Juni 2025 is het tien jaar geleden dat ik begon met de eerste behandelingen voor multipel myeloom, beenmergkanker. Maar mijn verhaal begon al veel eerder.
In 1998 kreeg ik de diagnose MGUS, een voorstadium van multipel myeloom. Vanaf dat moment stond ik jaarlijks onder controle. Vanaf 2010 werd die controle steeds intensiever; vaker, alerter, met een groeiend besef dat er iets broeide.
Toen in 2015 eindelijk werd vastgesteld dat de ziekte actief was geworden, voelde dat niet als een schok, maar eerder als... een wekker die afging. Een harde, duidelijke “nu is het zover”. En dat bracht, hoe vreemd het ook klinkt, juist een soort opluchting met zich mee. Eindelijk ging er iets gebeuren. Eindelijk actie.
Sindsdien heb ik 55 kuren gehad. De meeste, in 2015 en vanaf 2018, waren cycli van vier weken: 21 dagen medicatie, 7 dagen rust. Daarnaast onderging ik twee autologe stamceltransplantaties, met mijn eigen stamcellen.
Ik ben dankbaar dat ik er nog ben.
En trots op mijn lichaam, dat al die jaren heeft doorstaan wat op het pad kwam. Natuurlijk gaat dat gepaard met bijwerkingen, dat is de prijs. Maar ik leef.
En hoe.
In 2020 kreeg ik te horen: “Er ligt niet veel meer op de plank voor jou.”
Toch kwam er wonder boven wonder een onverwachte wending: ik kreeg alsnog groen licht voor een tweede stamceltransplantatie. Die gaf me twee jaar zonder medicatie, kostbare tijd.
En nu, acht maanden bezig met Teclistamab, voel ik me beter dan in lange tijd. Zelfs beter dan in 2015, 2018 en zeker beter dan in de jaren 2022–2024. Natuurlijk zijn er nog lichamelijke klachten, maar mentaal voel ik me sterker.
Het is moeilijk te omschrijven, maar ik voel me minder ‘onder invloed’ van alles. Mijn hoofd is helderder, en het kost me geen energie meer om mezelf te zijn. Sinds de teclistamab geen dexamethason of prednison meer!
Tien jaar behandelingen. Tien jaar met momenten van overleven.
Maar bovenal: tien jaar doorleven.
DANKBAAR in hoofdletters en vooral dankbaar voor mijn gezin en alle dierbaren dicht bij me !!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten