Filosofisch stukje over wat kanker (ziekte) met je (kan) doet(n)...
Elk mens is uniek, zo gaat ook elk mens op zijn eigen manier om met de diagnose kanker en of een andere (ernstige) ziekte. Zo reageert ook elk mens anders op een behandeling, fysiek en psychisch.
Nu, negen maanden na de stamceltransplantatie, is het net alsof ik in een ander vaarwater beland. Ben uit de rollorcoaster gestapt en bezinning volgt. Mentaal vindt er een groei plaats en dat gaat niet gepaard zonder emoties. Emoties die gevoed worden door onzekerheid en vooral door onverklaarbare pijnen. Emoties met als gevolg dat -tig toekomst-scenario's door je hoofd gaan.
Het moeten accepteren van wat niet meer kan, beslissen wat essentieel voor NU is en keuzes maken. Een impact die binnen het hele gezin voelbaar is...
Nadat ik 18 jaar een wekker heb horen tikken, niet wetende wanneer die zou afgaan (kanker actief zou worden), zo zie ik nu steeds een weegschaal voor mij, met links op de schaal "angst" en rechts op de schaal "hoop". Als de dag begint, weet ik niet welke kant van de weegschaal zwaarder weegt...maar ook dit is een fase, weet ik...en door acceptatie en hoop ga je door en komen betere tijden.
Reacties uit omgeving;
Soms reageren 'gezonde' mensen; och, voor mij kan het morgen ook voorbij zijn.... of ik weet ook niet wanneer ik dood ga...... of wie weet bestaat de wereld over 10 jaar niet meer.
Tja, dooddoeners noem ik dat. 'Gezonde' mensen staan niet dagelijks op en gaan niet dagelijks naar bed, met zulke gedachten. Nu wil ik niet suggereren dat alle zieke mensen dit wel doen, maar er zijn fases dan kan die onzekerheid dagelijks aan je knagen.
Menigeen herkent in mijn omgeving ook de opmerking die je in de ziel kan raken: als je gedeeltelijk bent afgekeurd, je werkt weinig of geen volle dagen meer vanwege ziekte; Oh lekker, je bent 's middags altijd vrij of fijne vakantie... Alsof je hierin een keuze hebt, alsof je hierom gevraagd hebt. Nou, menig zieke en/of afgekeurde wil graag ruilen en weer een gezond mens zijn en deelnemen aan de maatschappij. Vaak is ziekte niet zichtbaar van buiten maar moet een ziek iemand dan steeds klagen en/of vertellen over zijn klachten, pijnen, beperkingen om enig begrip te krijgen??? Dan hebben we het nog niet eens over eventuele financiële gevolgen...
dus graag zeg ik tegen deze mensen, oordeel niet te snel en denk na voordat je wat zegt.
Voor mij geldt, dat ik heel blij en dankbaar ben voor alle steun en begrip die ik heb mogen ontvangen van alle lieve mensen om mij heen en soms kwam dat uit geheel onverwachte hoek. Dit hielp en helpt om de soms hoge hindernissen in het leven te nemen...
en zoals ik van een dierbare vriendin heb geleerd;
Carpe diem, maak mooie herinneringen, geniet van quality-time...en ik zeg, leef vooral XXX
dinsdag 13 september 2016
dinsdag 16 augustus 2016
NIEUWE THERAPIE mbv NK-CELLEN
JIJ KAN HET VERSCHIL MAKEN!
De actie www.help-gondy-stop-kanker
De actie www.help-gondy-stop-kanker
Samen met KankerOnderzoekFonds Limburg zamelen wij geld in voor een uniek wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe therapie van kanker, zonder dat hopelijk dadelijk nog chemo (vergif), bestraling of chirurgie nodig is. Bij deze therapie maakt men gebruik van het immuunsysteem, de natuurlijke beschermer van het lichaam. De resultaten zijn meer dan hoopgevend.
Op mijn verjaardag, 12-12-2016, draag ik de volledige opbrengst van mijn actie over aan de onderzoekers.
Jouw donatie komt 100% ten goede voor dit onderzoek en wordt nergens anders voor gebruikt!
Op mijn verjaardag, 12-12-2016, draag ik de volledige opbrengst van mijn actie over aan de onderzoekers.
Jouw donatie komt 100% ten goede voor dit onderzoek en wordt nergens anders voor gebruikt!
Wil je helpen en online-doneren?
Ga naar: www.help-gondy-stop-kanker.nl .
Hier kun je direct geld overmaken en de actuele opbrengst van de actie zien. Mijn streven is om 50.000 euro op te halen voor dit NK-cellen onderzoek. Met elke euro doneer je 1.500.000 killercellen en hoe meer killercellen, hoe groter/sneller de kans dat kanker verslagen wordt.
Help ook door dit bericht naar familie, vrienden en kennissen te sturen.
Kijk op: www.facebook.com/helpgondystopkanker en svp deel/like mijn bericht!
Wil je meer informatie lezen over dit unieke NK-cellen-onderzoek, ga dan naar:
http://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killercellen-tegen-kanker
vrijdag 15 juli 2016
De 1ste vakantie na de behandeling
Augustus 2016;
Omdat we niet durfden te vliegen vanwege infectiegevaar, zijn we naar Oostenrijk op vakantie geweest.
Wij hebben genoten van de mooie bergen en natuur. Stuwdam in Kaprun is een echte aanrader, daarnaast hebben wij de Krimml-wasserfalle bezocht en een aantal kleine toeristische toppers. Zo fijn om dit te kunnen doen met onze kinderen.
Helaas heb ik twee dagen voor vertrek een kies moeten laten trekken vanwege een ontsteking in de kaak. Omdat er een opening was ontstaan tussen kaak en neusholte, werd eea gehecht en kreeg ik antibiotica voor zeven dagen, spoelwater, neusdruppels en paracetamol mee. De wond heelde voorspoedig, alleen heb ik echt een week rondgelopen met een gevoelige dikke blauwe wang.
De laatste drie dagen werden Jos en ik snotverkouden. Na thuiskomst was Jos na drie dagen er weer bovenop, helaas sukkel ik na een week nog met een flinke diepe hoest. Hopelijk wordt dat ook snel weer beter en hoef ik voorlopig geen antibiotica meer, want drie in vijf maanden zijn er al drie te veel.
Daarnaast heb ik last van een aanhoudende huiduitslag cq jeuk...gevolg van antibiotica?
De afwisseling van rust en wandelen had een positieve invloed op de neuropathie, wat weer een positief effect had op de nachtrust, wat weer een positief effect toch had op het energieniveau.
Zo blij mee!!!
Dus de uitdaging voor de toekomst is om balans te vinden tussen wat mijn lichaam nodig heeft en de verplichtingen van het dagelijks leven.
Time will tell...en ondertussen...carpe diem!
Omdat we niet durfden te vliegen vanwege infectiegevaar, zijn we naar Oostenrijk op vakantie geweest.
Wij hebben genoten van de mooie bergen en natuur. Stuwdam in Kaprun is een echte aanrader, daarnaast hebben wij de Krimml-wasserfalle bezocht en een aantal kleine toeristische toppers. Zo fijn om dit te kunnen doen met onze kinderen.
Helaas heb ik twee dagen voor vertrek een kies moeten laten trekken vanwege een ontsteking in de kaak. Omdat er een opening was ontstaan tussen kaak en neusholte, werd eea gehecht en kreeg ik antibiotica voor zeven dagen, spoelwater, neusdruppels en paracetamol mee. De wond heelde voorspoedig, alleen heb ik echt een week rondgelopen met een gevoelige dikke blauwe wang.
De laatste drie dagen werden Jos en ik snotverkouden. Na thuiskomst was Jos na drie dagen er weer bovenop, helaas sukkel ik na een week nog met een flinke diepe hoest. Hopelijk wordt dat ook snel weer beter en hoef ik voorlopig geen antibiotica meer, want drie in vijf maanden zijn er al drie te veel.
Daarnaast heb ik last van een aanhoudende huiduitslag cq jeuk...gevolg van antibiotica?
De afwisseling van rust en wandelen had een positieve invloed op de neuropathie, wat weer een positief effect had op de nachtrust, wat weer een positief effect toch had op het energieniveau.
Zo blij mee!!!
Dus de uitdaging voor de toekomst is om balans te vinden tussen wat mijn lichaam nodig heeft en de verplichtingen van het dagelijks leven.
Time will tell...en ondertussen...carpe diem!
maandag 11 juli 2016
Uitslag 15-07-2016
Bloeduitslag wees uit dat de Kahler-waarde nog steeds binnen de 'range' ís, weliswaar weer iets gestegen waar ik niet blij van word. Wel van de Lambd-waarde van de vrije keten, die is langzaam aan het normaliseren.
Helaas geen complete remissie, de kappa is nog steeds aantoonbaar, hopelijk volgt dat nog...
Over twee maanden weer op controle...
Mbt de ontstekingen in de kaak, bleek na overleg met tandarts, endodontoloog en kaakchirurg dat het beter is om de ontstekingshaarden te verwijderen (na de mislukte wortelkanaalbehandeling). Een kies en twee tanden moeten getrokken gaan worden...plan de compagne moet nog gemaakt worden...
Helaas geen complete remissie, de kappa is nog steeds aantoonbaar, hopelijk volgt dat nog...
Over twee maanden weer op controle...
Mbt de ontstekingen in de kaak, bleek na overleg met tandarts, endodontoloog en kaakchirurg dat het beter is om de ontstekingshaarden te verwijderen (na de mislukte wortelkanaalbehandeling). Een kies en twee tanden moeten getrokken gaan worden...plan de compagne moet nog gemaakt worden...
vrijdag 10 juni 2016
Tussenstand juni 2016
De naweeën van de chemo blijven mij parten spelen. Twee klachten die elkaar tegenwerken want voor de neuropathie is het fijn als ik beweeg maar na een uur bewegen, is de batterij bijna leeg.
Op het werk ben ik in afwachting van een desk-bike. Mogelijk dat dit mij gaat helpen om langer te kunnen zitten. We blijven hoop houden en gaan ervoor...
Echter gedachten blijven mij parten spelen. Komt de neuropathie door de Velcade (chemo) of is dit toch nog een symptoom van de ziekte? Nadat ik was begonnen met werken, kreeg ik steeds meer last van de rug. Komt dit door Kahler, komt dit door de botversterker die ik wekelijks moet nemen of is de kanker actief en brengt dit schade toe aan de ruggenwervel? Een bobbel in de bovenkaak en gevoelige kies, is dit ook kanker? Volgens de tandarts goed verklaarbaar gezien de vulling en volgt in juli een wortelkanaalbehandeling. Wat als de kanker weer actief wordt, kan ik dan nog een SCT ondergaan? Ben ik in complete remissie? Op die laatste vraag krijg ik in juli antwoord, heel spannend. En als ik niet in complete remissie ben, zegt dat iets over de prognose? Etc etc...vele vragen waarop geen antwoord volgt...and time will tell...
Om beter te kunnen accepteren wat ik graag zou willen en niet meer kan, volgt in juli een afspraak bij een oncologische psycholoog....
HOOP & ENERGIE...
En er is hoop, hoop voor ons allemaal. Eén op de drie mensen wordt geconfronteerd met kanker en ook steeds meer kinderen. Het wordt de hoogste tijd dat we kanker een halt toeroepen!!!
Samen met gemotiveerde mensen om mij heen ben ik een wervingsactie aan het voorbereiden t.b.v. een onderzoek naar de inzet van Donor Natural Killercellen. Dit zijn cellen van het immuunsysteem die normaliter o.a. ook kankercellen vernietigen. Bij iemand die kanker heeft, werken deze Natural Killercellen niet meer goed. Door nu gebruik te maken van DONOR Natural Killercellen, worden de kankercellen in het zieke lichaam weer opgeruimd. Je maakt dus gebruik van het natuurlijke immuunsysteem. Mijn inziens is er niets mooiers/beters dan dat. Helaas is er onvoldoende geld om dit onderzoek voortvarend te voltooien. De klinische fase staat voor de deur. En daarom ga ik, in samenwerking met het Kankeronderzoeksfonds Limburg, geld inzamelen voor dit onderzoek. Er komt heel wat bij kijken maar ik krijg hier juist energie van. Meer info volgt later op dit blog.
Op het werk ben ik in afwachting van een desk-bike. Mogelijk dat dit mij gaat helpen om langer te kunnen zitten. We blijven hoop houden en gaan ervoor...
Echter gedachten blijven mij parten spelen. Komt de neuropathie door de Velcade (chemo) of is dit toch nog een symptoom van de ziekte? Nadat ik was begonnen met werken, kreeg ik steeds meer last van de rug. Komt dit door Kahler, komt dit door de botversterker die ik wekelijks moet nemen of is de kanker actief en brengt dit schade toe aan de ruggenwervel? Een bobbel in de bovenkaak en gevoelige kies, is dit ook kanker? Volgens de tandarts goed verklaarbaar gezien de vulling en volgt in juli een wortelkanaalbehandeling. Wat als de kanker weer actief wordt, kan ik dan nog een SCT ondergaan? Ben ik in complete remissie? Op die laatste vraag krijg ik in juli antwoord, heel spannend. En als ik niet in complete remissie ben, zegt dat iets over de prognose? Etc etc...vele vragen waarop geen antwoord volgt...and time will tell...
Om beter te kunnen accepteren wat ik graag zou willen en niet meer kan, volgt in juli een afspraak bij een oncologische psycholoog....
HOOP & ENERGIE...
En er is hoop, hoop voor ons allemaal. Eén op de drie mensen wordt geconfronteerd met kanker en ook steeds meer kinderen. Het wordt de hoogste tijd dat we kanker een halt toeroepen!!!
Samen met gemotiveerde mensen om mij heen ben ik een wervingsactie aan het voorbereiden t.b.v. een onderzoek naar de inzet van Donor Natural Killercellen. Dit zijn cellen van het immuunsysteem die normaliter o.a. ook kankercellen vernietigen. Bij iemand die kanker heeft, werken deze Natural Killercellen niet meer goed. Door nu gebruik te maken van DONOR Natural Killercellen, worden de kankercellen in het zieke lichaam weer opgeruimd. Je maakt dus gebruik van het natuurlijke immuunsysteem. Mijn inziens is er niets mooiers/beters dan dat. Helaas is er onvoldoende geld om dit onderzoek voortvarend te voltooien. De klinische fase staat voor de deur. En daarom ga ik, in samenwerking met het Kankeronderzoeksfonds Limburg, geld inzamelen voor dit onderzoek. Er komt heel wat bij kijken maar ik krijg hier juist energie van. Meer info volgt later op dit blog.
woensdag 20 april 2016
Uitslag controle 20 april 2016, 5 maanden na SCT...
Vanochtend naar mijn hematoloog geweest voor controle. Hij was echt happy want de bloeduitslagen zagen er goed uit. Weliswaar was de indicator die kenmerkend is voor mijn Multipel Meyloom met één punt gestegen maar deze bevond zich nog steeds binnen de 'range' van wat ieder mens mag hebben...
Volgens de hematoloog niets om zorgen om te maken, maar dat is wat ik afgelopen jaren meerdere malen heb gehoord en dat ik me niet moest vastpinnen aan cijfers. Maar deze cijfers bleven afgelopen jaren wel stijgen met als gevolg dat de kanker zich manifesteerde, dus zo fijn vind ik het niet maar helaas het is wel de realiteit...
21 Maart ben ik begonnen met werken, twee en half uur per dag. Iets later dan gepland omdat ik daarvoor een dikke week met de griep in bed heb gelegen. Er kwam ook koorts bij kijken dus kreeg ik zekerheidshalve een antibiotica-kuur (na vijf uur onderzoek in het ziekenhuis....) maar ik mocht gelukkig naar huis.
Eenmaal op het werk was het heerlijk om terug te zijn bij de lieve collegae en om weer langzaam deel te gaan nemen aan het arbeidsproces! Volgende week zit ik op vier uur. Het zal een uitdaging worden want ik merk nu dat neuropathie, rugklachten en vermoeidheid meer de kop opsteken...dus keuzes maken wordt des te belangrijker.....maar we gaan ervoor....
Carpe Diem...
PS: 21 april 2016;
Eerste knipbeurt achter de rug...ach, wat zal ik zeggen...leuk kapsel, zeer KORT en de grijze haren kun je al niet meer tellen, ha ha....als de temperatuur meewerkt, blijft de pruik in de kast...time will tell..
Volgens de hematoloog niets om zorgen om te maken, maar dat is wat ik afgelopen jaren meerdere malen heb gehoord en dat ik me niet moest vastpinnen aan cijfers. Maar deze cijfers bleven afgelopen jaren wel stijgen met als gevolg dat de kanker zich manifesteerde, dus zo fijn vind ik het niet maar helaas het is wel de realiteit...
21 Maart ben ik begonnen met werken, twee en half uur per dag. Iets later dan gepland omdat ik daarvoor een dikke week met de griep in bed heb gelegen. Er kwam ook koorts bij kijken dus kreeg ik zekerheidshalve een antibiotica-kuur (na vijf uur onderzoek in het ziekenhuis....) maar ik mocht gelukkig naar huis.
Eenmaal op het werk was het heerlijk om terug te zijn bij de lieve collegae en om weer langzaam deel te gaan nemen aan het arbeidsproces! Volgende week zit ik op vier uur. Het zal een uitdaging worden want ik merk nu dat neuropathie, rugklachten en vermoeidheid meer de kop opsteken...dus keuzes maken wordt des te belangrijker.....maar we gaan ervoor....
Carpe Diem...
PS: 21 april 2016;
Eerste knipbeurt achter de rug...ach, wat zal ik zeggen...leuk kapsel, zeer KORT en de grijze haren kun je al niet meer tellen, ha ha....als de temperatuur meewerkt, blijft de pruik in de kast...time will tell..
maandag 22 februari 2016
Joepie....14 maart weer werken...en INFO
WEER WERKEN
Bijna drie maanden na ontslag ziekenhuis...
Inderdaad, 14 maart ga ik weer werken. Joepie, ben zooooo blij....
Ik start met twee uur en hoop dit uit te breiden naar acht. Net zoals ik voorheen ook werkte.
Kijk er erg naar uit en hoop het 'normale' leven weer snel te kunnen gaan oppakken.
NIEUWE BEHANDELING KANKER
Ik ga me inzetten (in samenwerking met het Kankeronderzoekfonds Limburg) voor een lopend onderzoek door het bedrijf CiMaas BV te Maastricht. Dit onderzoek richt zich op een nieuwe behandelvorm van kanker die een doorbraak kan geven in de bestrijding van alle soorten kanker.
Men gebruikt namelijk het eigen immuunsysteem.
Het bedrijf gaat aan de slag met een tweetal producten: een vaccin tegen kanker op basis van de eigen afweercellen van de patiënt en de productie van zogeheten donor Natural Killer-cellen (T-cellen). Deze middelen worden binnen afzienbare tijd klinisch getest bij patiënten. Dit onderzoek behoeft meer financiële steun zodat onder andere onderzocht kan worden hoe de toch soms wel fatale bijwerkingen de kop kunnen worden ingedrukt. Meer info volgt.
De laatste dagen verschenen er meerdere berichten over deze nieuwe behandelmethode van allerhande vormen van kanker. Soortgelijke onderzoeken vinden internationaal maar ook in Amerika plaats.
Voor de geïnteresseerden volgen hier een paar interessante links:
(klik op de link en ga dan naar volgende)
http://s.hln.be/2618729 (Doorbraak-celtherapie-zorgt-ervoor-dat-kanker-niet-terugkeert)
https://shar.es/1Cn2Mv (Nieuwe behandeling voor bloedkanker met bewerkte T-lymfocyten)
http://www.nu.nl/wtf/4216304/artsen-vinden-mogelijk-medicijn-terugkeren-kanker.html
http://www.hematon.nl/nieuwsberichten/nieuwe+behandeling+voor+bloedkanker+met+bewerkte+t-lymfocyten
http://www.universiteitleiden.nl/nieuws/2016/02/kankervaccin-nanodeeltjes
RESTERENDE KLACHTEN
Op verzoek van een lotgenoot vermeld ik hier de klachten die ik nu,
drie maanden na de Stamceltransplantatie, nog ervaar:
Om de dag goed te beginnen heb ik een heel ochtendritueel. Voordat ik uit bed (kan) stap(pen), beweeg ik geruime tijd met mijn voeten en handen en/of worden ze gemasseerd. De eerste stappen zijn altijd een verrassing vanwege de neuropathie. Soms is het alsof er een kilo dikke stevige watten achter de aanhechting van de tenen in de voet zitten. Dit doet geen pijn maar is heel vervelend gevoel.
Na de verzorging fiets ik tussen de vijf en 10 minuten op de hometrainer. Daarna doe ik oefeningen voor alle spieren van kop tot teen. Dan ben ik klaar voor de 'dag'.
Als ik om zeven uur opsta, heb ik bijna dagelijks een middagdutje nog nodig. Ik slaap dan zeker een uur en soms nog langer (hoop dat dit nog sterk verbetert). Kan ik tot negen uur slapen, dan hou ik al vaker de hele dag vol. Na het avondeten ben ik echt lichamelijk moe en worden geen bergen meer verzet. Regelmaat en op tijd naar bed is echt een primaire behoefte...maar dat herken ik de laatste vijf jaar al...ook de moeheid..deze kan je overvallen zonder reden of oorzaak.
Neuropathie;
Helaas neemt de neuropathie bij lang zitten en staan toe. Beweging helpt juist goed.
Ik vind neuropathie lastig te omschrijven. Volgens mij voelt het voor ieder mens anders. Daarbij komt dat de symptomen steeds verschillen. De ene keer voelt het als tintelingen, de andere keer als kleine gemene steekjes, dan net alsof je in priklimonade zit, dan weer als elektrische schokken.
Als de pijnlijke neuropathie zich laat voelen is het net alsof iemand met een mes in je voet steekt, of je hebt gewoon pijn in je hele voet zodat je nagenoeg er niet op kunt staan. Wat ook vaker voorkomt is extreme pijn direct onder de nagels, het is net alsof dan daar de huid in brand staat. Het liefste wil je dan de nagel van de teen aftrekken en/of de tenen afhakken. En niets helpt ook echt bij deze pijnlijke neuropathie. Je gaat de pijn met pijn bestrijden door keihard in de voeten/tenen te knijpen.
Gelukkig beperkt deze pijn zich tot in de voeten. De kriebelende neuropathie, laat ik het zo maar noemen, voel ik soms over mijn hele lichaam. Mijn onderlip doet dan ook mee, dan is het net alsof die verdoofd is (zoals een verdoving in de mond van een tandarts aanvoelt).
Soms jeukt het echt en daar kun je ook echt gek van worden.
Over het algemeen is het te doen. Je hebt ook nog een stuk gewenning. Ook aan pijn kun je wennen. Echter, je bent 24 uur, zeven dagen per week, bewust van neuropathie.
Wat mij helpt is beweging; hometrainer en wandelen. Ik gebruik ook dagelijks (soms meerdere keren) het TENS apparaat. Dit is een apparaat dat elektrische stootjes afgeeft. Ik zet een elektrode op de voet en onder de knie. Dit verlicht de pijn en de klachten.
Door de neuropathie heb ik continu last van spierpijn in de kuiten. De mate verschilt.
Na oefeningen met gewichten volgt altijd spierpijn, maar dit kan, hoop ik, met de tijd ook minder worden.
Overige gewrichtsklachten die ik al jarenlang heb, passen ook bij MM en heb ik nog steeds. Echter röntgen en scans laten geen afwijkingen in de botten zien, dus derhalve ook geen actie. Wel slik ik wekelijks een botversterker, dit omdat de chemokuren die ik heb gehad, de botten weer aantast.
Gelukkig is mijn smaak, sinds kort, bijna helemaal hersteld. Dat is ook echt heel fijn.
De haren beginnen te groeien maar voorlopig heb ik de pruik nog nodig.
In de nagels van de duimen en dikke tenen is nog steeds een donkere streep te zien. Deze werd zichtbaar na de eerste chemokuur. Heb wel het idee dat het langzaam vervaagt, is zich het resterende vergif uit het lichaam aan 't verwijderen?
Verder heb ik soms koude rillingen over het hele lichaam. Herkenbaar bij lotgenoten, maar onverklaarbaar...
Mijn huid voelt ook weer aan alsof het van mezelf is. Moet blijkbaar wel oppassen met de zon, want door de chemo heb ik verhoogde kans op huidkanker...
Om gezond te leven en mijn lichaam in een goede conditie te houden, probeer ik zo gezond mogelijk te eten, genoeg te bewegen en de geest happy te houden. Ik gebruik voedingssupplementen (op advies van natuurpraktijk) in overleg met huisarts en ik mediteer (zo goed voor lichaam en geest).
Ten einde denk ik dat het allerbelangrijkste is dat je je gelukkig voelt cq bent,
elke dag geniet van wat je hebt en het mogen rondhuppelen hier op aarde...ondanks alle hindernissen die we in ons leven moeten nemen...Carpe Diem..
Bijna drie maanden na ontslag ziekenhuis...
Inderdaad, 14 maart ga ik weer werken. Joepie, ben zooooo blij....
Ik start met twee uur en hoop dit uit te breiden naar acht. Net zoals ik voorheen ook werkte.
Kijk er erg naar uit en hoop het 'normale' leven weer snel te kunnen gaan oppakken.
NIEUWE BEHANDELING KANKER
Ik ga me inzetten (in samenwerking met het Kankeronderzoekfonds Limburg) voor een lopend onderzoek door het bedrijf CiMaas BV te Maastricht. Dit onderzoek richt zich op een nieuwe behandelvorm van kanker die een doorbraak kan geven in de bestrijding van alle soorten kanker.
Men gebruikt namelijk het eigen immuunsysteem.
Het bedrijf gaat aan de slag met een tweetal producten: een vaccin tegen kanker op basis van de eigen afweercellen van de patiënt en de productie van zogeheten donor Natural Killer-cellen (T-cellen). Deze middelen worden binnen afzienbare tijd klinisch getest bij patiënten. Dit onderzoek behoeft meer financiële steun zodat onder andere onderzocht kan worden hoe de toch soms wel fatale bijwerkingen de kop kunnen worden ingedrukt. Meer info volgt.
De laatste dagen verschenen er meerdere berichten over deze nieuwe behandelmethode van allerhande vormen van kanker. Soortgelijke onderzoeken vinden internationaal maar ook in Amerika plaats.
Voor de geïnteresseerden volgen hier een paar interessante links:
(klik op de link en ga dan naar volgende)
http://s.hln.be/2618729 (Doorbraak-celtherapie-zorgt-ervoor-dat-kanker-niet-terugkeert)
https://shar.es/1Cn2Mv (Nieuwe behandeling voor bloedkanker met bewerkte T-lymfocyten)
http://www.nu.nl/wtf/4216304/artsen-vinden-mogelijk-medicijn-terugkeren-kanker.html
http://www.hematon.nl/nieuwsberichten/nieuwe+behandeling+voor+bloedkanker+met+bewerkte+t-lymfocyten
http://www.universiteitleiden.nl/nieuws/2016/02/kankervaccin-nanodeeltjes
RESTERENDE KLACHTEN
Op verzoek van een lotgenoot vermeld ik hier de klachten die ik nu,
drie maanden na de Stamceltransplantatie, nog ervaar:
Om de dag goed te beginnen heb ik een heel ochtendritueel. Voordat ik uit bed (kan) stap(pen), beweeg ik geruime tijd met mijn voeten en handen en/of worden ze gemasseerd. De eerste stappen zijn altijd een verrassing vanwege de neuropathie. Soms is het alsof er een kilo dikke stevige watten achter de aanhechting van de tenen in de voet zitten. Dit doet geen pijn maar is heel vervelend gevoel.
Na de verzorging fiets ik tussen de vijf en 10 minuten op de hometrainer. Daarna doe ik oefeningen voor alle spieren van kop tot teen. Dan ben ik klaar voor de 'dag'.
Als ik om zeven uur opsta, heb ik bijna dagelijks een middagdutje nog nodig. Ik slaap dan zeker een uur en soms nog langer (hoop dat dit nog sterk verbetert). Kan ik tot negen uur slapen, dan hou ik al vaker de hele dag vol. Na het avondeten ben ik echt lichamelijk moe en worden geen bergen meer verzet. Regelmaat en op tijd naar bed is echt een primaire behoefte...maar dat herken ik de laatste vijf jaar al...ook de moeheid..deze kan je overvallen zonder reden of oorzaak.
Neuropathie;
Helaas neemt de neuropathie bij lang zitten en staan toe. Beweging helpt juist goed.
Ik vind neuropathie lastig te omschrijven. Volgens mij voelt het voor ieder mens anders. Daarbij komt dat de symptomen steeds verschillen. De ene keer voelt het als tintelingen, de andere keer als kleine gemene steekjes, dan net alsof je in priklimonade zit, dan weer als elektrische schokken.
Als de pijnlijke neuropathie zich laat voelen is het net alsof iemand met een mes in je voet steekt, of je hebt gewoon pijn in je hele voet zodat je nagenoeg er niet op kunt staan. Wat ook vaker voorkomt is extreme pijn direct onder de nagels, het is net alsof dan daar de huid in brand staat. Het liefste wil je dan de nagel van de teen aftrekken en/of de tenen afhakken. En niets helpt ook echt bij deze pijnlijke neuropathie. Je gaat de pijn met pijn bestrijden door keihard in de voeten/tenen te knijpen.
Gelukkig beperkt deze pijn zich tot in de voeten. De kriebelende neuropathie, laat ik het zo maar noemen, voel ik soms over mijn hele lichaam. Mijn onderlip doet dan ook mee, dan is het net alsof die verdoofd is (zoals een verdoving in de mond van een tandarts aanvoelt).
Soms jeukt het echt en daar kun je ook echt gek van worden.
Over het algemeen is het te doen. Je hebt ook nog een stuk gewenning. Ook aan pijn kun je wennen. Echter, je bent 24 uur, zeven dagen per week, bewust van neuropathie.
Wat mij helpt is beweging; hometrainer en wandelen. Ik gebruik ook dagelijks (soms meerdere keren) het TENS apparaat. Dit is een apparaat dat elektrische stootjes afgeeft. Ik zet een elektrode op de voet en onder de knie. Dit verlicht de pijn en de klachten.
Door de neuropathie heb ik continu last van spierpijn in de kuiten. De mate verschilt.
Na oefeningen met gewichten volgt altijd spierpijn, maar dit kan, hoop ik, met de tijd ook minder worden.
Overige gewrichtsklachten die ik al jarenlang heb, passen ook bij MM en heb ik nog steeds. Echter röntgen en scans laten geen afwijkingen in de botten zien, dus derhalve ook geen actie. Wel slik ik wekelijks een botversterker, dit omdat de chemokuren die ik heb gehad, de botten weer aantast.
Gelukkig is mijn smaak, sinds kort, bijna helemaal hersteld. Dat is ook echt heel fijn.
De haren beginnen te groeien maar voorlopig heb ik de pruik nog nodig.
In de nagels van de duimen en dikke tenen is nog steeds een donkere streep te zien. Deze werd zichtbaar na de eerste chemokuur. Heb wel het idee dat het langzaam vervaagt, is zich het resterende vergif uit het lichaam aan 't verwijderen?
Verder heb ik soms koude rillingen over het hele lichaam. Herkenbaar bij lotgenoten, maar onverklaarbaar...
Mijn huid voelt ook weer aan alsof het van mezelf is. Moet blijkbaar wel oppassen met de zon, want door de chemo heb ik verhoogde kans op huidkanker...
Om gezond te leven en mijn lichaam in een goede conditie te houden, probeer ik zo gezond mogelijk te eten, genoeg te bewegen en de geest happy te houden. Ik gebruik voedingssupplementen (op advies van natuurpraktijk) in overleg met huisarts en ik mediteer (zo goed voor lichaam en geest).
Ten einde denk ik dat het allerbelangrijkste is dat je je gelukkig voelt cq bent,
elke dag geniet van wat je hebt en het mogen rondhuppelen hier op aarde...ondanks alle hindernissen die we in ons leven moeten nemen...Carpe Diem..
Abonneren op:
Posts (Atom)