vrijdag 28 februari 2025

Een allogene SCT ???

Aanvulling op laatste consult;

Mijn arts wilt de voor- nadelen van een allogene SCT (donor) samen gaan bespreken en evt na het behalen van de diepste respons gaan inzetten,  dus theoretisch zou dat al over zes maanden zijn...

Een complete verrassing en zo helemaal niet hoe ik mij deze fase had voorgesteld, mits de Teclistamab zijn werk blijft doen natuurlijk. Ik had de hoop hiermee enkele jaren vooruit te komen, zeker hoe ik de huidige medicatie verdraag. Ik heb zelfs het idee dat mijn conditie verbetert, ook de algehele gesteldheid van het lichaam. Ik kan weer 2x per week fitnessen (daar ben ik een jaar geleden mee moeten stoppen), 1x pw fysio in warm water en ik wandel nagenoeg dagelijks een uur. 

Tuurlijk heb ik dagelijks nog last alle kwaaltjes/pijntjes die ik afgelopen jaren heb ontwikkeld/gekregen en tuurlijk gaat de ene dag beter dan de andere dag, maar wat ik wel weer kan is zo'n grote winst, daar ben ik gewoon heel blij mee. 

DUS werk aan de winkel, zoveel mogelijk informatie verzamelen, sparren met andere patiƫnten, goed voorbereid het gesprek met mijn arts ingaan en zeker wil ik een second opinion van een andere specialist op gebied van MM en hopelijk kan dat weer bij een arts die ik medio 2018 ook voor een second opinion heb gezien (A'dam).

Een weegschaal die straks, na het vergaren van alle info, hopelijk doorslaat waarbij ik een goed gevoel heb. Pffffff de onrust was groot direct na consult, nu weer een beetje gedaald... 

Maar hoe dan ook, wat wijsheid is, blijft een ?  

Geduld, loslaten, verdragen, dragen en verwerken...

Een ding is zeker, als het aan mij ligt en het kan, dan wil ik eerst zoveel mogelijk genieten van de zomer, eer ik een andere weg insla. Mijn lichaam maar ook mentaal heb ik rust nodig...

Geen opmerkingen:

Een reactie posten