De behandeling bestaat nu uit een maandelijkse injectie in de buik, aangevuld met een infuus met immunoglobulinen om mijn weerstand te ondersteunen. Omdat ik een tijd geleden een allergische reactie had op het infuus, krijg ik vooraf altijd Tavegyl, een krachtige antihistamine. Die helpt goed tegen de allergische reactie, maar maakt me ook flink moe.
Na de injectie ontstaat er op de injectieplek in de loop van een week een rode, jeukende plek van zo’n 12 cm doorsnee. Gelukkig neemt de jeuk daarna af, en verdwijnt de plek geleidelijk in de weken erna. Het is een vervelende bijwerking, maar goed te doen.
Wat belangrijker is: de behandeling slaat aan, zelfs beter dan na beide stamceltransplantaties.
Het M-proteïne is niet meer meetbaar of aantoonbaar. Dat is een enorme mijlpaal.
Ter vergelijking: na de stamceltransplantatie in 2025 kwam ik tot een laagste waarde van 3,9 (waarbij 0 eigenlijk het doel is). Nu is er dus helemaal niets meer te vinden. Dat is ongelooflijk goed nieuws.
Tegelijk zijn er ook bijwerkingen die meer impact hebben dan je misschien zou verwachten. De bekendste, en die herkennen nagenoeg alle andere Teclistamab-gebruikers ook, is dat de bijholtes en het hoofd extreem gevoelig zijn, bij mij vooral voor kou.
In mei gingen we een paar dagen naar Spanje. Helaas was het weer daar niet erg warm.
Ik werd verkouden, en Jos later ook, maar waar hij na een week weer opknapte, bleef ik bijna zes weken sukkelen. Wat begon als een verkoudheid, veranderde in aanhoudende hoofdpijn, keelpijn, oorpijn, reuk 100% weg en uiteindelijk een vervelende hoest. En nu, weken later, praat ik nog steeds nasaal. Gelukkig hebben we onwijs genoten van een onvergetelijke vakantie, dankzij een dierbaar iemand ;-)
Warme wind van 25 graden? Heerlijk. Maar alles wat kouder is, voelt onaangenaam op mijn hoofd.
Daarom moet ik naar buiten met een hele uitrusting: surf-oordoppen tegen de wind, een hoofdband, zomermuts en soms zelfs een dunne sjaal. Alles om de kou te weren. Misschien is emigreren naar een warm land een beter optie, haha...
En natuurlijk zijn er nog de bekende chronische bijwerkingen; onverwachte/onverklaarbare aanvallen van uitputting. af en toe darmproblemen, lichte neuropathie (dankzij PEA gelukkig redelijk stabiel), krampen waar magnesiumtabletten bij helpen en regelmatig slecht slapen.
Maar ondanks dat alles kan ik zeggen:
Het gaat, naar omstandigheden, heel goed.
En daar ben ik ongelooflijk blij en dankbaar voor!!!
En dat maakt een te nemen beslissing voor de toekomst heel moeilijk...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten