START 3e LIJNS BEHANDELING - KUUR I - 1 DECEMBER 2019

Zondag 1 december 2019 om 10.30 melden op afdeling A5.

Om 1045 uur bed op kamer, naast lotgenoot. Fysieke testjes, daarna wachten.
Twee paracetamol en voorbereiding infuus etc. (ze kregen me niet op onderarm geprikt, toen toch maar in elleboog plooi), bloed prikken om te kijken of ik chemo mag...
Rond 13 uur pas infuus; eerst dexa en tavegyl (allergie).
Rong 13.30 uur aanvang Daratumumab (eerste uur 50 druppels, daarna per uur opgehoogd tot 200 druppels.) Om 21.15 uur pas klaar. Daarna spoelen en Bortezomib-spuit en om 22.00 uur naar huis.

GELUKKIG verliep infuus goed en zonder gekke dingen. (alles stond paraat)  Na twee uur wel kortademig, bij inademen beetje piepende ademhaling. Dit zakte bij drie uur weg. Op einde lichte temperatuur-verhoging. Voor de rest geen bijwerkingen. Zo blij, want vond het ontzettend spannend, gezien de allergische reactie in 2015.

Kreeg meerdere excuses van meerdere medewerkers, ook van zaalarts die voor aanvang infuus het schema heeft toegelicht en vragen heeft beantwoord. Zo correct en fijn!
Dosering Bortezomib was niet aangepast door hematoloog, laat het nu even lopen totdat de klachten verergeren, dan trek ik aan de bel bij hematoloog. Maar dit vergt aandacht !


BOOS BOOS BOOS
woensdag 4 december 2019; Bortezomib op dagcentrum;   GEEN INTAKE, doen zij niet....
Nog meer onduidelijkheid over schema, toediening dara (twee keer of één keer), duur cyclus, wat verpleegkundigen menen staat haaks op wat arts vertelde, arts zit nu in Boston, proberen hem te bereiken. Vooralsnog maandag en dinsdag melden voor dara in twee keer, tenzij anders, hoor ik het hopelijk voor vrijdag.
Blijkbaar heeft afdeling hematologie idd geen gespecialiseerde verpleegkundigen die patienten verder begeleiden, dit in tegenstelling tot overige oncologie.
Hoofd afdeling is met pensioen, hiermee meer hoop onder verpleegkundigen voor betere gang van zaken.... Ongelooooooflijk !!!

Zondag 8-12 .... VERLOOP 1x dara, 2 bortezomib, 4 x dexa;
Slapeloze nachten, smaak weg, rugpijn nagenoeg weg (joepie), hyper (niet fijn) MAAR
vooral toename neuropathie om gek van te worden. Dit valt niet te verdragen.
Morgen met spoed contact opnemen met arts, kijken hoe dit aangepast kan worden.
En PEA gaan uitproberen, wordt vervolgd...        baaaaaal baaaaaal baaaaaal....

Zo bizar wat medicatie met je doet;   je denken, gevoel en doen kan zo anders worden ;-(....

Maandag 9-12.....  2e keer 1/2 infuus dara goed verlopen, geen reacties (+ paracetamol, tavegyl, dexa)
op einde spuit bortezomib (volledige dosering).
Arts komt woensdagavond pas terug uit Boston, maak morgen mail voor hem, overleggen of beter t  is om donderdag te skippen.. wordt vervolgd.

Dinsdag 10-12 ..... 2e keer 1/2 infuus dara, wederom goed verlopen, na uur koud, maar dat is alles. En dankzij de tavegyl loom en gelaten... dit gevoel willen we langer vasthouden.
Nog geen respond van arts ivm doorgang donderdag bortezomib....

Andere arts belde, donderdag wordt de bortezomib geskipt, zo blij... kijken wat neuropathie/klachten gaan doen, vrijdag overleg met eigen arts tz voorzetting bortezomib op a.s. maandag ;-)

Vrijdag 13 december;
na overleg eigen arts, even stop met Bortezomib, 23ste volgt 1e uitslag of kuur aanslaat, vandaar verder kijken !!!

Maandag 16 december; 3e week daratumumab (de snelle inloop) geen velcade, wel dexa...
Geen bijwerkingen tijdens infuus, dagen erna goed, uiteraard bijwerkingen dexa wel.