Controle 25 november 2019;
Uit bloed blijkt dat MM goed bezig is, nog niet alle waarden zijn bekend.
Hoogste tijd om te gaan behandelen, zodat MM zich lang koest gaat houden!!!
De behandeling wordt idd Daratumumab (infuus) met Bortezomib (velcade) injectie en dexamethason (tabletten).
In 2015 ook velcade gehad, m.a.g. hevige neuropathie. Daarom velcade nu in lagere dosering.
Het behandelschema is totaal anders dan bij lotgenoten cq wat ik gelezen heb tot nu toe.
Morgenmiddag word ik gebeld wanneer ik volgende week terecht kan.
De dara wordt verdeeld over twee dagen (twee dagen van 4 uur, ipv één dag van 8 uur,
bij een dag van 8 uur moet je naar de A5 want op de dagbehandeing kan dit niet..... )
en de velcade twee keer per week. Dus drie keer naar het ziekenhuis.
Morgen word ik gebeld met afspraak voor volgende week en de tabletten worden opgestuurd.
Slechte gang van zaken, want volgende week pas bij 1e behandeling volgt intake en resterende info. Ik zal ook antivirus, bloedverdunners en allergie tabletten gaan slikken.
Dit moet echt anders kunnen.
Voor de geïntresseerden:
Info behandeling daratumumab en bortezomib
Woensdag; DE BEHANDELING;
Gister laat maar zelf gebeld, er is een wachtlijst.... ???
Patienten moeten wachten wanneer er tijd is om ingepland te worden???
Eerst dag zal maandag zijn, tijd onbekend... verder alles onbekend....
ik krijg bericht, per post, mail, gsm... is nog een vraag. En wanneer komen de tabletten en welke komen dan.... pfffffff
Zelf beredenerend zal dinsdag de tweede dag zijn en dan donderdag of vrijdag terug voor de bortezomib.... Ik vind deze gang van zaken echt onbegrijpelijk en onacceptabel. Dit wordt uiteraard
met arts besproken, hier mag, moet verandering in komen. Bij elke behandeling mag een info-pakket worden verstrekt, zodat je van te voren in ieder geval op hoogte bent van wat je krijgt toegediend, want je moet innemen, evt. bijwerken etc etc.... !!!!!!!!
Vrijdag 12.30 uur; word ik gebeld door iemand van de planning;
'we kunnen u volgende week niet inplannen, in overleg met uw arts (?) krijgt u overmorgen,
op zondag de Daratumumab in 1 keer, duurt ongeveer 8 -10 uur, op de afdeling A5"
Zij belde op gsm, toen ging vaste lijn, echtgenoot neemt op, weer iemand van de planning, die vertelde dat ik me zaterdag moest melden ??? Foutje bedankt....
Op verzoek werd ik doorverbonden met een verpleegkundige die ook helaas ook niet alle vragen kon beantwoorden. ZO'N SLECHTE GANG VAN ZAKEN.... !!!!!!!!!!!
Ondanks deze hobbelig weg naar de behandeling toe, gaan we ertegen aan, heb ik er zin in om die foute cellen voor langdurig de kop in te drukken !
Moge ik deze keer meer geluk hebben...
Beste Gondy,
BeantwoordenVerwijderenAls lotgenoot volg ik je blog al een jaar of twee. Tot nu toe heb ik nooit gereageerd, maar nu ben ik zo verbaasd dat ik dat wel doe.
Sinds februari 2017 doe ik mee met de HOVON 131 studie. Van alle medicijnen die ik bij deze studie heb gekregen, heeft bij mij daratumumab de minste bijwerkingen. Ik hoop dat dit ook voor jou gaat gelden.
Waar ik heel verbaasd over ben, is dat je weer bortezomib krijgt, terwijl je daar eerder hevige polyneuropathie van kreeg.
Op de website van Hematon kun je het volgende vinden:De tweede generatie novel agents is een variatie op de eerdere novel agents. Voorbeelden zijn carfilzomib en ixazomib, als opvolgers van bortezomib. Deze middelen geven minder polyneuropathie (beschadiging van de zenuwen).
Van je blog krijg ik de indruk dat je niet echt vertrouwen hebt in het ziekenhuis waar je wordt behandeld. Niemand verplicht je om daar te blijven...
Sterkte gewenst,
Dienje
Hallo Dienje, dankjewel voor je reactie! Ik heb aan mijn hematoloog gevraagd of ik Dara in combi met Ixazomib kon krijgen, echter dit is niet regulier. Volgens hem kan Dara alleen in combi met bortezomib of lenalidomide. Ik hoor graag van je als jouw ervaring/kennis anders is. Mbt HOVON 131, is dit Dara in combi met thalidomide? en heb je nu onderhoud Dara? Met goed resultaat?
BeantwoordenVerwijderenDag Gondy,
BeantwoordenVerwijderenWaarschijnlijk heb jij de eerste daratumumab binnen als je dit leest. Ik hoop dat het is meegevallen. En zo niet, ik had de eerste keer een lichte allergische reactie. Daardoor heb ik die keer 12 uur aan het infuus gezeten, maar daarna is het altijd probleemloos gegaan.
Bij mij is de ziekte door een toeval in 2012 ontdekt. Er was toen nog niet meteen een behandeling nodig, wait and see dus. In de jaren daarna liepen de waarden heel langzaam op. Ergens in 2016 kwam het moment dat er over behandelen werd gepraat. Hovon 131 leek een prima studie voor mij. Ik ben eerst uitgebreid onderzocht en ik bleek een vorm te hebben die als agressief bekend stond. Ik startte begin 2017 de studie met hoop een complete remissie.
Ik kreeg de normale eerstelijnsbehandeling op voor patiënten jonger dan 65 jaar. Eerst 4 chemokuren van elk 4 weken, met dexa, bortezomib en thalidomide. Daarbij kwam door de gunstige loting daratumumab. Na die kuren was het M-proteïne van ruim 30 naar 13 g/l gezakt. Dat resultaat viel tegen. Daarna volgde het gewone stamceltranplantatie-traject. Na afloop was er nog steeds 13 g/l M-proteïne aanwezig en dat liep de weken daarna vlot op. Dat was een pittige teleurstelling.
De studie omvatte als nabehandeling nog 2 kuren van 4 weken met dexa, bortezomib, thalidomide en weer daratumumab. Het M-proteïne zakte weer naar 13 g/l/.
Ik mocht meedoen aan de loting voor deel 2 van de studie en ik lootte weer positief. Ik heb de afgelopen 2 jaar iedere 8 weken een onderhoudskuur met alleen daratumumab gekregen. Het M-proteïne is daarbij tot ieders grote verbazing stabiel gebleven. Half december krijg ik de laatste kuur van de studie.
ik hoop natuurlijk dat er daarna een lange periode van wait and see begint, maar ik ben er bang voor.
Dat is mijn verhaal in een notedop.
Ik wens jou veel geluk toe met de daratumumab.
Een hartelijke groet, Dienje
Hallo Dienje,
BeantwoordenVerwijderenDankjewel voor jouw verhaal! Als ik vragen mag, hebben ze voor de SCT dna onderzoek gedaan, omdat je schrijft dat je een agressieve vorm hebt?
Laat je daar niet te veel door leiden! En de Dara die je afgelopen twee jaar hebt gehad, was dat zonder dexa?
Wat fijn dat je M-proteine stabiel is gebleven. Daarom vraag ik me af, waarom kun je na eindigen van de studie, de Dara niet als onderhoud krijgen?
Ik hoop zo voor jou op positieve verdere ontwikkelingen! Ben je lid van het forum Hematon op FB? Hartelijke groet, Gondy.
Dag Gondy,
BeantwoordenVerwijderenIn mijn bericht van 1 december mist het woordje 'niet' bij de uitslag van het DNA-onderzoek. Sorry, verwarrende fout. Ik heb dus een vorm die niet als agressief bekend staat. Vandaar dat iedereen zulke hoge verwachtingen had van de behandeling.
Dat DNA-onderzoek is helemaal aan het begin gedaan, dus vòòr de 4 chemokuren die aan de SCT vooraf gingen.
De laatste 2 jaar heb ik tijdens de onderhoudskuren de dara steeds gehad met dexa. Wel een relatief lichte dosering, 20 mg.
Ik doe bewust niets met facebook, vandaar dat ik dus geen lid ben van het forum van Hematon.
Ik heb mijn hematoloog gevraagd of ik niet door kan gaan met de daratumumab, maar zij wil eerst afwachten wat er gebeurt als ik niets krijg.
Tot zover je vragen. Ik lees dat bij jou het dara-infuus best goed is gevallen. Superfijn! Ik hoop dat inmiddels duidelijk is hoe ze het met tweede infuus gaan doen. Omdat je goed hebt gereageerd op het eerste infuus, kan volgens mij de inloopsnelheid sneller omhoog. Dan ben je in een kleine 4 uur klaar. Ik heb nog nooit gehoord dat het over 2 dagen verdeeld moet worden.
Succes maar weer en groet, Dienje