maandag 22 februari 2016

Joepie....14 maart weer werken...en INFO

WEER WERKEN
Bijna drie maanden na ontslag ziekenhuis...
Inderdaad, 14 maart ga ik weer werken. Joepie, ben zooooo blij....
Ik start met twee uur en hoop dit uit te breiden naar acht. Net zoals ik voorheen ook werkte.
Kijk er erg naar uit en hoop het 'normale' leven weer snel te kunnen gaan oppakken.

NIEUWE BEHANDELING KANKER
Ik ga me inzetten (in samenwerking met het Kankeronderzoekfonds Limburg) voor een lopend onderzoek door het bedrijf CiMaas BV te Maastricht. Dit onderzoek richt zich op een nieuwe behandelvorm van kanker die een doorbraak kan geven in de bestrijding van alle soorten kanker.
Men gebruikt namelijk het eigen immuunsysteem.
Het bedrijf gaat aan de slag met een tweetal producten: een vaccin tegen kanker op basis van de eigen afweercellen van de patiënt en de productie van zogeheten donor Natural Killer-cellen (T-cellen). Deze middelen worden binnen afzienbare tijd klinisch getest bij patiënten. Dit onderzoek behoeft meer financiële steun zodat onder andere onderzocht kan worden hoe de toch soms wel fatale bijwerkingen de kop kunnen worden ingedrukt. Meer info volgt.

De laatste dagen verschenen er meerdere berichten over deze nieuwe behandelmethode van allerhande vormen van kanker. Soortgelijke onderzoeken vinden internationaal maar ook in Amerika plaats.

Voor de geïnteresseerden volgen hier een paar interessante links:
(klik op de link en ga dan naar volgende)

http://s.hln.be/2618729    (Doorbraak-celtherapie-zorgt-ervoor-dat-kanker-niet-terugkeert)

https://shar.es/1Cn2Mv    (Nieuwe behandeling voor bloedkanker met bewerkte T-lymfocyten)

http://www.nu.nl/wtf/4216304/artsen-vinden-mogelijk-medicijn-terugkeren-kanker.html

http://www.hematon.nl/nieuwsberichten/nieuwe+behandeling+voor+bloedkanker+met+bewerkte+t-lymfocyten

http://www.universiteitleiden.nl/nieuws/2016/02/kankervaccin-nanodeeltjes



RESTERENDE KLACHTEN
Op verzoek van een lotgenoot vermeld ik hier de klachten die ik nu,
drie maanden na de Stamceltransplantatie, nog ervaar:

Om de dag goed te beginnen heb ik een heel ochtendritueel. Voordat ik uit bed (kan) stap(pen), beweeg ik geruime tijd met mijn voeten en handen en/of worden ze gemasseerd. De eerste stappen zijn altijd een verrassing vanwege de neuropathie. Soms is het alsof er een kilo dikke stevige watten achter de aanhechting van de tenen in de voet zitten. Dit doet geen pijn maar is heel vervelend gevoel.
Na de verzorging fiets ik tussen de vijf en 10 minuten op de hometrainer. Daarna doe ik oefeningen voor alle spieren van kop tot teen. Dan ben ik klaar voor de 'dag'.
Als ik om zeven uur opsta, heb ik bijna dagelijks een middagdutje nog nodig. Ik slaap dan zeker een uur en soms nog langer (hoop dat dit nog sterk verbetert). Kan ik tot negen uur slapen, dan hou ik al vaker de hele dag vol. Na het avondeten ben ik echt lichamelijk moe en worden geen bergen meer verzet. Regelmaat en op tijd naar bed is echt een primaire behoefte...maar dat herken ik de laatste vijf jaar al...ook de moeheid..deze kan je overvallen zonder reden of oorzaak.

Neuropathie;
Helaas neemt de neuropathie bij lang zitten en staan toe. Beweging helpt juist goed.
Ik vind neuropathie lastig te omschrijven. Volgens mij voelt het voor ieder mens anders. Daarbij komt dat de symptomen steeds verschillen. De ene keer voelt het als tintelingen, de andere keer als kleine gemene steekjes, dan net alsof je in priklimonade zit, dan weer als elektrische schokken.
Als de pijnlijke neuropathie zich laat voelen is het net alsof iemand met een mes in je voet steekt, of je hebt gewoon pijn in je hele voet zodat je nagenoeg er niet op kunt staan. Wat ook vaker voorkomt is extreme pijn direct onder de nagels, het is net alsof dan daar de huid in brand staat. Het liefste wil je dan de nagel van de teen aftrekken en/of de tenen afhakken. En niets helpt ook echt bij deze pijnlijke neuropathie. Je gaat de pijn met pijn bestrijden door keihard in de voeten/tenen te knijpen.
Gelukkig beperkt deze pijn zich tot in de voeten. De kriebelende neuropathie, laat ik het zo maar noemen, voel ik soms over mijn hele lichaam. Mijn onderlip doet dan ook mee, dan is het net alsof die verdoofd is (zoals een verdoving in de mond van een tandarts aanvoelt).
Soms jeukt het echt en daar kun je ook echt gek van worden.
Over het algemeen is het te doen. Je hebt ook nog een stuk gewenning. Ook aan pijn kun je wennen. Echter, je bent 24 uur, zeven dagen per week, bewust van neuropathie.

Wat mij helpt is beweging; hometrainer en wandelen. Ik gebruik ook dagelijks (soms meerdere keren) het TENS apparaat. Dit is een apparaat dat elektrische stootjes afgeeft. Ik zet een elektrode op de voet en onder de knie. Dit verlicht de pijn en de klachten.
Door de neuropathie heb ik continu last van spierpijn in de kuiten. De mate verschilt.
Na oefeningen met gewichten volgt altijd spierpijn, maar dit kan, hoop ik,  met de tijd ook minder worden.

Overige gewrichtsklachten die ik al jarenlang heb, passen ook bij MM en heb ik nog steeds. Echter röntgen en scans laten geen afwijkingen in de botten zien, dus derhalve ook geen actie. Wel slik ik wekelijks een botversterker, dit omdat de chemokuren die ik heb gehad, de botten weer aantast.

Gelukkig is mijn smaak, sinds kort, bijna helemaal hersteld. Dat is ook echt heel fijn.
De haren beginnen te groeien maar voorlopig heb ik de pruik nog nodig.
In de nagels van de duimen en dikke tenen is nog steeds een donkere streep te zien. Deze werd zichtbaar na de eerste chemokuur. Heb wel het idee dat het langzaam vervaagt, is zich het resterende vergif uit het lichaam aan 't verwijderen?
Verder heb ik soms koude rillingen over het hele lichaam. Herkenbaar bij lotgenoten, maar onverklaarbaar...
Mijn huid voelt ook weer aan alsof het van mezelf is. Moet blijkbaar wel oppassen met de zon, want door de chemo heb ik verhoogde kans op huidkanker...

Om gezond te leven en mijn lichaam in een goede conditie te houden, probeer ik zo gezond mogelijk te eten, genoeg te bewegen en de geest happy te houden. Ik gebruik voedingssupplementen (op advies van natuurpraktijk) in overleg met huisarts en ik mediteer (zo goed voor lichaam en geest).

Ten einde denk ik dat het allerbelangrijkste is dat je je gelukkig voelt cq bent,
elke dag geniet van wat je hebt en het mogen rondhuppelen hier op aarde...ondanks alle hindernissen die we in ons leven moeten nemen...Carpe Diem..

6 opmerkingen:

  1. Wow!
    Ongelofelijk ben er even stil van. Wat een grote sprongen maak jij.
    Let op jezelf.
    Liefs Esmeralda

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je lieve Esmaralda, wij gaan ervoor and time will tell, ondertussen genieten van elke dag! Carpe Diem, groetjes XXX

      Verwijderen
  2. Heel veel succes morgen!! Groetjes Uschi

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Bij mij is de transplantatie twee maanden geleden en ik begin me al weer aardig te voelen. Ik ga bijna niet meer naar bed, maar als ik me moe voel, geef ik er direct aan toe.mijn smaak is aardig terug, alleen lust ik geen vlees meer. Ik slik dus vitamines.ik probeer elke tien kilometer op de hometrainer te fietsen in een heel rustig tempo. Wat voor oefeningen doe jij verder. Ik heb erg last van stijve spieren. Groetjes. Marja

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Marja, dank je wel voor je reactie. Ik ben nu vijf maanden verder en ook ik voel me steeds meer mezelf en kan meer. Echter zit ik nu op vier uur werken per dag en dat is wel een uitdaging. Ik zit ook regelmatig op de hometrainer, ik wandel dagelijks een dik uur en doe dagelijks spieroefeningen voor het hele lichaam. Werken aan een fysieke conditie is een must maar ook het mentale moet je niet vergeten. Zit jij trouwens op de besloten FB groep voor MM-lotgenoten?

      Verwijderen
  4. Zit ongeveer in zelfde situatie en lees regelmatig de blogs.wel meer in nl.België niet zo
    Bestaat er een gesloten groep Fb?

    BeantwoordenVerwijderen