KUUR 2 - 23 december 2019

KUUR II van 3 weken, start 23-12-2019 en controle/afspraak hematoloog;

9 uur moest ik melden, om half 10 nog aan het wachten, vragen: wat blijkt, het recept voor de daratumumab moest  nog uitgeschreven worden... Even later mocht ik naar beneden, naar het dagcentrum. Omdat ik vanmiddag afspraak bij prof Bos had, meteen bloed laten prikken voor bloedbriefjes. Echter, deze gang van zaken is niet gebruikelijk, normaliter is eerst een afspraak bij de arts die het bloed beoordeelt, voordat hij groen licht geeft voor de volgende kuur. Eigenlijk logisch, maar ja, tijdens deze kuur is niets normaal gegaan.

Na bloedprikken middels infuus en de pre-medicatie, werd om half 11 gestart met de daratumumab. Alles goed gegaan. De Bortezomib lag ook klaar ??? ... dus aangegeven deze niet te krijgen. Daartoe moet de arts dit weer doorgeven/mailen...whatever....

Even later gesprek met verpleegkundige die ik nog niet kende over kuur 2, blijkbaar had ik de dexamethason in kuur 1 wel op de aangegeven dagen moeten slikken en is deze niet gekoppeld aan de bortezomib. Haar verteld dat  niemand dit met mij had doorgesproken en dat ik geen duidelijke lijst/schema heb/had. Vervolgens kuur 2 doorgenomen en de Bortezomib stond er ook nog in... pfffffffff Stoom kwam uit mijn oren....

Afspraak hematoloog:
JOEPIE, de kuur slaat aan, tot-eiwitten goed gedaald, andere belangrijke waarden volgen later!!!

Vervolgens over alles gesproken dat er mis is gegaan. Hematoloog erkende zijn  fout(en) en legde de overige gang van zaken uit. In het kort komt het erop neer dat er geen geld is voor een specialistische verpleegkundige, een casemanager of hoe je het ook wil noemen, bij de hematologie. Waarom andere ziekenhuizen het wel kunnen? Andere verdeling geld?
Om toch een steentje bij te dragen om dit te veranderen, zal ik een klacht moeten indienen. Deze zal zeker volgen, maar dan na de feestdagen.

-------------------------

Kuur 2: komende drie weken, daratumumab en dexamethason, geen bortezomib. Helaas dus per week vier maal dexamethson, dit gaat inhouden nagenoeg geen slaap, hyper afwisselend met doodmoe-vlagen, obstipatie, spierpijn, krampen, verslechtering ogen (verhoging bloeddruk), volle-maan gezicht m.a.g. minder rimpels he he...ook een voordeel, ha ha...

De vraag is nu, wat is de volgende uitslag, wat doet deze kuur zonder de bortezomib ???

Het blijft reuze spannend! Maar nu op naar de feestdagen en de volgende uitslag !!!

1e week: helaas verkoudheidje hakt erin, nog minder fut, dankzij dexa met momenten hyper/energie... last van luchtwegen (aanval met neus/keelspray/vitamines etc etc) maar gelukkig niet doorgezet.. merk wel meer kortademigheid nu en sinds twee dagen flinke toename krampen in handen/voeten (soms een kwartier aanhoudend) en vannacht 1x totale kruitkramp met pijngrens van 9,9, gelukkig duurde deze 15 sec zoiets.. maar spierpijn nadien....

6 januari 2020; Derde week in kuur 2:
Wederom onduidelijkheid schema, wel of geen dexa en dosering dexa komende dagen. Volgens mijn schema, geprint door hematoloog drie weken geleden, geen dexa meer. Echter, schema verpleegkundigen wel, en andere doseering, zelfs maar 4 mg de komende dagen. Na overleg door verpleegkundige met hematoloog, beaamde hij de dosering van 4 mg. Raar maar waar, want nergens kan ik op internet en ziekenhuizen behandelschema's  met 4 mg vinden....  A.s. maandaga wederom consult, wederom slechte informatie bespreken... zo een onnodige stress...
Verder hakt de medicatie er toch wel in, meeste last laatste tijd van totaal geen energie (mentaal en fysiek), hoest/luchtwegen, zwakheid in spieren, met vlagen neuropathie/vieze gemene krampen (met name voeten)...

START 3e LIJNS BEHANDELING - KUUR I - 1 DECEMBER 2019

Zondag 1 december 2019 om 10.30 melden op afdeling A5.

Om 1045 uur bed op kamer, naast lotgenoot. Fysieke testjes, daarna wachten.
Twee paracetamol en voorbereiding infuus etc. (ze kregen me niet op onderarm geprikt, toen toch maar in elleboog plooi), bloed prikken om te kijken of ik chemo mag...
Rond 13 uur pas infuus; eerst dexa en tavegyl (allergie).
Rong 13.30 uur aanvang Daratumumab (eerste uur 50 druppels, daarna per uur opgehoogd tot 200 druppels.) Om 21.15 uur pas klaar. Daarna spoelen en Bortezomib-spuit en om 22.00 uur naar huis.

GELUKKIG verliep infuus goed en zonder gekke dingen. (alles stond paraat)  Na twee uur wel kortademig, bij inademen beetje piepende ademhaling. Dit zakte bij drie uur weg. Op einde lichte temperatuur-verhoging. Voor de rest geen bijwerkingen. Zo blij, want vond het ontzettend spannend, gezien de allergische reactie in 2015.

Kreeg meerdere excuses van meerdere medewerkers, ook van zaalarts die voor aanvang infuus het schema heeft toegelicht en vragen heeft beantwoord. Zo correct en fijn!
Dosering Bortezomib was niet aangepast door hematoloog, laat het nu even lopen totdat de klachten verergeren, dan trek ik aan de bel bij hematoloog. Maar dit vergt aandacht !


BOOS BOOS BOOS
woensdag 4 december 2019; Bortezomib op dagcentrum;   GEEN INTAKE, doen zij niet....
Nog meer onduidelijkheid over schema, toediening dara (twee keer of één keer), duur cyclus, wat verpleegkundigen menen staat haaks op wat arts vertelde, arts zit nu in Boston, proberen hem te bereiken. Vooralsnog maandag en dinsdag melden voor dara in twee keer, tenzij anders, hoor ik het hopelijk voor vrijdag.
Blijkbaar heeft afdeling hematologie idd geen gespecialiseerde verpleegkundigen die patienten verder begeleiden, dit in tegenstelling tot overige oncologie.
Hoofd afdeling is met pensioen, hiermee meer hoop onder verpleegkundigen voor betere gang van zaken.... Ongelooooooflijk !!!

Zondag 8-12 .... VERLOOP 1x dara, 2 bortezomib, 4 x dexa;
Slapeloze nachten, smaak weg, rugpijn nagenoeg weg (joepie), hyper (niet fijn) MAAR
vooral toename neuropathie om gek van te worden. Dit valt niet te verdragen.
Morgen met spoed contact opnemen met arts, kijken hoe dit aangepast kan worden.
En PEA gaan uitproberen, wordt vervolgd...        baaaaaal baaaaaal baaaaaal....

Zo bizar wat medicatie met je doet;   je denken, gevoel en doen kan zo anders worden ;-(....

Maandag 9-12.....  2e keer 1/2 infuus dara goed verlopen, geen reacties (+ paracetamol, tavegyl, dexa)
op einde spuit bortezomib (volledige dosering).
Arts komt woensdagavond pas terug uit Boston, maak morgen mail voor hem, overleggen of beter t  is om donderdag te skippen.. wordt vervolgd.

Dinsdag 10-12 ..... 2e keer 1/2 infuus dara, wederom goed verlopen, na uur koud, maar dat is alles. En dankzij de tavegyl loom en gelaten... dit gevoel willen we langer vasthouden.
Nog geen respond van arts ivm doorgang donderdag bortezomib....

Andere arts belde, donderdag wordt de bortezomib geskipt, zo blij... kijken wat neuropathie/klachten gaan doen, vrijdag overleg met eigen arts tz voorzetting bortezomib op a.s. maandag ;-)

Vrijdag 13 december;
na overleg eigen arts, even stop met Bortezomib, 23ste volgt 1e uitslag of kuur aanslaat, vandaar verder kijken !!!

Maandag 16 december; 3e week daratumumab (de snelle inloop) geen velcade, wel dexa...
Geen bijwerkingen tijdens infuus, dagen erna goed, uiteraard bijwerkingen dexa wel.

Op naar 3e lijns behandeling

Controle 25 november 2019;

Uit bloed blijkt dat MM goed bezig is, nog niet alle waarden zijn bekend.

Hoogste tijd om te gaan behandelen, zodat MM zich lang koest gaat houden!!!

De behandeling wordt idd Daratumumab (infuus) met Bortezomib (velcade) injectie en dexamethason (tabletten).
In 2015 ook velcade gehad, m.a.g. hevige neuropathie. Daarom velcade nu in lagere dosering.

Het behandelschema is totaal anders dan bij lotgenoten cq wat ik gelezen heb tot nu toe.
Morgenmiddag word ik gebeld wanneer ik volgende week terecht kan.
De dara wordt verdeeld over twee dagen (twee dagen van 4 uur, ipv één dag van 8 uur,
bij een dag van 8 uur moet je naar de A5 want op de dagbehandeing kan dit niet..... )
en de velcade twee keer per week.  Dus drie keer naar het ziekenhuis.

Morgen word ik gebeld met afspraak voor volgende week en de tabletten worden opgestuurd.
Slechte gang van zaken, want volgende week pas bij 1e behandeling volgt intake en resterende info. Ik zal ook antivirus, bloedverdunners en allergie tabletten gaan slikken.
Dit moet echt anders kunnen.

Voor de geïntresseerden:

Info behandeling daratumumab en bortezomib

Woensdag; DE BEHANDELING;
Gister laat maar zelf gebeld, er is een wachtlijst.... ???
Patienten moeten wachten wanneer er tijd is om ingepland te worden???

Eerst dag zal maandag zijn, tijd onbekend... verder alles onbekend....
ik krijg bericht, per post, mail, gsm... is nog een vraag.  En wanneer komen de tabletten en welke komen dan.... pfffffff
Zelf beredenerend zal dinsdag de tweede dag zijn en dan donderdag of vrijdag terug voor de bortezomib.... Ik vind deze gang van zaken echt onbegrijpelijk en onacceptabel. Dit wordt uiteraard
met arts besproken, hier mag, moet verandering in komen. Bij elke behandeling mag een info-pakket worden verstrekt, zodat je van te voren in ieder geval op hoogte bent van wat je krijgt toegediend, want je moet innemen, evt. bijwerken etc etc.... !!!!!!!!

Vrijdag 12.30 uur; word ik gebeld door iemand van de planning;
'we kunnen u volgende week niet inplannen, in overleg met uw arts (?) krijgt u overmorgen,
op zondag de Daratumumab in 1 keer, duurt ongeveer 8 -10 uur, op de afdeling A5"
Zij belde op gsm, toen ging vaste lijn, echtgenoot neemt op, weer iemand van de planning, die vertelde dat ik me zaterdag moest melden ??? Foutje bedankt....
Op verzoek werd ik doorverbonden met een verpleegkundige die ook helaas ook niet alle vragen kon beantwoorden. ZO'N SLECHTE GANG VAN ZAKEN.... !!!!!!!!!!!

Ondanks deze hobbelig  weg naar de behandeling toe, gaan we ertegen aan, heb ik er zin in om die foute cellen voor langdurig de kop in te drukken !
Moge ik deze keer meer geluk hebben...

PET-CT scan 6 november 2019 EN UITSLAG

Alles goed gegaan, zorgen om niks gemaakt...

Vroeger was ik een stoere chick, nergens bang voor en laat maar komen.
Echter door de jaren heen, door alles wat je meemaakt, een beenmergbioptie die resulteert in een reanimatie, het terugplaatsen van de stamcellen die ervoor zorgt dat je drie kwartier bewusteloos bent m.a.g. grote paniek voor artsen, maar de meest pijnlijke ingreep was het plaatsen van de verdoving in de bovenkaak n.a.v. een ontsteking, voortanden moesten getrokken worden... etc etc...
en dan wordt je langzaam een 'watje' ...

Procedure vandaag:
Vier uur van te voren niet meer eten, dus gisteren had ik om 19.00 uur het laatste genuttigd
Twee uur van te voren 1 liter water of thee zonder suiker drinken
In het ziekenhuis wordt middels infuus radioactief spul ingespoten, dan 45 min stil liggen, zodat zo weinig mogelijk radioactieviteit naar de spieren gaat.
Vervolgens 20 min in de scan, ook weer stil liggen, met armen naast mijn lichaam.
Daarna twee liter drinken....

Nu op naar volgende week, de uitslag !!!!

Tevens in de wacht op antwoorden van een dokter in Amsterdam waarbij ik vorig jaar voor een second opinion ben geweest. Mijn eigen arts is zeer summier in het vertrekken van info, maar zolang ik niet alle antwoorden op mijn vragen heb, kan ik geen beslissing nemen.


================================
UITSLAG SCAN 11 november 2019

Geen zichtbare laesies, dus geen zichtbare schade. Hematoloog vertelde nadrukkelijk dat dit niet wil zeggen dat er niets gaande is. Wat het wel wil zeggen, nu geen bestraling en nu niet adhoc moeten beginnen met een behandeling.

Na eea te hebben uitgezocht en nu versterkt door uitslag scan, besloten niet mee te doen aan de studiefase 2 (dara-nivo) vanwege de toch vele risico's van de combinatie van deze medicijnen.
Ik wil graag meedoen maar dan meer aan een studie mbt een nieuwe behandeling zoals de Haplo of NK-cellen of geheel nieuwe therapiervorm.

Over twee weken opnieuw bloed prikken waarna waarschijnlijk de behandeling Daratumumab met Bortezomib gaat starten.

Meedoen aan Nivo-Dara studie ?

28 oktober 2019   Controle..

Zoals verwacht zijn de kankerwaarden gestegen, niet explosief maar de stijgende lijn heeft 'ie'  wel te pakken...
Vraag van de hematoloog, hoe voel je je, want het antwoord is doorslaggevend of er nu behandeld wordt of uitgesteld kan worden.

Een moeilijke vraag, want je gaat je steeds beter voelen namate je langer geen vergif meer in je lijf krijgt..    en daardoor voel je  je steeds beter en jezelf weer, zo fijn !!!!
M A A R
Je voelt dat de kanker toeneemt; ik ben vaker helemaal uitgeput, kan energie-loos opstaan en dan moet je je er doorheen slaan. Spiermoeheid, kortademig, neuropathie... etc etc... Ook moe in hoofd waardoor je nog meer vergeet...
Daarnaast voel ik van alles in mijn rug, steeds verschillend... pijn in ribben, onderrug, spieren...
En ook geregeld misselijk op de maag.... onverklaarbaar maar waar....

Anyway, mede door deze fysieke toestand, werd ik gevraagd of ik zou mee willen doen aan een fase 2 van Nivolumab-Daratumumab studie. Er zou nog maar 1 plek zijn, in totaal landelijk 60 mensen.
(Ter verduidelijking; niet alleen deze twee medicaties, je krijgt er gratis bij: uiteraard dexamethason, parcetamol, tavegyl, antivirus tablet, bloedverdunners en een antibiotica die je voortdurend moet innemen... niet echt iets om blij van te worden....)

Plan de compagne:
1) Zelf inlezen en info verzamelen over de studie.
    Als je de bijwerkingen van de medicaties leest, word je al vanzelf ziek......
2) PET-CT scan
3) Dan een grote APK-beurt (fysiek onderzoek, hart, longen etc etc)

Als alles groen licht geeft en ik wil meedoen, kan het zijn dat we over dikke twee weken gaan starten.
Wordt vervolgd...

De Dood...

De Dood

Voor mij ben je een vriend

Ik heb je al eens gezien en gevoeld

Je bracht warmte, licht en liefde...

Maar hier op aarde ben je voorlopig mijn vijand

Voor mijn dierbaren breng je veel pijn

Ooit zal ik naar jou verlangen

Maar nu nog niet en hopelijk duurt het nog heel lang..

30 september 2019, op naar volgende nieuwe behandeling ;-( .....

30 september 2019

Controle, helaas zijn de waarden flink aan het stijgen, de kanker is dus weer actief.
Lena doet als onderhoudsmiddel alleen dus niets.

Nu even geen medicatie om aan te sterken, mentaal en fysiek.
Over vier weken terug om verder plan van aanpak te bespreken cq te starten.