9e kuur Ixa, Lena en Dexa

De negende kuur (derde kuur van deze reeks) start 18 juni...

Eiwitwaarden waren weer een beetje gedaald; conclusie kuur slaat aan, maar slaat ook in als een bom....
Voor zover de bloedwaarden bekend waren, mag volgende kuur weer gestart worden.

Gezien de bijwerkingen worden de doseringen aangepast; Lena van 15 naar 10 en Dexa van 20 naar 8 mg. (tabletten  4 mg, dus 2 x 1)
Hematoloog stelde ook voor om te stoppen met het antivirus valaciclovir, maar ik vraag me af welke bijwerkingen te maken hebben met valiciclovir... hij hield het op de combinatie van alle medicatie..??

Ik viel bijna van mijn stoel af. Vorig jaar zei hij dat dit ik juist gedurende de kuur moest gebruiken... en ik weet van menig lotgenoot dat zij gordelroos (op buik/rug, hoofd, ogen(bijna blind aan 1 oog)) wat niet mis is, kregen na het stoppen van dit middel.
Nu zei hij dat het alleen in de eerste paar maanden van belang is... nou ja.... ???
Gelukkig ging hij mee in mijn argumenten, want over een paar weken willen we graag voor een kleine vakantie naar Italie zonder dat gordelroos roet in het eten gooit !!!

En nu?
Nu nog even genieten van een paar dagen zonder chemo en dan volgende week weer er tegen aan.

==================================================================
Start dinsdag 18 juni:
Die dinsdag blijft een dag die ik graag zou willen overslaan... ;-( .... dagen erna op en af...
Tweede dinsdag ramp, bha, ben er klaar mee....
Op naar de controle; bespreken van vervolg !

8e kuur...

Maandag 13 mei 2019,

De kuur slaat aan, M-proteine gezakt, resterende waarden volgen...
Dus vanavond begin ik met kuur 2, oftewel kuur 8 van deze chemo-cocktail...

Dinsdag blijft een rotdag....
Tweede week; toename krampen/neuropathie/vocht onderbenen...rest idem... soms met vlagen zo moe en dan steeds je bij elkaar rapen... pffff, daar alleen van word je al moe...
Derde week; krijg er gratis bij; last van maag en maagzuur ;-(..... op naar de maagbeschermers...meer klachten... tijd om dosering te bespreken en op naar vierde week, een rustweek...pfffffff
Omdat maandag pinkstermaandag is geen controle, deze vindt plaats op woensdag.. mogelijk een extra rustweek... ben ik ook dik aan toe ;-) ...
Rustweek doet reuze goed, zelfs met vrienden een lange wandeling gemaakt zonder al te veel ongemakken... enjoying life....

========================================================

Antwoord op terugkerende vraag:
Hoelang ga je deze chemo krijgen en dan....???

Nou, simpel: er is geen prognose!!!
Afhankelijk of de kuur aanslaat en of het lichaam/geest het aankan, wordt een kuur gecontinueerd of aangepast qua dosis... als het niet meer werkt of ik krijg te veel last van de bijwerkingen, wordt een volgend 'plan' gemaakt. Dat kan wederom een chemo-cocktail zijn, dat kan een veel ingrijpender behandeling zijn en welke is een groot ?  Met alles ben ik ook afhankelijk van de ontwikkelingen en vooral van wat beschikbaar is en waarvoor ik in aanmerking  kom c.q. vooral vergoed wordt.....
Dus...  IK WEET HET NIET !!!

Kanker... heb je dan een keus ???

Je hebt altijd een keus, zei ooit een dierbaar iemand tegen me...

Maar klopt dat wel?
Theretisch natuurlijk wel.
In de praktijk voelt dat niet zo...

Ik kan natuurlijk 'natuurlijk' doodgaan en alle behandelingen weigeren.
Ik kan de alternatieve weg opgaan, vaak onbetaalbaar en wie weet wat en of het werkt.
(Met vlagen geprobeerd ...)
Ik kan de reguliere weg inslaan, wat ik gedaan heb, met alle consequenties van dien...

Consequenties die onvermijdelijk zijn zoals;
- de impact op de kinderen en relatie
- de impact op mijn gezonde deel van mijn lichaam
- de impact op mijn geest
- de impact op mijn leven...

Maar ik leef nog en kan nog genieten...

Laats zei n dierbaar iemand, als ik kanker krijg, ik laat me niet helpen. Onbegrijpelijk, pijnlijk en empathieloos. Vaak begin je te twijfelen bij zulke uitspraken maar als ik het in de groep van de lotgenoten gooi, delen ze mijn gevoel en helaas hoor ik nog meer andere ongelooflijke uitspraken/gedraagingen.

En de goedbedoelde opmerking: ik kan morgen ook onder n auto komen... etc etc...

Zelfs ouders of broers/zussen of andere dierbaren die vooral hun goedbedoelde mening/oordeel/advies willen geven, denken soms dat zij alles over onze ziekte weten.... pffffff...   daar mogen 'wij' ook mee dealen, geheel gratis en ongevraagd ;-(....  met zoals ik soms van anderen hoor, vergaande gevolgen... zo jammer...

Maar gelukkig zijn er natuurlijk ook de goede mooie momenten dat je je goed voelt, dat je gesteund wordt door je dierbaren & vrienden!!!!!  dat is meer dan goud waard en kun je niet zonder...!!!
Dat geeft kracht, vleugels en moed & hoop.... alles draait om liefde....

Ik ben blij dat ik nog  mooie dingen mag beleven. O.a. dat ik bijna dagelijk intens, samen met de honden, optimaal van de natuur mag genieten! Geen wind,  zonnetje en niet te warm is het ultieme toppunt, ha ha.

Bizar hoe je kunt veranderen in het leven... om te overleven...
Om niet alleen de kanker te verdragen maar ook alles wat hiervan het gevolg is..... :-( ....

Kuur 7 Doorstart chemo Ixa, Lena en Dexa ---- 16 april 2019 -----

Donderdag 18 april 2019...  weer de eerste maar eigenlijk kuur zeven...
De kop is er vanaf, dinsdagavond (ipv maandag, omdat hematoloog te laat belde en dus de medicatie niet op maandag kon gaan halen) begonnen met medicatie;
Ixazomib 4 mg, Lenalidomide 15 mg, dexamethason 20 mg, daarnaast bloedverdunners en anti-virus en poedertjes voor obstipatie....

Woensdag volgde meteen de mokerslag, in de ochtend misselijk,  hoofdpijn en zo MOE & fultloos ... beenspieren die het gevoel hadden, na 1x traplopen, de 10 kilometer te hebben gelopen...
's middags ging iets beter gelukkig...
Donderdag, met blosjes op de wangen weer opgestaan na een nachtrust van drie uur..   Met dexa op heb je vleugeltjes, dus dan maar genieten van deze nep-energie... betere dag !!!!

Zeker spannend ook deze keer, want doet de kuur wederom zijn werk???

Update na een week:
Smaak verdwijnt, toename neuropatie, obstipatie, hoofdpijn, pijn ribben, spontane spierpijn met name in benen/kuiten, korte nachten van 3 uur, kortademig, miserabel gevoel en vaak overvalt de moeheid je alsof je getroffen wordt door de bliksem waarna je geen boe noch ba meer kunt zeggen/doen...je bent jezelf lastig...
Er zijn geen goede/slechte dagen maar meer goede/slechte momenten waar je geen invloed op hebt. Je voelt van alles in je lichaam...

Na tweede week bleek wel dat de dinsdag de dag met de mokerslag is... de dag met alle drie de medicaties slaan in als een bom, misselijk, hoofdpijn, algehele malaise.... gelukkig zijn de dagen erna milder...

Verloop derde week; verwachte slechte dinsdag bleef uit, echter dagen erna hunkerend naar stopweek... vooral moe, spierpijn en algehele malaise die als regenbuien je overvallen, zonder aankondiging... en zicht verslechterd (door dexa ?)



==================================================================

Hoop versa onzekerheid... levenslang...
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2280447-leven-in-continue-onzekerheid-hoelang-zou-het-medicijn-nog-werken.html?fbclid=IwAR3hG7xuCNpZ8ieX6511O_lwibcgv9KewHYC-qAonbOubtuceb3p25ZVys4
Mooi fragment waarin mensen hun ervaring vertellen als je weet dat je doodgaat maar niet wanneer en wanneer je zelfs langer leeft dan gedacht...

Tja, dan moet je toch blij en dankbaar zijn...???
Gezonde mensen kunnen zich niet voorstellen hoe het is om te weten dat je niet oud wordt. Regelmatig heb ik gehoord: 'ik kan morgen ook doodgaan'  Dat zijn zo'n dooddoeners, energievreters die kun je missen als kiespijn. Deze mensen bedoelen het vast goed, maar het is zo kwetsend.
Want 'wij' zijn degene die elke dag met pijn/beperkingen leven, met de dood opstaan en met de dood naar bed gaan, die bij elke vakantie, verjaardag, uitje, bijzonder jaarmoment denken; ' dit kan mijn laatste keer zijn' .....
 

Bijzonder.... 11 maart 2019

Bijzonder... 11 maart 2019...

Controle, wederom (verkeerde) eiwitten gestegen, doch niet explosief...
Advies hematoloog: wat wil jij ???

Niet wetende wat (wetenschappelijk de) beste keus is,  per slot van rekening hebben we geen glazen bol en is ieder mens uniek...., gekozen om medicatie nog een ronde uit te stellen. Over vier weken weer prikken. De klachten (futloosheid, pijn onderrug/ribben, misselijkheid, alg.malaise, verminderde weerstand) nemen toe maar omdat ze nog voor mij acceptabel zijn, nu weer 'genieten' van vier weken geen medicatie...

Bijzonder voor mij omdat uit second opinion, vorig jaar,  bleek dat ik nooit zonder medicatie meer zou kunnen. En stel ik begin volgende maand weer, dan heb ik toch een half jaar zonder gered. Doen we er juist aan? Dat kan geen mens/wetenschapper voorspellen..

Carpe Diem... en hoop op een wonder....

Controle 7 januari 2019

Waarden gestegen (M-proteine) maar nog binnen de marge, met andere woorden, we kunnen wachten met behandeling. Over 2 maanden terug op controle, tenzij.....

Fijn maar ook scary,  je weet niet wanneer de MM agressief gaat toeslaan. Uit zich dit in een infectie, spontane botbreuken, extreme futloosheid, nierfalen of anders..???  .....  waar doe je goed aan...

In ieder geval kan mijn gezonde deel van het lichaam nog even bijtanken...
zonder elke dag het vergif te moeten verwerken wat bij een kuur hoort...

---------------

Vraag van een lotgenoot aan een lotgenoot die aan kuur/behandeling x begint; ' hoe voel je je?' Antwoord lotgenoot; 'Eerste dag voelde ik nog niets, nu tweede dag voel dat er vanalles 'krioelt' in mijn lichaam, MAAR HET IS TE DOEN....      "het is te doen..." pfffffffffffff 

Dat laatste raakte mij, want zo is het maar net...

We hebben geen keus....maar eigenlijk hoe ongelooflijk sterk zijn 'wij'.. Doordat je al ervaring met chemo hebt, weet je een beetje wat je te wachten staat. Een BEETJE want je weet nooit hoe het lichaam wederom op een bom vergif reageert. Laten we maar niet stil staan bij wat dit mentaal met mensen kan doen. We houden ons sterk maar met momenten gaan we van binnen kapot... en dan rapen we ons weer bij elkaar, om te kunnen antwoorden, het is te doen... fysiek en mentaal...
Gedreven door overlevingsdrang, gevoed door ieder zijn eigen overlevegingsmechanisme cq overlevingsmotivaties... we gaan door...

31 DECEMBER EINDE ACTIE NK-CELLEN