woensdag 27 januari 2016

27 januari 2016 Beduusd...

Contole 27 januari 2016…beduusd…

Vandaag controle afspraak bij hematoloog. Bloedwaarden waren zeer goed.
Over prognose kon de hematoloog niets zeggen. Dat de kanker terugkomt is zeker,over wanneer kan hij NIETS zeggen.

Over de neuropathie gaf hij aan dat ik Lyrica natuurlijk mocht proberen. Echter, hij is van mening dat als Neurontin niet helpt, Lyrica ook niet helpt. Daarbij komen ook weer de nodige bijwerkingen bij kijken en o.a. geen auto rijden.

Het overleg (met collegae hematologen) over de reactie bij de SCT (stamceltransplantatie) heeft niets opgeleverd.
De hematoloog gaf aan dat er geen maatregelen getroffen kunnen worden om deze reactie bij een eventuele tweede autologe SCT te voorkomen. Tzt moeten alle belangen/risico’s gewogen worden. Want, zo zei hij, zo’n reactie kan levensbedreigend c.q fataal zijn en hij vond het sowieso nu al wonderbaarlijk hoe ik hieruit was gekomen……..


Al met al…ben een beetje beduusd…

zondag 10 januari 2016

Tussenstand 10 januari 2016

Vijf weken verder na laatste dag-opname...
Als ik terugkijk op afgelopen periode dan is geduld de grootste beproeving geweest.
Weer thuis komen van het ziekenhuis, vervolgens in de daarop volgende dagen geen stijgende lijn zien/voelen, je 'beroerd' blijven voelen en totaal uitgeput zijn cq geen energie hebben. Van bed naar bank en andersom...
Dat was heel zwaar want je wilde je steeds beter gaan voelen, ook al was het een ietsie beetje maar, je wilde weer meedoen in het leven, maar dat kon niet.......je wilde niet tussen de muren van je huis 'gevangen' zitten, je wilde er mee op uit, met je kinderen mee gaan, een simpele boodschap doen zou al zo fijn zijn....maar je had geen keus en je moest je tijd 'uitzitten'....niet wetende wanneer er een vooruitgang geboekt zou gaan worden...dan is loslaten en geduld hebben een hele grote uitdaging...

En dan komt er toch een verbetering...je krijgt langzaam, heel langzaam wat meer energie..je slaapt minder overdag, krijgt steeds meer mee van wat om je heen gebeurt...en dat is zo'n stimulans, dat geeft hoop. Je wilt zo graag je weer normaal voelen, gaan leven en meedoen met/aan alles.

Wat nu rest zijn de slijmvliezen, die zijn nog steeds van slag. De smaak is nog niet helemaal hersteld. Zo kan iets heel gewoons opeens heel lekker smaken terwijl eten dat je voorheen heel lekker vond, nu vies vindt. Maar dat komt goed.

De moeheid...een onverklaarbare moeheid die zonder aanwijsbare oorzaak je zo kan overvallen. Een moeheid waar je niet tegen kan verzetten en die je letterlijk lam legt...

Helaas heb ik nog steeds last van neuropathie. Gelukkig niet meer zo extreem als tijdens de chemo-kuren (toen kon ik 's nachts niet van de pijn slapen en kon ik het laken nog niet eens op mijn voeten verdragen). Als ik nu lang zit, sta of loop, dan nemen de tintelingen/doofheid en pijnklachten toe. Dus nu wissel ik dat steeds na een kwartier tot half uur af en blijf hopen dat dit nog minder wordt.
Tevens gebruik ik het TENS apparaat (soms 3 x per dag) en dat verlicht wel de pijn.
Bij de aanhechting van de tenen is het nog steeds dik, qua gevoel dan. Zoals andere lotgenoten het beschrijven, het is net alsof je op dikke vaste watten loopt.
Op mijn eigen schoenen kan ik niet lopen. Mijn dochter heeft een paar met dikke zachte kunststoffen zolen, mocht zij eerst niet hebben van mij, maar wat ben ik blij met deze schoenen....en ik mag ze lenen, ha ha...
Men zegt dat herstel tussen de drie en zes maanden duurt en soms wel tot een jaar, dus hopelijk blijft mijn lichaam keihard werken om alle naweeën van de chemo en stamceltransplantatie op te ruimen en nemen daarbij de neuropathie klachten af. Ga binnenkort nog een keer naar een homeopaat, acupunctuur verdient mogelijk nog een kans en er is nog een medicijn dat ik wil proberen. Echter, dat is een medicijn met weer vele bijwerkingen....

De haren beginnen langzaam te groeien. De pruik is fijn, jammer genoeg niet zo warm en het kriebelt soms behoorlijk.
De lage weerstand..sinds kerst een loopneus gehad en lange tijd een vieze hoest. Dat is even weg geweest en steekt nu soms weer de kop op. Ben dus ook langzaam erop uit aan het gaan, met Coco wandelen, naar de winkel een boodschap doen..even met de kids erop uit en dat voelt zo goed.....ontvang bezoek en bezig met eigen revalidatieschema...

Eind deze maand weer op controle. Ben reuze benieuwd wat de stamceltransplantatie voor de eiwit-waarde heeft betekend. Recent een artikel gelezen over dentritische celtherapie. Dit is een techniek waarbij cellen uit het immuunsysteem buiten het lichaam bewerkt worden, zodat ze weer in staat zijn om de afweer te mobiliseren tegen specifieke kankercellen. Klinkt interessant en zal mijn hematoloog hierover raadplegen.

Op naar verder herstel...5 stappen vooruit, soms 3 achteruit....maar we gaan vooruit ;-)...


zondag 13 december 2015

Tussenstand 14 december 2015

Afgelopen vrijdag (11/12) bij de hematoloog geweest. Bloedwaarden zijn goed, eind januari terug. Dan wordt op mijn verzoek ook het 'verkeerde' eiwit bepaald, dat al voor de SCT (stamceltransplantatie) zich in de normale "rangs" bevond.
Over de SCT zei de hematoloog nu dat het mogelijk een toxische vergiftiging is geweest. Deze 'zaak' wordt geanalyseerd en aan mij teruggekoppeld. Ben reuze benieuwd. Het roept natuurlijk vragen op zoals; mocht ik tzt weer een SCT nodig hebben, is dat dan mogelijk? En welke maatregelen kunnen er getroffen worden om zulke reactie te voorkomen. En welke gevolgen kan zo'n toxische vergiftiging nu en later hebben, etc....maar dit zijn vragen voor de volgende keer.
De hematoloog zei nog nooit zoiets te hebben meegemaakt.....

Tussenstand qua klachten:
Gelukkig sinds een paar dagen voel ik dat er een stijgende lijn qua energie is, heel langzaam maar ik zie hem zelf gelukkig... :) ... De maag/misselijkheidsklachten zijn nagenoeg weg, wel nog een raar gevoel en helaas de smaak ook, maar dat heeft allemaal tijd nodig. Het hele spijsverteringsstelsel is van slag...(aangedaan)...
Verder heb ik sinds een week weer steeds meer last van neuropathie; ook de pijnlijke neuropathie.
handen en hele lichaam doen weer mee.....Kans is klein, maar ik hoop dat dit echt nog over gaat...dus duimen...ga nu met TENS-apparaat aan de slag...en mogelijk kan ik nog andere medicatie proberen...time will tell...
ik kijk uit naar de zomer, zo'n kaal koppie is echt koud voor een "koukleum"....

Graag willen wij iedereen voor alles bedanken en hele fijne warme feestdagen toewensen met een heel mooi gelukkig gezond liefdevol warm nieuw jaar !!!

zondag 6 december 2015

Al bijna een half jaar OORLOG VOEREN....

Even een terugblik op afgelopen tijd. Komende maand is het een half jaar geleden dat ik met chemo begon.
Zoals mijn hematoloog bij het laatste bezoek zei: er is een moordaanslag op jou gepleegd...
waarop mijn man met humor zei; het was ook nog bijna gelukt.... doelende op de allergische reactie van de de SCT...

Ik voel het echter meer als oorlog voeren. Niet tegen de kanker, want dit is een sluipmoordenaar. Een sluipmoordenaar waar je je niet kan tegen weren. Kanker weet het immuunsysteem van elke patiënt zo voor de gek te houden, dat deze de kankercellen niet opruimt. Dus hoe wil je hier überhaupt tegen kunnen vechten.

Maar die chemo...tjee... dat is echt oorlog voeren. Elke keer krijgt je lichaam een klap en probeer die steeds maar weer bovenop te komen. Maar we gaan ervoor...
Terwijl de gevolgen van de chemo en de SCT (stamceltransplantatie) zich zelfs ook nog veel later kunnen aankondigen, maar laten we daar maar niet al te lang bij stilstaan.....

Hoop putten wij uit de onderzoeken die nu lopen naar het inzetten van het immuunsysteem, desnoods middels vaccins of donor-natural-killer-cellen. Dus met andere woorden: je eigen immuunsysteem zo herprogrammeren, zodat deze de kankercellen weer 'ziet' en deze opruimt... zonder alle nare bijwerkingen van de chemo...   HOOP.....laten we hopen dat deze doorbraak snel komt, voor alle lotgenoten maar ook voor een ieder in de toekomst, want op de dag van vandaag wordt één op de drie mensen geconfronteerd met kanker....

zaterdag 28 november 2015

svp GEEN BLOEMEN, DEZE MAG IK NIET ONTVANGEN

Lieve mensen,
Nogmaals wil ik graag iedereen vertellen dat ik geen bloemen mag ontvangen vanwege mijn lage weerstand. Hopelijk hebben jullie daar begrip voor. Dank u wel.

Vrijdag 27 november 2015 THUISKOMST :) ....

Vanaf vrijdag 27 november 2015, mocht ik naar huis. Wat waren wij blij. Alleen maar maagklachten en moe, zo moe, dus wat wou ik nog meer... Eenmaal thuis vanuit bed naar bank en andersom....
Op maandag 30 november 2015 op controle; eerst bloed prikken en dan helaas wachten, dik anderhalf uur..slopend als je je niet lekker voelt....maar het was de moeite waard: bloedwaardes waren uitstekend. Ik moest we wel goed gaan voelen...toch?

Echter, vanaf dinsdag ging het bergafwaarts. Veel meer last van misselijkheid, maagpijn, algehele malaise...vreselijk... er weer fysiek en mentaal doorheen zitten...het duurt al zo lang...wij zijn al dikke vijf maanden bezig met "ziek zijn" ....
Woensdag begon de echte ellende, details zal ik jullie besparen, maar ik kon niet meer eten en drinken...ik moest steeds meer gaan overgeven van bijna niks...donderdagmorgen maar aan de bel getrokken...er werd een mail naar mijn hematoloog gestuurd die voor zijn werk in de USA zat. Antwoord was: paar dagen nog volhouden, gaat vanzelf beter...

Nou, dan krijg je toch paardenkracht door zo'n antwoord. De 'oude' afdeling gebeld en nogmaals de situatie uitgelegd. Zou teruggebeld worden. 's Middags om half 3 nog geen belletje terug...dan toch maar weer zelf bellen. Uiteindelijk een lieve zaalarts gesproken die met een hematoloog ging overleggen. Even later kreeg ik bericht mij te melden op de 1e hulp van het AZM.
Vervolgens eea regelen mbt de kids (met dank aan alle hulpkrachten :) )
en hup naar de 1e hulp. Gelukkig mocht ik vrij snel naar een kamer met een bed alwaar verschillende onderzoeken werden verricht. Uren later kreeg ik bericht, gelukkig geen infectie maar ik was wel aan het uitdrogen en dus opname. BAAL.....maar begrijpelijk. Omdat er geen bedden op de oude afdeling vrij waren en het ziekenhuis vrij "vol" lag, duurde het weer een tijdje maar uiteindelijk lag ik rond half 10 op mijn eigen kamer op de acute afdeling. Alle lof voor het personeel, allemaal zo lief. Die nacht was vreselijk, matras was zeer slecht en af en toe nog misselijk/moeten overgeven ondanks alle medicijnen voor de misselijkheid. Er werd voldoende vocht toegediend en gaande weg de nacht en ochtend voelde ik me een compleet ander mens worden. Dit resulteerde uiteindelijk  in ontslag met een zak vol medicamenten en vrijdagavond was ik weer thuis. ZO BLIJ.........

donderdag 26 november 2015

Vervolg na de stamceltransplantatie...

De dagen na de heftige reactie heb ik veel geslapen en langzaam heeft alles zijn plekje gevonden. Het bizarre van alles is dat ik echt een stuk van de film kwijt ben vanaf voor de SCT tot 's avonds 20.00 uur. Ondanks de verhalen van Jos en andere verpleegkundigen kan ik me helemaal niets herinneren.

In de dagen die volgden was ik erg moe, moe en nog eens moe, algehele malaise, ik kreeg last van keelpijn, hoofdpijn en diarree.
Ik merkte wel dat de neuropathie bijna weg was en daardoor was ik in de zevende hemel. Zo vreemd als opeens je voeten weer normaal aanvoelen en dat je niets afwijkend meer voelt als je loopt. Ik was zo blij om 's nachts weer met normale voeten in bed te liggen.

Helaas was dit van korte duur en begon de neuropathie aan het einde van de week zich weer aan te kondigen. Gelukkig wel in mindere mate, dus we zijn met de medicijnen aan experimenteren.

Zaterdag 21 november; DE DIP DAG......BLOEDPLAATJES
Tjee, qua bloedwaarden zat ik aan de benedengrens en mentaal was dit ook de zwaarste dag. Op deze dag kreeg ik een bloedplaatjes-transfusie. Dit betrof natuurlijk donormateriaal en ik was toch wel bang. Gelukkig had de verpleging daar alle begrip voor en hield mij goed in de gaten. Alles verliep voorspoedig.

Maandag 23 november; wederom een transfusie bloedplaatjes en twee zakken rode bloedcellen. Twee verpleegkundigen zijn in het begin erbij gebleven, zo lief...

Dagen erna was erdoorheen bijten, je krijgt zoveel tabletten, met vlagen zo moe en futloos en dan kleine kwaaltjes die je er ook gratis  bijkrijgt...je weet niet wanneer de finish is, dat zou al helpen....

Op dinsdag 24 november had ik toch wel flinke last van de centraal veneuze jugularis katheter, 's nachts deed die pijn en tijdens het bewegen. Daarnaast was de huid rood en gezwollen. Tijd voor actie: er werd een echo gemaakt en er werd gezien dat er een klein bloedpropje zat. Dus katheter werd verwijderd, zonder verdoving, geen pretje, wel te doen. En m.a.g. dat ik nu dagelijks zelf een bloedverdunner mag spuiten en ik heb een antibioticakuur. Was ik net klaar met het spuiten van de neupogen (na de SCT) mag ik verder met de bloedverdunners ;-(...
Gelukkig heb ik geen koorts gekregen en de wond werd dagelijks goed verzorgd.

Donderdag 26 november GOED NIEUWS HOPELIJK...
Na het bezoek van de dokters bleken dat de bloedwaarden goed aan het stijgen waren en als zich dit zou voortzetten, ontslag wel eens heel snel zou kunnen volgen. Dus wij doen ons best met eten, zelf drinken (infuus is vandaag afgesloten), proberen een extra rondje te lopen en hopen/duimen dat ontslag snel volgt. Achteraf zou ik het dan heel snel gedaan hebben, als ik voor maandag naar huis mag, ben ik binnen drie weken thuis....dit moet nog even bezinken.....