KUUR II van 3 weken, start 23-12-2019 en controle/afspraak hematoloog;
9 uur moest ik melden, om half 10 nog aan het wachten, vragen: wat blijkt, het recept voor de daratumumab moest nog uitgeschreven worden... Even later mocht ik naar beneden, naar het dagcentrum. Omdat ik vanmiddag afspraak bij prof Bos had, meteen bloed laten prikken voor bloedbriefjes. Echter, deze gang van zaken is niet gebruikelijk, normaliter is eerst een afspraak bij de arts die het bloed beoordeelt, voordat hij groen licht geeft voor de volgende kuur. Eigenlijk logisch, maar ja, tijdens deze kuur is niets normaal gegaan.
Na bloedprikken middels infuus en de pre-medicatie, werd om half 11 gestart met de daratumumab. Alles goed gegaan. De Bortezomib lag ook klaar ??? ... dus aangegeven deze niet te krijgen. Daartoe moet de arts dit weer doorgeven/mailen...whatever....
Even later gesprek met verpleegkundige die ik nog niet kende over kuur 2, blijkbaar had ik de dexamethason in kuur 1 wel op de aangegeven dagen moeten slikken en is deze niet gekoppeld aan de bortezomib. Haar verteld dat niemand dit met mij had doorgesproken en dat ik geen duidelijke lijst/schema heb/had. Vervolgens kuur 2 doorgenomen en de Bortezomib stond er ook nog in... pfffffffff Stoom kwam uit mijn oren....
Afspraak hematoloog:
JOEPIE, de kuur slaat aan, tot-eiwitten goed gedaald, andere belangrijke waarden volgen later!!!
Vervolgens over alles gesproken dat er mis is gegaan. Hematoloog erkende zijn fout(en) en legde de overige gang van zaken uit. In het kort komt het erop neer dat er geen geld is voor een specialistische verpleegkundige, een casemanager of hoe je het ook wil noemen, bij de hematologie. Waarom andere ziekenhuizen het wel kunnen? Andere verdeling geld?
Om toch een steentje bij te dragen om dit te veranderen, zal ik een klacht moeten indienen. Deze zal zeker volgen, maar dan na de feestdagen.
-------------------------
Kuur 2: komende drie weken, daratumumab en dexamethason, geen bortezomib. Helaas dus per week vier maal dexamethson, dit gaat inhouden nagenoeg geen slaap, hyper afwisselend met doodmoe-vlagen, obstipatie, spierpijn, krampen, verslechtering ogen (verhoging bloeddruk), volle-maan gezicht m.a.g. minder rimpels he he...ook een voordeel, ha ha...
De vraag is nu, wat is de volgende uitslag, wat doet deze kuur zonder de bortezomib ???
Het blijft reuze spannend! Maar nu op naar de feestdagen en de volgende uitslag !!!
1e week: helaas verkoudheidje hakt erin, nog minder fut, dankzij dexa met momenten hyper/energie... last van luchtwegen (aanval met neus/keelspray/vitamines etc etc) maar gelukkig niet doorgezet.. merk wel meer kortademigheid nu en sinds twee dagen flinke toename krampen in handen/voeten (soms een kwartier aanhoudend) en vannacht 1x totale kruitkramp met pijngrens van 9,9, gelukkig duurde deze 15 sec zoiets.. maar spierpijn nadien....
6 januari 2020; Derde week in kuur 2:
Wederom onduidelijkheid schema, wel of geen dexa en dosering dexa komende dagen. Volgens mijn schema, geprint door hematoloog drie weken geleden, geen dexa meer. Echter, schema verpleegkundigen wel, en andere doseering, zelfs maar 4 mg de komende dagen. Na overleg door verpleegkundige met hematoloog, beaamde hij de dosering van 4 mg. Raar maar waar, want nergens kan ik op internet en ziekenhuizen behandelschema's met 4 mg vinden.... A.s. maandaga wederom consult, wederom slechte informatie bespreken... zo een onnodige stress...
Verder hakt de medicatie er toch wel in, meeste last laatste tijd van totaal geen energie (mentaal en fysiek), hoest/luchtwegen, zwakheid in spieren, met vlagen neuropathie/vieze gemene krampen (met name voeten)...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten