Op naar 3e lijns behandeling

Controle 25 november 2019;

Uit bloed blijkt dat MM goed bezig is, nog niet alle waarden zijn bekend.

Hoogste tijd om te gaan behandelen, zodat MM zich lang koest gaat houden!!!

De behandeling wordt idd Daratumumab (infuus) met Bortezomib (velcade) injectie en dexamethason (tabletten).
In 2015 ook velcade gehad, m.a.g. hevige neuropathie. Daarom velcade nu in lagere dosering.

Het behandelschema is totaal anders dan bij lotgenoten cq wat ik gelezen heb tot nu toe.
Morgenmiddag word ik gebeld wanneer ik volgende week terecht kan.
De dara wordt verdeeld over twee dagen (twee dagen van 4 uur, ipv één dag van 8 uur,
bij een dag van 8 uur moet je naar de A5 want op de dagbehandeing kan dit niet..... )
en de velcade twee keer per week.  Dus drie keer naar het ziekenhuis.

Morgen word ik gebeld met afspraak voor volgende week en de tabletten worden opgestuurd.
Slechte gang van zaken, want volgende week pas bij 1e behandeling volgt intake en resterende info. Ik zal ook antivirus, bloedverdunners en allergie tabletten gaan slikken.
Dit moet echt anders kunnen.

Voor de geïntresseerden:

Info behandeling daratumumab en bortezomib

Woensdag; DE BEHANDELING;
Gister laat maar zelf gebeld, er is een wachtlijst.... ???
Patienten moeten wachten wanneer er tijd is om ingepland te worden???

Eerst dag zal maandag zijn, tijd onbekend... verder alles onbekend....
ik krijg bericht, per post, mail, gsm... is nog een vraag.  En wanneer komen de tabletten en welke komen dan.... pfffffff
Zelf beredenerend zal dinsdag de tweede dag zijn en dan donderdag of vrijdag terug voor de bortezomib.... Ik vind deze gang van zaken echt onbegrijpelijk en onacceptabel. Dit wordt uiteraard
met arts besproken, hier mag, moet verandering in komen. Bij elke behandeling mag een info-pakket worden verstrekt, zodat je van te voren in ieder geval op hoogte bent van wat je krijgt toegediend, want je moet innemen, evt. bijwerken etc etc.... !!!!!!!!

Vrijdag 12.30 uur; word ik gebeld door iemand van de planning;
'we kunnen u volgende week niet inplannen, in overleg met uw arts (?) krijgt u overmorgen,
op zondag de Daratumumab in 1 keer, duurt ongeveer 8 -10 uur, op de afdeling A5"
Zij belde op gsm, toen ging vaste lijn, echtgenoot neemt op, weer iemand van de planning, die vertelde dat ik me zaterdag moest melden ??? Foutje bedankt....
Op verzoek werd ik doorverbonden met een verpleegkundige die ook helaas ook niet alle vragen kon beantwoorden. ZO'N SLECHTE GANG VAN ZAKEN.... !!!!!!!!!!!

Ondanks deze hobbelig  weg naar de behandeling toe, gaan we ertegen aan, heb ik er zin in om die foute cellen voor langdurig de kop in te drukken !
Moge ik deze keer meer geluk hebben...

PET-CT scan 6 november 2019 EN UITSLAG

Alles goed gegaan, zorgen om niks gemaakt...

Vroeger was ik een stoere chick, nergens bang voor en laat maar komen.
Echter door de jaren heen, door alles wat je meemaakt, een beenmergbioptie die resulteert in een reanimatie, het terugplaatsen van de stamcellen die ervoor zorgt dat je drie kwartier bewusteloos bent m.a.g. grote paniek voor artsen, maar de meest pijnlijke ingreep was het plaatsen van de verdoving in de bovenkaak n.a.v. een ontsteking, voortanden moesten getrokken worden... etc etc...
en dan wordt je langzaam een 'watje' ...

Procedure vandaag:
Vier uur van te voren niet meer eten, dus gisteren had ik om 19.00 uur het laatste genuttigd
Twee uur van te voren 1 liter water of thee zonder suiker drinken
In het ziekenhuis wordt middels infuus radioactief spul ingespoten, dan 45 min stil liggen, zodat zo weinig mogelijk radioactieviteit naar de spieren gaat.
Vervolgens 20 min in de scan, ook weer stil liggen, met armen naast mijn lichaam.
Daarna twee liter drinken....

Nu op naar volgende week, de uitslag !!!!

Tevens in de wacht op antwoorden van een dokter in Amsterdam waarbij ik vorig jaar voor een second opinion ben geweest. Mijn eigen arts is zeer summier in het vertrekken van info, maar zolang ik niet alle antwoorden op mijn vragen heb, kan ik geen beslissing nemen.


================================
UITSLAG SCAN 11 november 2019

Geen zichtbare laesies, dus geen zichtbare schade. Hematoloog vertelde nadrukkelijk dat dit niet wil zeggen dat er niets gaande is. Wat het wel wil zeggen, nu geen bestraling en nu niet adhoc moeten beginnen met een behandeling.

Na eea te hebben uitgezocht en nu versterkt door uitslag scan, besloten niet mee te doen aan de studiefase 2 (dara-nivo) vanwege de toch vele risico's van de combinatie van deze medicijnen.
Ik wil graag meedoen maar dan meer aan een studie mbt een nieuwe behandeling zoals de Haplo of NK-cellen of geheel nieuwe therapiervorm.

Over twee weken opnieuw bloed prikken waarna waarschijnlijk de behandeling Daratumumab met Bortezomib gaat starten.

Meedoen aan Nivo-Dara studie ?

28 oktober 2019   Controle..

Zoals verwacht zijn de kankerwaarden gestegen, niet explosief maar de stijgende lijn heeft 'ie'  wel te pakken...
Vraag van de hematoloog, hoe voel je je, want het antwoord is doorslaggevend of er nu behandeld wordt of uitgesteld kan worden.

Een moeilijke vraag, want je gaat je steeds beter voelen namate je langer geen vergif meer in je lijf krijgt..    en daardoor voel je  je steeds beter en jezelf weer, zo fijn !!!!
M A A R
Je voelt dat de kanker toeneemt; ik ben vaker helemaal uitgeput, kan energie-loos opstaan en dan moet je je er doorheen slaan. Spiermoeheid, kortademig, neuropathie... etc etc... Ook moe in hoofd waardoor je nog meer vergeet...
Daarnaast voel ik van alles in mijn rug, steeds verschillend... pijn in ribben, onderrug, spieren...
En ook geregeld misselijk op de maag.... onverklaarbaar maar waar....

Anyway, mede door deze fysieke toestand, werd ik gevraagd of ik zou mee willen doen aan een fase 2 van Nivolumab-Daratumumab studie. Er zou nog maar 1 plek zijn, in totaal landelijk 60 mensen.
(Ter verduidelijking; niet alleen deze twee medicaties, je krijgt er gratis bij: uiteraard dexamethason, parcetamol, tavegyl, antivirus tablet, bloedverdunners en een antibiotica die je voortdurend moet innemen... niet echt iets om blij van te worden....)

Plan de compagne:
1) Zelf inlezen en info verzamelen over de studie.
    Als je de bijwerkingen van de medicaties leest, word je al vanzelf ziek......
2) PET-CT scan
3) Dan een grote APK-beurt (fysiek onderzoek, hart, longen etc etc)

Als alles groen licht geeft en ik wil meedoen, kan het zijn dat we over dikke twee weken gaan starten.
Wordt vervolgd...

De Dood...

De Dood

Voor mij ben je een vriend

Ik heb je al eens gezien en gevoeld

Je bracht warmte, licht en liefde...

Maar hier op aarde ben je voorlopig mijn vijand

Voor mijn dierbaren breng je veel pijn

Ooit zal ik naar jou verlangen

Maar nu nog niet en hopelijk duurt het nog heel lang..

30 september 2019, op naar volgende nieuwe behandeling ;-( .....

30 september 2019

Controle, helaas zijn de waarden flink aan het stijgen, de kanker is dus weer actief.
Lena doet als onderhoudsmiddel alleen dus niets.

Nu even geen medicatie om aan te sterken, mentaal en fysiek.
Over vier weken terug om verder plan van aanpak te bespreken cq te starten.

5 augustus, start van 2 maanden Lena

Maandag 5 augustus 2019, gestart met twee kuren Lenalidomide, 10 mg.

1 kuur = 21 dagen Lena slikken, dan 7 dagen rust....

Fingers crossed...

Bijwerkingen na 3/4 dagen al; met vlagen buikkrampen/diarree, wederom vochtvasthouden onderbenen ;-(   .... en krampen...
binnen twee weken; van extreme diarree naar verstopping en visa versa ..... hum.... Lenalidomide wordt niet voor niets het lenaloeder genoemd...neuropathie neemt toe..
Met vlagen flink last van lenaloeder/buikkrampen/echte diarree...nu rustweek, daarna anders aan bel trekken...
We nemen een extra rustweek....

Gestart met Lenaloeder.... wat gaat het brengen ??? Over drie weken op controle....

Einde maand juli even rust...

15 juli; controle na de 3e cq 9e kuur van Ixa, Lena en Dexa...

Nu even rust cq vakantie, even geen medicatie... even bijkomen/bijtanken van drie zware maanden.
Daarna door met onderhoud;10 mg Lena... bijzonder....