Dinsdag 28-1-2020
2e infuus van deze kuur, alles liep vlot en na de pre-medicatie werd verteld, infuus 1,5 uur.
Na een uur was ik al klaar... alles goed gegaan...
Door het snelle verloop, merkte ik thuis wel dat ik doodmoe was (voorheen was ik nu nog uren in het ziekenhuis) en na een uur of drie werd ik weer een beetje mens. Komende twee/drie dagen dexa-dagen; weinig tot geen slaap, overdag nep-energie.
Vorige week begonnen met magnisium-tabletten; en idd, krampen minder. Hopelijk blijft dit werken en is het geen toeval. Over twee weken op controle.
Vierde dag na infuus; brak.... hoofdpijn/lichte spierpijn, emoties vliegen alle kanten op en meeste last van totaaaaal geen energie.... ;-(   ... en dan toch doorgaan.... keus is er niet....

Een wonder geschied.... toch een tweede SCT ?

Maandag 13 januri 2020;

Consult hematoloog...
Hij begon meteen te vertellen;
"Ik heb de verpleegkundige, die bij jouw SCT in 2015 erbij was, gesproken.
Deze verpleegkundige heeft verteld hoe jij 9 zakken stamcellen, door 2 lijnen, in 10 min tijd, heb toegediend gekregen en dat, ondanks dat je je niet lekker voelde, toch werd doorgeduwd/gegaan.
Waarschijnlijk omdat alle stamcellen al ontdooid waren moest het zo snel...

Dus dit is tegen protocol in, dit is niet goed gegaan, dit had niet zo mogen gebeuren,
ik geloof jullie nu.... "

Die kwam binnen, blij met de erkenning, ik was geraakt...

De hematoloog van toen is nu met pensioen, hij heeft steeds ontkend fouten te hebben gemaakt.
Maar wat betekent het voor NU en in de toekomst?

Mijn huidige hematoloog vertelde dat hij nu een tweede SCT wel wilt overwegen. Hij heeft het verloop van de ziekte na de 1e SCT bekeken en ik bevind me in een grijs gebied (volgens de richtlijnen om in aanmerking te komen voor een tweede SCT) maar het zou kunnen.

Stel ik krijg groen licht van Maastricht, dan wilt de hematoloog dit op kort termijn doen.
Zelf overweeg ik de mogelijkheid om zo lang mogelijk gebruik te maken van de daratumumab en bij terugkeer van ziekte, dan de SCT te doen. Nadeel is dat je dan weer een nieuwe behandeling moet inzetten om de ziekte eerst in te dammen... wederom een beslissing te nemen...

Uitslag na kuur II van drie weken Dara (3xvelcade) Dexa

Maandag 13 januari 2020; uitslag na 2 kuren van drie weken Dara;

Waarden waren tijdens consult niet bekend, ik wordt gebeld ;-(...

Gebeld door asstistente:
Kuur slaat aan, morgen kuur 3 Daratumumab.

KUUR 2 - 23 december 2019

KUUR II van 3 weken, start 23-12-2019 en controle/afspraak hematoloog;

9 uur moest ik melden, om half 10 nog aan het wachten, vragen: wat blijkt, het recept voor de daratumumab moest  nog uitgeschreven worden... Even later mocht ik naar beneden, naar het dagcentrum. Omdat ik vanmiddag afspraak bij prof Bos had, meteen bloed laten prikken voor bloedbriefjes. Echter, deze gang van zaken is niet gebruikelijk, normaliter is eerst een afspraak bij de arts die het bloed beoordeelt, voordat hij groen licht geeft voor de volgende kuur. Eigenlijk logisch, maar ja, tijdens deze kuur is niets normaal gegaan.

Na bloedprikken middels infuus en de pre-medicatie, werd om half 11 gestart met de daratumumab. Alles goed gegaan. De Bortezomib lag ook klaar ??? ... dus aangegeven deze niet te krijgen. Daartoe moet de arts dit weer doorgeven/mailen...whatever....

Even later gesprek met verpleegkundige die ik nog niet kende over kuur 2, blijkbaar had ik de dexamethason in kuur 1 wel op de aangegeven dagen moeten slikken en is deze niet gekoppeld aan de bortezomib. Haar verteld dat  niemand dit met mij had doorgesproken en dat ik geen duidelijke lijst/schema heb/had. Vervolgens kuur 2 doorgenomen en de Bortezomib stond er ook nog in... pfffffffff Stoom kwam uit mijn oren....

Afspraak hematoloog:
JOEPIE, de kuur slaat aan, tot-eiwitten goed gedaald, andere belangrijke waarden volgen later!!!

Vervolgens over alles gesproken dat er mis is gegaan. Hematoloog erkende zijn  fout(en) en legde de overige gang van zaken uit. In het kort komt het erop neer dat er geen geld is voor een specialistische verpleegkundige, een casemanager of hoe je het ook wil noemen, bij de hematologie. Waarom andere ziekenhuizen het wel kunnen? Andere verdeling geld?
Om toch een steentje bij te dragen om dit te veranderen, zal ik een klacht moeten indienen. Deze zal zeker volgen, maar dan na de feestdagen.

-------------------------

Kuur 2: komende drie weken, daratumumab en dexamethason, geen bortezomib. Helaas dus per week vier maal dexamethson, dit gaat inhouden nagenoeg geen slaap, hyper afwisselend met doodmoe-vlagen, obstipatie, spierpijn, krampen, verslechtering ogen (verhoging bloeddruk), volle-maan gezicht m.a.g. minder rimpels he he...ook een voordeel, ha ha...

De vraag is nu, wat is de volgende uitslag, wat doet deze kuur zonder de bortezomib ???

Het blijft reuze spannend! Maar nu op naar de feestdagen en de volgende uitslag !!!

1e week: helaas verkoudheidje hakt erin, nog minder fut, dankzij dexa met momenten hyper/energie... last van luchtwegen (aanval met neus/keelspray/vitamines etc etc) maar gelukkig niet doorgezet.. merk wel meer kortademigheid nu en sinds twee dagen flinke toename krampen in handen/voeten (soms een kwartier aanhoudend) en vannacht 1x totale kruitkramp met pijngrens van 9,9, gelukkig duurde deze 15 sec zoiets.. maar spierpijn nadien....

6 januari 2020; Derde week in kuur 2:
Wederom onduidelijkheid schema, wel of geen dexa en dosering dexa komende dagen. Volgens mijn schema, geprint door hematoloog drie weken geleden, geen dexa meer. Echter, schema verpleegkundigen wel, en andere doseering, zelfs maar 4 mg de komende dagen. Na overleg door verpleegkundige met hematoloog, beaamde hij de dosering van 4 mg. Raar maar waar, want nergens kan ik op internet en ziekenhuizen behandelschema's  met 4 mg vinden....  A.s. maandaga wederom consult, wederom slechte informatie bespreken... zo een onnodige stress...
Verder hakt de medicatie er toch wel in, meeste last laatste tijd van totaal geen energie (mentaal en fysiek), hoest/luchtwegen, zwakheid in spieren, met vlagen neuropathie/vieze gemene krampen (met name voeten)...